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Risques à terme?

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Risques à terme?

Message   le Jeu 6 Fév 2014 - 12:34

Bonjour à tous
Sous Gilenya depuis juin 2011, mes taux de lymphocytes sont de + en + bas.
Dernière prise de sang-><200/mm3.
Certes, je fais moins de poussées, mais je m’interroge sur les effets à long terme.
Faire joujou avec le système immunitaire sur la durée n'est, je pense, sans conséquence et laisse la porte ouverte à d'autres pathologies peut-être plus grave qu'une simple sep.
J'ai lu qu'on avait détecté des cas de lemp; à quand le cancer..
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Liseline

Messages : 462
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: Risques à terme?

Message  Liseline le Jeu 6 Fév 2014 - 13:10

Bonjour Jé,

Je ne suis sans doute pas la mieux placée pour parler : je n'ai commencé le Gilenya que lundi et mon état s'est déjà amélioré. Donc, pour le moment, je vois les effets à court terme et ils sont positifs. 

Les effets à long terme du "faire joujou" avec le système immunitaire ? On ne peut pas le savoir. Nous sommes malheureusement ceux qui essuieront peut-être les plâtres.

Mais qu'en est-il de laisser le système immunitaire "faire joujou" avec nous ?
Je ne qualifierais pour ma part pas la maladie qui nous atteint de "simple SEP". C'est une pathologie qui nous handicape, peut nous couper de la vie professionnelle, de la vie sociale, nous faire physiquement et psychologiquement beaucoup de mal.
Il est vrai qu'un cancer en plus ne serait pas la panacée, mais il reste hypothétique alors que la SEP, elle, est bien là.

La question que tu soulèves plus largement, me semble-t-il, est celle du rapport coût / avantage sur le court / long terme. Et il n'y a pas de réponse tranchée en la matière, encore moins de réponse qui ne soit très personnelle.
Aurais-tu une autre alternative que le Gilenya ?

Bon courage
Lise

lucienne

Messages : 15
Date d'inscription : 23/01/2013

Re: Risques à terme?

Message  lucienne le Mer 19 Fév 2014 - 12:53

Bonjour

La SEP n'est pas une simple maladie non.

Globules blancs : 200/mm3 : c'est vraiment très, très peu. Ton neurologue envisage-t-il l'arrêt du Gylénia ?

Des cas le LEMP avec le Tysabri oui, il y en a beaucoup, mais je n'en ai jamais entendu parler avec le Gylénia.

Fait attention à toi, surtout en ce moment, car il y a bcp de virus qui circulent ( c'est la saison aussi).

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Re: Risques à terme?

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