ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Bonjour je me présente sagwee

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sagwee

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Localisation : Québec

Bonjour je me présente sagwee

Message  sagwee le Mar 11 Fév 2014 - 17:04


Bonjour à tous,


Je suis un homme de 57 ans et j'ai eu un diagnostique de la SEP en 2012.

Quand je l'ai appris, ça été vraiment un choc pour moi et depuis j'ai changer beaucoup la façon de voir la vie en général. J'ai toujours été assez actif et plus jeune, j'étais assez sportif.

Actuellement je suis le traitement Rebif, mais je n'aime pas du tout les effets secondaires et je pense éventuellement arrêter et me concentrer plus sur une bonne alimentation et une activité physique.


Maintenant j'apprends (pas toujours facile) à y aller avec les capacités que j'ai actuellement. C'est surtout la fatigue qui est le pire pour moi. Bien entendue j'ai des problèmes de douleurs aux jambes...etc.

J'étais actif sur un autre forum, il y a pas longtemps, mais je trouvais qu'il y a avait un peu du n'importe quoi. J'ai donc regardé les autres forums, et je suis 'tombé' sur celui-ci. J'aime beaucoup l'ouverture d'esprit qui y règne et les discussions en plus des échanges entre membres sont respectueux. En passant je dis le bonjour à Patricks (quand j'ai vu qu'il était lui aussi présent sur ce forum, ça m'a encouragé de m'inscire  Smile ).


À bientôt et au plaisir de vous lire.

 Very Happy
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Liseline

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  Liseline le Mar 11 Fév 2014 - 18:51

Bienvenue Sagwee !

Ton diagnostic est tout récent, et il faut du temps pour le digérer !
Tu as déjà manifestement fait du chemin en matière de traitement, et un certain nombre de personnes sur ce site ont fait un choix approchant du tien (alimentation et activité physique).
Tu es donc sur le bon site pour discuter paisiblement de nos difficultés communes !

@+
Lise
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Domyleen

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Localisation : Normandie

Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  Domyleen le Mar 11 Fév 2014 - 20:52

Bonsoir Sagwee, et, hélas, bienvenue! 

   Donc, tu as été diagnostiqué à 55 ans?  C'est plutôt rare, je crois ... Tu avais des symptômes avant? 
   Tu es sous Rebif, alors, pik 3fois/sem ...  Crying or Very sad 
   J'ignore si ce traitement est vraiment efficace, mais il n'est pas "dangereux", car ne fait que moduler le système immunitaire, il ne le détruit pas.

   Pour les douleurs dans les jambes, tu pourras probablement essayer le Sativex, qui ne tardera pas à sortir (ce serait bon pour la spasticité). 
 

J'aime beaucoup l'ouverture d'esprit qui y règne et les discussions en plus des échanges entre membres sont respectueux. 
  Merci! 
  (On part du principe que personne n'a la même SEP, et qu'un "traitement" efficace pour l'un, ne l'est pas forcément pour quelqu'un d'autre ... Alors, à chacun de partager son (ses) expérience(s), cela peut aider d'autres personnes: et nous essayons d'informer sur toutes les pistes de recherches ...).


   Bonne nuit!  Sleep 


  (... et, comme disait Lucien Jeunesse: "à demain, si vous l'voulez bien"!)

sagwee

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  sagwee le Mer 12 Fév 2014 - 1:09

@Liseline a écrit:Bienvenue Sagwee !

Ton diagnostic est tout récent, et il faut du temps pour le digérer !
Tu as déjà manifestement fait du chemin en matière de traitement, et un certain nombre de personnes sur ce site ont fait un choix approchant du tien (alimentation et activité physique).
Tu es donc sur le bon site pour discuter paisiblement de nos difficultés communes !

@+
Lise

Merci pour ton accueil Lise,

Au plaisir de te lire.
Denis

sagwee

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Localisation : Québec

Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  sagwee le Mer 12 Fév 2014 - 1:25

@Domyleen a écrit:Bonsoir Sagwee, et, hélas, bienvenue! 

   Donc, tu as été diagnostiqué à 55 ans?  C'est plutôt rare, je crois ... Tu avais des symptômes avant? 
   Tu es sous Rebif, alors, pik 3fois/sem ...  Crying or Very sad 
   J'ignore si ce traitement est vraiment efficace, mais il n'est pas "dangereux", car ne fait que moduler le système immunitaire, il ne le détruit pas.

   Pour les douleurs dans les jambes, tu pourras probablement essayer le Sativex, qui ne tardera pas à sortir (ce serait bon pour la spasticité). 
...

Merci Domyleen,


Des symptômes qui duraient depuis au moins une dizaine d’années. Je travaille ou plutôt travaillais car je suis en arrêt de travail, devant un ordinateur. Plusieurs fois par année, je n’étais pas capable de reste assis devant mon écran, j’avais l’impression d’étouffer et il fallait que je bouge et que je marche.

Souvent je partais du boulot pour aller marcher à l’extérieur , près d’une heure, mais je restais hyper angoissé et j’étais vraiment mal. Ceci sans savoir ce que j’avais. Je m’étais tout sur l’angoisse, mais après un temps, sans raison j’avais ces symptômes.


Ça durait en moyenne 2-4 jours, comme je disais au moins 3-5 fois par année. La dernière année ça été de pire en pire, je pouvais entrer une journée et je savais que je ne pouvais pas me concentrer.

J’ai un poste avec des responsabilités. Finalement j’ai eu une diplopie binoculaire et j’ai été à l’urgence de l’hôpital, ils m’ont fait passer un scan et n’ont rien trouver, j’ai été voir ensuite un ophtalmologue…bref on me disait que ça devrait passer tout seul.


Finalement mon médecin de famille m’a conseillé d’aller passer un IRM dans le privé (mes assurances le payaient). Suite à ce IRM, mon médecin m’a appelé. Dans mon cas j’ai plusieurs lésions nouvelles et anciennes, plus de 23 plaques, je sais que le nombre de plaques ne veut pas tout dire, mais la disposition de ces plaques et la dimension de certaines ont permis d’établir un diagnostique rapide.


Maintenant j’ai une fatigue extrème, ma diplopie est resté presque la même, sauf que je me suis habitué, je suis capable encore de lire et d’écrire.  Very Happy 

 
 Pour les maux de jambes, je prend du Lyrica. Je trouve que c'est un bon médicament, sinon si je peux éviter un médicament je vais le faire. Pour l'instant du moins.

Encore merci pour votre accueil.  sunny 


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PatrickS

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  PatrickS le Mer 12 Fév 2014 - 9:01

Bonjour Denis et bienvenue.

Une question me taraude: Sagwee, Ce mot a t il une signification particulière?

Patrick



Un jours à la fois

bendes

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  bendes le Mer 12 Fév 2014 - 10:02

Bienvenue Sagwee !
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Zoé

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  Zoé le Mer 12 Fév 2014 - 15:27

Bienvenue Sagwee sur ce site de partage.
J'ai été diagnostiquée comme toi, en 2012 à 53 ans (donc nous sommes l'exception qui confirme la règle  Question . Au début c'était dur très dur, mais petit à petit j'ai pu recommencer à travailler, puis à faire du sport et enfin à augmenter ma capacité de marche.
Comme le dis Lise, je fais partie des adeptes d'un régime adapté et du sport. Tu verras nos échanges.

Zoé

sagwee

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  sagwee le Mer 12 Fév 2014 - 19:14


Salut Patrick et merci pour ton accueil,


oui mon nickname sagwee...j'ai cherché un nom qui voulais dire quelque chose mais j'étais en manque d'inspiration.  Laughing 

Le nom provient d'un roman Québecois de la romancière Anne Robillard, le titre 'Les Chevaliers d'Émeraude', sagwee est un chevalier.

Comme quoi la vie est un combat...mais vraiment Patrick, je ne prend pas vraiment le nom au sérieux, c'est plutôt un clin d'oeil et je voulais de quoi d'original.

De plus, je ne voulais pas garder le même nickname que sur l'autre forum, comme tu sais j'ai reçu des tomates, c'est ce qui arrive quand tu prend ton rôle de modérateur à coeur...mais comme on dit c'est un mal pour un bien, je repart à neuf et ici je trouve que le forum a une grande ouverture d'esprit en plus d'y lire des commentaires réfléchis. 



@bendes
Merci pour ton accueil.  Very Happy 


@Zoé
Merci aussi pour ton accueil.



Oui l'exception qui confirme la règle. C'est bien dit!
Pour ma part je prend ça plutôt bien, le plus dure côté moral est passé. J'ai beaucoup d'intérêt et activités, en autres la marche et le Tai Chi.



Comme j'écrivais plus haut, je suis actuellement un traitement Rebif, mais j'ai sérieusement l'intention d'arrêter car je crois plus, comme vous, qu'une saine alimentation et de l'activité physique peut aider énormément. 

Mais je ne dis pas, et vous êtes sûrement d'accord avec moi, que la SEP vas partir d'elle même, mais plutôt que l'on peut améliorer son sort, et qu'une bonne santé mental et une meilleur endurance physique ne peut pas faire de tord.

Voilà c'est pas mal le fond de ma pensée et au plaisir de vous lire.

Denis.



Jacques

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  Jacques le Dim 23 Fév 2014 - 4:00

Bonjour. 

Moi aussi je suis québécois et je débute sur ce site que je trouve excellent.  On aurait pu de se croiser à l'IRDPQ, j'ai eu mon diagnostic de SEP progressive primaire en début 2013 et j'ai 59 ans.  Pour l'instant mon problème est surtout au niveau de la marche et le Fampyra m'aide pas mal.

J'ai pris ma retraite de l'informatique alors je passe seulement de temps en temps sur ce site.  Une des activités qui m'ont aidé est la piscine:  l'aquathérapie, l'aquaforme (pour 50 ans et plus) et maintenant la natation.  Dans l'eau je ne risque pas de tomber.

Bien le bonjour d'un amateur des chevaliers d'émeraude.

sagwee

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  sagwee le Mar 25 Fév 2014 - 21:44

Bonjour Jacques,

Nous avons presque le même âge et la SEP s'est déclaré tard pour tous les deux. On fait pas partie de la moyenne.

Oui j'ai entendu parler de l'aquaforme, c'est supposé excellent. J'aimerais bien essayer moi aussi. Je n'interviens pas souvent ici, à vrai dire je ne suis pas encore intervenu en dehors de ma présentation, la raison c'est que je n'ai pas beaucoup d'expérience avec la maladie et donc je ne sais pas toujours ce que je pourrais apporter de plus.

À bientôt.
Denis
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L'autre Fred

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  L'autre Fred le Jeu 27 Fév 2014 - 13:47

Bonjour à tous et bienvenue Sagwee !

Tu prends Lyrica mais à quelle dose ?

J'en ai pris aussi mais j'ai arrêté ! 150 mg le matin et 150 le soir !

sagwee

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  sagwee le Ven 28 Fév 2014 - 23:25

Bonjour L'autre Fred et merci pour ton accueil.  Very Happy 

Je prend 50mg après-midi et avant de me coucher.

Pourquoi as-tu arrêter le Lyrica?
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L'autre Fred

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Re: Bonjour je me présente sagwee

Message  L'autre Fred le Sam 1 Mar 2014 - 11:04

J'ai arrêté Lyrica car ça me rendait irritable et ça me fatiguait

De plus, je tombais plus souvent

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