ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


J'étais mieux sous Bétaféron :(

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Rominounou

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Message  Rominounou le Jeu 13 Fév 2014 - 10:26

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis toute nouvelle sur ce forum donc je me présente rapidement :
J'ai 38 ans, diagnostiquée depuis juillet 2009 mais 1ère poussée identifiée en 2007. Maman de 3 enfants.
De juillet 2009 à mai 2013 sous bétaféron avec une seule poussée en avril 2013. 
Suite à cette poussée, le neuro m'a mis sous Gilenya.
Pas d'effets secondaires les premiers mois mais depuis octobre/novembre 2013 :
- Troubles digestifs
- insomnies
- troubles urinaires
- maux de dos...
Je mets tout ça sur le compte de Gilenya mais p-ê que je me trompe... Ceci dit, j'étais mieux sous Béta.
Y'a t'il d'autres personnes qui se retrouvent dans mes symptômes ???
Merci d'avance
Liseline
Liseline

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Message  Liseline le Jeu 13 Fév 2014 - 11:27

Bonjour Rominounou,

Les effets secondaires apparaissent plutôt les 1ers mois puis s'atténuent ou disparaissent. Ton cas est donc plutôt étonnant. En as-tu parlé à ton neuro ?
Il faut faire attention : on mets souvent tout sur le dos de la SEP, quitte à passer à côté d'autres origines à nos soucis. Il ne faudrait pas faire la même chose pour les traitements !
Je ne peux que te conseiller de prendre l'avis d'un médecin.

Bon courage
Lise
Domyleen
Domyleen

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Message  Domyleen le Jeu 13 Fév 2014 - 11:50

   Bonjour Rouminounou, 

   Je suis d'accord avec Liseline: il faut en parler avec ton neuro.

    Pour les effets secondaires, il peut y avoir des maux de dos, et des soucis urinaires ... 
    
    Voir ce topic:

   http://www.forseps.org/t1619-gilenya-sur-la-sellette

     Sinon, les effets secondaires les plus courants concernent la baisse des globules blancs, les problèmes cardiaques et autres troubles vasculaires, ainsi que des troubles visuels. Ils apparaissent dès le début du traitement, en général. Mais, chaque patient peut réagir différemment. 

     Prends rdv avec ton neuro, et tiens-nous au courant, cela peut aider d'autres patients. Merci! 
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Rominounou

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Message  Rominounou le Jeu 13 Fév 2014 - 12:51

J'ai rdv avec mon neuro le 12/3. Mais il n'est pas très à l'écoute malheureusement. 
Merci pour vos réponses.  Very Happy
Liseline
Liseline

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Message  Liseline le Jeu 13 Fév 2014 - 16:32

Si ses réponses ne sont pas satisfaisantes pour toi, n'hésite pas à prendre un autre avis !

Courage !

Lise

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