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Effet du Fampyra sur la marche:

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Domyleen

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Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Domyleen le Ven 21 Mar 2014 - 22:17

Je viens de poster un article des mêmes auteurs (Cécile Donzé et Marc-Alexandre Guyot) dans "Sport et rééducation": (http://www.forseps.org/t1763-hopital-ste-marie), et j'me suis souvenue qu'ils avaient écrit sur le Fampyra, qui, pour moi, a posé problème pour la rééduc, et j'ai dû le stopper (temporairement, peut-être, en attendant de marcher "mieux"). Et, bien sûr, je ne suis pas tout à fait d'accord avec leur conclusion.  Rolling Eyes 
   Ce qui est intéressant, c'est que ces personnes se préoccupent des problèmes liés à la marche, et regardent les effets des médocs ET de la rééduc ....
  
Effet du Fampyra sur la spasticité et la fatigue dans la Sclérose en Plaques
Dr Cécile DONZÉ, M. Marc-Alexandre GUYOT, Dr Hichem KHENIOUI, M. Olivier AGNANI, Pr Patrick HAUTECOEUR.
Objectif : Effet du Fampyra sur la spasticité et la fatigue dans la Sclérose en Plaques
Méthode : Il s'agit d'une étude rétrospective de données recueillies prospectivement sur des patients atteints de sclérose en plaques. L'efficacité a été suivie après 14 jours de traitement à l'aide du T25FWT comme mesure objective de la vitesse de marche. La fatigue a été mesurée à l'aide du questionnaire EMIF -SEP et la spasticité avec une échelle numérique validé (NRS).
Résultats : 146 patients ont été recrutés entre Avril 2013 et Octobre 2013. 135 patients (âge : 54±18, 6 ; EDSS médian : 6) ont été évalué : le T25FWT a diminué de manière significative ( p < 0,0001 ). Le score global de l’EMIF -SEP a diminué de façon significative ( p < 0,0001 ) ainsi que toutes les dimensions de celui-ci ( P < 0,0001 ). Le score NRS a diminué de manière significative ( -28 %, p < 0,0001 ) .
Discussion/Conclusion : Le fampyra a un effet positif sur les capacités de marche, la spasticitéet la fatigue.
1.Goodman AD, Brown TR, Cohen JA, et al. A Phase 3 Trial of Extended Release Oral Dalfampridine in Multiple Sclerosis. Ann Neurol 2010; 68:494-502

  http://www.sofmer2014.fr/abstract_display!fr!!!!f5722a26-ada9-1031-ae0a-57176ee32719!a9793254-d342-1031-b196-61c1a3eebff0
   "Conclusion : Le fampyra a un effet positif sur les capacités de marche, la spasticitéet la fatigue".

    Mon expérience:
    Sur les capacités de marche: ?? Qu'entend-on par "capacités"? Si c'est le fait de marcher mieux, "comme il faut', alors, c'est raté! Fampyra ne permet pas de "corriger" les mauvaises postures, les positions de marche délétères, bien au contraire, cela empire. Et s'il, à la base, il y a des troubles de la sensibilité, on ne s'en rend pas compte. 
     La spasticité? Alors, peut-être, est-ce une conséquence de l'aggravation d'une mauvaise démarche, mais, dans mon cas, la spasticité représentait mon principal problème (spasticité extrême au niveau des muscles jambiers), et cela s'est estompé au bout de 15 jours, en faisant des extensions, certes, mais surtout (constat du kiné), juste après avoir stoppé le Fampyra. 
     Quand à la fatigue? Sous Fampyra, j'avais plus de "pêche" et ressentais moins la fatigue, dès la prise, mais, ne prenant que le comprimé du matin, j'étais beaucoup plus fatiguée dans la soirée que je ne le suis, actuellement, sans. (Ou, alors, faut-il en reprendre dés que l'effet s'estompe? Vu les effets secondaires ressentis lorsque je prenais consciencieusement un comprimé toutes les 12 heures, non, merci!).D'ailleurs, j'ai lu des commentaires de personnes qui disaient être plus fatiguées sous Fampyra ...Chacun ressent différemment la fatigue, mais cela démontre que ce médoc n'a pas toujours des effets "positifs" sur la fatigue. 
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Liseline

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Liseline le Lun 28 Avr 2014 - 14:42

Bonjour !

J'ai commencé Fampyra vendredi soir.
Après une nuit blanche (qui me fait renoncer pour l'instant à la prise du cachet le soir), j'ai eu le bonheur de constater que je fais partie des répondants !  Very Happy 
Station debout et marche plus faciles, plus besoin de canne sur des distances très courtes (cela faisait 10 jours que je ne sortais plus sans ma canne et même si on m'a dit que cela faisait chic (!!), je suis heureuse de pouvoir la laisser un peu de côté), claudication très réduite et une plus grande endurance (je suis allée jusqu'à 2 km sur mon tapis de marche, contre en moyenne 1400 m jusqu'à lors).
Bref... ça fait du bien ! Pourvu que ça dure !

Lise
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paul2

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  paul2 le Mar 29 Avr 2014 - 0:37

Yeah content pour toi!
Est-ce que ce médicament agit sur la spasticité ? Elle me pourrit la vie en ce moment. Il y a quelques mois j'arrivais à faire une balade de 3km à 5km/h (très difficilement et beaucoup de pauses certes) mais maintenant 500 mètres (aussi sur mon tapis) me paraissent le bout du monde et surtout je marche tres lentement. Et j'en ai ras le bol car j'ai fait pas mal de kiné/sport et là j'ai l'impression que ça m'a servit à rien. Cette spasticité a la con est arrivée très vite.
Pour ma part je n'ai pas de canne mais en ce moment il m'en faudrait une mais j'ose pas y passer, j'ai encore l'espoir de remarcher assez bien...
Alors avant je n'étais pas tenté pas le Fampyra, mais ça, c'était avant! Shocked
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Liseline

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Liseline le Mar 29 Avr 2014 - 7:12

Bonjour Paul, et navrée que tes difficultés s'accroissent.

S'agissant de la spasticité, je ne sais pas quoi te répondre car je n'arrive pas à savoir véritablement ce que c'est.
S'agit-il des raideurs qui peuvent partir avec des étirements ? Si oui, dans ce cas, le Fampyra est efficace en ce qui me concerne (je ne ressemble plus à une mamie pliée en deux le matin, du coup je ne fais plus d'étirements, ce qui est sans doute une erreur).
Sinon, je ne sais pas, mais le Fampyra est sensé avoir des effets sur la spasticité.
Tu n'as rien à perdre à essayer, non ?

Pour ce qui est de la kiné qui n'aurait "servi à rien", c'est parfois l'impression que j'ai également. Mais je refuse l'idée que mes efforts soient vains, et je me dis donc que ce serait sans doute pire, physiquement et moralement, si je ne faisais pas mon maximum.

Et enfin, pour ce qui est de la canne, je comprends tout à fait tes réserves. Moi même, je l'ai souvent gardée pliée dans mon sac, m'efforçant de ne pas l'utiliser car je ne parvenais pas à passer le cap psychologique et j'avais le sentiment que ce serait sans retour. L'utiliser était pour moi le signe d'un échec. Et puis elle est non seulement devenue un véritable soutien physique, mais aussi un moyen de "communication" utile sur mes difficultés : plus de risques qu'on me prenne pour une ivrogne, les gens font plus attention à ne pas te bousculer dans la rue, te laissent gentiment leur place dans les transports en commun et je me sens moins génée de ne pas laisser la mienne à des personnes âgées ou des femmes enceintes.
Et puis, utiliser une canne aujourd'hui ne signifie pas qu'on aura à l'utiliser toujours : la traversée est longue et pénible, mais il est possible, un jour, de s'en sortir.

Courage !

Lise
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PatrickS

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  PatrickS le Mar 29 Avr 2014 - 10:26

Bonjour,

Pour la canne, je te dirais que j'étais retissant moi aussi.  Jusqu'au jour ou je suis passé dans un magasin de jardinage, et c'est la que j'ai vu des cannes. J'en ai acheté une et j'ai commencé à m'en servir. Très pratique pour ne pas faire de chutes (ou beaucoup moins)? Par la suite, je m'en suis commandé une réglable (plus adaptée à ma taille) et pliable. Et je l'utilise beaucoups, c'est un peu une assurance pour moi, j'ai moins d'apréhension.
Et comme le dit Liselyne, cela t"ouvre des portes (on te les gardes ouvertes pour que tu puisses passer), et on ne te regarde plus comme un ivrogne.
N'hésites pas à franchir le cap, c'est utile.

Patrick



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Domyleen

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Domyleen le Mar 29 Avr 2014 - 11:10

 Hello tous,  Very Happy 


  J'ai vu mon généraliste hier, lequel a constaté les effets bénéfiques de mon séjour en rééduc, et est tout à fait d'accord sur mes réserves à propos du Fampyra, puisque cela me permettait de marcher plus vite, mais accentuait mes "défauts" à la marche. J'avais pris de mauvaises habitudes, et cela s'aggravait. Mais, il m'a bien rappelé que ce médoc était une sorte de "booster", et un traitement symptomatique que je peux prendre par périodes, et stopper si trop d'effets secondaires ou si la marche redevient mauvaise. Pour lui, en agissant ainsi, je ne profiterai pas pleinement des avantages que ce traitement est censé m'apporter, mais il peut être un booster efficace à certains moments, et donc, c'est à moi de juger quand il devient opportun. 
   Alors, j'évite d'en prendre le soir, et pendant l'été s'il fait trop chaud. Je reprends le Fampyra à partir du 1er Mai, à raison d'un seul comprimé, le matin. Je refais cet essai car ma démarche est meilleure, plus "normale", et je ferai attention à ne pas marcher trop vite, mais bien (en posant bien le talon, d'abord, ce que j'arrive à faire de mieux en mieux, mais un peu trop lentement à mon goût, et ça m'énerve). J'espère que je ne serai pas trop fatiguée, car, dans ce cas, les mauvaises habitudes reviennent illico. (Pour rappel: Fampyra avait surtout l'avantage de me procurer la pêche, dès le matin, et c'est retombé depuis que je l'ai arrêté).


   Sinon, concernant le fait de l'avoir stoppé: il y a eu une période où j'ai eu l'impression que mon état général s'était aggravé et que c'était pire qu'avant, et je ressentais une sorte de manque, et mal partout (surtout au niveau des jambes), mais il fallait fournir tellement plus d'efforts pour "rééduquer", que je pense que c'est cette remise "à niveau", le changement d'habitude de marche qui entraînait des douleurs, même au niveau du dos. (Ah, les mauvaises postures, ça peut être lourd de conséquences.) Et maintenant, comme tout va bien et semble "corrigé", je re-tente le Fampyra! 
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Domyleen

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Domyleen le Mar 29 Avr 2014 - 11:30

Je suis contente pour toi, Liseline, que tu sois répondeuse au Fampyra! 
   Moins de claudication: alors, ça, c'est génial, c'est probablement parce que cette "habitude" de claudiquer était assez récente. Pour moi, c'était l'effet inverse, l'habitude était prise, et c'était pire. 
   Sinon, si Fampyra t'empêche de dormir, effectivement, tu peux ne prendre que celui du matin, apparemment, il n'est pas nécessaire de suivre les conseils de la notice "à la lettre". (Et tu auras moins d'effets secondaires, et poins de mal à t'en passer, au cas où ...)


     Pour la canne: j'avais mis du temps à m'y résoudre (cela fait près de 15 ans), mais aujourd'hui, j'aurais du mal à m'en passer quand je sors, elle me rassure. 
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Domyleen

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Domyleen le Mar 29 Avr 2014 - 11:50

@paul2 a écrit:Est-ce que ce médicament agit sur la spasticité ? Elle me pourrit la vie en ce moment. 
(...)
Alors avant je n'étais pas tenté pas le Fampyra, mais ça, c'était avant! Shocked
 
   Pour la spasticité, je pense que le kiné t'apportera plus que le Fampyra (dans mon cas, mais, cela peut-être différent selon chacun).
    Fampyra n'est pas un traitement "miracle", il faut partir de ce principe, mais il peut te procurer un sérieux coup de pouce. Sache que tu peux l'essayer pour voir si tu es répondeur (un test de 15 jours pour la vitesse de marche ... Bon, la vitesse, dans mon cas, c'était une aberration, mais peut-être un signe que la molécule agissait), et apparemment, il semble que son utilisation soit "souple" et peut être modulée, car mes médecins n'ont fait aucune objection à ce que je prenne certaines libertés avec les recommandations de la notice: ne prendre qu'un seul comprimé, ou interrompre dès que certains effets secondaires deviennent désagréables. 


    Essaye, ça peut valoir le coup. 
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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Liseline le Mar 29 Avr 2014 - 11:54

Merci Domyleen pour ces nouvelles.

Ce que te dit ton généraliste est assez contradictoire avec ce que m'a dit mon neuro, que j'ai interrogé sur la possibilité de ne prendre le Fampyra que lorsque j'ai besoin d'un "booster". Mon neuro m'a répondu qu'il s'agit plutôt d'un traitement au long cours, qu'il faut prendre tous les jours.
Je pensais toutefois passer outre et faire plutôt comme toi, notamment pour soulager un peu mon organisme de toutes les molécules chimiques qu'il "reçoit". Mais j'avoue être déjà "addict", non pas à la molécule mais au soulagement qu'elle m'apporte à la marche. Quand tu marchais avec l'impression d'avoir 30 kg sur le dos et que tu reviens presque "à la normale", l'idée de repasser aux 30 kg n'est guère séduisante !  pale 

Pour la claudication, comment peut-elle être une "habitude" ? Elle est due à un déficit moteur, non ? (dans mon cas, mes quadris me lâchent). Si le déficit moteur est atténué, on claudique moins, non ?

Lise



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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Domyleen le Mar 29 Avr 2014 - 13:05

@Liseline a écrit:Ce que te dit ton généraliste est assez contradictoire avec ce que m'a dit mon neuro, que j'ai interrogé sur la possibilité de ne prendre le Fampyra que lorsque j'ai besoin d'un "booster". Mon neuro m'a répondu qu'il s'agit plutôt d'un traitement au long cours, qu'il faut prendre tous les jours.
  
   C'est exactement ce que m'avait dit ma neuro! Mais quand je lui avais répondu que je me sentais mieux quand je ne prenais plus le comprimé du soir, et que de toute façon je songeais arrêter car j'avais eu des étourdissements (une fois, en sortant de ma voiture, et l'autre, en m'approchant d'un guichet à la poste: dans les cas, il faisait très chaud, et j'ai eu l'impression de tomber dans les pommes), alors, elle m'a simplement dit de continuer à n'en prendre qu'un et de stopper en période de chaleur. Par contre, elle avait bien ajouté que ce traitement est au long cours, afin de bien bénéficier des propriétés avantageuses de la molécule. Ce à quoi, j'avais répondu que si je ne bénéficiais pas de tous les avantages, j'n'en avais pas non plus tous les effets indésirables .. En fait, chaque cas est différent, et je pense qu'il faut "moduler": je connais une dame pour qui le traitement marchait super bien, au début, et qui a fini par tout arrêter au bout de six mois, à cause des effets secondaires (malaises à répétition, la tête qui tournait, et chutes), mais elle n'a jamais dévié des indications de la notice, suivant scrupuleusement les conseils. Cela a été une mauvaise expérience, pour elle, car aujourd'hui, elle pense que son état est pire qu'avant d'avoir commencé. 
    Donc, entre tout et rien (en ce qui me concerne, je pensais tout arrêter), il semble que ma neuro ait accepté une solution entre-deux, plus souple ... (Et le labo peut encore compter sur la vente de quelques boites .. lol!). 
   
 Je pensais toutefois passer outre et faire plutôt comme toi, notamment pour soulager un peu mon organisme de toutes les molécules chimiques qu'il "reçoit". Mais j'avoue être déjà "addict", non pas à la molécule mais au soulagement qu'elle m'apporte à la marche. Quand tu marchais avec l'impression d'avoir 30 kg sur le dos et que tu reviens presque "à la normale", l'idée de repasser aux 30 kg n'est guère séduisante !  pale 
   C'est bien là, le problème: en fait, on devient addict, et certains ont même l'impression, quand ils arrêtent, que leur état empire. 
   Mais, il faut voir au bout d'un certain temps, si des effets secondaires apparaissent, et mesurer les avantages/désavantages.


Pour la claudication, comment peut-elle être une "habitude" ? Elle est due à un déficit moteur, non ? (dans mon cas, mes quadris me lâchent). Si le déficit moteur est atténué, on claudique moins, non ?

   En fait, je pense que "l'habitude" vient de ce que le corps (dans mon cas, la colonne vertébrale) s'était "adapté" à cette claudication, et qu'il aurait fallu faire des efforts (pas facile, à cause de la fatigue),  et redresser la position induite par cette claudication: au lieu de ça, quand le déficit moteur est moindre, c'est le dos qui te rappelle qu'il souffre, et "t'oblige" à reprendre les mauvaises habitudes. 
  (Au centre, le kiné m'a dit que j'aurais du consulter un ostéopathe, à ce moment-là, j'aurais eu moins de problèmes au niveau de la marche. Au lieu de ça, ma démarche s'était aggravée, avec un steppage très prononcé, en plus, et donc, un gros risque de chutes).
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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Liseline le Mar 29 Avr 2014 - 13:40

Oui, ce qui est arrivé à ton amie ou ce qui nous conduit à ajuster les doses témoignent du fait qu'il faut nous écouter et ne pas suivre trop "rigidement" les ordonnances, parfois.
Mais ce que tu dis m'inquiète un peu : je pensais que les effets secondaires s'estompaient avec le temps (et que j'avais donc passé le pire), et tu dis qu'ils peuvent au contraire apparaître dans la durée !  Shocked 

Pour ce qui est de "l'aggravation" à l'arrêt du Fampyra, je me demande s'il s'agit vraiment d'une aggravation ou d'une "simple" et brutal retour à la case départ. Ainsi, si l'idée de me retrouver avec les 30 kgs ne m'enchante pas et si je vivrais certainement mal le fait de les "porter" de nouveau, ils seraient pourtant toujours 30, pas forcément 40 ou 50. Non ?

Pour la claudication, je comprends ce que tu veux dire. J'ai donc commencé au bon moment (ma claudication s'est installée depuis environ 6 mois, et je commençais à avoir mal au dos). L'osthéo, c'est trop tard maintenant pour toi ?

Bises
Lise
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besaid

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  besaid le Mer 30 Avr 2014 - 1:22

@paul2 a écrit:Yeah content pour toi!
Est-ce que ce médicament agit sur la spasticité ? Elle me pourrit la vie en ce moment. Il y a quelques mois j'arrivais à faire une balade de 3km à 5km/h (très difficilement et beaucoup de pauses certes) mais maintenant 500 mètres (aussi sur mon tapis) me paraissent le bout du monde et surtout je marche tres lentement. Et j'en ai ras le bol car j'ai fait pas mal de kiné/sport et là j'ai l'impression que ça m'a servit à rien. Cette spasticité a la con est arrivée très vite.
Pour ma part je n'ai pas de canne mais en ce moment il m'en faudrait une mais j'ose pas y passer, j'ai encore l'espoir de remarcher assez bien...
Alors avant je n'étais pas tenté pas le Fampyra, mais ça, c'était avant! Shocked


Dans le même bateau sur tout, avant même distance et après même distance, avec cette satané jambe droite qui reste raide, à peine je vais de l'avant que mon genoux repart en arrière, mon quadriceps droit est nettement moins volumineux que le gauche, d'ailleurs mon problème vient peut-être de la car quand je pouvais marcher encore 5km je n'est pas souvenir que la différence était si flagrante entre les deux cuisses.

Quand en position debout j'essaie de monter ma jambe droite vers mes fesses elle ne veut pas du tout or avant j'y arriver plutôt pas mal.

Je n'est pas envie de croire mon neurologue qui me dit que je suis passé en forme secondaire et j'ai plutôt ( peut-être à tord ) envie de mettre ceci sur le fait que finalement je n'aurais jamais du arrêter la kiné et que finalement je paye le prix fort aujourd'hui !

En fait tu toujours toi ?

Et par pitié dit moi comment tu aura fait pour te sortir de la  Very Happy 

PS: j'ai utilisé le Fampyra et miracle ça a fonctionner, je pouvais à nouveau marcher longuement comme si de rien n'était, seulement voila ça n'à fonctionner qu'une misérable journée, ensuite j'ai eu beau le prendre et le reprendre que rien n'a changer et je ne comprend toujours pas d’ailleurs pourquoi ça à fonctionner qu'un jour, je ne crois pas à l'effet placebo qui fait qu'en 1j j'ai pu refaire ce que je n'avait plus fait depuis bientôt 2ans maintenant...

Ce qui voudrait dire que c'est que dans ma tête et la j'ai un gros doute.

Jacques

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Effets du Fampyra sur moi.

Message  Jacques le Jeu 1 Mai 2014 - 3:06

Pas d'effets secondaires sur moi.  Youppi!

Bon, ma marche s'est améliorée dans le sens que je ne marche plus tout croche comme un ivrogne qui rentre chez lui.  Par contre la durée ne s'est pas améliorée beaucoup.  La spaticité demeure et doit être réglée par quelques exercices d'étirement.

Selon moi le Fampyra ne fait qu'améliorer la vitesse du signal entre les muscles des jambes et le cerveau.  Sans Fampyra le pied se pose sur un cailloux ou simplement au sol et le signal arrive en retard au cerveau.  Celui-ci pense que c'est le muscle qui répond en retard et qu'il est fatigué ou lorsque le pied est instable le cerveau envoie un signal pour récupérer et il arrive en retard et c'est parti vers la droite, vers la gauche ou pour tomber.

Le Fampyra me permet donc de marcher droit, sans canne et sans tomber.  Je peux maintenant descendreet monter  les escaliers avec des objets dans les mains.  Si je marche sur un cailloux ou un sol instable, je peux récupérer.  Pour marcher plus longtemps l'utilisation d'une canne aide beaucoup car elle préserve mon énergie en étant encore plus stable et je peux marcher plus longtemps.  Elle m'évite aussi beaucoup d'être bousculé dans les endroits public où il y a une grande circulation.

Bref, pour le Fampyra ne règle pas tout mais cela m'aide à tous les jours.
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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Domyleen le Sam 3 Mai 2014 - 11:17

@Liseline a écrit: (...)
Mais ce que tu dis m'inquiète un peu : je pensais que les effets secondaires s'estompaient avec le temps (et que j'avais donc passé le pire), et tu dis qu'ils peuvent au contraire apparaître dans la durée !  Shocked 
  Alors, dans mon cas, les effets secondaires que j'avais les premiers jours, se sont effectivement estompés (exemple: les "chatouillis désagréables" au niveau des chevilles et des genoux (ayant repris Fampyra depuis deux jours, eh, bien, ça recommence), mais j'avais réussi à les atténuer en frictionnant avec de l'huile essentielle (un mélange préparé par une amie, contenant, entre autres, de l'HE de Jojoba, de Lavande fine, de Menthe poivrée, d'Eucalyptus citronnée, de Benjoin, Gaulthérie,  Colchicine  ... ), et, pour moi, c'était efficace, faut que je lui en redemande. Ces "douleurs" avaient pratiquement disparu au bout de 3 semaines . 
    Le problème, c'est que des effets secondaires, différents, sont apparus, plus tard (étourdissements, surtout), et prenaient des proportions "inquiétantes" à mon avis, mais, je pense que c'était surtout à cause de la chaleur ("phénomène d'Uhthoff", donc, attention, il ne s'agit pas seulement de la température extérieure: une grosse émotion, ou autre cause d'augmentation de la chaleur corporelle, peut produire le même effet). C'est un peu flippant. 
    Il est possible, Lise, que les effets secondaires évoluent, certains disparaissent, d'autres peuvent apparaître, et il faut signaler le moindre changement à ton neuro. 
 

Pour ce qui est de "l'aggravation" à l'arrêt du Fampyra, je me demande s'il s'agit vraiment d'une aggravation ou d'une "simple" et brutal retour à la case départ. Ainsi, si l'idée de me retrouver avec les 30 kgs ne m'enchante pas et si je vivrais certainement mal le fait de les "porter" de nouveau, ils seraient pourtant toujours 30, pas forcément 40 ou 50. Non ?
  Oui, c'était aussi ce que je pensais ... Mais, voilà, j'ai "expérimenté", et, pour moi, il a fallu au moins 15 jours, pour, enfin, constater que c'était revenu "comme avant", mais, sérieusement, j'me suis posée des questions, car, effectivement, pendant cette période, j'ai bien vu que "c'était pire qu'avant" (le temps, pour le corps, de se ré-adapter, peut-être): c'était flagrant, le matin, j'étais fatiguée, et n'avais plus "la pèche", pratiquement du jour pour le lendemain, et surtout cette grosse fatigue qui me semblait différente de la fatigue physique provoquée par les exercices (j'étais en rééducation fonctionnelle). 
   Donc, je ne sais trop quoi en penser. J'aurais aimé lire d'autres témoignages de personnes qui ont essayé, puis arrêté ce médoc. 
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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Domyleen le Sam 3 Mai 2014 - 11:41

Besaïd a écrit:Je n'est pas envie de croire mon neurologue qui me dit que je suis passé en forme secondaire et j'ai plutôt ( peut-être à tord ) envie de mettre ceci sur le fait que finalement je n'aurais jamais du arrêter la kiné et que finalement je paye le prix fort aujourd'hui !
  Oui, je pense, Besaïd, que tu devrais refaire de la kiné, car 1): pour la spasticité, c'est efficace (long, mais les effets durent ...), et 2): si tu t'obstines à marcher avec ce handicap, c'est ta colonne vertébrale qui en souffrira, ce qui n'arrangera rien. 
   Alors, courage, re-fais de la kiné, ou, mieux, essaye de trouver un séjour dans un centre de rééducation fonctionnelle, afin, de remettre un peu d'ordre dans ces muscles qui font n'importe quoi ...  Laughing 


     Sinon, concernant le "passage en progressive", ma neuro m'avait dit ça, il y a 7 ans (5 poussées dans la même année), or, je suis toujours en "Rémittente", actuellement. (il est difficile de prédire l'évolution, et en "Rémittente", la maladie peut avoir des phases d'aggravation, de rémission, mais aussi, d'amélioration (souvent difficile à expliquer, mais ça existe). 
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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Liseline le Dim 4 Mai 2014 - 6:50

Merci Domyleen.
Je vais donc être attentive. Pour l'heure, j'ai toujours des frissons et des étourdissements "modérés" et j'évite encore de prendre le cachet du soir. Cela dit, quand je suis rigoureusement la posologie (1 le matin et 1 le soir), ma marche va beaucoup mieux, c'est net. Ma plus grande crainte, c'est l'épilepsie, à la fois car je goûte peu l'idée de me mettre à convulser en voiture ou au bureau  Shocked et parce que cela signifierait l'arrêt du traitement !  Crying or Very sad 

Et, de ce que je comprends pour toi, arrêt du traitement = galère pendant plusieurs jours ! 

Bon... mieux vaut ne pas y penser... carpe diem et hauts les cœurs !  cheers 

Lise

violette22

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  violette22 le Dim 4 Mai 2014 - 14:17

Je prends du Fampyra depuis bientôt 1 an et n'ai jamais eu le moindre effet secondaire Smile, beaucoup de positif au début mais cela a diminué avec le temps.. j'ai donc arrêté mais dès que j'arrête c'est la catastrophe, alors je le reprends. en fait je crois que ce n'est pas le Fampyra qui fait moins d'effet, c'est plutôt que la spasticité s'aggrave,et m'empêche de plus en plus de marcher.
Peut-être qu'il faudrait que j'arrête plus longtemps, mais puisque je n'ai pas d'effet secondaire, je n'ai pas le courage de persévérer même une demi-journée de plus!
Cette semaine j'ai eu des injections de botox pour la première fois: à voir..
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besaid

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  besaid le Dim 4 Mai 2014 - 15:42

Merci Domy'

J'ai fais une recherche google de rôle de quadriceps et je tombe sur :

Le quadriceps est doté de deux fonctions essentielles :
- extenseur de la jambe au-dessus la cuisse, il participe par son faisceau droit antérieur à la flexion de la hanche ;
- fléchisseur de la cuisse sur le bassin, il est surtout responsable de la flexion du genou.



C'est tout con et pourtant je l'avais pas vu, ça peut expliquer bien des choses ^^

NUMIDE

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  NUMIDE le Mar 9 Sep 2014 - 15:16

J'ai pris fampyra pendant 4 mois, j'ai eu aussi des picotements très douloureux dans les jambes surtout au coucher. Le plus spectaculaire effet secondaire c'est l epistaxis(saignements de nez) qui a duré 5 jours avec hospitalisation à Lariboisiere, le saignement etait si intense qu'on ma méchés 7 fois pour en venir au bout, suivi bien sûr d'une transfusion sanguine de2 culots. Sur le prospectus de fampyra l'epistaxis n'est pas cité mais dans le monogramme des essais sur les malades ils parlent de 1 cas pour 1000. J'en ai parle avec mon neuro, il est septique mais j ai arrêté le medicament de moi même car je n'ai jamais saigné du nez et je n'ai pas changé mon mode de vie. Je suis convaincue que c'est fampyra. Si quelqu'un a eu la même chose j aimerait qu il me reponde. J'ai l'intention de contactet l'agence de pharmacovigilance. Merci
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Domyleen

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Domyleen le Mar 9 Sep 2014 - 17:43

   Effectivement, j'pense que cet effet secondaire est rare ... J'n'en ai jamais entendu parler.
   Par contre, avant d'en avertir Pharmacovigilance, je contacterais Biogen, au moins pour savoir ce qu'ils en pensent, et s'il existe d'autres cas .
   Ce médoc n'est décidément pas anodin. Perso, je l'ai repris au début Septembre, mais j'ai stoppé depuis Samedi dernier, à cause des picotements dans les chevilles et les genoux (comme d'hab), mais, en plus des maux de tête pendant 4 jours. En fait, je le supporte mieux quand il fait froid, ce qui n'est pas le cas en ce moment.

    Bon courage!

NUMIDE

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  NUMIDE le Mar 9 Sep 2014 - 18:08

Merci Domyleenpour ta reponse. Tu a raison, je vais contacter biogen. J ai pensé à la pharmacovigilance parce que tous les medecins que j'ai vu n ont aucune idée sur fampyra(Orl, hematologues, generaliste...) et j'ai besoin de reponses.
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Liseline

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  Liseline le Mer 10 Sep 2014 - 14:36

Bonjour Numide et merci pour ton témoignage !

Il y a quelques semaines, j'ai également été prise d'un saignement de nez, mais j'ai réussi à l'arrêter. Cela ne m'était jamais arrivé, donc maintenant que tu parles du Fampyra...
Ça me fera 2 effets secondaires non signalés sur la notice : saignement de nez et tachycardie. 

@+

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

NUMIDE

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  NUMIDE le Mer 10 Sep 2014 - 16:47

C'est pour cela qu'il ne faut pas laisser passer cette négligence des laboratoirs biogen
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nicky34470

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  nicky34470 le Mar 23 Sep 2014 - 6:48

tout a l'heure je commence le FAMPYRA j'ai le trouillométre a zéro quand je vois les effets indésirables je me dis c'est pour ma pomme ,mais que ferions nous pas avec un rayon d'espoir pour étre mieux et lui couper l'herbe sous le pied a cette ........

NUMIDE

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

Message  NUMIDE le Mar 23 Sep 2014 - 7:15

Bon courage à toi, il en faut beaucoup car saigner pendant 5 jours sans connaître la cause, même les 4 internes qui s occupaient de moi ne savais plus quoi faire au point de vouloir m operer, heureusement que le 5eme jour les saignements se sont arrêtés car j'avais déjà arrêté le fampyra. Mon ORL est sûr que c'est la cause de l epistaxis.

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Re: Effet du Fampyra sur la marche:

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