ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Forum, lieu "d'entraide", c'est quoi?

Domyleen
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Message  Domyleen le Lun 24 Mar 2014 - 23:47

 Là, je fais appel à tous pour avoir vos avis sur ce que chacun attend d'un lieu "d'entraide", ce qu'on comprend, justement par ce mot "entraide". car si ce forum apporte quelques réponses aux questions qu'on se pose, et reste surtout "informatif", je ne suis pas convaincue du fait que si certains patients pensent y trouver de l'aide ou un peu de réconfort, ce soit le cas, hélas. 
    
     Nous savons tous (ou presque), que nous avons beaucoup de mal à nous faire comprendre par nos proches, notre entourage, nos médecins, et tous les "autres", mais, nous, avec nos SEP si différentes d'un individu à l'autre, avons-nous toujours l'impression d'être mieux compris (et soutenus) par ceux qui sous "l'étiquette" SEP, sont sensés mieux nous comprendre (et donc, aider) que les "autres". ?
    (Perso, j'en doute, car les symptômes sont malheureusement trop différents d'une personne à l'autre, et que même s'il y a quelques similitudes, chacun réagit d'une façon qui lui est propre, avec une sensibilité que la maladie -- et la fatigue qu'elle engendre souvent--, rend paroxystique, et il est possible qu'en pensant "aider", certaines réponses risquent de blesser, c'est donc l'effet contraire à celui recherché). 


      Bien sûr, chacun est libre de s'exprimer, de faire part de son expérience avec la maladie, et si quelqu'un souffre parce qu'une réponse peut le froisser, (ce qui peut se comprendre), alors, le mieux est d'en avertir la modération (là, je pense qu'il va falloir recruter ...), ou l'administrateur: on peut, sans être des professionnels, prendre conscience du problème et tenter d'y remédier. 
     Il ne faut pas hésiter à nous faire part d'une difficulté quelconque, en mp, si ça parait difficile, en public. Ne pas laisser le mal-être s'installer, on souffre déjà assez comme ça, et il n'y a pas vraiment de différence entre un forum et "the real life", certains peuvent se sentir isolés et incompris ... 


   (Je continuerai demain soir ... Je  Sleep )
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Mart67

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Message  Mart67 le Mar 25 Mar 2014 - 13:46

Hello Hélène,

Tu lances un sujet passionnant.   bounce 
Le grand air t'a été profitable à ce que je vois Laughing .

Un lieu d'entraide est pour moi un lieu d'échange en premier lieu.
Les échanges peuvent être des échanges informatifs, de conseils de vécus, de soutien mais aussi des échanges un peu plus houleux parfois, nous sommes tous humain.
Comme tu le dis si bien nous avons du mal à en parler avec notre entourage et on pense que des malades vont comprendre. Mais effectivement nous n'avons pas les mêmes vies et la même approche de la maladie et pas le même "timing", ce qui explique parfois les incompréhensions. De plus nous sommes tous différents de par notre éducation , nos vécus etc...
Ce que j'essaie de toujours garder, c'est le respect des autres et ne pas être catégorique. La tolérance quoi Very Happy . Je n'y arrive pas toujours car j'ai mes convictions.

Aussi étrange que cela paraissent, c'est les échanges parfois houleux avec les personnes qui m'ont aidés. Ce n'était pas agréable sur le coup, mais ça m'a fait réfléchir et voir les choses sous un autre angle.

J'étais très contente d'avoir eu différents échanges concernant l'hypnose. Si j'avais abordé le sujet il y a 15 ans, je pense que j'aurai sans doute été critiqué  Laughing . Il faut dire que si on m'en avait parlé il y a 15 ans j'aurai rigolé. Il y a peut-être un temps pour tout.

En conclusion pour moi entraide= infos, écoute, échanges, soutien et surtout pas de barrières, la SEP étant multifactorielle ce serait bête de passer à côté d'une piste possible. Very Happy 

bonne journée

Martine
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Message  Domyleen le Mar 25 Mar 2014 - 16:39

 Eh, oui, Mart, mon stage m'a été profitable: pas tant le grand air (pluie la première quinzaine, mais surtout, j'étais sur le site n°2, à deux km de la mer, et, à part le vent glacial, au début, je n'ai pas vraiment profité de l'air marin), c'est surtout, je pense, le fait de m'éloigner un peu du forum, qui m'a fait du bien (+ la piscine tous les matins, la musculation et tout le reste ....). Par moments, j'éprouve le besoin de faire une pause vis-à-vis du forum, et ne pas rester "dans" la SEP: j'ai pu rencontrer des personnes (parfois très jeunes) avec des handicaps, d'autres maladies etc ... (Pas plus enviables que la SEP), ça me permet de relativiser un peu. 
     
Ce que j'essaie de toujours garder, c'est le respect des autres et ne pas être catégorique
  Oui, le respect des autres (et de leurs ressentis), c'est certainement le meilleur atout pour communiquer ...
  Et tu fais bien de souligner: "ne pas être catégorique", (sauf, si c'est une évidence, bien sûr) car, effectivement, ce peut être une façon de blesser quelqu'un qui tente de faire valoir un point de vue différent: il peut avoir l'impression qu'on veut le faire taire, lui couper la parole, et vit cela comme une agression.
 Ne pas perdre de vue que chaque cas est différent, et que ce qui est valable pour l'un, ne l'est pas forcément pour l'autre. Parler de tout ET laisser parler chacun!  (Dans le respect et les règles du forum: mais là, y'a pas de soucis, ici).
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Message  Domyleen le Mar 25 Mar 2014 - 21:56

 J'pense que si on veut "aider" quelqu'un, il ne suffit pas de parler de son expérience avec la maladie, ni des différents traitements (conventionnels ou pas) qui ont pu soulager nos symptômes, mais, bien préciser que si cela "fonctionne" pour soi, ce n'est pas (ne sera pas) forcément le cas pour d'autres. Et, surtout, ne pas oublier, qu'aujourd'hui, on ne "guérit" pas de la SEP, seuls certains symptômes éventuellement liés à cette maladie, peuvent être soulagés, parfois même, disparaître en partie grâce à certaines pratiques (je connais personnellement une personne qui souffrait de migraines, et de douleurs au niveau des tempes, et à qui on avait dit que c'était dû à la SEP: or, son dentiste, afin de soulager ses douleurs, lui a fait poser une "gouttière", faisant disparaître son bruxisme ... et ses maux de tête, et cela dure depuis 18 mois. Mais ça ne concerne qu'une très faible partie des diagnostiqués SEP. Bon, elle souffre toujours d'un tas d'autres symptômes, hélas.)
     L'expérience des autres peut aider, évidemment, puisqu'elle procure d'éventuelles pistes ... 
Zoé
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Message  Zoé le Mer 26 Mar 2014 - 9:54

Bonjour Hélène, merci pour ton message perso et merci pour ce post.
Pour moi, l'entraide c'est aussi l'écoute de l'autre, c'est chercher les mots pour l'accompagner lorsqu'en perçoit qu'il ou elle a atteint un tel niveau d'angoisse ou de détresse qu'il a besoin de réconfort.
A mon sens, nous avons tous besoin d'être écoutés, mais notre forum tourne parfois à un dialogue de sourds parce que certains sont comme dans un tunnel, ils assènent, ils assènent et n'ouvrent ni leurs yeux ni leurs oreilles aux autres intervenants. C'est un peu dur à dire mais ....
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Message  Domyleen le Mer 26 Mar 2014 - 12:15

@Zoé a écrit:A mon sens, nous avons tous besoin d'être écoutés, mais notre forum tourne parfois à un dialogue de sourds parce que certains sont comme dans un tunnel, ils assènent, ils assènent et n'ouvrent ni leurs yeux ni leurs oreilles aux autres intervenants. C'est un peu dur à dire mais ....
  Je pense que beaucoup de personnes ont vécu ce que tu ressens, Zoé, au moins à un moment de leur vie, à la suite de l'annonce du diagnostic notamment, mais pas seulement. 
    (Il arrive que certains sombrent dans la dépression, par exemple, (d'après ce qu'on peut lire sur les sites officiels SEP, d'après les médecins, c'est malheureusement un des "effets" de la SEP quasi incontournable), et c'est la raison pour laquelle, aujourd'hui, nos neuros n'hésitent pas à nous rappeler qu'il ne faut pas hésiter à consulter un psy.) 
    Pourquoi en est-il ainsi? C'est possible qu'à force d'être incompris, (par l'entourage, les amis, et même certains médecins dont on attend des réponses qu'ils ne peuvent fournir), on se sent un peu seul, et avons tendance à nous renfermer. Résultat: nous avons du mal à nous exprimer, à communiquer ("ras le bol de prendre des baffes"), et malheureusement, un forum n'est pas foncièrement différent de la vie réelle, et le fait que l'on soit entre personnes souffrant de la même maladie ne change pas grand chose aux problèmes de communication. (Perso, j'ai du prendre mes distances avec une personne SEP rencontrée, il y a 5 ans, car, non seulement ses discussions ne m'apportaient rien (ne parlait que de SEP), mais, dès que j'allais bien, elle me faisait la gueule et j'avais l'impression de lui faire plus de mal que de bien par ma seule présence. Pourtant, physiquement, elle n'est pas très touchée, et ne souffre pas, sauf psychologiquement, car elle n'a pas d'amis. En fait, je pense que même si elle n'avait pas eu de SEP, elle n'aurait pas davantage d'amis, car elle a un caractère "infecte".). 
      Une communauté virtuelle diffère peu d'une communauté "irl" (in real life), et il est toujours aussi difficile de communiquer. Le problème peut venir des autres (même entre personnes souffrant des mêmes pathologies), mais aussi, de soi. Avec la SEP, certains patients ont fini par perdre confiance en eux (notre corps nous a trahis) et n'osent plus s'exprimer. 
       C'est la raison pour laquelle, j'aimerais qu'on essaye de trouver des solutions, à notre niveau, pour faciliter les échanges afin qu'on se sente plus à l'aise.
       Pour l'instant, la seule pensée qui me vient à l'esprit, c'est de permettre à celui, qui n'est pas forcément d'accord avec les propos d'un autre intervenant mais n'arrive pas à se faire entendre, de le dire simplement, genre:"je ne suis pas d'accord avec ce que tu dis, mais je n'arrive pas à me faire comprendre", et signaler le post à la modération ou à l'administrateur, afin qu'ils puissent intervenir si, entre temps, les autres participants n'ont pas vu ou pris conscience de ce qui peut sembler une sorte d'appel à l'aide. Juste aider quelqu'un qui n'arrive pas à se faire entendre, c'est aider. (Il faut aussi admettre le fait que "l'aide" peut se faire de façon maladroite ...). Le but, c'est de faire en sorte que les personnes "fragilisées" par la maladie, ce qui n'est souvent qu'une "mauvaise passe", s'en sortent plus forts, et finissent par oser dire ce qu'elles veulent dire.
    Et, là, je pense que c'est un peu plus facile entre "semblables dans la maladie", car, déjà, au départ, nous pouvons tous comprendre que quelqu'un puisse avoir une difficulté, nous avons pratiquement tous connu ce genre de problème. 


     Et merci à toi, Zoé, d'avoir soulevé ce problème, je pense que d'autres y ont été confrontés et n'ont pas oser en parler, c'est dommage. 
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Message  PatrickS le Mer 26 Mar 2014 - 16:27

Bonjour,

L'entraide, ce n'est effectivement pas une seul chose, c'est tout un ensemble.
On peut aider en parlant de sa propre expérience et/ou donner des conseils concernant les traitements. Cela peut donner des discussions qui font avancer la compréhension de son propre cas (en tenant compte des différences tant des personnes que des symptômes).
Et écouter les autres, les soutenir, que cela soit dans la maladie ou dans le reste (problèmes autres que la sep), peut réconforter et permettre de tenir.

Moi je viens sur ce forum (et des autres) pour en apprendre un peu plus (recherche, avancée des traitements), mais aussi pour partager mon expérience (alimentation) qui peut être utile à d'autres.
Mais aussi pour voir que je ne suis pas seul, que d'autres personnes sont aussi touchées (souvent plus que moi), cela me "rassure" un peu. (rassure = mot probablement mal choisi, mais c'est le problème de l'écrit, on ne peut pas toujours exprimer correctement ses pensées)

Patrick



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