ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


hsct

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matula

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hsct

Message  matula le Sam 29 Mar 2014 - 17:11

Bonjour,

Je me présente: Frédéric. Cette sympathique maladie m'accompagne depuis 10 ans. Je ne suis pas encore trop atteint. Si je ne le dis pas, on ne voit rien. Je souffre essentiellement de troubles visuels et de grosse fatigue. Cependant, je sens que la chose progresse. Je viens de commencer la copaxone depuis 2 mois. Je ne sais pas ce que cela va donner sur le long terme mais je ne me fais pas d'illusion...

Je viens de découvrir le traitement par cellules souches. Je dois dire que cela semble très prometteur! Ma question est donc la suivante: je suis belge et je voudrais savoir si quelqu'un parmi vous sait quelles démarches entreprendre pour y avoir droit même aux Etats-Unis... est ce que la mutuelle ou la dkv peut intervenir car les frais semblent en rapport avec les résultats a espérer du traitement... très chers...

Je vous remercie d'avance pour vos réponses !

Je me tiens a votre disposition pour répondre a vos éventuelles questions ;-)

Edit : Un lien vers un documentaire intéressant : https://www.youtube.com/watch?v=SRtgFdKmfdo
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Liseline

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Re: hsct

Message  Liseline le Sam 29 Mar 2014 - 17:23

Bonjour Frédéric, et "bienvenue" parmi nous.

A une conférence sur la SEP et ses traitements à laquelle j'ai assisté la semaine dernière et lors de laquelle j'ai interrogé les professeurs en neurologie présents sur l'opportunité de prendre un avion pour aller tenter un traitement par cellules souches à l'étranger, il m'a été répondu que lorsqu'un traitement a fait la preuve de son efficacité et de sa sécurité à l'étranger, il est homologué sur le marché français en moyenne 1 an plus tard, avec prise en charge par la sécurité sociale.

Selon eux, au regard de l'état d'avancement de la recherche sur les cellules souches, on estime qu'il faudra une quinzaine d'année pour mettre au point un traitement pour la SEP.

Cela dit, le reportage que tu as posté fait rêver... Encore faut-il trouver 100.000 dollars !

Bon courage

Lise


Dernière édition par Liseline le Sam 29 Mar 2014 - 17:44, édité 1 fois

matula

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Re: hsct

Message  matula le Sam 29 Mar 2014 - 17:39

Merci de votre réponse.
Cependant, en ayant parcouru beaucoup de forums, il semble que cela soit bel et bien possible mais en effet a un prix assez élevé... les caisses d'assurances américaines remboursent le traitement car cela leur revient moins cher qu'en de payer un traitement a vie au cout de 1000 euros par mois. La greffe de cellules souches revient a 150000 dollars hors essai clinique si j'ai bien compris ...
Je vais prendre mes renseignements auprès de ma mutuelle ou de ma dkv. J'ai plus d'espoir avec la dkv car il me semble qu'ils s'engagent à rembourser des traitements a l'étranger si ceux-ci ne sont pas disponibles en Belgique... je vous tiendrai au courant.
Si vous avez plus d'idées ou d'informations, je suis preneur...

Je suis étonné par votre réponse concernant l'efficacité du traitement. Les études cliniques tendent a prouver que le traitement stoppe l'évolution dans 100% des cas. De plus, la technique a évolué et semble assez sure...
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Liseline

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Re: hsct

Message  Liseline le Sam 29 Mar 2014 - 17:53

Il y a des résultats d'études cliniques souvent contradictoires : il n'y a pas de 100 % positif (cela est par ailleurs dit clairement dans le reportage) et on parle beaucoup de taux de mortalité élevé.
Je suis pour ma part très prudente à la lecture de publicités de certaines cliniques privées à l'étranger, qui arguent de guérisons totales. Ce sont des cliniques privées à la recherche de bénéfices... il faudrait pouvoir vérifier leur dire, ce qui n'est pas chose aisée.

Aujourd'hui, ce qui est mal maîtrisé, c'est le devenir des cellules souches une fois réinjectées, sur lequel les médecins ont peu de maîtrise. Et puis quelles cellules souches ? De lymphocytes ? De myéline ?
Si vous êtes intéressé, j'ai cru comprendre que le CHU de Lille est le plus avancé en la matière en France, mais ne propose ce type de traitement qu'en désespoir de cause, dans des cas "désespérés".

@+

Lise

matula

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Re: hsct

Message  matula le Jeu 8 Mai 2014 - 7:09

Bonjour,

Petit update pour vous informer que j'ai été accepté à Moscou pour suivre ce traitement qui d'après mes nombreuses recherches n'est pas si risqué que ça. On ne dénombre aucun mort ces dernières années.

Les résultats d'études cliniques montrent bel et bien que 80 % des patients traités ont vu l'évolution de la maladie stoppée pendant 10 ans au moins. Des améliorations au niveau des handicaps accumulés sont également fréquents...

Je ne comprends donc définitivement pas les personnes contre ce traitement ! Évidemment, subir une chimio n'est jamais agréable et le fait d'avoir un système immunitaire presque inexistant n'est pas l'idéal mais c'est un mal pour un bien.

Bref, je suis prévu pour août 2015. Ce n'est pas tout de suite mais s'ils ont des annulations avant, je pourrai prendre la place de la personne qui annule.
Ce long délai prouve également que le nombre de personnes se faisant traiter est très élevé !!

Voilà, voilà, je vous tiendrai au courant de la suite.

Bien à vous,

Edit : Pour être clair sur la procédure, elle porte le doux nom de HSCT...
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Domyleen

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Re: hsct

Message  Domyleen le Jeu 8 Mai 2014 - 12:43

Bonjour Frédéric et bienvenue à toi!

   Excuse-moi de ne l'avoir pas fait plus tôt, mais j'ai été un peu absente ces temps-ci. (Depuis mon séjour dans un centre de rééducation fonctionnelle, d'un mois, j'ai un peu de mal à "voir le jour", car j'ai pas mal de rattrapage à faire, y compris les invitations dans la famille et chez des amis, dont j'avais dû me "couper" pendant toute cette période: à cela, il faut ajouter une période de récupération de la fatigue occasionnée par cette "remise en forme").


    Je voulais juste te dire que sur le forum, un autre Fred (admin) avait eu l'occasion d'avoir un traitement par cellules souches, en Bulgarie. Pour lui, ce traitement n'a produit que peu d'effets. (Mais là encore, cela dépend des patients, comme pour tous les traitements, apparemment).

     Oui, tiens-nous au courant, nous suivrons tes pérégrinations avec le plus grand intérêt, et j'espère que tout ce passera bien pour toi. 

      Je ne crois pas que les patients (si ce sont les personnes dont tu veux parler) soient contre les cellules souches, mais il y a eu tellement d'espoirs déçus (y compris les traitements médicamenteux "révolutionnaires" à l'époque, comme le Tysabri), que beaucoup ont fini par baisser les bras, désabusés, et ne s'intéressent plus aux "nouveaux espoirs pour la SEP" sans cesse annoncés par les journaux ... 
   Les moins gravement atteints prennent du recul et ceux qui, malheureusement ont une SEP plus évolutive et tentent de participer à toutes sortes d'essais, s'en voient exclus pour différentes raisons (souvent, on demande d'être "vierge de tout traitement antérieur", et de n'avoir pas d'autres problèmes de santé afin de ne pas impacter négativement les résultats).  


    Bon Week-End! 
    
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Liseline

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Re: hsct

Message  Liseline le Jeu 8 Mai 2014 - 14:32

Bonjour Frédéric,

C'est une excellente nouvelle que tu sois accepté ! 
Comme Domyleen, je pense que les réserves sur ces traitements viennent des acteurs du secteur médical -qui arguent de techniques insuffisamment maîtrisées - que de patients.

As-tu trouvé une manière de financer ce traitement à Moscou qui, si ma mémoire est bonne, avoisine les 70.000 euros ?

@+
Lise

matula

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Re: hsct

Message  matula le Jeu 8 Mai 2014 - 14:45

Pourriez-vous me dire quel traitement à suivi l'autre fred  ? Je suis en effet étonné qu'il n'ai pas eu de résultats positifs. La procédure Hsct est très très efficace et c'est prouvé scientifiquement... 

Pour répondre  à Lise, le traitement a Moscou coûte 40000   dollars. J'ai la chance de les avoir. Je vais quand même me battre pour que mon assurance Dkv m'aide un peu Wink

Nh N'hésitez pas à me contacter pour plus d'informations...
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Fred1208

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Re: hsct

Message  Fred1208 le Jeu 8 Mai 2014 - 22:05

Hello Fred,

En Bulgarie, j'ai eu une transfusion de cellules souches mesenchymateuses, tirées de ma moelle osseuse.

Cela n'a effectivement rien à voir avec la procédure HSCT (Hematopoietic Stem Cell transplantation) qui consiste à utiliser des cellules souches hémapotoïetiques, qui sont des cellules pluripotentes.

Dans ce cas, après un traitement immunosuppresseur, on recrée de toutes pièces un systeme immunitaire neuf, qui lui est censé ne pas se retourner contre le patient.

J'avais posté pas mal de trucs sur le sujet, que tu pourras trouver das les sujets "Cellules souches", dont ceci :

http://www.forseps.org/t1546-cellules-souches-hematopoietiques

Bonne soirée,

Fred



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matula

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Re: hsct

Message  matula le Mar 1 Sep 2015 - 7:35

Bonjour à tous,

Pour information, j'ai créé un blog blog sur mon traitement (HSCT)  : https://billybobjunior.wordpress.com/
Voilà 3 mois et demi que je suis rentré chez moi. J'y explique tout ;-)
Si le sujet vous intéresse, n'hésitez pas à y jeter un coup d'œil. Si vous souhaitez que j'aborde d'autres questions/thèmes, n'hésitez pas à me le dire.

Bonne journée à tous ;-)
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Fred1208

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Re: hsct

Message  Fred1208 le Mar 1 Sep 2015 - 8:59

Merci de nous faire partager ton expérience.

J'espère que tu vas continuer à obtenir des améliorations.

Bravo pour ton énergie.

Fred



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matula

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Re: hsct

Message  matula le Ven 18 Sep 2015 - 16:10

Bonjour à tous,
J'ai mis à jour mon blog suite à mon suivi de 5 mois après mon traitement HSCT avec le neurologue qui me suit et les résultats de mon IRM : https://billybobjunior.wordpress.com/6-visite-chez-le-neurologue-5-mois-apres-ma-greffe/
Ce qui va surtout vous intéresser c'est ce que j'ai appris sur le fameux vaccin miraculeux contre la sep : https://billybobjunior.wordpress.com/7-bonus-le-fameux-vaccin-miraculeux-contre-la-sep/
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Liseline

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Re: hsct

Message  Liseline le Ven 18 Sep 2015 - 18:57

Merci pour ces nouvelles qui sont vraiment formidables !
Plein de bonnes choses à toi encore dans l'avenir ! cheers

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Domyleen

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Re: hsct

Message  Domyleen le Ven 18 Sep 2015 - 21:51

Merci, Matula!


Blog: a écrit: Sa conclusion est que mes chances d’aller bien dans le futur sont (je reprends ses mots) ‘très très très élevées’. Il est très impressionné et heureux de tous ces résultats ! Je suis ravi ;-)
  C'est effectivement très encourageant...  Very Happy


  Pus que les promesses du fameux vaccin, apparemment.  Smile

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Re: hsct

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