ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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paul2

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Imagine

Message  paul2 le Lun 21 Avr 2014 - 14:20

Ici je vous propose de vous projeter dans le futur.
Imaginez un futur dans lequel ça y est, les chercheurs élaborent un traitement pour reconstruire ce qui a été détruit. Remyélinisation et neurogénèse.
Mais comment vont-ils faire pour "stopper" le processus ? Selon moi, le patient non seulement il récupérera toutes ses capacités mais en gagnera d'autres, dont il ne disposait pas avant la maladie.

Le soucis, c'est qu'en réussissant ceci on change totalement les enjeux. Certes il est cool pour la sep, mais le médoc peut toucher beaucoup plus de gens et même des gens totalement sains.
Ne risque-t-on pas d'arrêter les essais, avant de les reprendre bien plus tard avec une nouvelle stratégie commerciale, de nouveaux objectifs, de nouveaux investissements ?
Pensez vous que soigner la SEP puisse devenir dérisoire, un médoc à destination des sepiens (2,3 millions) contre un médoc à destination de la population entière de la planète (7,2 milliards).
Ainsi les seuls patient SEP ayant le droit à une "guérison" seront ceux qui auront participé aux premier essais.
Ou pensez vous que les labos sont assez philanthropes pour continuer leurs recherches sur la sep avant de s'attaquer au reste du monde ?
Non seulement je ne pense pas aussi d'un point de vue stratégique j'ai bien peur que ce serait une erreur...

Et vous, vous en pensez quoi ?

bendes

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Re: Imagine

Message  bendes le Lun 21 Avr 2014 - 14:54

Bonjour,

il ne faut surtout pas tuer la poule aux oeufs d or.
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Liseline

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Re: Imagine

Message  Liseline le Lun 21 Avr 2014 - 16:02

Euh... mon imagination ne va pas aussi loin et je ne suis pas adepte de science fiction !
Il y a peu de chance que les personnes de ce forum vivent assez longtemps pour voir venir le temps, s'il vient un jour, où le traitement de la SEP sera devenu "dérisoire"..

Ce que je peux dire, de manière très factuelle pour avoir participé à la phase 1 d'un essai clinique pour la remyélisation, c'est qu'il me paraît clair que la molécule investiguée ne fera pas de super êtres humains ayant plus de capacités qu'auparavant. Elle est pressentie pour pouvoir stimuler la production de myéline là où il en manque et seulement où il en manque (sinon, il y aurait des risques de tumeurs). La récupération totale n'est pas garantie. Et aucun effet n'est envisageable à ce jour sur les personnes saines, puisqu'il n'y aura pas de manque de myéline à combler.

Donc, plutôt que de partir dans des scénarii de science fiction... je file entretenir mes quadri !  Smile 

Lise
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paul2

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Re: Imagine

Message  paul2 le Lun 21 Avr 2014 - 16:58

Il n'est pas vraiment question de science fiction mais plutôt d'anticipation.
Effectivement la molécule dont tu parle ne fait pas ça car elle se charge juste de la remyélinisation et non de la neurogénèse, condition sine qua none pour pouvoir parler de récupérer totalement. Pour beaucoups nos neurones ont déjà commencé à se laisser mourir car ils ne servaient plus à rien. Il n'est donc plus seulement question de réparer ceux qui sont défectueux.
Mais mon message n'est pas là pour débattre de la future existence d'une molécule, mais plutôt de ses conséquences, si une telle molécule venait à voir le jour.
Personnellement je trouverais intéressant qu'on stoppe l'évolution de ma maladie, mais rester à vie comme je suis aujourd'hui c'est pas trop ça qui me fait rêver.

Donc si vous osez vous imaginez un futur où nous ne sommes pas sauvés par des extraterrestres ou par un dieu quelconque (là il s'agit de SF) mais par la création d'un traitement (là d'anticipation) pensez vous qu'une éventuelle réorientations des objectifs commerciaux pour les labos soit possible et nous fasse perdre de nombreuses années ?

Où peut-être que vous pensez qu'on pourra être soignés autrement et dans ce cas j'espère apprendre de vous Smile
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Zoé

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Re: Imagine

Message  Zoé le Lun 21 Avr 2014 - 18:44

Liseline, tu en sais certainement plus que nous mais j'avoue que je suis comme Paul, je me prends à rêver qu'ils trouvent de quoi remyeliniser notre gaine nerveuse et que cela ne nous fasse courir aucun  risque d'avoir un cancer. L'idée de devoir rester comme je suis jusqu'à la fin de ma vie me semble quelque peu insupportable .  No  No  No
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Liseline

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Re: Imagine

Message  Liseline le Lun 21 Avr 2014 - 19:17

Je comprends parfaitement Zoé, et je suis aussi dans ce cas.
Mais, en ce qui me concerne (et c'est vraiment très personnel !), j'ai dû mal à voir l'intérêt d'imaginer des scenarii sans limites sur les molécules, les investissements, les stratégies,... toutes choses dépendent si peu de nous... Je préfère me concentrer sur le concret et ce qui est à ma portée.

Bon courage et bonne soirée !
Lise
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paul2

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Re: Imagine

Message  paul2 le Lun 21 Avr 2014 - 20:58

Justement, énorme intérêt pour moi, je m'explique :
Les essais sont quelque fois foireux et détruisent encore plus la santé du patient, ce n'est donc pas à prendre à la légère. Ce sont des essais on peut s'attendre à tout.
Il y a aussi le fait de pas pouvoir faire tel essai si on prend tel médoc.
A chacun de peser le pour et le contre dans le fait de participer à un essai, l'état de la personne, l'époque,... Une bien belle équation.

Et donc réfléchir au fait que peut-être pour être guéri il faut chercher à participer à l'essai du médicament miracle, car sa mise sur le marcher peut être repoussée, ça me semble TRES important.

Après je sais que c'est contre nature d'imaginer l'avenir pour beaucoup d'entre nous. Donc je comprend tout à fait ces réactions.

"Je préfère me concentrer sur le concret et ce qui est à ma portée."


Je suis d'accord sauf qu'en discuter ça rend les choses plus concrètes. Ces choses ne dépendent pas de nous mais comprendre leur fonctionnement nous aidera à faire les bons choix. Je ne compte pas attendre un miracle mais plutôt envisager mon avenir. En cherchant à rester réalistes, on évitera l'optimisme ou le pessimisme, qui sont deux façon bien connues d'être spectateurs de nos vies et de simplement les subir.
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Zoé

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Re: Imagine

Message  Zoé le Lun 21 Avr 2014 - 21:01

Moi aussi Liseline, le concret la kinésithérapeute, la gymnastique, continuer à travailler pour la socialisation que cela apporte, les choix de nourriture, la gestion du stress et tout et tout. Mais j'ai encore espoir que la recherche avance et arrive à améliorer notre vie. Pas plus  
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PatrickS

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Re: Imagine

Message  PatrickS le Mar 22 Avr 2014 - 10:29

@paul2 a écrit:re, un médoc à destination des sepiens (2,3 millions) contre un médoc à destination de la population entière de la planète (7,2 milliards).
Bonjour,

Je dirais que la majorité des 7,2 milliards ne pourront pas se payer cet hypothétique médicament.
Et toute avancée est la bien venue.

Patrick



Un jours à la fois
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Domyleen

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Re: Imagine

Message  Domyleen le Mar 22 Avr 2014 - 10:40

@paul2 a écrit:Ici je vous propose de vous projeter dans le futur.
Imaginez un futur dans lequel ça y est, les chercheurs élaborent un traitement pour reconstruire ce qui a été détruit. Remyélinisation et neurogénèse.
Mais comment vont-ils faire pour "stopper" le processus ? Selon moi, le patient non seulement il récupérera toutes ses capacités mais en gagnera d'autres, dont il ne disposait pas avant la maladie.

Le soucis, c'est qu'en réussissant ceci on change totalement les enjeux. Certes il est cool pour la sep, mais le médoc peut toucher beaucoup plus de gens et même des gens totalement sains.
Ne risque-t-on pas d'arrêter les essais, avant de les reprendre bien plus tard avec une nouvelle stratégie commerciale, de nouveaux objectifs, de nouveaux investissements ?
Pensez vous que soigner la SEP puisse devenir dérisoire, un médoc à destination des sepiens (2,3 millions) contre un médoc à destination de la population entière de la planète (7,2 milliards).
Ainsi les seuls patient SEP ayant le droit à une "guérison" seront ceux qui auront participé aux premier essais.
Ou pensez vous que les labos sont assez philanthropes pour continuer leurs recherches sur la sep avant de s'attaquer au reste du monde ?
Non seulement je ne pense pas aussi d'un point de vue stratégique j'ai bien peur que ce serait une erreur...

Et vous, vous en pensez quoi ?

   Oh lala ... Perso, je pense au "Meilleur des mondes", et bien sûr, cela me terrifie! (Ça part toujours d'un bon principe, mais il y a des risques de manipulation). 
    Bon, concrètement, éradiquer des maladies a toujours été le but de la recherche médicale, et pas seulement, de réparer. Pourquoi, ne pas améliorer les connexions neuronales? (Même chez des personnes "saines", mais qui souffrent de divers troubles du comportement, tels les "troubles de l'attention".) Ce n'est plus de la science-fiction, des recherches sont en cours ...


     Après tout, il est possible aujourd'hui de ne plus transmettre à ses descendants, des maladies génétiques, en ôtant le gène défectueux de l'un des parents, et en le remplaçant par un gène "sain" d'un donneur sain. 
    http://www.pourquoidocteur.fr/FIV---3-parents-pour-1-bebe--les-britanniques-l-envisagent-5595.html   
Aux Etats-Unis par exemple, un comité de spécialistes vient de rendre ce mercredi des recommandations très mitigées à la Food and Drug Administration (FDA). Selon eux, cette procédure évaluée là, dans le cadre où elle permettrait d’éviter la transmission de maladies mitochondriales rares mais incurables, n’est pas assez sûre pour autoriser le début d’essais cliniques chez l’homme. « Il y a dans l’ensemble une grande inquiétude quant au bien-être de ces enfants, a déclaré le Dr Evan Y. Snyder, président du comité d’experts à l’AFP. A ce stade de la recherche, il n’y a probablement pas assez de données, que ce soit dans les expérimentations animales qu’en laboratoires, pour commencer des essais cliniques ». 


    
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Domyleen

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Re: Imagine

Message  Domyleen le Mar 22 Avr 2014 - 14:40

  Au passage:
  A quoi bon "réparer" la myéline, car (Sur MS-UK, aujourd'hui): 
  De plus, les neurones « plus récents » affichent une toute nouvelle façon de positionner la myéline le long de leurs fibres nerveuses (les axones), ce qui n'avait jamais été noté auparavant. Celle-ci est plutôt placée de façon intermittente tout le long des axones.« Contrairement à l'hypothèse admise que la myéline des neurones est distribuée de façon uniforme dans le cerveau, nos travaux indiquent que différents neurones choisissent de s'enrober de myéline de façon différente », indique Paola Arlotta.
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Zoé

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Re: Imagine

Message  Zoé le Mer 23 Avr 2014 - 13:58

Ok Domi ou Hélène et qu'est ce que cela veut dire ???
Je croyais que l'on avait du mal à marcher parce que l'influx nerveux ne passait pas là ou la myéline avait été abimée .... Je n'y comprends plus rien.
 
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Domyleen

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Re: Imagine

Message  Domyleen le Sam 26 Avr 2014 - 9:49

  Eh oui, Zoé, moi aussi ça m'intrigue ... Mais comme je viens de le dire dans "Recherche et Traitements", je n'ai pas d'infos suffisamment convaincantes sur la "myéline intermittente", pour l'instant: Cette nouvelle recherche, comme le disent les scientifiques, change complètement notre conception du rôle de la myéline. Comment, et pourquoi? Pour l'instant, nous ne disposons pas de suffisamment d'explications ...

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