ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


effets secondaires

Partagez

misty47

Messages : 5
Date d'inscription : 26/04/2014

effets secondaires

Message  misty47 le Mer 30 Avr 2014 - 20:26

Bonsoir,
Si d'autres personnes prennent le Tecfidera j'aimerais savoir à partir de quand les effets secondaires s'estompes. 
Et quels sont les effets indésirables que vous ressentez?

Merci d'avance

Natj808

Messages : 3
Date d'inscription : 25/01/2015

Première réponse

Message  Natj808 le Dim 25 Jan 2015 - 10:31

Salut Misty47,
Je suis nouvelle dans ce forum et ta question m'intéresse.... Je vois qu'elle commence à dater mais je tente le coup!
Déjà je me présente: j'ai une SEP depuis 7 ans. J'ai toujours été sous copaxone et depuis hier je suis sous tecfidera 120 mg.... Est ce que je n'ai pas fait une erreur?! L'avenir me le dira!
Je précise que j'ai une SEP Rémittente. Je touche du bois car à part les 2 poussées que j'ai eu il y a 7 ans, plus rien de particulier.
Ta question m'intéresse car à la première gélule de tecfidera j'ai eu une bouffé conjonctive comme ils disent, mais une horreur!!! Mon visage, mon cou et par la suite les bras, mains et genoux sont devenus rouge! Une sensation de brulure et de démangeaison comme jamais! J'ai même cru que je faisais une allergie ( je connais les sensations car déjà fait..) tellement c'était intense! Et ensuite, j'étais totalement HS...
Je sais que les effets indésirables dépendent de la personne, certains n'ont rien, d'autres ont du abandonner, mais toi es-tu sous tecfidera? Comment se déroule ton traitement? Moi cette situation m'angoisse! Mon médecin me proposais ce médicament depuis déjà quelques mois et à chaque fois je refusais. Là j'ai accepté car les piqures devenaient compliqué à faire sur certaines parties de mon corps.

misty47

Messages : 5
Date d'inscription : 26/04/2014

traitement tecfidera effets secondaires

Message  misty47 le Dim 25 Jan 2015 - 12:48

Bonjour,
Je n'ai presque plus d'effets secondaires, mais j'ai fais une poussée en Octobre. Les douleurs neuropathique étant devenue insupportable je prends de la morphine depuis peu et ça fais du bien de plus souffrir.
Le traitement par Tecfidera n'est pas remis en question le neuro veux attendre 3 mois de plus pour voir .
J'ai toujours des rougeurs sur le visage et le corps avec des coups de chauds de tant en tant mais c'est beaucoup plus supportable que tout les autres traitement que j'ai eu avant ; copaxone, avonex et je ne me souviens plus du nom de l'autre.
Bon courage

Natj808

Messages : 3
Date d'inscription : 25/01/2015

Re: effets secondaires

Message  Natj808 le Dim 25 Jan 2015 - 13:18

Je te remercie pour ta réponse et je suis désolée que tu es fait une rechute.
Je suis en train de surfer sur un peu tout les sites et les statiques ne sont pas claire sur ce nouveau médicament!
Quand on m'a proposé la copaxone j'avais l'impression de faire le cobaye et maintenant avec le tectidera c'est encore pire! Sad
La différence est qu'à l'époque il n'y avait pas grand chose en choix alors qu'aujourd'hui il m'a même parler de aubagio....
Pour les effets indésirables, je me suis peut être emballer. J'ai pris mon cachet à 8h ce matin et à part des picotements sur le visage je n'ai rien senti de particulier. Tant mieux mais à voir dans le temps.
Pour le reste, on parle d'augmentation de l'appétit, des vertiges, des maux de tête, mal dans le bas du dos... En plus, mon médecin ne m'a pas signalé que la prise de certains médicaments est interdite, c'est le cas de l'ibuprofène. C'est plutôt gênant car c'est le seul médicament qui me soulage pendant mes règles!
Je vais essayé de l'appeler demain pour avoir une confirmation.

misty47

Messages : 5
Date d'inscription : 26/04/2014

Re: effets secondaires

Message  misty47 le Dim 25 Jan 2015 - 20:24

Bonsoir,
Moi je prend de l’ibuprofène en ce moment, j'ai une pneumopathie, vive l'hiver antibio en intramusculaire.
Je connais plusieurs personnes qui prenne Tecfidera et pour qui tout ce passe bien. A voir sur le long terme .
Je suis malade depuis 2010 et j'ai fait 7 poussées dont 4 en 18 mois.
Je veux y croire.
Bonne soirée

nanoza

Messages : 78
Date d'inscription : 22/02/2011
Localisation : Nord

Re: effets secondaires

Message  nanoza le Dim 1 Fév 2015 - 19:07

Hello, Ca fait un moment que je n'ai pas posté. Mais comme je viens récemment de commencer tecfidera, je peux vous donner mon retour après 1 mois et demi de ttt. La première semaine, j'ai eu assez peur car avec le 1/4 de dose, j'avais des accélérations de transit assez importantes Rolling Eyes , donc j'ai pensé qu'en augmentant ça allait s'empirer et bien ça a été le contraire (ouhf). Donc de ce côté là, ça va mieux. Par contre, j'ai des ballonnements très importants...et effectivement, j'ai pris un kilo et demi depuis le début du traitement. J'ai toujours mangé beaucoup (debonnes choses et équilibré mais en grande quantité) sans jamais faire attention à me limiter...mais là je vais devoir quand même me restreindre... Sad Voilà, sinon, qq bouffées de chaleur, mais je ne trouve pas ça si gênant. Ca m'arrive aussi quand je suis sous solu. Bonne continuation avec Tec'
avatar
Domyleen

Messages : 7808
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: effets secondaires

Message  Domyleen le Lun 2 Fév 2015 - 22:31

   Hello Nanoza,


   En parcourant différents forums, il semble que ces effets secondaires soient courants, au début du traitement. Ce sont toujours les mêmes désagréments, mais avec quelques variantes .. Ainsi, les troubles intestinaux peuvent se manifester par des diarrhées chez certains, et de la constipation chez d'autres. Idem pour la prise de poids, il y a des patients qui, au contraire, se plaignent de ... perte de poids. (Je me demande s'il n'y aurait pas un lien avec les troubles intestinaux, ainsi: diarrhée est liée à perte de poids, et, constipation, au contraire, avec une prise de poids, ce qui me paraîtrait logique ...). Par contre, des patients se sont plaints de maux de tête, parfois violents, surtout lors des deux ou trois premières prise ... J'ai lu une personne qui a dû arrêter le traitement à cause de ces maux de tête qui étaient toujours présents 6 semaines après la première prise. 
    Mais, dans l'ensemble, les malades trouvent ces désagréments tout à fait supportables, et ils finissent par disparaître ... 


    Il est possible de prendre quelques granulés de "charbon de Belloc", très recommandé pour les problèmes intestinaux (absorbe les gaz), mais à condition de n'être pas constipé.


   Que ce traitement t'apporte un mieux, et freine les poussées!

     Sleep
avatar
Domyleen

Messages : 7808
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: effets secondaires

Message  Domyleen le Lun 2 Fév 2015 - 23:03

  @ Misty:


    Je découvre ce topic (je ne prends pas Tecfidéra, donc, ne pouvais pas en parler: en fait, tu fais partie des tout premiers patients à expérimenter ce traitement, j'espère que tes rougeurs, et brûlures vont s'estomper rapidement, que tu ne sois pas contrainte d'arrêter .. car, Tecfidéra n'est pas un traitement réputé à risques graves, ce serait dommage de se retrouver sans ... 


     Décidément, comme si la SEP ne suffisait pas, il faut, qu'en plus, tu choppes un problème pulmonaire ... (Au fait, c'est un virus? ou autre chose, à l'origine de ta pneumopathie?). 


     Je te souhaite beaucoup de courage et des forces pour remonter la pente, et continuer à te battre contre cette SEP de m**** 


       Et repose-toi bien!  Sleep
avatar
Domyleen

Messages : 7808
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: effets secondaires

Message  Domyleen le Lun 2 Fév 2015 - 23:13

   @ Natj808 l


    Excuse-moi, j'n'avais pas vu que tu étais nouvelle  ... Aussi, je te souhaite la bienvenue ici (hélas, si tu es là, c'est pour les mêmes raisons que nous ... ). 
   Et, bon courage, faut pas se laisser abattre, et garder espoir!


    

nanoza

Messages : 78
Date d'inscription : 22/02/2011
Localisation : Nord

Re: effets secondaires

Message  nanoza le Jeu 5 Fév 2015 - 19:12

@Domyleen a écrit:  
    Il est possible de prendre quelques granulés de "charbon de Belloc", très recommandé pour les problèmes intestinaux (absorbe les gaz), mais à condition de n'être pas constipé.

Ha merci pour le tuyau, je ne connaissais pas! Je vais tester, parce que j'ai un bide de femme enceinte de 3 mois!! Pas facile pour fermer les pantalons... :-( Si ça marche je viendrai faire un retour ici ! Et pourquoi pas quand on est constipé, ça constipe d'avantage?
avatar
Domyleen

Messages : 7808
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: effets secondaires

Message  Domyleen le Ven 6 Fév 2015 - 13:08

   Oui oui, Nanoza ... ça constipe davantage!  Very Happy


    C'est un produit ancien, mes parents avaient l'habitude de nous en donner quand nous avions des ballonnements et surtout, en cas de diarrhées. 
    Voici un lien sur un site de médecine naturelle (bon, faut peut-être pas tout prendre pour argent comptant, mais, ça vaut le coup d'essayer: perso, j'en étais très satisfaite, et je pense que je vais réessayer, car j'avais complètement oublié ce produit que j'ai utilisé pour la dernière fois, il y a 30 ans). C'est un remède de grand-mère, mais je ne connais pas d'autres médocs plus efficaces ...).
   http://www.alternativesante.fr/detox/le-charbon-vegetal-active-indispensable-a-la-maison/


    Par contre, il ne faut pas en prendre sur une longue période, seulement pendant 3 ou 4 jours, arrêter, puis reprendre plus tard si les symptômes reviennent. Si ça n'apporte rien au bout de quelques jours, il faut arrêter, c'est que le traitement ne convient pas, et il ne faut pas détruire la flore intestinale. Tu peux demander à ton généraliste ce qu'il en pense, mais, souvent, les jeunes médecins ne connaissent pas trop ce remède, et vont orienter vers des traitements pharmaceutiques plus élaborés, mais pas dénués d'effets secondaires ...


      J'avais vu aussi cet article sur les effets secondaires des traitements antirétroviraux, utilisés pour le VIH, mais cela est vrai pour d'autres traitements, avec des aliments à éviter en cas de troubles intestinaux:
   http://www.catie.ca/fr/guides-pratiques/effets-secondaires-medicaments-anti-vih/5-diarrhee-gaz-ballonnements


   Bon week-end! 

Contenu sponsorisé

Re: effets secondaires

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Sam 16 Déc 2017 - 1:14