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arrêt gylenia

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fanette

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arrêt gylenia

Message  fanette le Sam 14 Juin 2014 - 22:49

Salut la compagnie !
Après un long silence me revoilà. Vous avez ce que c'est : tout prend plus de temps, tout devient de plus en plus compliqué. Petit historique pour celles et ceux qui auraient raté la saison 1 : je suis donc dans un
protocole depuis plus de 3 ans pour la forme progressive avec le gylenia (à la salpé), mais j'ai décidé d'arrêter bien que le protocole soit reconduit pour 2 ans en ouvert (avant c'était en double aveugle). Les 2 premières années j'en étais plutôt contente car mon état ne se dégradait pas trop vite et s'était même amélioré au début et surtout je n'avais pas d'effets secondaires si ce n'est un manque de pep's, mais depuis un an ça s'est un peu accéléré et j'ai commencé à avoir quelques effets secondaires de + en + marqués (plaques zona ou psoriasis, hypertension) enfin rien de tragique non plus mais bon, j'en avais assez. Cela fait un mois 1/2 et si mon état ne s'est pas amélioré il ne s'est pas dégradé, les effets secondaires disparaissent petit à petit et je suis moins fatiguée. En attendant le remède miracle, j'ai arrêté de travailler et je fais de la kiné et de l'ergothérapie 3 X 2h par semaine en hôpital de jour. Malheureusement je ne peux pas faire de balnéo à cause de mes problèmes urinaires. En bref, j'ai décidé de m'occuper un peu plus de moi ! J'avais aussi investi dans un pneumaflex qui m'aide bcp même si je ne cours pas encore comme une gazelle dans la savane ! Je vous tiens au courant. En attendant la saison 3, bons baisers à vous tous et toutes. Fanette
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Domyleen

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Re: arrêt gylenia

Message  Domyleen le Lun 16 Juin 2014 - 17:56

Merci, Fanette, pour ton témoignage. 
   Je suis désolée que tu aies dû arrêter ce traitement, et surprise, aussi, que les effets secondaires apparaissent au bout d'un certain temps ... (D'habitude, pour les autres traitements, c'est plutôt le contraire, les désagréments finissant par disparaître avec le temps).


    Bon, si l'arrêt a permis de rétablir la situation, sans aggravation  de ta SEP, c'est l'essentiel. Peut-être faut-il faire une pause de temps en temps ... 


     Je suis navrée que tu ne puisses faire de kiné en piscine, car les progrès s'y font plus aisément. Dommage! Alors, tu vas devoir travailler un peu plus "à sec". Je t'y encourage, il ne faut pas laisser cette p... se SEP prendre le dessus. Mais profite de l'été pour te reposer un peu, car il est difficile de fournir des efforts quand il fait chaud. (Perso, je reprends la kiné en Septembre, je fais ma dernière séance de la saison, Vendredi matin.)


      Bonnes vacances, et pense à toi! 

      

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