ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Tecfidera en France

Partagez

Badera

Messages : 41
Date d'inscription : 30/01/2012

Tecfidera en France

Message  Badera le Ven 19 Sep 2014 - 14:41

Bonjour à Tous,

Je souhaite vous faire part de l'expérience du Tecfidera que prend ma fille depuis le 8 août 2014. Cela fait donc un peu plus de 5 semaines.
Sur les conseils du neurologue, la dose a été de 2 cp à 120 mg pendant 15 jours, puis 2 cp à 240 mg. Le neurologue estimant que une semaine à 120 mg était insuffisant pour que l'organisme s'habitue.
Elle a pris ce comprimé le matin au cours du petit déjeuner (3 tranches de pain de mie, 1 yaourt et 1 café) et cela s'est bien passé dès le premier jour. Le 3e jour elle a eu une bouffée et rougeur au niveau du visage, quelques petits picotements au niveau de la peau au niveau du corps. Ceci a duré environ 1 heure. Pas de troubles gastro-intestinaux.

Au bout de 2 semaines donc prise de 2 cp à 240 mg. Bouffées et rougissement dès le premier comprimé qui se sont estompés rapidement. De temps en temps sensation de picotements sur l'ensemble du corps jusqu'a il y a une semaine. Pas de troubles gastro-intestinaux.
Maintenant au bout de 5 semaines, ces sensations ont disparu.
Auparavant, depuis 2007, date du diagnostic, elle était sous Interféron (REBIF 3 piqures par semaine) avec état grippal permanent et fatigue.
Pour elle le Tecfidera au niveau de la qualité de vie est un progrès évident. Il n'y a plus cette sensation d'état grippal ni de fatigue. Elle me dit qu'elle avait oublié comment on vivait dans un état normal.
Comme vous l'imaginez, elle a commencé le traitement avec une grande crainte au vu des témoignages dans les forums. C'est donc un message d'encouragement que je veux vous adresser.
Nous verrons ensuite le réel effet sur la pathologie.
Le Tecfidera devant être mis sur le marché, elle a refusé le Gilenya qui lui avait été proposé quelques mois avant. J'espère que l'avenir lui donnera raison. (j'en suis persuadée)

Bon courage à tous et soyez acteurs de votre vie. Toutes les pistes doivent être explorées. Merci à ce site qui remplit bien ses objectifs en recueillant beaucoup d'informations précieuses.

Badera.
avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Tecfidera en France

Message  Domyleen le Ven 19 Sep 2014 - 16:32

   Merci, Bradera, pour ces bonnes nouvelles ... 
   Certains traitements semblent fonctionner chez quelques patients, heureusement. Comme quoi, il faut essayer, et ce n'est pas parce que cela ne donne rien chez certains, qu'il faut se décourager. Chaque patient réagit différemment. 
    Bonne chance pour ta fille, et que les améliorations perdurent! 
avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

Tecfidera

Message  Lara le Lun 1 Juin 2015 - 11:10

Bonjour, tout le monde!

Après des années de calme, j'ai fait deux poussées en l'espace de six mois. 
Ma neurologue m'a alors conseillé d'entamer un traitement de fond , et j'ai choisi le Tecfidera.
Je suis actuellement à la dose de 360 mg par jour que je dois prendre pendant une semaine encore avant de passer à la dose finale de 480 mg/ jour.
Bilan: quelques bouffées de chaleur pendant les premières semaines, maintenant plus rien.
Le professeur allemand M. Gold m'a d'ailleurs écrit que d'après son expérience, 5 mg de Tecfidera par kg de poids du patient étaient suffisants. Les 480 mg de Tecfidera conseillés seraient liés à un problème de brevetage de la part de Biogen. On verra!

J'aurais préféré attendre le début de la phase 2b de l'anticorps MS HERV, mais j'ai commencé à trouver le temps long...

Bonne journée à tous et à toutes

Lara
avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Tecfidera en France

Message  Domyleen le Lun 1 Juin 2015 - 13:17

   Bonne chance, Lara, pour ce nouveau traitement ....


   J'aurais préféré attendre le début de la phase 2b de l'anticorps MS HERV, mais j'ai commencé à trouver le temps long...


   Oui, c'est long, hélas, et pendant ce temps, la SEP, elle, progresse. Le problème, avec les "traitements prometteurs", c'est la durée des essais, et c'est décourageant de constater que lorsque cela semble enfin au point, eh bien, soit la limite d'âge, soit la gravité accrue de la maladie (comme le passage de "rémittente" en "progressive"), font que nous n'avons plus accès à ce traitement. 
   Aujourd'hui, j'arrête de suivre l'actualité de la SEP (d'ailleurs, en ce moment, y'a rien de nouveau ... Pas de "news", et les "découvertes d'il y a 3 ou 4 ans (voire plus), sont toujours au point mort, ou ne sont pas vraiment sensationnelles (ex: Fampyra): Bref, ça ne répond pas vraiment à nos attentes. Nous sommes "patients", mais la patience a des limites... 


   Alors, j'espère que Tecfidéra (BG 12), te fera beaucoup de bien, et, te permettra ... d'attendre une éventuelle possibilité de guérir de cette saleté de SEP. Il faut tout essayer pour ne pas passer en "progressive", cela permet de garder toutes les chances de se voir proposer des "nouveautés" en matière de traitements, éventuellement, de participer à des essais, comme la  phase 2b du rétrovirus HERV. 


   Garde le moral, Lara! Les beaux jours arrivent, enfin. 

   
avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

Re: Tecfidera en France

Message  Lara le Lun 1 Juin 2015 - 19:06

Merci pour ton gentil message, Hélène!

C'est mon premier traitement de fond, on verra l'effet à l'usage!
D'ailleurs, le professeur Gold fait partie de l'équipe qui a développé
le traitement au BG 12. 
Malgré ces dernières poussées, je ne vais pas trop mal, et mon moral est assez bon. 
Ce qui me gène beaucoup à part la faiblesse des jambes, c'est un acouphène que je traîne depuis fin mars.
J'essaie de profiter de chaque jour et de ne pas trop penser à la maladie.
Il ne faut pas  attendre de miracles du Tecfidera, cela ne nous guérira pas, mais si au moins cela pouvait ralentir un peu la progression...
Pour la phase 2b de l'étude MS HERV, les critères d'inclusion étaient vastes, mais comment seront-elles pour la phase suivante?
En tous cas , il faut être sans traitement de fond, ce qui est logique. 
Donc, il faudrait que j'arrête le Tecfidera quelques mois avant de commencer l'étude, je pense. 

 A voir!

Bonne soirée 
Lara

Badera

Messages : 41
Date d'inscription : 30/01/2012

Tecfidera en France

Message  Badera le Lun 22 Juin 2015 - 10:16

Bonjour Lara

Ce petit message afin de vous encourager pour la prise de Tecfidera. Ma fille prend ce traitement (voir messages plus haut) depuis le 8 août 2014 et tout se passe bien.
Aucune poussée depuis lors n'a été à déplorer. Il est vrai que depuis 2007, date du diagnostic, il n'y a eu qu'une poussée en 2011, mais qui n'était que la réactivation d'anciennes plaques.
A l'IRM en mars 2015, on note une stabilisation et une qualité de vie tout à fait normale et qui n'a rien à voir avec le traitement par REBIF (3 injections par semaine) : état grippal...

Comme vous, dès le départ, le traitement a été bien supporté à part quelques flushes (subitement rouge de la tête aux pieds) au début d'environ 1 h à 1h30. Il n'y a pas de raison que cela ne dure pas pour vous aussi. Actuellement, elle note encore épisodiquement quelques rougeurs qui disparaissent rapidement.
Un nouvel IRM est prévu en septembre.

Donc la maladie semble bien stabilisée.

Les choses avancent, pas assez vite, mais elles avancent.
Courage.

Badera

    La date/heure actuelle est Ven 20 Oct 2017 - 5:22