ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Forum ARSEP fin de partie?

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Fred1208

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Forum ARSEP fin de partie?

Message  Fred1208 le Lun 26 Jan 2015 - 8:02

Il semble qu'ARSEP ait pris la décision unilatérale de fermer son forum.

Il semble aussi que cette décision ait été prise sans demander son avis à qui que ce soit, intervenants ou ceux chargés de la modération.

Je pense avoir déjà exprimé ici en long, large et travers ce que je pensais de l'Arsep, je ne vais donc pas réitérer.
Je réglerai mes comptes personnels en temps et en heure avec eux si une éclaircie thérapeutique survient.

En résumé, je ne suis pas surpris, parce que de mon point de vue, ils n'ont JAMAIS réellement rempli leur rôle concernant les malades. Les méthodes sont restées les mêmes.
Désinformation, censure sans explications de sujets entiers, modification de leur forum sans avertissement entraînant la perte irrémédiable de données pour les intervenants,

Ces motifs, comme vous ne le savez peut-être pas, ont entraîné la création de Forseps, la confiance étant définitivement perdue.

La plus grosse blague de leur communiqué étant très certainement :

Arsep a écrit:Depuis toujours, la Fondation ARSEP vous transmet une information de qualité sur les avancées de la recherche en matière de sclérose en plaques.

On croit rêver. Passons.

Rien n'est certain aujourd'hui, et peut-être changeront-ils d'avis.
On peut se demander s'il est bien judicieux de vouloir, pour les intervenants pris pour de la m. dans un coin, garder un tel forum, peut-être est-ce l'opportunité d'aller voir ailleurs si l'herbe est plus verte, et il y a peu de doutes sur le sujet de mon point de vue.

Lorsqu'on m'avait posé la question de la fermeture (sujet récurrent), j'avais alors mentionné que les malades en avaient besoin, et qu'il paraissait plus judicieux de mettre enfin en place une VRAIE modération, ce qui fut à peu près fait.

Je pourrais pérorer pendant des heures et des heures en indiquant à quel point j'avais raison depuis des lustres, mais je suis quand même un peu triste de constater à quel point des malades ont pu se laisser abuser, et le manque que cela pourra représenter pour eux demain si cette fermeture survient effectivement.

Ceci étant dit, je suis persuadé qu'ils trouveront d'autres lieux pour échanger et pour communiquer.
Ils ne manquent pas sur le net.

Si certaines et certains souhaitent nous rejoindre, la porte ne sera évidemment pas fermée.

Ce n'est pas un appel, si personne ne vient d'Arsep cela ne m'empêchera pas de dormir.

Bonne journée,

Fred


Dernière édition par Fred1208 le Lun 26 Jan 2015 - 16:33, édité 1 fois



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sepamoi

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merci pour l'info

Message  sepamoi le Lun 26 Jan 2015 - 13:15

Merci de nous tenir informés des façons de faire de cette association. Il n'est pas toujours facile au moment où la maladie est détectée de trouver les bons sites d'information. De se retrouver dans les conseils avisés, de ceux donnés par intérèts. 
Merci à forsep et à ses modérateurs de nous informer sur les comportements aussi peu respectueux des malades et ce en se voilant dans la bonne conscience. Ha l'ARSEP les rois du foutage de G.....
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Christophe L

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info rhum

Message  Christophe L le Mar 27 Jan 2015 - 17:45

Bonsoir à tous Cool
Il n'entre pas dans mon intention de jeter le bébé et l'eau du bain, car avant tout je pense à la souffrance et l'isolement des malades face à cette p. de maladie. Leur forum m'a été d'une aide morale énorme a partir de 1998 quand on m'a appris que......
Comme chacun d'entre nous j'ai ressenti une grande désesperance face à cette inconnue, le forum arsep m'a aidé a la surmonter. J'ai voulu au bout de 5 ans commencer à parler de ce que François RIEGER et Herve PERRON avait sous le bras, et là, je me suis heurté à un mur. Fred , qui était présent à ce moment pourra vous le confirmer. J'ai perçu que l'arsep ne ferait rien, et n'a rien fait. Les chercheurs se sont débrouillés seuls, et beaucoup de temps a été perdu, ( je l 'écris maintenant que la piste est en train d'aboutir) , beaucoup de malades ont souffert, sont morts.... laissant des familles entieres sur le bord de la route. Pourtant, nous etions plusieurs a avoir voulu faire émerger cette piste, helas en vain, plusieurs, dotés de diplomes de recherche nous ont rejoint, à Archamp en Haute Savoie et se sont heurté au même mur. J'écris tout cela parceque je suis en colere car vous le verrez, si les tests se confirment ( et ils se confirmeront) vous verrez l'Arsep se positionner comme ayant été acteur de cette piste, ce qu'ils ont commencé à faire en disant qu'ils ont participé, seulement une fois que la porte était ouverte et que surtout la Suisse et l'Allemagne pouvait se placer en légitimes promoteurs de cette piste au travers des travaux des Pr HP Hartung et P Kury du Chu DUSSELDORF ainsi que le Dr Lalive de GENEVE.
Alors prendre les vetements du cavalier blanc me parait inaproprié et je rejoint Fred quant à son jugement sur l'honneteté intellectuelle de la fondation.
Il est trés dommage que les malades  ou leurs proches, de ce forum soient réduits au silence.
Quand je dis à Fred ou d'autres qu'il ya de quoi écrire un livre ou faire un film, je n'éxagere pas. Si les tests continuent aussi bien et qu'on arrive à vaincre, on dira tout !
Oui, je sais, je suis en colere, mais je déteste le gachis et là il y en a un gros !
@+ Christophe L
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Re: Forum ARSEP fin de partie?

Message   le Mar 27 Jan 2015 - 19:13

Et ouai, l'ARSEP c'est le fonctionnariat franco-français de la sclérose en plaques. Très peu voire aucun intérêt, bref...
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Fred1208

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Re: Forum ARSEP fin de partie?

Message  Fred1208 le Mar 27 Jan 2015 - 20:16

Bonsoir Christophe,

Comme tu le soulignes, il y a beaucoup à dire.
J'ai souvent évoqué ce qui me paraissait être en totale contradiction avec l'intérêt des malades.

Nous partageons le même point de vue sur le sujet je crois.

La seule chose qui m'intéresse vraiment encore, c'est la nouvelle voie qu'offre Geneuro, et j'espère que tous les malades d'où qu'ils viennent pourront en profiter, si ce produit confirme ses effets positifs.

Je mets cela comme toi tout en haut de ma pile personnelle, cela et les travaux de François Rieger. 
Le reste n'a finalement aucune importance.

Mais comme je l'ai déjà écrit bien avant, je n'oublie rien.

Bonne soirée,

Fred



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PatrickS

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Re: Forum ARSEP fin de partie?

Message  PatrickS le Mer 28 Jan 2015 - 14:36

Bonjour,

Moi, quand je vois ça:




Ce site est entièrement financé par la Fondation ARSEP dont les principales sources de revenu sont les dons privés et Biogen Idec.


et ça:


Biogen Idec France est une société pionnière dans les biotechnologies, spécialisée dans la sclérose en plaques.




Je n'y crois qu'à moitié. (comme les médecins sponsorisés par l'industrie laitière qui préconisent 3 produits laitiers par jour.


Patrick



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Domyleen

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Re: Forum ARSEP fin de partie?

Message  Domyleen le Mer 28 Jan 2015 - 20:26

@PatrickS a écrit:
Ce site est entièrement financé par la Fondation ARSEP dont les principales sources de revenu sont les dons privés et Biogen Idec.


et ça:


Biogen Idec France est une société pionnière dans les biotechnologies, spécialisée dans la sclérose en plaques.

    Bon, ben, ça va plutôt bien pour la Fondation Arsep, alors: Biogen va pouvoir les aider encore plus ... 
   Pour info (que j'n'ai pas encore postée), "Le géant d'Internet, Google, vient de signer un accord avec Biogen, afin de permettre l'accélération de la recherche sur la Sclérose En Plaques" ...
    
http://www.bloomberg.com/news/articles/2015-01-27/google-biogen-seek-reasons-for-advance-of-multiple-sclerosis


  


  (L'industrie pharmaceutique peut voir l'avenir en rose ....).
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PatrickS

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Re: Forum ARSEP fin de partie?

Message  PatrickS le Jeu 29 Jan 2015 - 9:52

Bonjour,

J'ai toujours un doute quand un forum est plus ou moins sponsorisé par un labo. 
S'il y a des choses négatives, le saura t-on?
On ne vas pas mordre la main qui nous nourrit!

Patrick



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Fred1208

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Re: Forum ARSEP fin de partie?

Message  Fred1208 le Jeu 29 Jan 2015 - 10:26

Bonjour Patrick.

Effectivement, comme tu le mentionnes, il y aura toujours un doute.

On imagine bien qu'il puisse y avoir retour d'ascenseur demandé par le labo, qui va finir par conditionner son aide sans l'écrire au "bon" comportement des prescripteurs.

Prescripteurs qui n'auront pas par ailleurs envie de renoncer aux largesses accordées par le labo en question, qui généralement ne manque pas de moyens pour faire plaisir.

Bref, d'un point de vue déontologique, je trouve cela assez malsain, ce qui pourrait expliquer à posteriori pas mal de comportements (suivez mon regard).
Ce n'est pas une vue de l'esprit, je sais personnellement la façon dont cela peut se passer dans d'autres domaines que la neurologie.

Les principes deviennent très fragiles lorsqu'il s'agit d'argent.

Le problème, c'est que dans ce genre de cas, au bout de la chaîne il y a des malades qui souffrent.

En résumé, je ne crois pas qu'il soit très normal que la vitrine officielle de la recherche sur la sclérose en plaques en France, qui peut offrir via les dons reçus des déductions fiscales à ses donateurs (payées par tous les contribuables), puisse s'afficher aussi ouvertement comme "partenaire" d'un laboratoire privé.

Evidemment aucun laboratoire n'a proposé quelque chose à ForSEPs, mais quand bien même serait-ce le cas, il est hors de question que nous acceptions un lien avec qui que ce soit.

C'est le meilleur moyen de garantir une totale liberté d'expression, sans contrainte d'aucune sorte.

Bonne journée,

Fred



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Curlydance

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Re: Forum ARSEP fin de partie?

Message  Curlydance le Jeu 29 Jan 2015 - 12:30

Ah oui, ce forum va disparaître, j'ai vu ça. C'est triste pour les malades, qui n'ont déjà pas la vie facile. J'espère que les responsables vont se rendre à l'évidence et revenir sur leur décision. Peut-être, pourront-ils venir ici. Vous êtes si chaleureux.
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Domyleen

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Re: Forum ARSEP fin de partie?

Message  Domyleen le Jeu 29 Jan 2015 - 14:51

@PatrickS a écrit:
J'ai toujours un doute quand un forum est plus ou moins sponsorisé par un labo. 
S'il y a des choses négatives, le saura t-on?
On ne vas pas mordre la main qui nous nourrit!


   Effectivement un forum sponsorisé par un labo a tout intérêt à soigner son sponsor ... Mais, désormais, il semble qu'au vu des accords récents entre le labo en question et un "géant d'internet", le labo doive, de son côté, ne rien entreprendre qui puisse déplaire à son partenaire "tout puissant" ... Et, là, il y a tout lieu de penser que la rentabilité primera encore plus sur le bien des malades .. Money is money! Et Google a plus de pouvoir que tous les labos réunis, qui eux se livraient encore à une concurrence sans merci ... Peut-être un mauvais moment à passer .. 
    Le problème, c'est que la recherche coûte très cher, que les états ne peuvent pas financer, donc, il n'y a pas d'autre choix que de compter sur les fonds privés .. (Honnêtement, les dons des patients, déjà appauvris par la maladie, cela ne devait représenter qu'un très petite contribution au budget prévu pour les recherches sérieuses ... Regardez les recherches "financées" par Arsep: exemple, 2013: 
Recherche clinique : Appel d'offres de 300 000 € lancé en 2013
Recherche clinique : « Approche de la vie quotidienne dans la sclérose en plaques par la recherche ». C'est la thématique de l'appel d'offres Fondation de France/Fondation ARSEP 2013. 300 000 € sur 2 ans.

  Bon, les malades, eux, attendent surtout qu'on s'intéresse à une solution permettant de stopper la maladie ...
    Or, c'est exactement l'objectif que rechercherait Google X; Et eux, ils disposent d'une technologie de pointe ... Il ne leur faudra pas deux ans pour "l'approche de la vie quotidienne des patients" ...
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Domyleen

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Re: Forum ARSEP fin de partie?

Message  Domyleen le Dim 15 Fév 2015 - 2:21

Fred 1208: a écrit:   En résumé, je ne suis pas surpris, parce que de mon point de vue, ils n'ont JAMAIS réellement rempli leur rôle concernant les malades. Les méthodes sont restées les mêmes.


    En fait, il continuent à se foutre des malades ... Sur le site d'Arsep (pas le forum, hein ...) eh bien, ils annoncent la prochaine réunion annuelle 2015 (qui aura lieu le 23 Mars 2015), EN ANGLAIS!) 
   Tout l'article est en anglais: 


   http://www.arsep.org/fr/252-ms-meeting-2015.html


    J'traduis pas, la traduc Google est excellente:  Laughing Laughing Laughing


   Voilà, donc: si vous êtes handicapé, ne pouvaient plus exercer d'activités et que vous avez des lacunes en anglais, voilà une activité qui peut changer un peu votre vie et vous faciliter vos recherches sur "the Multiple Sclérosis": 

    

Vous êtes débutant en anglais ?



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