ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Partagez
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Domyleen le Sam 11 Avr 2015 - 0:19

   Cela fait presque 12 ans que je subis des piks hebdo d'Avonex, et là, j'envisage d'arrêter, car j'ai l'impression que ce traitement, actuellement, me rend plus malade que la SEP en elle-même. 
   Depuis la fin de l'été, et contrairement aux années précédentes, je ne parviens pas à récupérer la fatigue due à la chaleur de l'été. Alors, j'ai refait des analyses de sang, le médecin a expliqué cette fatigue par le fait que mes problèmes thyroïdiens nécessitaient un dosage plus élevé de lévothyrox, mais, la fatigue persiste toujours, et maintenant, c'est le moral qui ne va plus. Comme j'ai voulu, malgré tout, consulter un tabacologue en vue d'arrêter définitivement la cigarette, (pas sûre que le moment soit bien choisi ...), celui-ci me conseille de reprendre rendez-vous avec ma psy (ça doit bien faire 6 ans que je ne l'ai pas revue), car je serai en train de couver une dépression (ce qui complique l'arrêt définitif du tabac). Du coup, j'ai repensé aux premiers mois de traitement Avonex (j'étais à peu près dans le même état psychique), et, effectivement, j'avais eu recours a des anxiolytiques sur une courte période, et continuer Avonex sans souci. (12ans, tout de même). 
     Mais, là, j'ai l'intention d'arrêter, car je ne cesse de penser à tous les désagréments que cela m'a procuré depuis le début (je pense que c'est le traitement qui m'a obligée à cesser mon activité, plus que la maladie elle-même ...), et bien que les effets secondaires durent moins longtemps qu'au début, eh bien, depuis 3-4 mois, le lendemain de la pik est de plus en plus difficile: fatigue musculaire +++ (si ça continue, je ne vais plus pouvoir quitter mon lit, le vendredi matin, et, en plus, je dois me reposer une partie de l'après-midi, ce que je ne faisais jamais auparavant), quand à la fatigue morale ... Ben, je "bouine", j'n'ai le courage de rien, et ne fais même plus de kiné, car je suis "crevée"! (de rien faire). (D'ailleurs, mon kiné et mes copines SEP s'inquiètent de ne plus me voir, et comme je n'ai même plus le courage de répondre au téléphone, ben, elles viennent me voir, et, ... ça me fatigue encore plus). 
     Bon, y'en a une qui m'a dit que j'étais folle de continuer l'interféron après tant d'années. Infirmière, elle m'a confié qu'elle ne connait personne qui a pu "tenir" avec ce traitement, plus de 4 ou 5 ans, et qu'en plus, les patients avaient l'impression de se sentir plus en forme, moins fatigués, et persuadés que cela ne changeait rien à l'évolution de la SEP. Je vais rappeler ma neuro, après avoir rencontré ma psy (elles sont amies). Comme je suis dans une période où tout m'effraie, continuer?, arrêter?, et si la SEP progressait? Bref, j'ai besoin d'avoir son avis, à elle aussi ...


    Pas simple, mais, là, je ne supporte plus cette pik hebdomadaire, laquelle, peut-être, n'apporte plus de réels résultats. 
    Quelqu'un a-t-il déjà arrêté son traitement interféron (Avonex, ou Rebif), au bout de plusieurs années? (j'avais lu sur un forum suisse, une intervenante qui avait décidé d'arrêter au bout de 16 ans, mais, j'ignore si cela a changé quelque chose pour elle). 
avatar
Liseline

Messages : 417
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Liseline le Sam 11 Avr 2015 - 7:44

Bonjour Domyleen,

Que de questionnements et hésitations compréhensibles !
En quelques mots, voilà ce que m'inspire ta situation :
- Ce traitement te pèse, tu le vis comme une contrainte et il a des effets secondaires qui te compliquent la vie. Au niveau de ses effets sur ton état de santé, tu sembles en faire un bilan on ne peut plus nuancé. Ça doit taper un peu sur le moral, ça, non ?
- Tu peux tout à fait l'arrêter et éventuellement le reprendre par la suite, non ? Ou essayer un autre traitement ?
- Si tu es toujours sous traitement, tu ne peux pas vraiment savoir où en est, naturellement, ta maladie ni ce que ce traitement t'apporte réellement (en bien ou en mal). Pour le savoir, si tu souhaites le savoir, il faut prendre le risque de l'arrêt
- Enfin, côté arrêt du tabac, je te conseille l'acupuncture : en une ou deux séances, c'est terminé ! Et pas de sensation de manque !

Courage Domyleen  

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

bendes

Messages : 110
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : bretagne

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  bendes le Sam 11 Avr 2015 - 7:54


Jacques

Messages : 26
Date d'inscription : 04/01/2014
Age : 63
Localisation : L'Ancienne-Lorette, Québec, Canada

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Jacques le Sam 11 Avr 2015 - 14:42

Bonne et belle journée.

Je ne suis pas un expert mais je pense comme Liseline qu'on peut toujours arrêter un traitement quitte à le reprendre plus tard. 

Comme m'a dit ma neuro, ce n'est pas une maladie mortelle et elle ne réduit pas l'espérance de vie.  Je ne suis pas sûr qu'elle voit le mot vie comme moi, ou c'est moi qui ne le vois pas comme elle.

Pour les traitements, cela m'arrive d'arrêter un peu pour voir les différences et je choisi ce qui est moins difficile pour moi.  J'aime bien être égoïste de cette manière car cela dérange personne d'autre que moi ... et ma conjointe.
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Domyleen le Sam 11 Avr 2015 - 16:29



   Merci qui? Merci, Bendes!


   Plus j'y pense, et plus je suis persuadée que ce traitement n'est rien de plus que du "pipi de chat", sauf que le vrai pipi de nos minous n'aurait pas eu tous ces effets secondaires indésirables qui nous pourrissent la vie. 
   J'ai la chance d'avoir une SEP plutôt bénigne, probablement une de celles dont les neuuros constatent que, parfois, il peut y avoir des rémissions presque complètes qu'ils ne s'expliquent pas. Du coup, à part, avoir permis à Biogen d'engranger 1000 euros par mois pendant douze ans,il est probable que si je n'avais jamais été sous ce traitement, j'en serais au même stade de la maladie, aujourd'hui. Donc, oui, je vais reprendre rendez-vous avec ma neuro pour arrêter. (J'ignore pourquoi j'ai toujours peur que le fait d'arrêter puisse provoquer une aggravation: le fameux "effet rebond", c'est un risque avec le Tysabri, pas avec les interférons). 
    Qu'est-ce qu'on peut exploiter nos craintes face à la maladie, pour faire vivre les labos.... Rolling Eyes

bendes

Messages : 110
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : bretagne

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  bendes le Sam 11 Avr 2015 - 17:10

Le "merci" s adressait aux labos ! Une façon ironique de dire les choses ..

Mart67

Messages : 158
Date d'inscription : 12/06/2013

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Mart67 le Sam 11 Avr 2015 - 18:31

Bonsoir Domyleen,

J'ai arrêté Avonex il y a 3 ans après 12 ans de traitement. J'en avais ras le bol (dépression) et des problèmes de Thyroïde auto immune (micro nodules) conséquence de l'interféron et réaction allergique.

Depuis je vais beaucoup mieux, plus de dépression, moins de douleurs, au point que je n'ai plus de signes visibles à l'auscultation, seule la fatigue est toujours là, liée aussi au problème de Thyroïde.

Je me posais beaucoup de questions comme toi au point de culpabiliser d'arrêter le traitement. C'est pas simple on a peur de faire le mauvais choix.

Pour ma part, je ne regrette pas mon choix aujourd'hui.

Bon courage à toi

cheers
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Domyleen le Lun 13 Avr 2015 - 17:22

   C'est vrai, Mart, que nous avons la même SEP (et subi le même traitement, pendant la même durée ...), ta décision d'arrêter me touche doublement .. 


    Et, aujourd'hui, j'ai vu un titre sur MS-UK:
   
  "L'interféron béta (Avonex, Rebif), ne retarderaient pas la date du passage en SEP Progressive Secondaire, selon une étude canadienne"!


   http://www.ms-uk.org/MSnews


   Il n'y a donc aucune preuve de son efficacité!


   J'suis écœurée! Crying or Very sad


   Et, d'ailleurs, depuis quelque temps, je remarque qu'il n'y a guère d'études intéressantes, et celles dont on parle remettent sans cesse en cause des médocs "qui avaient fait leurs preuves". 
   Bref, on se fout de notre g... 
   Et, comme il faut faire des économies, les médecins n'hésitent pas à nous diriger vers des solutions (naturelles etc ... peu coûteuses) dont ils se moquaient, il y a vingt ans. Tout ça me dégoûte! 

Mart67

Messages : 158
Date d'inscription : 12/06/2013

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Mart67 le Mar 14 Avr 2015 - 5:59

Je crois qu'on a une même "SEP" si c'est bien elle en tout cas on a des symptômes très proches toutes les deux.
On a subi effectivement le même traitement. Subir, c'est vraiment le cas de le dire. Toi qui avais déjà un problème de tyroïde, je suis surprise qu'on t'ait fait continué l'interféron.

Je suis écœurée comme toi mais avec le temps je me dis qu'à l'époque il n'y avait rien d'autre et que je faisais encore confiance à mes médecins et comme je n'y connaissais rien, j'ai pris ce qu'on me proposé.

20 ans après, les neurologues en sont au même point: on ne sait pas de quoi ça vient et on propose les médocs des labos qui eux font des tests et de la "recherche".

Alors mon neuro ne me propose pas des solutions naturelles ou autres, il n'a que des pistes pour soigner les symptômes et propose les dernières gélules mises sur le marché.
Tu te rends compte le progrè:   "Mais ma ptite Dame vous n'allez plus vous piquer, c'est que deux gélules par jour".

Vu que je vais mieux sans traitements neuro, je ne vois pas le bénéfice à commencer un nouveau traitement mais je vois bien les risques (merci à tous de partager les articles d'information).

Voilà ou j'en suis aujourd'hui.

Je suis aussi dégoutée de la situation mais je me dis qu'il faut continuer à avancer chacun comme on peut et selon nos possibilités et nos convictions aussi.
Bref garder le moral.

Bonne journée
avatar
jack88200

Messages : 171
Date d'inscription : 16/04/2013
Age : 51
Localisation : Vosges

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  jack88200 le Mar 14 Avr 2015 - 10:36

en ce qui me concerne, j'ai essayé copaxone, bétaférons, endoxan, les bolus de solu............et à part les effets secondaires, je n'ai jamais vu d'amélioration, bien au contraire.

J'ai donc décidé de dire à mon neuro que je ne prendrais plus rien à part le fampyra et le sativex, s'il sort un jour.

Quant à être malade je préfère que ce soit de ma SEP que de ses traitements.

Courage Domy.



Jacques

wating

Messages : 8
Date d'inscription : 12/02/2015

Même questionnement

Message  wating le Mar 14 Avr 2015 - 12:28

Bonjour,

Ca fait 12 ans que je prends de l'interféron: 1 an avonex puis poussée et depuis 11 ans bétaféron.

Je viens de passer une IRM et la voie lactée n'est plus là.
Seuls deux petits points.

Bref je me pose la même question et je n'ai pas trouvé de post la dessus.

Mes inquiétudes sont les mêmes que toi notamment sur l' effet rebond.
Est-ce le traitement qui a fait réduire ces prises de contrastes ou simplement l'évolution logique de la pathologie?

Bref je suis un peu hésitant et j'aurai aimé pouvoir te renseigner.

Je vais voir mon neuro bientôt mais quoi qu'il on est seuls à prendre la décision.

Si tu trouves de la littérature à ce sujet je suis preneur.

Merci
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Domyleen le Mar 14 Avr 2015 - 22:05

@Mart67 a écrit:Je crois qu'on a une même "SEP" si c'est bien elle en tout cas on a des symptômes très proches toutes les deux.
On a subi effectivement le même traitement. Subir, c'est vraiment le cas de le dire. Toi qui avais déjà un problème de tyroïde, je suis surprise qu'on t'ait fait continué l'interféron.


 En effet, ma thyroïde s'est manifestée cet hiver (elle aussi, elle sature de ce traitement), et, justement, c'est ma neuro qui venait tout juste de lire les résultats de la prise de sang, qui m'en a informée aussitôt. pour elle, ma grosse fatigue provient de là. J'ai donc revu le dosage de Lévothyrox, et, effectivement, j'ai ressenti un mieux-être ... Mais je suis toujours fatiguée, et, aussi bien physiquement que moralement, et je vais prendre rendez-vous avec ma psy (absente cette semaine), car cette fatigue semble avoir des répercussions sur le plan psychologique (et comme j'essaie d'arrêter définitivement de fumer: en fait, je "crapote", je "vapote", aussi, mais je n'arrive pas à m'en passer totalement, c'est "nerveux").
    Ma neuro n'a jamais voulu admettre un possible lien entre Avonex et Thyroïdie auto-immune, en ce qui me concerne, alors que pour mon généraliste, ça ne fait aucun doute, d'autant plus qu'il l'a lu, dans les "effets secondaires", dans sa doc. (Thyroïdie est apparue, environ deux ans après la première injection d'Avonex, donc ....?), et là, comme par hasard, ce sont les deux pathologies qui me fatiguent en ce moment: je crois que mon système immunitaire est épuisé! 
    Ce qui m'effraie, bien sur, c'est le risque de chopper un virus ou autre saloperie, car, du coup, en arrêtant, j'n'aurai plus beaucoup de défenses immunitaire, il va falloir un peu de temps pour le restituer complètement (méthodes naturelles!). Alors, du coup, je pense qu'il est préférable de stopper avant l'été plutôt qu'en hiver, pour éviter les grippes et autres virus ... Car avec Avonex, je dois reconnaître que je me sentais immunisée, jamais malade (en dehors de "l'état pseudo-grippal", sauf l'hiver dernier (??), où j'ai traîner un genre de grippe, mais, je ne m'en suis aperçue tardivement, car je pensais qu'il s'agissait toujours des effets d'Avonex ... Pas facile de se rendre compte!


Alors mon neuro ne me propose pas des solutions naturelles ou autres, il n'a que des pistes pour soigner les symptômes et propose les dernières gélules mises sur le marché.
Tu te rends compte le progrè:   "Mais ma ptite Dame vous n'allez plus vous piquer, c'est que deux gélules par jour".
   Ben, oui .... c'est comme si tu prenais des bonbons!  Laughing


Vu que je vais mieux sans traitements neuro, je ne vois pas le bénéfice à commencer un nouveau traitement mais je vois bien les risques (merci à tous de partager les articles d'information).

Voilà ou j'en suis aujourd'hui.

   Voilà ..., j'vais faire comme toi, je verrai ce que ça donne ...  Very Happy 
   Bonne nuit, Mart! 
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Domyleen le Mar 14 Avr 2015 - 22:35

@Liseline a écrit:- Ce traitement te pèse, tu le vis comme une contrainte et il a des effets secondaires qui te compliquent la vie. Au niveau de ses effets sur ton état de santé, tu sembles en faire un bilan on ne peut plus nuancé. Ça doit taper un peu sur le moral, ça, non ?
    Merci, Lise! 
  Oui, effectivement, ça me tape sur le moral, et même beaucoup: donc, visite prévue chez la psy (j'aurai la date quand elle sera rentrée), car j'ai un peu de mal à "remonter la pente", et suis tellement crevée que je n'ai toujours pas repris la kiné: c'était pourtant dans mes "bonnes intentions du 1er Janvier, de faire beaucoup de kiné ... Et de stopper la cigarette, et plein d'autres choses encore, mais, pas de forces, ni de courage, ni rien. Pourtant, j'étais bien partie, j'avais pris des rendez-vous (à part le tabacologue ... Pour lequel j'avais certainement pris  rendez-vous, un jour de bon moral .... ben, pour le reste, c'est déjà partie remise: je suis à nouveau dans ma période "tout remettre au lendemain", pas de tonus.

  - Tu peux tout à fait l'arrêter et éventuellement le reprendre par la suite, non ? Ou essayer un autre traitement ?
- Si tu es toujours sous traitement, tu ne peux pas vraiment savoir où en est, naturellement, ta maladie ni ce que ce traitement t'apporte réellement (en bien ou en mal). Pour le savoir, si tu souhaites le savoir, il faut prendre le risque de l'arrêt
    Oui, on peut l'arrêter et reprendre ... Mais, j'suis prévenue, l'effet "pseudo grippal" risque d'être plus important quand on reprend après un arrêt, c'est comme si on commençait le traitement pour la première fois ... Et j'n'en ai pas un bon souvenir. Mais, j'espère que ça ira, et que je pourrai m'en passer dé-fi-ni-ti-ve-ment! 

- Enfin, côté arrêt du tabac, je te conseille l'acupuncture : en une ou deux séances, c'est terminé ! Et pas de sensation de manque !
    
    Il me l'a proposé (le médecin), mais j'l'avais déjà fait, il y a 5 ou 6 ans, sans succès (1 mois,n j'ai tenu, c'est tout.).


       Bonne nuit .... Sleep 


    

jihana

Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 68
Localisation : sud ouest

bonjour à tous

Message  jihana le Mer 15 Avr 2015 - 9:23

Je vous lis tous les jours, mais ce matin j'ai lu Domyleen, et çà me peine - je me questionne aussi en ce moment, une SEP qui ressemble à la tienne, peu évolutive, sauf que je la traine depuis 76..... et que je n'ai pas de traitement, j'ai fait un essai méthotrexate (arrêté, pire que mieux), des bolus - le dernier remonte à 2007/2008 - j'ai essayé fampyra, pendant un an aussi, pas vu de différence, et un peu peur pour les reins, donc arrêté aussi  - je n'ai pas d'autres problèmes que la marche - comme vous, les neuros (lla mienne me convient) me dépriment à donner des mdts toxiques - j'ai refusé endoxan et bolus en même temps, pour voir, dixit un pr de Bordeaux - je me demande si tous les traitements, parfois, n'aggravent pas la SEP........ je m'autorise un AD, quelquefois, quand baisse de moral, un comprimé pour baisser la tension, et oui, le stress......... et ensuite, avec le feu vert de ma neuro, je prends vitamine c, d et calcium, B12, huile de bourrache, d'onagre , j'essaie depuis peu l'argent colloidal, c'est bon pour tellement de choses, que je ne risque pas d'effets secondaires, un champignon, le reishi, et même de l'HE de chanvre (cannabis sativa) en massages, en attendant sativex !!!!!!!!! je me relis et çà me fait sourire, je suis mon  propre docteur depuis des années, et je ne me plains pas et des plantes de confort, la canneberge et autres.............de toute façon, à ce jour, peu de différence par rapport à 76, début de ma sep, que des traitements lourds,  donc advienne que pourra, j'ai même testé l'homéopathie pour la spasticité, et çà marche, alors que je souffrais la nuit ! pardon d'avoir autant bavardé, heureusement je ne le fais pas souvent, mais si comme toi Domyleen, des malades hésitent à arrêter ou à commencer un traitement lourd, je voulais vous faire part de ma propre expérience - bonne journée et bon courage - contre la fatigue baies de goji et acerola(vit c)
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Domyleen le Mer 23 Mar 2016 - 23:02

   J'ai vu ma neuro, c't'aprem', et ... j'arrête Avonex!!!  Very Happy

   (Mais pour l'instant, aucun traitement de remplacement: elle va se renseigner pour Biotine en ATU).
avatar
Liseline

Messages : 417
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Liseline le Jeu 24 Mar 2016 - 7:09

Bienvenue dans un monde dans piqures Domy ! cheers



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Domyleen le Ven 25 Mar 2016 - 11:20

   Merci, Lise! 


  "Un monde sans piqûre" ET ....sans effets secondaires! Le rêve, quoi.  Laughing


   (Il m'en reste encore une à faire, car faut bien finir la boite, au prix que facture Biogen ....) 


   J'espère que l'été se passera mieux que l'an dernier, car "l'effet pseudo grippal", en plus de la chaleur, c'était insupportable. 
   Et que la SEP n'en profitera pas pour manifester plus vigoureusement sa présence.


    J'me sens "libérée, délivrée ....."!
  
avatar
Liseline

Messages : 417
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Liseline le Ven 25 Mar 2016 - 19:33

On t'a déjà dit que t'es belle en Reine de neiges, Domy ??!! Laughing 
Allez... dernière piquouse et basta !!!



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: 12 ans sous Avonex: Ras le bol!

Message  Domyleen le Ven 25 Mar 2016 - 22:38

    Ah, oui, t'as vu, j'suis super en reine des neiges .... C'est "l'idole" de ma petite fille (y'en a partout dans sa chambre: exit Hello Kitty! Tiens, va falloir que j'change mon avatar ... )

    La date/heure actuelle est Dim 25 Juin 2017 - 7:12