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GetLiberty

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Message  GetLiberty le Lun 6 Juil 2015 - 17:08

bien le bonjour a toutes et a tous !

tout d'abord je vais me présenter et ensuite j'expliquerai pourquoi je me suis inscrit.

Je me prénomme sofiane agée de 25 ans, je suis grand, sportif, et paysagiste de métier.
Je tiens a préciser que je sait très bien que vous n'etes pas médecin et qu personne pourra me diagnostiquer quoi que ce soit.

Venons en aux problèmes... silent

Tout a commencé fin 2011, suites a un vaccin ROR faits par mon médecin généraliste de l'époque (il me l'avais fais a l'épaule).

Suite a ca, quelque jours plus tars je suis pris un soir d'une méga crise de panique mais vraiment horrible ! a cette époque je ne savais pas que c'était cela.
il s'en est suivi de crise d'angoisse terrible, d'angoisse nocturne et de vision floue.
Je repart consulter mon ancien médecin qui me dis que je fais juste des crise d'angoisse suivi de spasmophilie et d'agoraphobie c'était intense !
Pendant des mois j'ai du vivre comme ca enormément fatigué et la jambe droite completement a la ramasse et cela est parti 6 mois plus tard, dans ces 6 mois durent j'ai fais 2 bilans sanguins, j'ai vu 2 ophtalmo et j'ai fais un scanner cérébrale avec injection d'iode RAS pour tout ces examens médicaux.
Don a cette période 2011-2012 je n'ai pas pris d'anxiolytique tout est parti seul...

ensuite 2013, les symptomes reviennent ! fatigue vision flou + angoisse + malaise vagal + déréalisation...

je vois 2 médecin différents, je vois 1 cardiologue, 1 orl, et 2 ophtalmo, avec 2 infirmier qui me fons des test neurologique (simple sans machine médicales) résultat RAS !!

2014 : symptome qui revient avec jambe droite a la ramasse fatigue tellement forte que je fais que dormir et vu floue avec déréalisation intense ! je vois un nouveau médecin (j'avais déménager), il me fais faire 1 bilan sanguin avec un electromyogramme de la jambe droite : résultat RAS !!

aujourd'hui donc juillet 2015 ces symptomes reviennet soit :
Compression thoracique + mal récuperer mon souflle a l'effort + fatigue a la moindre effort + vision flou + dépression (angoisse, panique) +LES 2 JAMBES a la ramasse j'ai arreter le travail et j'ai arreter le sport je peut plus rien faire la moindre chose me fatigue c'est impressionant j'ai vu mon médecin actuelle 2 fois qui m'a prescrit de lexomil (anti dépresseurs) que je refuse de prendre j'ai vu aujourd'hui mon kiné qui m'a fais un check up complet car j'ai la nuque extremement raide que je dois revoir,2 fois cette semaine qui m'a dis que mes cervicales étaient trop tendu sans gravité, j'ai fais 1 bilan sanguin la semaine derniere qui est bon sans anémie et sans maladie VIH.... J'ai pris rdv chez 1 psychologue et 1 psychiatre au cas ou mais....


Je soupconne cette maladie de la sep depuis mes premiers symptomes j'en suis limites sur tout les médecins que j'ai vu refuse de me faire faire une irm c'est la seul chose que je n'ai pas faite ensuite cela dure depuis 2011 on est en 2015 j'ai l'impression que ca évolue petit a petit ..

Vous en pensez quoi ? j'ai 25 ans je vis seul je suis perdu je ne sais plus quoi faire 
merci de m'avoir lu...
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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  besaid le Lun 6 Juil 2015 - 19:51

Courage, je vais pas trop te dire les choses que tu veut ou ne pas entendre, mais c'est sur que l'irm t'en dira plus.

Je ne comprend pas pourquoi il te la refuse d'ailleurs, c'est selon à mon avis puisque dans mon cas, à la base le doc soupçonner justement une spasmophilie et quand il a vu que les médoc ne fonctionner pas, il ma fait directement une ordonnance pour l'irm.



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Message  GetLiberty le Lun 6 Juil 2015 - 22:25

ah, mais je m'inquiète pas de toute facon j'en étais déja sur a 80% que c'était une SEP a l'époque ...

La question que je me pose c'est :

- En 4 ans j'ai pas vraiment eu d'évolution grave donc pourquoi ?

demain je retourne voir mon médecin et je sortirais pas de son cabinet tant qu'il ne me fais pas une ordonnance pour l'irm.

Et sinon , est ce que la chaleur aggrave les symptomes ? 
car chaque été c'est horrible cette sensation de s'évanouir je rate tout chaque été c'est vraiment frustrant .



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  besaid le Lun 6 Juil 2015 - 23:20

Ben dans le cas d'une SEP tu peut t’estimer heureux de pas évolué ou évolué très lentement, c'est un peut ce qu'on cherche tous ici ^^

La chaleur est la pire des ennemies, beaucoup te le diront, mais la encore ça ne rime pas automatiquement avec sep.

D'ailleurs pendant cette période de canicule et même tout le temps, je me lave qu'a l'eau froide pdt 20 bonne minutes, déjà tu marche mieux et ensuite ta plus chaud pendant un petit moment.



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  GetLiberty le Lun 6 Juil 2015 - 23:27

Ok,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre car cette histoire me tracasse vraiment  pale..

Demain je prend RDV chez un neurologue a la clinique, dès que j'ai des nouvelles je viendrais poster ici  cheers


a+    Felix



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  besaid le Mar 7 Juil 2015 - 0:02

Pas de problème et y aura certainement d'autres personnes avec plus de bouteille qui te répondront tout à l'heure bon courage et ne pense pas trop, bonne nuit !



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  MICHEL 54 le Mar 7 Juil 2015 - 6:56

Bonjour,

J'ai eu, en son temps, tous ces symptômes, les toubibs ont galéré pendant plus de 6 ans et 2 opérations avant d'établir un diagnostic SEP finalement mis en évidence par l'IRM.

Je pense que, pour beaucoup d'entre nous, la SEP est d'origine bactérienne.Dans ton cas plusieurs indices m'interpellent:

1. Tu es paysagiste donc probablement en contact avec des tiques.Un test sanguin Borrelia s'impose (ELISA + WESTERN BLOT)

2. Les compressions thoraciques + raideurs de nuque font également penser à une infection bactérienne (faire sérologie Chlamydia pneumonia). As tu par hasard une sinusite persistante, des sueurs nocturnes ?

La vitamine D joue un rôle déterminant, demandes  une analyse
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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  GetLiberty le Mar 7 Juil 2015 - 12:58

bonjour michel,

Effectivement cela est possible je suis tout a fait d'accord.
Mais, je pense que ca aurait était une bactérie mes bilans sanguins 
(le dernier a était effectué il y a 4 jours)
aurait pu montrer une anomalie. Cela dit, mon kiné me confirme bien que ma nuque (ou cervicales) n'ont pas un problème particulier, mise a part cette raideurs.
je vais en parler a mon médecin, j'ai rendez vous chez un neurologue jeudi a 14h a la clinique donc peut etre que je vais enfin savoir ce que j'ai ...



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besaid

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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  besaid le Mar 7 Juil 2015 - 22:16

Bonne chance si tu a Lyme, surtout après tout ce temps moi j'ai fais 3 sérologie Elisa et 1 WB toutes revenue négative, par contre chlamidia pneumoniae elle est positive et dixit mon médecin c'est normale tout le monde la  pale et mon neuro n'en parlons même pas Rolling Eyes



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  GetLiberty le Mar 7 Juil 2015 - 23:34

Je vais en parler au neuro c'est une possibilité a envisager cette maladie...
Je doute que j'ai cela, effectivement une piquure de tique ca fais un halo et j'en ai jamais eu donc ....

a voir...



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Domyleen

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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  Domyleen le Mer 8 Juil 2015 - 8:29

   Bonjour, GetLiberty, et "Bienvenue" ici, bien que tu ne sois pas diagnostiqué "SEP" ... Tes symptômes ressemblent, en effet, à ceux que nous rencontrons, mais il y a un large éventail de maladies neurologiques comportant de tels symptômes, et qui ne sont pas La SEP, qu'il est très délicat de donner notre avis de "malade SEP", juste pouvons-nous te conseiller d'explorer toutes les pistes avec un neurologue (en espérant que ce dernier sera à l'écoute ... Y'a pas de raisons ... Sinon, n'hésite pas à en consulter un autre). Il faut te préparer à une sorte de "parcours du combattant", je pense, et je te souhaite beaucoup de courage. 

    Le fait que tes symptômes soient apparus après la vaccination ROR, peuvent démontrer une faiblesse de ton système immunitaire (Or, les vaccins "reboostent" la réponse immunitaire, c'est le but recherché ... Mais, si on prend l'exemple de la SEP, cela peut avoir de graves conséquences, puisque notre système immunitaire se retourne contre notre propre organisme au lieu de s'attaquer aux "corps étrangers"). Y-a t'il des personnes dans ta famille, qui souffrent de maladies auto-immunes?
   Les vaccins peuvent être considérés comme des "facteurs environnementaux" toxiques que notre organisme n'arrive pas, (plus) à éliminer ...
    
   Un article qui explique assez bien ce qui se produit dans notre corps et le rôle de l'immunité innée, et ... acquise, ce qui peut éventuellement nous diriger vers des pistes. 


     http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/fr/article/118/
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Domyleen

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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  Domyleen le Mer 8 Juil 2015 - 9:40

    J'avoue que je ne comprends pas pourquoi on refuse de te faire passer une IRM ...  Question


    Ce qui me trouble, ce sont les conséquences psychiques qui accompagnent tes problèmes physiques ... C'est impressionnant. 


   ensuite 2013, les symptomes reviennent ! fatigue vision flou + angoisse + malaise vagal + déréalisation...

   (...)
2014 : symptome qui revient avec jambe droite a la ramasse fatigue tellement forte que je fais que dormir et vu floue avec déréalisation intense ! je vois un nouveau médecin (j'avais déménager), il me fais faire 1 bilan sanguin avec un electromyogramme de la jambe droite : résultat RAS !!

aujourd'hui donc juillet 2015 ces symptomes reviennet soit :
Compression thoracique + mal récuperer mon souflle a l'effort + fatigue a la moindre effort + vision flou + dépression (angoisse, panique) +LES 2 JAMBES a la ramasse j'ai arreter le travail et j'ai arreter le sport je peut plus rien faire la moindre chose me fatigue c'est impressionant j'ai vu mon médecin actuelle 2 fois qui m'a prescrit de lexomil (anti dépresseurs) que je refuse de prendre j'ai vu aujourd'hui mon kiné qui m'a fais un check up complet car j'ai la nuque extremement raide que je dois revoir,2 fois cette semaine qui m'a dis que mes cervicales étaient trop tendu sans gravité, j'ai fais 1 bilan sanguin la semaine derniere qui est bon sans anémie et sans maladie VIH.... J'ai pris rdv chez 1 psychologue et 1 psychiatre au cas ou mais....

     Tu as bien fait en prenant rendez-vous avec des psys ... 
   Perso, ma psy m'avait dit que les troubles psychiques et les troubles neurologiques sont étroitement liés et que le cerveau forme un tout ... En gros, s'il y a une lésion dans la conduction nerveuse, il y a des répercussions psychiques .... 
     Je comprends ta méfiance vis-à-vis des antidépresseurs (mieux vaut l'avis d'un psychiatre que d'un neurologue: les conséquences des AD, mal prescrits peuvent être catastrophiques), et comme tu sembles être une personne sujette au stress et à l'angoisse (troubles paniques ...), alors, possible que des anxiolytiques suffiront ... 
    Tes crises soudaines de "déréalisation"  sont à prendre très au sérieux et seul un psychiatre pourra t'aider à en rechercher les éventuelles causes ... 
 
Wiki: a écrit: La déréalisation (...) ...
C'est un symptôme dissociatif qui se retrouve associé à d'autres dans un grand nombre de maladies psychiatriques et neurologiques. Ce symptôme est également rencontré, durant quelques secondes, lors de périodes de stress intenses et prolongées. L’expérience d'une déréalisation peut être extrêmement choquante pour ceux qui la vivent, et engendrer des niveaux d'anxiété extrême, ce qui renforce la déréalisation. Un traitement médicamenteux de type benzodiazépine à hautes doses est préconisé, suivant les cas.
Certaines drogues dissociatives (la kétamine par exemple, mais aussi le cannabis quand il est pris à haute dose), peuvent entraîner de légères et courtes déréalisations, qui sont alors associés à des "bad-trip".

   (A mon avis, tu ne seras pas "éligible" pour le Sativex dans le cadre d'un traitement pour la SEP ...  Crying or Very sad )


    Ne baisse pas les bras; Je te souhaite beaucoup de courage dans tes démarches pour trouver enfin un bon diagnostic, et enfin remédier à tous tes symptômes ... 

    Bonne chance! 
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besaid

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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  besaid le Mer 8 Juil 2015 - 16:38

De toutes façon même nous, ne sommes pas éligible au Sativex geek



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  GetLiberty le Jeu 9 Juil 2015 - 14:34

Cool Bonjour je viens au nouvelle suites a mes examens chez le neurologue.

Alors tout d'abord le neurologue m'a fais des test simple genre touché son doigt puis mon nez etc etc ..
Ensuite EMG des 2 jambes et du bras droit ..

Après lui avoir expliqué ces 4 dernieres années de symptomes.

Donc d'apres elle en aucun cas j'aurais une SEP car aucun de mes symptomes ne correspondent vraiment, et elle a pas tort car ma vision floue et constante alors qu'une vision floue d'un sépien ( si je puis dire) va et viens ...

ce n'est qu'un exemple qu'elle m'a démontré parmi tant d'autre 
elle m'a dis aussi que si je veut elle me fais une ordonnance pour l'irm je lui ai répondu ok.

Elle m'a ensuite d'abord conseiller une irm modulaire au cas ou et de reprendre rdv avec le neuro car c'était une remplacante ..

Donc, rdv pro vendredi 17, j'ai une autre prise de sang a faire malgré mon bilan que je lui est montrer et pour finir selon elle elle a dis tout en rigolant que si j'avais une sep cela releverai du miracle ... laisse moi rire 

on va dire que je suis deja un peut mieux dans ma tete 4 ans plus tard mais ce n'est que le début voila voila  cheers cheers



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  Fred1208 le Jeu 9 Juil 2015 - 20:34

Bonjour Sofiane,

Tes symptômes peuvent effectivement provenir de plusieurs origines.
Tu as fait un bilan sanguin, mais le test concernant Lyme est très spécifique, je pense que tu devrais demander à le faire.

J'ajoute que la transmission de la maladie par une tique peut très bien ne pas être détectée, avec une réaction pas toujours visible.

C'est souvent une possible source d'erreur de diagnostic avec la SEP.

Bon courage,

Fred



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GetLiberty

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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  GetLiberty le Jeu 9 Juil 2015 - 22:38

Je vais faire la demande au cas ou .. mais ca me laisse perplexe confused  

Le symptôme classique, et souvent le premier symptôme de la maladie de Lyme, est une éruption cutanée appelée erythema migrans (EM), que constatent près de 80 % des personnes infectées. Cette éruption cutanée caractéristique peut apparaître aussi précocement que 3 jours après la morsure d'une tique, mais elle peut parfois ne pas apparaître avant un mois. L'éruption cutanée commence habituellement à l'emplacement de la piqûre et prend souvent l'apparence d'une cible


Ce que je n'ai jamais eu ...



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  besaid le Jeu 9 Juil 2015 - 23:27

Le problème c'est que ça ne dit pas " ou peut tout simplement ne jamais apparaitre " hélas ça arrive, ou même étant enfant tu a pu te faire mordre avoir le fameux érythème ou pas et les symptômes n'apparaissent que maintenant.


Dans le temps la maladie n'était pas vraiment crainte et encore maintenant seul certain médecins la craigne, la plus par je dirais pas qu'il son cogne royalement mais presque..



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Fred1208

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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  Fred1208 le Ven 10 Juil 2015 - 8:22

Bonjour Sofiane,

Ton texte indique que 80 % des infectés constatent une éruption cutanée, ce qui laisse de la marge (20%) pour ceux qui ne constatent rien du tout.  

De plus, cette "éruption" peut être passée inaperçue au moment de la piqûre parce que la tique n'a pas été visualisée (trop petite mais ce qui ne m'empêche pas d'avoir transmis la bactérie, ou partie suite à un grattage par exemple) ou alors placée dans un endroit non visible, ou alors imputée à ce moment là à une piqûre d'insecte.

En résumé, je te dis pas que tu as la maladie de Lyme, je te dis seulement que le fait que tu n'aies pas de souvenir particulier d'éruption cutanée ne prouve rien.

De plus, cela peut remonter à des années.

Seul un examen sanguin spécifique te permettrait d'y voir plus clair.

Bonne journée,

Fred



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  MICHEL 54 le Ven 10 Juil 2015 - 9:30

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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  besaid le Lun 13 Juil 2015 - 23:35

Merci Michel, j'avais un peu mi de coté chlamydia peumoniae, qui d'alleurs à fait rire notre fameux Dr D national Rolling Eyes

Pourtant j'avais lu le ce lien et c'est fou la corrélation avec mes symptôme grr

en plus de

" - Frilosité : encore un symptôme subjectif, mais que les patients connaissent bien. La frilosité est indépendante du climat ; elle est présente même en été (besoin de mettre un lainage le soir). Objectivement, il s’agit de patients trop chaudement habillés, et on peut remarquer le changement vestimentaire quand la frilosité disparaît. "

Moi qui à chaque fois dis comme un impression de trembler intérieurement et à chaque fois ils me prenne pour un fou...


Frilosité :
- Fréquence : 40 %
- Sensibilité au traitement à 2 mois: 78% et  96%  à 4 mois


Ce qui veut dire qu'avec le traitement au bout de 4mois c'est pliée ou bien je rêve ?


Merci en tout cas de me l'avoir rappelé !



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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  MICHEL 54 le Mar 14 Juil 2015 - 7:27

Salut BESAID, 

Non tu ne rêves pas, symptôme éliminé dans 96 % des cas après 4 mois de traitement. J'avais également ce symptôme, que l'on attribue à une mauvaise vascularisation, disparu effectivement en début du traitement antibio ou suite angioplastie des jugulaires ?       ( faits quasi en même temps) mais il est vrai que ce n'est pas un symptôme prioritaire, je l'avais même oublié.
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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  besaid le Mar 14 Juil 2015 - 21:52

Moi il a débuté en même temps que ma SEP à peu de choses prés, ça serait cool que tu m'en dise un peu plus par mp, genre qu'elles étaient t'es symptômes dans la liste, ceux qui on disparues, combien de temps l’antibiothérapie..bref des trucs basiques quoi ^^

Si ça te fait pas chier bien sur  Very Happy



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des nouvelles !

Message  GetLiberty le Mar 9 Aoû 2016 - 21:30

Bonsoir, je viens vous donner des news me concernant, alors nous sommes le 09/08/2016, soit 1 an plus tard...


Donc aujourd'hui je suis reparti vivre chez mes parents, j'ai du quitter mon logement, mon travail, et la ville ou j'habitais...

Je n'arrivai plus a faire face a la vie avec mes symptomes, j'ai perdu 4kg depuis l'année derniere et je ne tolere plus l'effort...

j'ai fini aux urgences 4 fois a cause de mes crise de tachycardie, et a cause de ma faiblesse, et toujours pas de diagnostique précis..

Je n'en peut plus je suis a bout, je suis allez voir le médecin aujourd'hui qui m'a rie au nez et qui m'a meme pas ecouter, putain faites moi cette IRM bordel de merde et si c'etait une sep que je me disais....

je vais faire aussi le test élisa que j'ai jamais fais j'ai besoin de soutien peace all ....



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PatrickS

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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  PatrickS le Mer 10 Aoû 2016 - 9:08

Pour la maladie de Lyme, c'est plutôt le test Western Blot que le test Elisa (ce dernier ne détecte que peu de malades)



Un jours à la fois
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Re: Vous en pensez quoi ?

Message  besaid le Jeu 11 Aoû 2016 - 11:53

et j'en profite pour demander, une personne m'a conseiller ce labo pour la prise de sang

http://www.labogintz-mutzig.fr/ Strasbourg

Ce fut simple, nous contacter, ensuite demander une sérologie, elisa + WB et il t’envoie le kit pour la prise de sang.

"nous pouvons vous envoyer un kit de prélèvement, d'un montant de 80
euros (sérologie Lyme + Western Blott)"



80€ donc, quelqu'un a déjà fait le test dans ce labo ? THX



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