FATIGUE CONNSEILS

meridi Sam 4 Oct 2014 - 17:06

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Message n°1

FATIGUE CONNSEILS

Message meridi Sam 4 Oct 2014 - 17:06

Bonjour a tous,
Je voudrai échanger avec vous sur le phénomène de Fatigue.
Je sais qu'il n'y a pas vraiment de remède,
mais sans doute peut on l’améliorer…
J’ai essayer un peu se vitamine D: mais je n’ai pas senti d’effets…
Calcium, Magnésium; qu’en pensez vous?
Avec top Forme, vendu en supermarché », j’ai eu un peu d’effet …
Ceux, qui soufre de fatigue, que me conseillez vous ?

**Domyleen** Sam 4 Oct 2014 - 20:53

Domyleen

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Message n°2

Re: FATIGUE CONNSEILS

Message Domyleen Sam 4 Oct 2014 - 20:53

Hello Méridi!

Concernant la fatigue, il est important d'en connaître les causes, car certaines causes ne sont pas forcément liées à la SEP, mais, environ 75% des patients SEP connaissent cette fatigue. Il est donc important de voir un médecin (afin de vérifier et d'éliminer des causes possibles, dont le fait d'avoir choppé un virus, ou, aussi, un mauvais fonctionnement de la thyroïde, ou ....).

Quelques conseils sur le site de la Ligue Belge:

http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/questions-frequentes/la-sep-et-la-fatigue

Ligue Belge a écrit: Gestion de la Fatigue liée à la SEP
Quand la fatigue représente un gros problème pour la personne atteinte de SEP, une évaluation médicale approfondie devrait être réalisée pour éliminer d'autres causes de fatigue (par exemple une infection). Une cause possible de fatigue peut être liée au manque de sommeil, qui entraîne une fatigue pendant la journée.
Si la maladie du système nerveux central (dans ce cas la SEP) est la seule base de la fatigue, alors il faut effectuer des changements du style de vie, de l'environnement et de votre profession pour vous adapter à la fatigue. Il peut être nécessaire de changer votre rôle, ou modifier vos priorités familiales et professionnelles, afin de trouver un rythme qui vous permette d'éviter la fatigue. Des techniques comme la gestion du temps, la conservation d'un rythme, la préservation de son énergie, la simplification de son travail et des pauses de détente sont autant de stratégies qui peuvent vous aider à contrôler votre fatigue.

Conseils pratiques:

Eviter les bains chauds, les températures très élevées, les exercices excessifs, les gros repas, le tabac
Planifier votre vie pour que les demandes professionnelles, les sorties, et les occasions où vous vous coucherez tard soient espacées
Suivre un régime raisonnable, et perdez du poids si vous en avez besoin
Le yoga peut être utile, il associe l'exercice physique à la méditation.
Rester en forme physique, avec un programme d'exercices équilibré adapté à vos capacités. Ces exercices ne doivent pas vous épuiser et ils doivent être suivis par des périodes de repos adéquates.

[size]

Peu d'agents pharmacologiques se sont révélés efficaces dans la lutte contre la fatigue liée à la SEP. L'amantadine s'est révélée utile auprès de certains patients. La gestion de la dépression (et la fatigue associée) devrait comprendre des antidépresseurs et une assistance socio-psychologique.

La gestion de la tension nerveuse et l'assistance socio-psychologique ne doivent pas être ignorés lors du contrôle de la fatigue. Les facteurs psychosociaux et les inquiétudes de la qualité de vie influent sur la capacité que les personnes atteintes de SEP ont d'affronter leur vie et peuvent être un facteur de fatigue ainsi qu'un élément déterminant du degré d'intervention de la maladie dans la vie de tous les jours.

Source : © Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques asbl [/size]

http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/questions-frequentes/la-sep-et-la-fatigue

jihana Dim 5 Oct 2014 - 9:02

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Message n°3

BONJOUR A TOUS

Message jihana Dim 5 Oct 2014 - 9:02

Pour répondre à ta question Meridi, la fatigue n'est pas ce qui me gène le plus, j'en suis parfois étonnée quand je vous lis, plus toute jeune, retraitée, 66 ans........... mais tous les 6 mois environ, cure d'acérola (vitamine c naturelle), et baies de goji au printemps et à l'automne, une petite poignée tous les matins dans un yaourt, le sang circule mieux (attention arrêter si opération ou extraction dentaire) - j'en suis contente, c'est naturel, bourré de vitamines et d'oligo ! je donne un exemple réveillée vers 7h1/2 tous les matins, jamais de sieste, et jamais au lit avant 23h30................ si çà peut aider....... acérola en gélules, 1 tous les matins - très bon dimanche à toutes et tous

**Domyleen** Dim 5 Oct 2014 - 14:27

Domyleen

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Message n°4

Re: FATIGUE CONNSEILS

Message Domyleen Dim 5 Oct 2014 - 14:27

Trés bonne idée, Jihana ... J'connaissais pas, je vais essayer.
Je suis quelque fois fatiguée, sans véritable raison. C'est souvent lié aux changements de saison, je m'habitue. Par contre j'avais connu une longue période de fatigue intense, inexplicable, et mon généraliste de l'époque m'affirmait que c'était lié à la SEP: or, quand la psy que je consultais, m'avait demandé de contrôler ma thyroïde, il s'est avéré que je souffrais d'une hypothyroïdie auto-immune (pas rare avec la SEP). Depuis, je prends du Lévothyrox... et cette fatigue a disparu.

meridi Dim 5 Oct 2014 - 16:09

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Message n°5

Re: FATIGUE CONNSEILS

Message meridi Dim 5 Oct 2014 - 16:09

jihana a écrit:Pour répondre à ta question Meridi, la fatigue n'est pas ce qui me gène le plus, j'en suis parfois étonnée quand je vous lis, plus toute jeune, retraitée, 66 ans........... mais tous les 6 mois environ, cure d'acérola (vitamine c naturelle), et baies de goji au printemps et à l'automne, une petite poignée tous les matins dans un yaourt, le sang circule mieux (attention arrêter si opération ou extraction dentaire) - j'en suis contente, c'est naturel, bourré de vitamines et d'oligo ! je donne un exemple réveillée vers 7h1/2 tous les matins, jamais de sieste, et jamais au lit avant 23h30................ si çà peut aider....... acérola en gélules, 1 tous les matins - très bon dimanche à toutes et tous

Tout dépend de l'intensité de la fatigue bien sur !
Moi, celà varie suivant les périodes...
Mais, je ne vois pas ce qui vous étonne ?
Car avec une fatigue intense, on a ni la force, ni l'envie de rien...

Ni de marcher ou faire des exercices (pour ceux qui marche bien et sont sporti,f ni de réaliser des projets (films, spectacles, ordinateur...) Je m'intéresse au domaine Artistique...
La fatigue lorsqu'elle est forte, empêche toute forme d"épanouissement !

meridi Dim 5 Oct 2014 - 16:29

meridi

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Message n°6

Re: FATIGUE CONNSEILS

Message meridi Dim 5 Oct 2014 - 16:29

Domyleen a écrit:Trés bonne idée, Jihana ... J'connaissais pas, je vais essayer.
Je suis quelque fois fatiguée, sans véritable raison. C'est souvent lié aux changements de saison, je m'habitue. Par contre j'avais connu une longue période de fatigue intense, inexplicable, et mon généraliste de l'époque m'affirmait que c'était lié à la SEP: or, quand la psy que je consultais, m'avait demandé de contrôler ma thyroïde, il s'est avéré que je souffrais d'une hypothyroïdie auto-immune (pas rare avec la SEP). Depuis, je prends du Lévothyrox... et cette fatigue a disparu.

La fatigue !
Je ne sais pas depuis combien de temps, tu as cette maladie ?
Moi ce faitf 25 ans...
Et je doit avoué que les 20 premières années, je ne connaissait car je navais pas cette fatigue intense ..Et c'est vrai que cela, n'a rien a voir, avec ce qu'on appel fatigue communément !
Je ne connais pas : dl' hypothyroïdie auto-immune??

violette22 Dim 5 Oct 2014 - 17:07

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Message n°7

Re: FATIGUE CONNSEILS

Message violette22 Dim 5 Oct 2014 - 17:07

Moi j'ai essayé par curiosité de ne plus manger de gluten et j'ai été surprise de constater que ma fatigue avait nettement diminué. Je ne marche pas mieux, dommage, mais au moins je suis en forme, et ça change tout !
Je pense aussi à l'hypothyroïdie parce que je me trouve anormalement frileuse..

jihana Dim 5 Oct 2014 - 18:42

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Message n°8

bonsoir

Message jihana Dim 5 Oct 2014 - 18:42

une "vieille" malade sep Méridi! j'ai eu mes premiers troubles vers 26 ans, j'errais d'examens en examens, sans doute une première petite poussée, qui est repartie seule, et 3 ans après çà recommence, et là on m'a dit, vous avez une SEP Madame!!!!!!!!!!!! un cadeau de fin d'année!!!!!!!!! donc je suis malade depuis presque 40 ans, j'ai un gros souci, plutôt "mécanique", jambe et pied droits de plus en plus paresseux, mais je m'en sors "bien" après si longtemps, dans la maison j'ai une petite copine fleurie (ma canne), l'extérieur c'est autre chose, mais en novembre RV pris dans un centre de réadaptation, sinon pas d'autres troubles- voilà, et en retraite dans une petite ville de charente maritime avec mon mari, mon petit chien et mon fils pas loin de nous!!!!!!!!!!!!!!!!!! et la vie continue, demain sera un autre jour, et surtout gardez le moral, et battez-vous

meridi Mar 7 Oct 2014 - 8:22

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Message n°9

Re: FATIGUE CONNSEILS

Message meridi Mar 7 Oct 2014 - 8:22

jihana a écrit:une "vieille" malade sep Méridi! j'ai eu mes premiers troubles vers 26 ans, j'errais d'examens en examens, sans doute une première petite poussée, qui est repartie seule, et 3 ans après çà recommence, et là on m'a dit, vous avez une SEP Madame!!!!!!!!!!!! un cadeau de fin d'année!!!!!!!!! donc je suis malade depuis presque 40 ans, j'ai un gros souci, plutôt "mécanique", jambe et pied droits de plus en plus paresseux, mais je m'en sors "bien" après si longtemps, dans la maison j'ai une petite copine fleurie (ma canne), l'extérieur c'est autre chose, mais en novembre RV pris dans un centre de réadaptation, sinon pas d'autres troubles- voilà, et en retraite dans une petite ville de charente maritime avec mon mari, mon petit chien et mon fils pas loin de nous!!!!!!!!!!!!!!!!!! et la vie continue, demain sera un autre jour, et surtout gardez le moral, et battez-vous

40 ans de sep, tu as du en connaitre des choses (Symptômes qui disparaissent…ext) Shocked

C’est super que tu ne sois pas trop gêné ! Very Happy

J’ai’ rencontré également, des personnes qui avaient une SEP,
Depuis longtemps, 35, 40 an e t était plutôt bien,
et marchaient sans aide !
Ils prenaient du BETAFERON .

On dit que la SEP, est davantage prise en charge,
et qu’il a de nouveaux traitements c’est a se demander ! Mad

En ce qui me concerne, les 16 premières années, la SEP ne m’a pas trop dérangé ! Smile

Et puis, en 2016, j’ai eu un choc émotionnel, qui n’avait rien a voir avec la sep,
mais qui a intensifié mes symptômes, et j’ai un handicap.
Aujourd’hui je marche chez moi
avec yin déambulateur car j’ai besoin de me tenir,
sinon je perd l’équilibre .
A l’extérieur j’utilise un scooter électrique.

En ce moment, je suis davantage gêné, par une faiblesse musculaire,
et la Spasticité !
Cette spasticité c’est fortement accentué ses dernier,
au point de ne pas arrivé a levé suffisamment ma jambe pour entré dans la baignoire .
(J’ai un siége de bain )
Et gêné par moment, par une grande fatigue…
Mais j’ai l’impression, que ce soit l’un ou l’autre,
qu’il n’y a pas grand chose a faire…
Chacun y va de sa petite recette,
alors on échange nos recettes.

Tu habites en charente maritime
Cela doit être très sympa ?
, j’adore la mer, et l’air marin me fait du bien.
Vas tu souvent en un centre de réadaptation?, , et depuis combien de temps ?
Amicalement,
Meridi

jihana Mar 7 Oct 2014 - 11:25

jihana

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Message n°10

bonjour

Message jihana Mar 7 Oct 2014 - 11:25

en novembre, ce sera la première fois que je vais dans un centre ! çà fait 18 mois que par lassitude j'ai arrêté la kiné, mais ce n'est pas bien du tout............. depuis deux ans nette aggravation quand même, qu'au niveau de la jambe droite!!!!!!!!!!! pour le reste tout va bien, on m'a toujours dit que j'avais une sep peu agressive, je le crois car depuis toutes ces années, même dans la maison je serais en fauteuil, dehors, seule, c'est fini, plusieurs chutes et trop peur, donc je ne sors qu'accompagnée, et sur un périmètre très restreint, un gros stress - rien à voir avec la sep, ont aussi aggravé ma mobilité......... on subit cette maladie, pas grand chose à faire, et pas de traitement pour la secondt progressive, sauf info que je n'aurais pas !!!!!! bonne journée, sous la pluie et le vent, çà arrive aussi dans le 17, mais très jolie région