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Nouveau mais pas vraiment, avec une question....

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wating

Messages : 8
Date d'inscription : 12/02/2015

Nouveau mais pas vraiment, avec une question....

Message  wating le Lun 20 Juil 2015 - 23:00

Bonjour à tous,
 
Je suis le forum depuis le début et les « forums » SEP depuis le début de la maladie pour moi (13 ans).
J’ai commencé en 2003 avec Avonex et ayant fait une poussée en 2004 je suis passé sous bétaféron.
Depuis pas de poussée. Des symptômes transitoires, paresthésies et autres et il y a deux ans la jambe droite  qui commençait à traîner (lourde à lever). EMG et un neurologue qui m’indique que l’atteinte est légère (quelques jours de plus avec la progression du début et je ne pouvais plus du tout lever la jambe) mais les symptômes ont disparus.
Il y a 3 mois de ça j’ai demandé à mon neuro de me faire passer une IRM. IRM qu’il m'avait proposée 2 ans auparavant mais que j’avais refusée. Mon état clinique étant revenu à la normale je ne voyais pas ce que cela pouvait m’apporter. Mais cette fois j’en ai ressenti le besoin.
Résultat : la voie lactée d’il y a 10 ans avait disparu. Pas de prise de contraste non plus au gado, je n’en croyais pas les clichés.
Je suis retourné voir mon neuro avec mes deux IRM et j’ai pris la décision de continuer le traitement.
J’espère que ma question n’est pas déplacée et je sais la chance que j’ai actuellement mais y aurait-il parmis les lecteurs de Forsep des gens qui tout comme moi continue leur traitement  interféron alors même que leur EDSS est de 0  et que leur IRM n’indique plus de trace de plaque ou autre ?
Je me sens seul et suis désemparé.
Avant je me battais contre cette merde et maintenant je ne sais plus où me placer. Je ne veux pas arrêter de peur de faire une poussée et je me dis également que c’est une chance incroyable que de pouvoir me faire ces injections, mais j’ai toujours la crainte liée au traitement et voudrais, vous pouvez vous en douter, vivre comme avant ,sans cette pathologie.
J’ai encore des réactions aux injections (état pseudo grippal et durillon).
Si des personnes sont où connaissent des gens dans mon cas et pourraient communiquer  avec moi se serait formidable.
 
Merci par avance.
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Domyleen

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Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Nouveau mais pas vraiment, avec une question....

Message  Domyleen le Mer 22 Juil 2015 - 22:35

   Bonsoir Wating, 
   Excuse-moi de répondre brièvement car, en ce moment, je suis fatiguée et passe peu de temps sur le forum: je suis sous médocs pour "traiter" mon hernie discale qui s'est à nouveau manifestée depuis trois semaines (elle m'a fichue la paix pendant près de 10 ans, je l'avais oubliée ...), et là, je "morfle" ... Et les piqûres de Piroxicam, qui calment la douleur, me mettent complètement HS....


   Donc: moi aussi, je suis toujours sous Avonex ..., et ce depuis 12 ans, car je n'ai pas "osé" arrêter, par peur des poussées. (ce qui est ridicule, vu que ma neuro pense que je suis passée en SEP Secondaire Progressive, mais, dans le doute, elle trouve préférable de continuer le traitement: elle est persuadée qu'il a démontré son efficacité, dans mon cas).
   J'avais fait peu de poussées avant de commencer le traitement (1 tous les 5 ans environ), mais elles devenaient de plus en plus invalidantes), or, au bout de 5 ans de traitement, j'ai fait 5 poussées en 1 an, laissant quelques séquelles, malgré des séances de rééducation qui ont permis de récupérer 2 ou 3 points(j'me souviens plus exactement) sur l'échelle EDSS, et de constater la disparition de 3 des 5 plaques en activité depuis 1 an). 
   C'est très difficile d'expliquer cela par "l'efficacité" du traitement, car ce genre de rémission a été constaté également chez des personnes SANS traitement (ce que les neuros nomment "des rémissions inexpliquées"). Mais, dans le doute, je pense qu'on préfère croire à la potentielle efficacité du traitement ...
     Pour ma part, mon EDSS n'est pas de 0, et, malheureusement, depuis 1 an, mon handicap semble évoluer (faut dire, qu'à cause d'un état de fatigue +++, j'ai fait peu de kiné, ceci explique cela, je pense).
      Ma dernière IRM remonte à 3 ans, et j'ai toujours les mêmes "plaques" qu'il y a 12 ans, avec, en plus, des petits points, toujours en activité (rien de grave, d'après ma neuro, car ils apparaissent, disparaissent, ré-apparaissent ... à chaque IRM) entre les deux hémisphères cérébraux. 


       Je trouve très "bizarre" le fait de "traiter" une personne qui n'a plus de symptômes cliniques, et dont l'IRM n'indique plus de lésions ... A ta place (et curieuse comme je suis), je demanderais à mon médecin comment il explique la nécessite de continuer le traitement, quelles sont les raisons qu'il invoque pour justifier le fait de continuer? 
      Sincèrement, je pense que tu as peu de chances d'obtenir des réponse de personnes traitées malgré un EDSS nul et aucune "plaque" sur l'IRM ..


    Je te souhaite de trouver des réponses ... Pour te rassurer! Et suis heureuse pour toi que "l'évolution" de ta SEP ait pris cette tournure inespérée ... Profite de cette "rémission" (peut-être définitive, qui sait?), tu n'as aucune raison de t'inquiéter, mais seulement questionner ton neuro sur l'opportunité de poursuivre un traitement qui te semble inutile. 


    A + ...  Sleep
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Domyleen

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Re: Nouveau mais pas vraiment, avec une question....

Message  Domyleen le Mer 22 Juil 2015 - 22:42

@Domyleen a écrit:   Bonsoir Wating, 
   Excuse-moi de répondre brièvement ....
    "Brièvement ... brièvement, heu ... Pas tant que ça .. 
  Very Happy  Whaooouuuu! J'ai fait plus long que je ne m'en croyais capable ce soir.... Super, j'suis plus en forme que je ne pensais! 

wating

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Re: Nouveau mais pas vraiment, avec une question....

Message  wating le Jeu 23 Juil 2015 - 13:16

La réponse de mon neurologue est simple: pas de poussée, plus de plaque alors efficacité du traitement ou pas?  personne ne saurait y répondre..... on le continue.

Voila pourquoi je cherche des pistes ailleurs.

Merci en tt cas pour vos réponses

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Re: Nouveau mais pas vraiment, avec une question....

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