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SEPiens actifs

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paul2

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SEPiens actifs

Message  paul2 le Lun 17 Aoû 2015 - 11:24

Bonjour, sauriez vous me dire à peu près le nombre de SEPpiens actifs en France sur le web ?

Déjà ici vous pensez qu'il y a combien de personnes actives ?

On entend souvent parler des 80 000 seppiens français mais ce qu'il serait interressant ce serait de segmenter tout ça. Entre ceux qui ont telle ou telle forme, tel ou tel handicap, tel ou tel comportement,...

De vrais stats à la place d'un chiffre qui n'apporte pas grand chose.


Exemple :

80% n'ont que des symptômes "invisibles"
70% ont une forme rémittante
30% ont une forme progressive
2% Sont en fauteuil roulant
0.1% Sont actifs sur internet
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Domyleen

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Re: SEPiens actifs

Message  Domyleen le Jeu 20 Aoû 2015 - 0:36

   Pour ce qui est du nombre de "sépiens actifs", je pense que le pourcentage est à peu près semblable à celui du nombre de personnes "WEB-actives" dans la population globale, qui ont l'habitude de communiquer sur le WEB pour discuter de leurs centres d'intérêt, je pense. Un sépien "web-actif" (j'ignore si ce "mot" existe: pas grave, j'invente), peut aussi participer, sur des sites qui n'ont rien à voir avec la maladie et en même temps, ne pas avoir envie de communiquer sur sa maladie ... Je ne pense pas qu'il y ait un profil type, nous sommes tous différents, avec ou sans maladie. 

    Pour le reste, nous n'avons que des chiffres établis par les services médicaux:
   exemple:
Passeport santé::

   Formes de la maladie
En général, on distingue 3 formes principales de sclérose en plaques, selon la façon dont la maladie évolue dans le temps.

  • Forme rémittente. Dans 85 % à 90 % des cas, la maladie débute par la forme rémittente (aussi appelée « cyclique rémittente »), caractérisée par des pousséesentrecoupées de rémissions. Une poussée est définie comme une période de survenue de nouveaux signes neurologiques ou de réapparition d’anciens symptômes durant au moins 24 h, séparée de la poussée précédente d’au moins 1 mois. En général, les poussées durent de quelques jours à 1 mois, puis disparaissent progressivement. Dans la majorité des cas, au bout de plusieurs années, cette forme de la maladie peut évoluer vers une forme secondairement progressive.
  • Forme primaire progressive (ou progressive d’emblée). Cette forme se caractérise par une évolution lente et constante de la maladie, dès le diagnostic. Elle concerne 10 % des cas6. Contrairement à la forme rémittente, il n’y a pas de véritables poussées, bien que la maladie puisse s’aggraver par moments. Cette forme apparaît généralement plus tard dans la vie, vers l’âge de 40 ans.
  • Forme secondairement progressive. Après une forme rémittente initiale, la maladie peut s’aggraver de façon continue. On parle alors de forme secondairement progressive. Des poussées peuvent survenir, mais elles ne sont pas suivies de rémissions franches et le handicap s’aggrave peu à peu. La plupart des personnes souffrant de la forme rémittente présenteront une forme progressive dans les 15 ans qui suivent le diagnostic de la maladie.


     Or, ces chiffres représentent une période précise, et sont en constante évolution: exemples les décès liés à la SEP seraient en régression, du fait des traitements, et d'une meilleure prise en charge (moins de suicides), qu'il y a 30 ans. En pourcentage, pas en nombre. 


   Une idée Idea : soumettre "l'étude sur le comportement "web-actif" ou pas" à ... l'Association pour la Recherche sur la SEP, pourquoi pas?  Very Happy
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PatrickS

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Re: SEPiens actifs

Message  PatrickS le Jeu 20 Aoû 2015 - 12:21

Bonjour,

Je crois que ce n'est pas évident d'avoir le chiffre de sépiens actif sur le web (activité en relation avec leur pathologie, pas avec leurs loisirs).

Personnellement, je suis actif (un peu) ici.
 Mais surtout sur un petit forum concernant la sep. 
Je suis aussi actif sur un forum concernant l'alimentation (Seignalet). Et deux groupes FB (Seignalet et sans allergènes).

Donc on pourrait croire qu'il y a 5 sépiens actifs, là ou il n'y a que cinq fois le même.

Donc les données seraient faussées.

Patrick



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Re: SEPiens actifs

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