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MD1003 BIOTINE

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Pugh

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Délai pour recevoir l'ATU ?

Message  Pugh le Lun 17 Oct 2016 - 16:38

Bonjour,

J'ai vu mon neuro qui a fait un demande de Biotine en ATU le 30 AOUT !
A ce jour toujours aucune réponse de l’administration. Crying or Very sad 

Quelqu'un a-t-il une idée sur les délais pour avoir une réponse ?

Lisa

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  Lisa le Dim 23 Oct 2016 - 12:37

Environ 15 jours il me semble.

Cattleya31

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Nouvelles ...

Message  Cattleya31 le Dim 23 Oct 2016 - 16:57

Bonjour à tous(tes)

Je ne suis pas souvent ici Smile , et aujourd'hui je viens vous donner de mes nouvelles . 
Pour rappel j'ai commencé la Biotine(ex Cerenday) début avril , j'en suis donc à ma 7ème boite (7ème mois)  et je dois dire que j'ai eu des effets +++ des les 1ers jours de traitement sur plein de petites choses du quotidien ... énormes pour moi !  Laughing
Beaucoup plus de peps et d'énergie  , donc de motivation (s)
plus de facilité à lever le jambes (douche , voiture , escalier) et à effectuer des taches devenues impossibles ...     
donc pour moi que du bonheur pour l'instant puisque très bonne tolérance et aucun EI !
Je suis consciente que ma marche type robocop ou goldorak ne s'est guère améliorée mais vu que je suis restée plus d'1 an sans faire de la kiné , ça n'a rien d'étonnant non plus ! 
Donc wait and see , je croise les doigts et j'y crois , j'ai repris la kiné il y a 15 jours , je continue mon Qizenday sereine ... Je reviendrai donner de mes nouvelles et je vous suis ...
Bon courage et prenez bien soin de vous I love you sunny
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Liseline

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  Liseline le Lun 24 Oct 2016 - 6:39

Quelles bonnes nouvelles ! Comme c'est encourageant ! Je suis très contente pour toi Cattelya. Nul doute qu'avec un peu de kiné en plus, tes progrès vont se confirmer !
Très bonne continuation à toi
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

jean82

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  jean82 le Lun 24 Oct 2016 - 9:21

Idem pour moi, en effet dans mon cas c'est super encourageant au bout de 9 mois d' avoir  plus d’énergie, de la motivation qui se traduit cliniquement par une vitesse de marche plus rapide...à voir 

Pugh

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  Pugh le Mar 25 Oct 2016 - 14:50

@Pugh a écrit:Bonjour,

J'ai vu mon neuro qui a fait un demande de Biotine en ATU le 30 AOUT !
A ce jour toujours aucune réponse de l’administration. Crying or Very sad 

Quelqu'un a-t-il une idée sur les délais pour avoir une réponse ?
Je réponds à mon message ci-dessus.

Je viens de récupérer (24 octobre) l’ordonnance de Quizenday chez mon neuro  qui a enfin reçu l’autorisation de l'Agence de Sureté du médicament.
Si je compte bien cela fait 8 semaines de délai !!!

Heureusement j'ai téléphoné à 11 heures à la pharmacie de l’hôpital et à 15 heures une charmante pharmacienne m'a remis la précieuse (1 850 €) boite. Very Happy

Voyons le coté positif des choses  Smile

JCharles

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  JCharles le Sam 29 Oct 2016 - 6:00

J'ai enfin commencé a prendre le qizenday le 26 octobre, après plusie urs mois d'attente et de demandes.
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Domyleen

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  Domyleen le Dim 30 Oct 2016 - 16:23

    En effet, c'est très encourageant!


  Et, bonne continuation  à Cattleya et Jean82, pour lesquels ça semble bien fonctionner. 
   Mes encouragements à Pugh! Eh oui, faut être ... PATIENT, très  patient.


   Perso, je devrai commencer le traitement après le prochain rendez-vous neuro, soit dans 3 mois. 

JCharles

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  JCharles le Dim 29 Jan 2017 - 9:50

Bonjour
Je prends de la biotine sous mèdicament Qizentay en ATU depuis le 26 octobre 2016.
Aucune amélioration notable pour moi à ce jour, faut il attendre, mais c'est long.
Je deviens impatient surtout que mon état se dégrade
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Liseline

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  Liseline le Dim 29 Jan 2017 - 12:34

Jean-Charles, il faut prendre patience et garder courage.
Rares sont les personnes qui ont des effets aussi rapides que les témoignages sur ce site.
Il faut garder en tête qu'il n'y a qu'environ 15% de patients qui sont répondants à la Biotine, et que l'essai clinique a montré qu'il faut en prendre pendant 9 mois pour en voir des effets. Cela a été le cas pour moi. Rien avec 8,5 mois. Absolument rien.
Cela ne fait que 3 mois que tu en prends. Il faut persister.

Courage, courage, courage !

Lise



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Et "demain", l'espoir est permis.
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PatrickS

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  PatrickS le Mar 10 Juil 2018 - 7:32

Bonjour,

Je reviens d'une consultation chez mon neurologue (CHU de Caen).
Lors de ma dernière visite, il m'avait parlé d'une prescription de biotine. Je lui en ai reparlé, car il n'avait pas l'air de vouloir me la prescrire.
Sa réponse était catégorique: NON.
La cause: depuis six mois environ, il y a de plus en plus d'effets secondaires et ils ont arrêté d'en prescrire.
Et les quelques cas ou c'est positifs, utilisent même même temps du Fampyra. Ils attendent maintenant les résultats d'une étude américaine.

Patrick



Un jours à la fois

Cattleya31

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Re: MD1003 BIOTINE

Message  Cattleya31 le Mar 10 Juil 2018 - 9:51

Bonjour à tou(te)s sunny , quelques nouvelles suite au message de Patrick 
Prise de Cerenday = Qizenday durant 17 mois avec globalement de "petites" améliorations de mon état mais en fait qui étaient énormes ! En effet , même si l'amélioration principale  était une bien meilleure énergie et forme , cette dernière retentissait très positivement sur mon activité générale ,avec plus d'entrain , de force ,de motivation , donc plus de marche (même si raide)... 

J'ai pourtant voulu marquer une pause en octobre 2017 pour cause de "nœud hémorroïdaire"  pensant que la faute en imputait à la biotine ! Comme je le regrette ! 
En effet après 9 mois d'arrêt ( et je ne voulais marquer qu'une pause en ayant discuté avec mon neuro), j'ai toujours des hémorroïdes ( que seule la prise continue de flavonoïdes soulage) mais j'ai surtout énormément perdu au niveau de mon énergie et qualité de marche !  pale j'ai un flacon et demi d'avance et la ferme intention de reprendre cette biotine , et donc essayer de faire rouvrir mon dossier ATU s'il a été fermé par le neuro !
Quant aux EI dont parle Patrick et qui seraient à l'origine de non prescription par les neuros , c'est vraiment bizarre car il n'y a pas d'EI remontés ... mais une absence d'AMM toujours à ce jour ... et la consultation de l'ANSM n'en dit pas plus....

On ne mesure le service rendu qu'une fois celui ci disparu ?

Je reviendrai donner des news , bien à vous

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Re: MD1003 BIOTINE

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