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BIOTINE

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Arnaud

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BIOTINE

Message  Arnaud le Jeu 10 Déc 2015 - 9:20

Je suis étonné que la biotine n’intéresse pas plus de personnes que ça!!
Pour une fois qu'un traitement semble marcher!
Bougez vous!
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fanfan

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Biotine

Message  fanfan le Jeu 10 Déc 2015 - 10:17

Bonjour Arnaud,

je suis à la biotine depuis 3 semaines ... rien de nouveau mais peut être que cela va arriver ! l'espoir fait vivre (enfin paraît-il) !


amitiés
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Re: BIOTINE

Message   le Jeu 10 Déc 2015 - 12:33

Bonjour
Pour ma part, j'attends que l'atu soit prise en compte.
Je pense que ça ne devrait pas tarder.
Les effets, se font ressentir entre 2 & 6 mois. (Quand ça marche...).
Jérôme

JCharles

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Re: BIOTINE

Message  JCharles le Jeu 10 Déc 2015 - 17:28

si si ça m'intéresse mais j'attends de voir.  Pourtant je suis progressive D'abord comment ce procurer de la biotine. Ou attendre encore la sortie du MD1003.
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Re: BIOTINE

Message   le Ven 11 Déc 2015 - 13:24

ATU acceptée ce matin, je commence mercredi. Very Happy
Je vous ferais part de mon ressenti/améliorations dans qqes mois.
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besaid

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Re: BIOTINE

Message  besaid le Ven 11 Déc 2015 - 16:01

La chance, moi j'ai droit a un " c'est pas dispo " Sleep



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Re: BIOTINE

Message   le Ven 11 Déc 2015 - 16:49

Les neuros sont des "dealers".
Bien sur que c'est dispo, il faut geindre pour avoir le produit.
C'est anormal! Besaid-> Harcèle les !!!

loubna

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Re: BIOTINE

Message  loubna le Ven 11 Déc 2015 - 17:44

Bonsoir, 

ATU  pour la biotine accepté  pour mon frère ce matin. 
La demande à été fais par son neurologue  de l hôpital  de Perpignan. PR Clanet nous a bien sûr dit qu il avait pas encore  accès au demande ATU (????? Enfin je passe mon commentaire ) je vous  tiendrais  au courant  des bénéfices de ce traitement.
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Domyleen

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Re: BIOTINE

Message  Domyleen le Ven 11 Déc 2015 - 18:41

    Alors, bonne chance à vous, Arnaud, Jérôme et le frère de Loubna (scuzi, j'ai loupé le jour de ton anniversaire Loubna, j'étais absente, mais je te souhaite un "happy birthday" avec un peu de retard  Embarassed


    Perso, en principe, je stoppe l'Avonex en Mars-Avril (prochain rendez-vous neuro), et devrais remplacer par la Biotine (si dispo, d'après ma neuro).

loubna

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Re: BIOTINE

Message  loubna le Sam 12 Déc 2015 - 5:40

Merci beaucoup.

JCharles

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Re: BIOTINE

Message  JCharles le Sam 12 Déc 2015 - 9:24

Jé comment as tu fait  pour avoir de la biotine, la démarche ?

loubna

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Re: BIOTINE

Message  loubna le Sam 12 Déc 2015 - 16:12

Passe par ton neurologue  il doit  faire une demande ATU sa lui prend 5 minutes  et tu as la réponse  sous 2 ou 3 jours maxi. Il faud insister  auprès  de ton neurologue.

JCharles

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Re: BIOTINE

Message  JCharles le Sam 12 Déc 2015 - 17:29

Merci loubna
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besaid

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Re: BIOTINE

Message  besaid le Sam 12 Déc 2015 - 17:46

J'ai envoyé un mail à mon neuro, comme il est à 100km de chez moi et que je ne le vois jamais lors de mes chimio d'endoxan..

Si j'ai un réponse je reviens vers vous, si...



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besaid

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Re: BIOTINE

Message  besaid le Dim 13 Déc 2015 - 1:36

Et la réponse du best :

Bonsoir,
Les ATU de biotine ne sont pas acceptées en ce moment.
D'autre part, la biotine n'est pas un traitement de fond et son efficacité n'est pas démontrée.
Bonne soiré

Cool



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Re: BIOTINE

Message   le Dim 13 Déc 2015 - 7:11

Loubna a tout dit,
Qu'il rajoute que c'est la seule solution thérapeutique qui lui reste dans ton cas.
Ca doit passer
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besaid

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Re: BIOTINE

Message  besaid le Dim 13 Déc 2015 - 20:27

Le problème, c'est qu'il ma coller 24 perf d'endoxan ( 17 déjà ) et pour lui ça n'est pas la seul solution, bien que je lui dis les supportés de moins en moins...

D'ailleurs à part me dire c'est inefficace..tu lui dit que tu supporte plus l'endoxan et il répond qu'a ma demande d'ATU par la négative. Sad



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fanfan

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Biotine

Message  fanfan le Mar 15 Déc 2015 - 10:17

Bonjour,

Suite à une discussion hier avec Jean-Charles j'ai pensé qu'indiquer comment je me suis procuré de la biotine pourrait rendre service à certains d’entre vous.

J'ai commandé de la Biotine pure aux USA (Nevada) :

https://www.bulksupplements.com/

J'ai commandé 50 grammes pour 130 dollars soit 120 euros à quelques centimes prêts. C'est cher mais j'en ai pour presque 6 mois et je préfère ne pas avoir un trop grosse quantité : abri de la lumière, de l'humidité !

Je consomme 300 mg par jour soit 0.3 grammes par jour !
J'ai acheté une petite balance spéciale pour peser (environ 14 euros sur Amazon mais on en trouve aussi chez d'autres commerçants.

Je dilue ma poudre dans un verre d'eau rempli à moitié et je consomme la moitié de cette préparation le matin avant le petit déjeuner et l'autre moitié à midi avant le déjeuner ( avant j'avais séparé en 3 fois sur la journée mais ça me va mieux comme ça !

J 'ai reçu ma commande en environ 3 semaines. Je n'ai pas eu de frais de douanes.

Petite information : il y a de la biotine en Italie dans certaines pharmacies mais elle n'est pas pure.

Je suis inscrite sur un site sur facebook qui s'appelle : 
Biotin for Progressive MS
On y trouve de bons témoignages et de bonnes informations.

Personnellement j'ai choisi de tester cette solution car il y a 28 ans que j'essaie de m'en sortir et je ne souhaite pas attendre plus longtemps qu'un décret, une loi ou autre arrive pour nous sauver  !!! En aucun cas je n'incite les gens à faire comme moi c'est chacun sa responsabilité ! 

Le temps qui passe agit contre nous si nous ne faisons rien ! 

Bonne journée à tous
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Re: BIOTINE

Message   le Ven 18 Déc 2015 - 13:40

Comme je l'ai écrit sur un autre fil de discussion: Je bénéficie de l'ATU.
2 000€/mois...Elle est belle!!!
Honteux..

JCharles

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Re: BIOTINE

Message  JCharles le Ven 18 Déc 2015 - 16:35

A ce prix as tu le MD 1003.
Tu as combien de comprimés et pour combien de temps.
Explique nous ce que tu as.
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Re: BIOTINE

Message   le Ven 18 Déc 2015 - 17:05

C'est précisément le MD 1003 auquel je fais allusion.
2 000€ pour 90 gélules.
C'est abusé...

JCharles

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Re: BIOTINE

Message  JCharles le Sam 19 Déc 2015 - 7:25

Jé je suppose que tu prends 1 comprimé / jour ?
A quel moment de la journée tu le prends, avant le repas ?
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Re: BIOTINE

Message   le Sam 19 Déc 2015 - 8:32

3/j
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Re: BIOTINE

Message   le Sam 19 Déc 2015 - 8:33

Mat mid soir
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fanfan

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Biotine

Message  fanfan le Sam 19 Déc 2015 - 9:39

2000 euros / mois le MD 1003 quelle honte !!!

y'en a vraiment qui s'en mettent plein les poches sur le dos des malades !!!

avec 50 grammes de biotine en consommant 300 mg/ jour
(soit 0.3 g)

on en a pour 166 jours soit environ 5 mois 1/2 cela pour seulement 120,98 euros (en direct des USA) soit moins de 22 euros / mois !!!


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