ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Je me joins à vous du Québec

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JeffMS

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Je me joins à vous du Québec

Message  JeffMS le Lun 7 Mar 2016 - 14:37

Bonjour. Je m'appelle Jean-François mais vous pouvez m'appeler Jeff. J'ai 32 ans. Diagnostiqué le 7 décembre 2015, je fais la lecture du forum depuis quelques temps déjà. Je suis électricien sur la construction résidentielle et commerciales mais en arrêt de travail depuis janvier dù au manque de travail de mon employeur.

Ma médication est Copaxone à tous les jours (20 mg/1mL) que je prends depuis 5 jours. Je suis encore capable de me déplacer sans trop de difficulté mais je sais que mon autonomie à baissé depuis 1 an. À l'été 2014, j'étais en super forme, je pouvais courir 10 km 2 fois/semaine mais la maladie m'a rattrapé faut croire.

Mes premiers symptômes étaient ma jambe droite lourde et trouble d'équilibre, ça c'était en février 2015. J'ai vu osthéopathe et kinésiologue en pensant que c'était mon jogging le probleme mais mon problème ne se réglait jamais. Ma jambe a commencé à engourdir au mois de septembre et j'ai consulté mon neuro-chirurgien qui m'a opéré en 2014 pour un gliome au cerveau qui s'est avéré bénin.

À ce moment mon neuro-chirurgien m'a demandé comment allait mon suivi de sclérose en plaque avec mon neurologue...?
Quoi? Sclérose en plaque? Ma conjointe et moi on s'est regardé avec une peur incroyable dans nos yeux...
Mais oui, c'est connu dans ton dossier pour ça. Je vais te donner un rendez vous avec un neurologue.

À ce moment c'était pas confirmé mais apres mes recherches, j'ai pu m'auto-diagnostiqué...pas une bonne manière de se le faire annoncer par contre. J'ai la chance incroyable d'être avec une femme depuis plus de 8 ans, attentive qui prend soin de moi, ça me fait peur par contre pour la suite, présentement je fais tout pour la rendre heureuse...tant que je peux !
J'espère que mon histoire n'est pas trop décousu, j'ai parfois de la difficulté à rassembler mes idées dans un texte...

Au plaisir de discuter avec vous
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Fred1208

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  Fred1208 le Lun 7 Mar 2016 - 15:04

Hello Jeff,

Toujours difficile à vivre la période du diagnostic.
Dans mon cas, aucune précision n'avait été donnée, et évidemment on envisage le pire à court terme.

Mais pour la sclérose en plaques, il y autant de cas différents que de malades ou presque.
Certaines formes sont, il est vrai, très graves avec une progression rapide du handicap, d'autres sont plus "bénignes" avec une évolution très lente. Tout est possible entre les deux.  Des phases d'évolution plus rapides, suivies par de plus lentes.
Certains cas restent pratiquement stables durant des années.

Bref l'avenir est angoissant car on ne sait pas ce qu'il sera, mais le pire n'est pas inéluctable non plus.

Je ne sais pas si cela va te rassurer, mais j'ai eu ma première poussée en 1993.
Je n'ai pratiquement rien eu jusqu'en 2009.
Depuis, ça se gâte, mais je marche toujours même si c'est avec difficultés.

C'est important d'être entouré.

Fais les choses sans te préoccuper de ce qui pourrait peut-être survenir demain. Et qui n'arrivera peut-être pas.
Sans compter que de nouveaux produits arrivent sur le marché, donc demain, pas impossible qu'on élimine cette saloperie. 

J'aurais préféré te connaître dans d'autres conditions, mais bienvenue parmi nous quand même  Smile



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JeffMS

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  JeffMS le Lun 7 Mar 2016 - 15:58

Merci Fred! Smile
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L'autre Fred

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  L'autre Fred le Lun 7 Mar 2016 - 16:45

Bienvenu Jeff (Non Jeff, t'es pas tout seul) comme disait Brel !

Personnellement c'est un ophtalmo, après une diplopie (vision double) qui m'a annoncé  "votre affection démyélinisante est une sclérose en plaques" !  Prends ça dans la tête !
J'étais avec mon épouse et mon gamin de 2 ans ! Mais je m'en doutais au contraire d'elle !

Les médecins manquent de tact parfois !

Bon courage !
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Domyleen

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  Domyleen le Lun 7 Mar 2016 - 18:25

    Bienvenue à toi, Jeff! 
    
    (Il y a d'autres canadiens sur le site .... Hélas, t'es pas seul ... Le Canada est, je crois, le pays le plus touché par cette maladie).


    Bon courage à toi (et à ta petite famille). 

JeffMS

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  JeffMS le Lun 7 Mar 2016 - 18:37

Merci Domyleen! Je sais que beaucoup de canadiens sont dans la même situation. Après maintes recherches, on peut voir que les pays nordiques ont un plus grands pourcentages de gens touchés par la sep.

Je suis quand même content d'avoir trouvé un forum francophone où on peut y lire des nouvelles, je me débrouille bien en anglais mais quand c'est trop technique, comme la médecine par exemple, j'en perds des bouts Smile
Enfin, j'espère que ma petite famille s'agrandira dans les prochains temps, nous sommes en processus de fertilité depuis 2 ans avec 4 inséminations artificielles qui ont échouées et 1 fécondation in vitro êchoué aussi le mois passé. Nous rencontrons notre médecin demain pour avoir une suite aux possibilités. Mais le gouvernement à mis la hache dans le programme de procréation assisté dernièrement. Comme nous étions déjà dans le processus nous avons eu la chance de faire un essai. Par contre je doute qu'on puisse faire une 2ème tentative de fécondation in vitro. Nous verrons la suite!
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Liseline

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  Liseline le Lun 7 Mar 2016 - 21:18

Bienvenue Jeff.
Bon courage pour la SEP... et bonne chance pour le bébé !

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Domyleen

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  Domyleen le Lun 7 Mar 2016 - 22:29

@L'autre Fred a écrit:Bienvenu Jeff (Non Jeff, t'es pas tout seul) comme disait Brel !

   Eh bien, justement, un peu de musique .....
  
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Domyleen

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  Domyleen le Lun 7 Mar 2016 - 22:57

@JeffMS a écrit:Enfin, j'espère que ma petite famille s'agrandira dans les prochains temps, nous sommes en processus de fertilité depuis 2 ans avec 4 inséminations artificielles qui ont échouées et 1 fécondation in vitro êchoué aussi le mois passé. Nous rencontrons notre médecin demain pour avoir une suite aux possibilités. Mais le gouvernement à mis la hache dans le programme de procréation assisté dernièrement. Comme nous étions déjà dans le processus nous avons eu la chance de faire un essai. Par contre je doute qu'on puisse faire une 2ème tentative de fécondation in vitro. Nous verrons la suite!

    "Le gouvernement a mis la hache"? C'est marrant comme expression ... C'est typiquement québécois?


   En France, l'Assurance Maladie rembourse: 
   Les actes de PMA sont pris en charge à 100 % jusqu'au 43e anniversaire de la mère, dans certaines limites :

  • 1 insémination artificielle par cycle, dans la limite de 6,
  • 4 fécondations in vitro.
  •   (Pour l'instant ...).

  Je souhaite, à toi et à ton épouse de connaître la joie d'être parents! 


    Bonne soirée (En France, il est déjà Minuit!).  Sleep

JeffMS

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  JeffMS le Mar 8 Mar 2016 - 14:56

@Domyleen a écrit:
@JeffMS a écrit:Enfin, j'espère que ma petite famille s'agrandira dans les prochains temps, nous sommes en processus de fertilité depuis 2 ans avec 4 inséminations artificielles qui ont échouées et 1 fécondation in vitro êchoué aussi le mois passé. Nous rencontrons notre médecin demain pour avoir une suite aux possibilités. Mais le gouvernement à mis la hache dans le programme de procréation assisté dernièrement. Comme nous étions déjà dans le processus nous avons eu la chance de faire un essai. Par contre je doute qu'on puisse faire une 2ème tentative de fécondation in vitro. Nous verrons la suite!

    "Le gouvernement a mis la hache"? C'est marrant comme expression ... C'est typiquement québécois?


   En France, l'Assurance Maladie rembourse: 
   Les actes de PMA sont pris en charge à 100 % jusqu'au 43e anniversaire de la mère, dans certaines limites :

  • 1 insémination artificielle par cycle, dans la limite de 6,
  • 4 fécondations in vitro.
  •   (Pour l'instant ...).

  Je souhaite, à toi et à ton épouse de connaître la joie d'être parents! 


    Bonne soirée (En France, il est déjà Minuit!).  Sleep
Haha oui c'est une expression qui voulait dire que le gouvernement a fait des coupes au niveau des programmes. Désolé pour mon langage, je ne croyais pas que c'était typiquement québécois...héhé mais c'est vrai que c'est dispendieux pour l'État. Si nous voulons faire la procédure au privé, le prix serait d'environ 7000 euros...ou 10000$ canadien. C'est quand même beaucoup d'argent et la procédure ne garantie pas une réussite.

Parfois je me dis que c'est peut-être un message que la vie m'envoie, que je serais peut-être mieux de ne pas être parent...Alors c'est ça! Merci pour les mots d'encouragement! Smile
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Fred1208

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  Fred1208 le Mar 8 Mar 2016 - 15:02

Hello Jeff,

Je ne crois pas aux messages.
Accroche-toi, je suis sûr que ça va finir par fonctionner  Smile

Si besoin, on t'aidera dans la mesure des possibilités.

Bonne journée,

Fred



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JeffMS

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Re: Je me joins à vous du Québec

Message  JeffMS le Mer 9 Mar 2016 - 13:19

Wow! Vous êtes accueillants! Merci de l'être autant. Ça aide à accepter cette foutue maladie et de communiquer avec des gens qui vivent la même chose que nous! Je fréquentais des forums de voitures et de renovation/construction avant et je risque d'être plus présent ici à l'avenir!

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