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Maladie tellement dure à cerner....

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Mayally

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Maladie tellement dure à cerner....

Message  Mayally le Mer 16 Mar 2016 - 1:49

Bonjour à vous tous,

Je suis dans les démarches de diagnostique depuis quelques mois; c'est long tout ça... Je tente de comprendre mes troubles et sincèrement, je suis un peu perdue! 

Y a t-il que moi qui trouve que cette maladie est dure à cerner? Je lis sans cesse des contradictions sur la maladie et c'est plus mélangeant qu'autre chose! D'un côté, je lis que la maladie atteint parfois des gens pendant plusieurs mois/années avant que la personne ne s'en rende compte tellement ses symptômes sont légers, et de l'autre côté, certaines personnes se lèvent un matin paralysé d'une jambe! 

Pour ma part, des symptômes bizarres me sont apparus il y a plus d'un an maintenant. J'ai laissé aller jusqu'à ce que une des ces crises me rende "inapte" tellement mon corps était fatiguée. Là, j'ai consulté un médecin qui m'a donné une consultation en neuro car elle suspectait la SEP. 

Le neuro ne semblait pas très "sur" de cette suspicion disant que mes symptômes sont atypiques et pas nécessairement uniquement relié à la SEP. Pour enlever le doute, il m'a envoyer passer un EEG pour les potentiels évoqués. Résultat; anomalie à la jambe gauche. L'influx ne se rend pas assez vite. (EN passant, c'est quoi la normal?) Alors il m'envoie passer un EMG pour voir si le nerfs est atteint localement ou si ça vient du cerveau. Résultat; l'EMG est normal, donc ce n'est pas local. Il m'a dit que si les résultats ne sont pas local que je passerai une IRM. Voilà où j'en suis. 

La neuro qui passe l'EMG m'a dit qu'elle ne croit pas que j'ai la SEP. Pour elle mes symptômes ne sont pas assez Typique... 

Par exemple: je ressens des centaines (voir milliers!) de fois par jour une vibration sous mon pieds. Ça vibre, ça arrête, ça vibre, ça arrête etc. Elle dit qu'en cas de SEP la vibration serait en continue et ne serait pas interrompue... et que ça serait dans toute la jambe et pas uniquement localisé à des endroits spécifiques... J'ai ce type de vibration/petit choc électrique des fois dans les mains, doigt, cuisses, tête; en bref n'importe où... j'ai aussi des douleurs aigues qui pointe sans prévenir et repartent aussitôt la plupart du temps dans mes jambes, mais parfois sur la tête et le cou, bras... sans compter d'autres trucs (fatigue, difficulté à dire les mots, muscles qui bougent tout seul, tremblement etc.) En plus, elle me dit: peut-être que tu respire juste mal et que ça t'engourdis....De "kessé"???!!! De 1; je respire très bien! De 2: avez vous déjà vu quelqu'un avec des troubles de ce type parce qu'il "respire mal"?! J'ai eu l'impression qu'elle se foutait de moi...

Enfin, j'avais simplement besoin de me vider le coeur... Les gens autour de moi vont finir par penser que je suis débile; voyez-vous, tous ces troubles ne sont pas apparents de l'extérieur, mais moi je les vie sans cesse! Pas que je souffre énormément, mais j'ai besoin de savoir, de comprendre...

Merci de l'écoute! Smile
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Fred1208

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Re: Maladie tellement dure à cerner....

Message  Fred1208 le Mer 16 Mar 2016 - 7:20

Bonjour Mayally.

En préambule, comme je l'ai déjà écrit, concernant la SEP, il y a pratiquement autant de cas avec leurs propres symptômes que de malades.
Des formes assez bénignes, des formes très graves, et tout est possible entre les deux.
L'évolution de la maladie est également assez fantasque, très rapide chez certains, très lente chez d'autres, et peut changer avec le temps.

Donc il est vrai que c'est difficile de ne pas savoir de quoi demain sera fait, mais aussi rassurant de penser que tu n'auras pas le droit au pire nécessairement.  

Le diagnostic se fait par défaut.
Généralement, plusieurs épisodes ne trouvant pas d'explications ailleurs (Les troubles neurologiques peuvent être d'origines diverses, maladie de Lyme par exemple) font pencher le diagnostic vers une SEP, sans que personne puisse expliquer aujourd'hui quelle est la source de déclenchement.

C'est une maladie très compliquée et les neurologues font avec ce qu'ils en connaissent, et même pour les plus grands spécialistes, pas grand chose.

Les symptômes viennent, repartent, avec des douleurs par exemple, sans qu'on sache vraiment pourquoi.
Ce que tu décris de mon point de vue peut être lié à une SEP, mais c'est bien de se poser la question de savoir si cela ne peut pas finalement être autre chose, comme la maladie de Lyme par exemple.

Bon en tous les cas, il faut s'accrocher, même si c'est parfois très décourageant.
De nouveaux traitements prometteurs arrivent pour la SEP, regarde les rubriques, sur rétrovirus par exemple.

Bon courage, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête.
D'autres ou moi essaieront de te donner les meilleures réponses possibles, en fonction de nos connaissances et expériences de cette maladie.
Cela ne remplacera pas une visite chez un neurologue, mais ce n'est déjà pas si mal  Smile

Bonne journée,

Fred



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PatrickS

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Re: Maladie tellement dure à cerner....

Message  PatrickS le Mer 16 Mar 2016 - 17:02

Bonjour,

Moi, j'ai eu plusieurs examens avant d'être sûr. Je les donnes dans l'ordre (si je m'en souviens bien)
Test sanguin pour écarter la maladie de lyme.
Echographie et doppler pour voir si ce n'est pas veineux.
Ensuite neurologue: 
* examen clinique (façon de tenir en équilibre,, test de Babinsky...)
* EMG
* Potentiels évoqués, prise de sang (je ne sais pas pourquoi) et ponction lombaire.
* IRM
Et c'est en regroupant tous ces examens qu'on peut dire si c'est la sep ou non.
Un examen isolé peut indiquer une suspicion de sep, mais pas l'affirmer. Du moins, c'est ce que moi, j'ai compris.

Patrick



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Mayally

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Re: Maladie tellement dure à cerner....

Message  Mayally le Mer 16 Mar 2016 - 17:22

Merci beaucoup de vos reponses!

Comme vous dites, je dois eliminer les autres causes possibles. Jai deja elimine la maladie de lyme et tout ce qui se voit sanguin... 

Jaurais aime aussi passer ce qui est veineux car jai souvent les jambes bleues, et meme tellement froides qua la limite jai limpression que ca brule litteralement (du bout des orteils jusquaux genoux) (jai dailleurs une consultation prevue pour mes bras qui sont weird)

EEG et EMG fait... 

Je ne peux pas dire que je recule, mais moi qui aime que les choses soient faites pour hier, je trouve ]a long! En attendant, je vais vous lire! Smile

Merci encore! 

Sarah
(desolee pour les accent; mon clavier a la SEP aujourdhui!  Laughing)
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PatrickS

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Re: Maladie tellement dure à cerner....

Message  PatrickS le Sam 19 Mar 2016 - 10:59

Bonjour,

Il faut savoir que le tout est relativement long. Entre les différents examens, puis visites, puis re examens... il se passe pas mal de temps.
Mon diagnostic, je l'ai eu au bout de huit mois. 

Patrick



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Jacques

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Oui c'est long l'attente.

Message  Jacques le Mar 22 Mar 2016 - 18:09

C'est la partie que j'ai le plus détesté.  Cela a pris 2 ans et 6 mois car, malgré les IRMs ECG etc., mon vieux neurologue me disait "tout va bien jeune homme".  À mon âge, j'aurais du comprendre que s'il m'appelait jeune homme, il se trompait aussi sur le reste. Heureusement un premier neuro m'avais prescrit de l'amantadine qui m'aidait un peu.

Bref j'ai changé pour unE plus jeune neurologue.  À la première rencontre je lui ai demandé quels tests je devais faire.  Aucun a-t-elle répondu!  J'ai tout ce qu'il faut pour te prendre en charge.

L'attente est longue car ils doivent éliminer toutes les causes possibles avant de décider de te diagnostiquer et il faut un (ou une) neurologue de qualité.  Ensuite pas de solutions miracle mais de l'amélioration grâce aux renseignements, rencontres avec d'autres personnes atteintes, essais de médications, physiothérapeutre, ergothérapeutre, neuropsychiatre, ...

On comprend mieux pourquoi on nous appelle des patients.

Mayally

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Re: Maladie tellement dure à cerner....

Message  Mayally le Mer 23 Mar 2016 - 1:33

My god... 2 ans et 6 mois... Trop long! Par chance que tu as réussi à trouver une neuro compétente!

Au début, je ne faisais pas très confiance au mien, mais lorsqu'il a vu avec l'EEG que quelque chose clochait, j'ai l'impression qu'il a commencé à me prendre au sérieux, et par le fait même pris en charge. Au moins j'avance (doucement, mais j'avance!!!)... 

Le pire c'est de vivre la fatigue et de faire comprendre cette fatigue! J'ai beau dire à mon conjoint que je suis fatiguée, mais c'est la "sorte de fatigue" qui est tellement pas comme d'habitude... Je suis super bien à 10h00 et à 10h15 j'ai l'impression qu'un camion m'a traversé sur le corps... Tout mon corps est épuisé, mes muscles, ma tête... je deviens "invalide" en 15 minutes! À la limite, j'ai "mal" comme si j'avais une grippe et que tout mon corps combattait... Habituellement, ça ne me quitte pas avant que je puisse dormir... quand je suis chanceuse, le lendemain je suis ok, quand je ne le suis pas ça peut durer des jours... J'apprends à vivre avec ça, mais faire comprendre que ce n'est pas comme lorsqu'une personne est fatiguée à la fin de sa journée ou comme si je n'avais pas bien dormi; que ça n'a rien à voir comme sensation...c'est pas évident.

Enfin, je vais arrêter de me "plaindre"! hahaha!!! J'ai simplement passé le 3/4 de ma journée ainsi, alors ça "déborde"! Wink

À bientôt et merci! 

Sarah
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Fred1208

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Re: Maladie tellement dure à cerner....

Message  Fred1208 le Mer 23 Mar 2016 - 10:31

Je confirme Sarah, le symptôme de la fatigue est assez insupportable, je préfère presque avoir mal quelque part.

J'ai déjà eu ça, peu de temps, une envie perpétuelle de dormir, même après une nuit complète..



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