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Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

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Gyz

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Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

Message  Gyz le Mer 16 Mar 2016 - 15:32

Bonjour, 

Suite à mes recherches sur le traitement que ma mère vas commencer en avril je suis tomber sur votre forum très sympathique,  le neurologue nous s demande de faire un choix entre le gilenya ou le tysabri. 

Je vais essayer de faire cour, ma mère est atteint depuis 2013 d'une sclérose en plaques, et il y a quatre mois elle vient de faire une nouvelle poussé. Mais entre temps notre neurologue n'a pas trouvé utile de commencer un traitement, donc entre 2013 et 2015 elle n'a eu aucun traitement. 

Après cette nouvelle épisode, ou les médecins dise qu'elle a fait un mélange de pousser et AVC, il a décidé de commencer un traitement de niveau 2 directement.  Une prise de sang à été faite pour savoir si elle été atteinte du virus JC heureusement elle est arrivée négatif. 

Cependant on est face à un choix très délicat, me rendant conte de l'importance de la maladie et la comprenant  qu'aujourd'hui, donc depuis 4 mois car avent je n'avais pas toute ces informations et surtout je ne savais rien. 

Le neurologue nous donne le choix entre le tysabri et le gilenya, il me précise également si on commence le gilenya il est très difficile de passé au tysabri. 
Mais j'ai parcouru et je lis qu'il est également difficile de passé du tysabri au gilenya car il peu y avoir des rebonds.... 

Crying or Very sad  je suis complètement perdu et j'ai peur pour la santé futur de ma mère, le neurologue qui la suit ne me donne pas du tout confiance et reste très évasif sur les explications. 
De plus avec les nouveaux cas LEMP sous gilenya ne me rassure pas du tout. 


J'attends votre retour d'expérience et avis avec impatience, merci d'avance..
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Fred1208

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Re: Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

Message  Fred1208 le Mer 16 Mar 2016 - 16:12

Hello.

Difficile de te répondre.
Je ne prends ni l'un ni l'autre.

Ce que je sais du Tysabri, c'est qu'il a occasionné plusieurs cas de LEMP, grave complication pouvant entraîner le décès.
Le taux est d'environ 1%. Le dépistage précoce d'une LEMP, un meilleur contrôle de la durée de traitement, un suivi renforcé a permis d'améliorer les choses, mais le risque zéro n'existe pas.
Ensuite, c'est à chaque patient je crois d'évaluer le bénéfice/risque en fonction de son état.
Par ailleurs, le Tysabri a démontré une certaine efficacité sur pas mal de cas.  

Il semble que le Gylenia puisse également provoquer ce genre de problème, peut-être d'autres, je ne sais pas vraiment.

Toute prise d'un produit actif comporte des risques et effets secondaires possibles, c'est à ton neurologue de te donner toutes les informations pour te déterminer.
Au bout du compte, toi seul et ta mère décidez.

Si vous estimez que le neurologue ne donne pas toutes les informations nécessaires de façon à ce que vous puissiez prendre une option ou une autre, n'hésitez surtout pas à en voir un autre pour avis complémentaire.

Bonne journée,

Fred



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Gyz

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Re: Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

Message  Gyz le Mer 16 Mar 2016 - 17:33

Merci pour tu retour. 

Le problème est que j'ai pris avec un autre neurologue mais le rendez-vous est tellement loin...! Septembre 2016!!!! Et apparemment il faut que ma mère commence quand même un traitement de fond au plus tôt. 

J'ai quelque question qui me vienne à l'esprit :

1-ma mère a été contrôle négatif au JC,  donc est ce que si elle commence avec le tysabri est ce qu'au bout d'un moment le virus peu ce réveillé au bout de plusieurs mois ?! 

2-le passage du tysabri au gilenya et/ou l'arrêt  peut provoquer un rebond et au pire des cas une LEMP, cependant le passage du gilenya au tysabri et/ou l'arrêt peut il avoir les même effet ? 

Puis-je avoir des retour des personnes ayant fait un passage gilenya tysabri et l'arrêt du gilenya?

Aussi vue qu'elle a pas beaucoup de poussé est-il logique qu'elle commence de suite avec des traitements de niveau 2. 

Pour information on est situé en Alsace. 

Merci
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Domyleen

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Re: Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

Message  Domyleen le Jeu 17 Mar 2016 - 1:16

   Bonjour Gyz, et bienvenue à toi.


   Oui, effectivement, c'est très délicat de faire un choix (et encore plus de conseiller ... Même les neuros s'en abstiennent, alors ... Crying or Very sad)


   Si ta mère fait peu de poussées, alors pourquoi ne préconise-t-il (son neuro) pas un traitement Interféron (genre REBIF ou Avonex), moins efficace que Tysbri ou Gilenya, (paraît-il), mais sans risque grave: cela m'étonne, car on nous a souvent expliqué que les interférons auraient fait leurs preuves dans l'espacement des poussées, et ce depuis une trentaine d'années. C'est à ne rien y comprendre. A votre place (toi et ta mère), je commencerai par lui demander pourquoi pas essayer ces traitements de première intention, ne serait-ce que pour avoir son avis sur ces traitements. 
  Perso, cela va faire 13 ans que je suis sous Avonex, et, en principe, j'arrête à la fin de ce mois-ci, car, passée en SEP Secondaire Progressive, je ne fais plus de poussées ... 
   Le Tysabri est prescrit pour une durée de 2 ans à 3 ans, rarement plus, justement pour minimiser les risques de LEMP. Alors, après, que prend-t-on? (N'hésite pas à poser toutes les questions à ton neuro). 
   Pour l'instant, Gilenya est encore trop récent pour connaître tous les risques ... Nous avons encore peu de retombées. 


   Bonne nuit! Sleep
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Fred1208

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Re: Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

Message  Fred1208 le Jeu 17 Mar 2016 - 6:59

Hello Gyz,

Si ta mère a été contrôlée négative pour la présence du virus JC, donc que celle-ci n'a pas été infectée et que le virus n'est pas là, sous réserve que cette analyse soit correcte mais on peut le supposer, ce qui n'existe pas ne peut se réveiller.

Quelques précisions complémentaires concernant la virus JC :
https://fr.wikipedia.org/wiki/Virus_JC

Pour les passages Tysabri / Gylenia ou l'inverse, aucune idée.
Mais ton neurologue doit te donner ces informations, si ce n'est pas quelqu'un ici qui le fait.

C'est effectivement étrange qu'il soit proposé ces produits en première intention, on propose généralement plutôt des interférons type Avonex.
D'où peut-être l'intérêt de voir quelqu'un d'autre.

Bonne journée,

Fred


Dernière édition par Fred1208 le Jeu 17 Mar 2016 - 7:05, édité 1 fois



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Liseline

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Re: Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

Message  Liseline le Jeu 17 Mar 2016 - 7:03

Bonjour,

Je fais partie des personnes qui ont pris le Gilenya et qui l'ont arrêté.
Je précise que je suis en secondaire progressive et que ce médicament m'a été prescrit alors que l'essai clinique visant à apprécier les effets du Gilenya sur les formes progressives était en cours (depuis, l'essai a conclu à l’inefficacité).

Environ 3 mois après l'arrêt du traitement, j'ai été victime de l'effet rebond, à savoir que j'ai eu une poussée très longue (2 mois) et très agressive (quasiment pas de récupération) ; ceci après 15 ans sans poussée.
Ces effets rebond sont assez peu documentés car rares : le Gilenya est un médicament encore récent et il y a peu de patients qui le prennent et surtout qui l'arrêtent. Et puis les neuros ne s'étendent pas sur les risques.

Je rejoins les avis de Fred et Domy :
* Le fait que le neuro ne donne pas d'explication satisfaisante n'est pas engageant. Il fait peut-être partie de ceux qui appliquent aveuglément les protocoles. Autant prendre l'avis d'un autre ; il n'y a pas d'urgence puisque les poussées sont rares
* Il y a d'autres options que les traitements de "2nde ligne", réputés plus efficaces mais qui comportent aussi des risques plus élevés. Cela vaut peut-être la peine d'y réfléchir.

Bon courage !
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

Gyz

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Re: Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

Message  Gyz le Jeu 17 Mar 2016 - 12:42

@Liseline a écrit:Bonjour,

Je fais partie des personnes qui ont pris le Gilenya et qui l'ont arrêté.
Je précise que je suis en secondaire progressive et que ce médicament m'a été prescrit alors que l'essai clinique visant à apprécier les effets du Gilenya sur les formes progressives était en cours (depuis, l'essai a conclu à l’inefficacité).

Environ 3 mois après l'arrêt du traitement, j'ai été victime de l'effet rebond, à savoir que j'ai eu une poussée très longue (2 mois) et très agressive (quasiment pas de récupération) ; ceci après 15 ans sans poussée.
Ces effets rebond sont assez peu documentés car rares : le Gilenya est un médicament encore récent et il y a peu de patients qui le prennent et surtout qui l'arrêtent. Et puis les neuros ne s'étendent pas sur les risques.

Je rejoins les avis de Fred et Domy :
* Le fait que le neuro ne donne pas d'explication satisfaisante n'est pas engageant. Il fait peut-être partie de ceux qui appliquent aveuglément les protocoles. Autant prendre l'avis d'un autre ; il n'y a pas d'urgence puisque les poussées sont rares
* Il y a d'autres options que les traitements de "2nde ligne", réputés plus efficaces mais qui comportent aussi des risques plus élevés. Cela vaut peut-être la peine d'y réfléchir.

Bon courage !
Lise

Je vous remercie vous me permettez de parler de cette maladie sa me fait du bien. 

Que veut tu dire par secondaire progressive ? Je ne sais pas dans quelle état est ma mère. 


Et malheureusement comme tu le dit j'ai bien. L'impression que le neurologue fait partie de ceux qui appliquent aveuglément les protocoles... 




Mais pour avoir un second avis comment faire les délais d'attente sont tellement long et surtout j'aimerais pas nous mettre à dos tout les toubib de la région à dos parc qu'on demande un autre avis !  Vue qu'il se connaisse tous chez nous...
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Liseline

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Re: Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

Message  Liseline le Jeu 17 Mar 2016 - 16:38

"Secondaire progressive", c'est une forme chronique sans poussée qui peut apparaître après environ 15 ans de maladie rémittente, c'est-à-dire avec les poussées. Il n'y a pas de traitement pour cette forme actuellement.

Pour ce qui est de "se mettre tous les neuros" à dos, enlève toi cette idée de la tête ! En voir 2 ou 3, ce n'est pas "tous" et toi et ta maman avez bien le droit de ne pas faire confiance au premier venu.
Et puis il y en a des plus ou moins compétents, et ils le savent entre eux.
Faites ce que vous pensez bon pour vous sans imaginer ce que les neuros pourraient penser... d'autant plus que de toutes façons vous ne pourrez jamais savoir ce qu'ils pensent ! Juste l'imaginer ! ;-)

Bon courage
Lise



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wildcat

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Re: Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

Message  wildcat le Jeu 26 Mai 2016 - 15:57

Bonjour,
Un peu tard peut-être, mais je suis dans le cas qui t'interrèsse, à savoir que j'ai démarré avec le Gilenya comme traitement de fond, puis après IRMs qui montraient que des lésions supplémentaires étaient là, et que l'état général était en dégradation, je suis passé au Tysabri (ça fait 6 mois).

Mon expérience personnelle avec le Gylenia est qu'il y pas mal d'effets secondaires, que ce soit niveau intestinal et fatigue accrue; un avantage étant le format du traitement, une pilule à prendre chaque jour. Après, les effets secondaires étaient peut-être juste une aggravation de la maladie, donc moins grande forme.

Tysabri; une perfusion par mois à l'hopital; ça reste correct. Les premiers mois je me sentais mieux, moins l'impression de fatigue accrue. A l'heure actuelle je dirais kif kif; j'attends de passer une IRM dans 1 mois pour voir si l'apparition de nouvelles lésions est arrêtée avec ce traitement. Il y a un programme spécial de suivi quand tu prends du Tysabri maintenant, IRMs tous les 6 mois, et tests sanguains réguliers pour test. Après, le risque de LEMP reste là.

Pas senti d'effet 'rebond' lorsque j'ai arrêté le Gylenia pour passer au Tysabri.

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Re: Neurologue donne choix traitement gilenya ou tysabri

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