ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


LDN

Partagez
avatar
Liseline

Messages : 464
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

LDN

Message  Liseline le Dim 3 Avr 2016 - 6:00

Bonjour,

LDN, c'est pour Low Dose of Naltrexone (Naltrexone à faible dose). Il s'agit d'une molécule utilisée essentiellement pour lutter contre la dépendance alcoolique, à une dose 50 mg par jour (le médicament s'appelle Revia).
Sur la base de quelques études qui semblent avoir montré des effets sur la SEP, quand elle est prise à faible dose (3 à 4,5 mg / jour), certains patients s'y sont mis et indiquent enregistrer des effets positifs (amélioration de la marche, des troubles cognitifs, baisse de la fatigue)

Ci-dessous quelques liens, en FR et EN :
http://www.nopanda.com/naltrexone-traitement-s477524.htm
http://www.ldners.org/ (pas bien actualisé)
http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_and_ms.htm

Il y a aussi d’intéressants témoignages sur Facebook.

Mon neuro a refusé de m'en prescrire car selon lui les études ne sont pas assez avancées.

J'ai donc commandé du Revia en ligne :
http://pharmacieenligne.ws/buy-revia-online.html
Les cachets font 50 mg. Il faudra donc les piler et les mettre sous gélules (mais on fait déjà ça pour la Biotine, non ?).

Je vous tiendrai au courant.
Bon dimanche !
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

cerise36

Messages : 10
Date d'inscription : 17/05/2015

Oui au LDN!

Message  cerise36 le Mar 5 Avr 2016 - 13:31

Bonjour Liseline,

Voyant la SEP de mon chéri progresser de plus en plus malgré de multiples traitements, j'ai tenté il y a 1 an 1/2 le LDN, et nous en sommes contents, il  semble que sa maladie a été stoppée par ce produit. J'avais lu sur un site anglais comment précéder et c'est ce que j'ai fait. Achat de REVIA  qui était recommandé car il se dissout très bien dans de l'eau , puis j'ai réduit un comprimé en poudre en l'écrasant entre 2 cuillères à café, et j'ai mis cette poudre dans un flacon avec 500 cc d'eau distillée. Le tout au frigo. Et chaque soir au coucher, je verse 30cc dans un goblet gradué après avoir bien secoué la bouteille et gloup!  Attention, il faut commencer par de  petites doses (1 mg), jusqu'à arriver à 3mg, on peut augmenter lentement jusqu'à 4,5 mg, mais pas plus sinon la spasticité peut augmenter. Nous en sommes restés à 3mg.
avatar
Liseline

Messages : 464
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: LDN

Message  Liseline le Mar 5 Avr 2016 - 18:48

Merci beaucoup Cerise !



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

cerise36

Messages : 10
Date d'inscription : 17/05/2015

Re: LDN

Message  cerise36 le Mer 6 Avr 2016 - 8:04

En cas d'intervention chirurgicale , penser à arrêter le Naltrexone 2 jours avant, puisque c'est un antagoniste des opiacés...
avatar
PatrickS

Messages : 474
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: LDN

Message  PatrickS le Ven 8 Avr 2016 - 8:17

Bonjour,

Je n'ai pas réussi à trouver si cela peut être utile dans une sep primaire progressive.
Quelqu'un a peut être la réponse?

Patrick



Un jours à la fois
avatar
Liseline

Messages : 464
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: LDN

Message  Liseline le Ven 8 Avr 2016 - 11:18




"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

cerise36

Messages : 10
Date d'inscription : 17/05/2015

LDN pour SEP primaire progressive

Message  cerise36 le Ven 8 Avr 2016 - 11:43

Bonjour à tous,

Mon mari souffre d'une SEP primaire progressive, qui était devenue   très agressive.
Avec le Naltrexone à très faible dose nous avions eu assez vite le sentiment qu'il allait globalement plutôt mieux .
Par exemple , il y a 2 ans, il avait besoin quotidiennement de l'aide d'un infirmier pour sa douche et son habillage du matin  .
Or il se débrouille tout seul peu après avoir commencé  le LDN. La progression semble stoppée. En tout cas l'effet nous paraît meilleur que celui de l'Avonex  qu'il avait pris pendant 7 ans, sans les effets secondaires !
Plus tard nous avons rajouté comme beaucoup d'entre vous de l'argent colloïdal, et nous essayons tout ce qui pourrait aider.
Cerise36
avatar
PatrickS

Messages : 474
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: LDN

Message  PatrickS le Sam 9 Avr 2016 - 9:17

Merci pour les liens et témoignages.
Comme certains le savent, je suis le "régime" Seignalet depuis 7 ans et ma sep a diminué, puis s'est stabilisé. 
Quelques hauts et bas (je pense que le stress a une part non négligeable sur les bas), mais j'aimerais aller mieux. J'ai toujours des problèmes de marche et quelques autres problèmes moins importants.
Je pense que je vais demander à mon médecin s'il veut bien me faire cette prescription. Et on verra bien s'il y a une amélioration.
Ce qui me fait un peu marrer   Laughing , c'est qu'à l'origine, ce médicament est prévu pour les addictions. Je suis malade alcoolique (encore une maladie incurable comme la sep), mais sobre depuis 25 ans. Donc pour ça, ce médicament n'est plus nécessaire.



Un jours à la fois

violette22

Messages : 20
Date d'inscription : 28/09/2013
Localisation : ile de france

Re: LDN

Message  violette22 le Dim 10 Avr 2016 - 16:52

Merci Cerise pour ces infos, je vais en parler à mon neuro la prochaine fois..
Patrick, au bout  de combien temps de régime ta SEP a diminué? J'ai essayé de modifier un peu mon alimentation, sans pour autant suivre un régime strict, pas assez courageuse pour ça.. Ca fait presque deux ans et mes symptômes n'ont fait qu'empirer.
avatar
PatrickS

Messages : 474
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: LDN

Message  PatrickS le Dim 1 Mai 2016 - 9:26

Désolé de ne répondre que maintenant, je ne suis pas passé souvent ces derniers temps.

J'ai commencé mon changement d'alimentation et j'ai du attendre deux ans avant d'avoir des améliorations notables.
IL faut dire que j'ai une sep primaire progressive et la progression a été stoppée rapidement (je ne pourrais pas dire en combien de temps, vu que la progression se faisait de façon insidieuse).
Pour info, je suis passé officiellement (selon la MDPH) de 65% de handicap à 50% (en 7 ans).
Concernant le courage de faire un soit disant régime, pour moi c'était simple: on ne me proposait rien, mais le changement d'alimentation pouvait m'aider. Et pour les "bonnes choses" que je voyais passer toute la journée (cuisinier dans un restaurant gastro), il m'a suffit de mettre une étiquette virtuelle avec le mot poison dessus.



Un jours à la fois
avatar
Liseline

Messages : 464
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: LDN

Message  Liseline le Lun 23 Mai 2016 - 8:08

Bonjour à tous et à toutes,

Petite mise à jour. J'ai commencé la LDN il y a 15 jours, avec actuellement un dosage de 2 mg le soir.
Premiers résultats : disparition totale, dès la 1ère prise, des engourdissements nocturnes. Ces engourdissements (pieds et mains) pouvaient être très marqués et angoissants, avec beaucoup de "gymnastique" nécessaire pour retrouver motricité et sensibilité.
Plus rien. Grand soulagement. Pas d'effets secondaires hormis, certains jours, un léger mal de tête au réveil et un peu de fatigue au changement de dose.

Voilà !

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

loubna

Messages : 34
Date d'inscription : 16/05/2010
Age : 40
Localisation : GLEN BURNIE USA

Re: LDN

Message  loubna le Lun 23 Mai 2016 - 13:33

Bonsoir,
Peut on combiner la biotine et la ldn?
avatar
Liseline

Messages : 464
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: LDN

Message  Liseline le Lun 23 Mai 2016 - 13:38

C'est ce que je fais. Peut-être pas très prudemment car je n'ai pas pris d'avis de médecins. Mais je courre mon risque.

Aucun des 2 traitements n'étant aujourd'hui agréé pour la SEP, je doute que l'on puisse se fonder sur des études / analyses.
Il me semble que ces 2 traitements n'agissent pas de la même façon sur l'organisme et n'ont pas les mêmes cibles.
Mais c'est vrai qu'on ne sait jamais.
Si quelqu'un obtient un avis médical, je serai preneuse ! Very Happy 

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

loubna

Messages : 34
Date d'inscription : 16/05/2010
Age : 40
Localisation : GLEN BURNIE USA

Re: LDN

Message  loubna le Lun 23 Mai 2016 - 14:13

Merci beaucoup pour ton témoignage.  
Pour le moment 6 mois de biotine et aucune amélioration, mais heureusement pas de forte dégradation non plus, alors on continue.
avatar
PatrickS

Messages : 474
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: LDN

Message  PatrickS le Jeu 16 Juin 2016 - 9:17

Hier, j'était voir mon généraliste pour une prescription de REVIA.
En lui expliquant le tout, il a tout de suite accepté, sous condition que je lui fasse part des résultats. Principalement pour une patiente, une femme qui a une sep (en plus, je la connais, c'est la mère d'un ancien apprenti).
J'ai commencé hier en suivant les indications de Cerise (dissoudre un cachet dans de l'eau). Ma première prise était hier soir (1 mg).
Je ne manquerais pas de vous faire part de mes résultats.



Un jours à la fois
avatar
Liseline

Messages : 464
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: LDN

Message  Liseline le Jeu 16 Juin 2016 - 16:02

Bonne chance Patrick, et surtout attend bien 15 jours pour augmenter la dose parce que sinon les effets secondaires peuvent être gênants ! (mais s'estompent heureusement dès qu'on diminue)
Tiens nous au courant !

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
avatar
PatrickS

Messages : 474
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: LDN

Message  PatrickS le Ven 17 Juin 2016 - 11:49

Merci Liseline pour l'indication des 15 jours avant d'augmenter la dose. J'avais prévu une semaine, je vais donc attendre plus longtemps.

Première prise, avant hier:  1 mg.
Hier je suis allé chez le kiné à pied avec les béquilles (pour ma fracture du fémur) et j'ai remarqué un point positif.
Ma jambe la plus atteinte par la sep (pas celle avec la fracture), je la traîne toujours (pieds qui racle). Et hier, je ne l'ai presque pas traîné. Aujourd'hui, je suis allé chez le boulanger, idem.
J'ai donc déjà un petit mieux. (ma chaussure gauche me dit merci, elle sera moins abîmée) cheers



Un jours à la fois
avatar
Liseline

Messages : 464
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: LDN

Message  Liseline le Sam 18 Juin 2016 - 9:24

Excellent !
Ca peut vouloir dire qu'à 1 g cela freine déjà l'inflammation !
Je suis très contente pour vous (toi et sa semelle de chaussure !)
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
avatar
PatrickS

Messages : 474
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: LDN

Message  PatrickS le Mar 28 Juin 2016 - 13:13

Bonjour,

Je suis à presque deux semaines (demain).
Je ne traîne plus autant mon pied gauche = amélioration.
J'arrive à le soulever plus haut (environ 30 cm, avant 10 cm) = amélioration.
Il me semble que j'ai moins de crampes nocturnes (j'en avais relativement peu, donc pas vraiment sur) = peut être une amélioration.

Le premier jour, j'avais mal au crâne = effet secondaire? ou peut être le fait que j'avais trop fumé?
Je verrais au changement de dosage (je suis à 1 mg) si le mal de crâne revient ou non (le ferais attention avec la cigarette)

Voila mon bilan pour mon début. Je verrais bien si en augmentant les doses, il y a d'autres améliorations.



Un jours à la fois
avatar
Liseline

Messages : 464
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: LDN

Message  Liseline le Mer 29 Juin 2016 - 6:38

C'est un très bon début Patrick !
Le mal de tête a aussi été un souci lors des premières prises pour moi.
Bonne continuation !
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
avatar
PatrickS

Messages : 474
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: LDN

Message  PatrickS le Jeu 30 Juin 2016 - 7:14

Bonjour,

Hier, augmentation de ma dose à 2 mg. Aucun effet secondaire.
J'arrive à lever mon pied gauche plusieurs fois de suite à 30 cm de hauteur. Pour moi, c'est énorme. cheers

Patrick



Un jours à la fois
avatar
besaid

Messages : 468
Date d'inscription : 16/03/2012
Age : 33
Localisation : Metz

Re: LDN

Message  besaid le Jeu 30 Juin 2016 - 12:54

C'est super, je vais me pencher d'avantage sur le sujet, ça a l'air top, heureux d'entendre ton récit !!



Les montagnes s'éscalades... Si on s'accroche !
avatar
Liseline

Messages : 464
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: LDN

Message  Liseline le Ven 1 Juil 2016 - 5:58

C'est formidable Patrick, vraiment très encourageant ! cheers
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
avatar
PatrickS

Messages : 474
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: LDN

Message  PatrickS le Dim 17 Juil 2016 - 13:54

Cette semaine, je suis passé à 3 mg.
Aucun effet secondaire.
Les crampes nocturnes ont disparues.
Par contre par la marche, c'est moins évident. Je vous rapelle que ma jambe "valide", la droite est fracturée. Donc il y a les séances de kiné. Plus le LDN pour la gauche (et la droite tout de même) Embarassed. Globalement la marche est mieux, mais je pense que c'est le kiné et le  LDN combinés qui font ça.



Un jours à la fois
avatar
PatrickS

Messages : 474
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: LDN

Message  PatrickS le Dim 28 Aoû 2016 - 15:46

Pour le moment, c'est stationnaire chez moi. Aucune nouvelle amélioration.  Je continue à 3 mg, mais je vais peut être augmenter un peu.

J'ai juste arrêté quelques jours, car j'avais rendez vous chez le dentiste et je ne savais pas si ses anesthésies seraient moins efficaces ou non (je ne pouvais pas lui téléphoner, car il était en vacances jusqu'à la veille de mon rendez vous). Et ensuite, j'ai pris du tramadol contre les douleurs (gros travaux sur les dents). Mais cela fait presque un mois que j'ai repris (directement à 3 mg).



Un jours à la fois

Contenu sponsorisé

Re: LDN

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Dim 24 Juin 2018 - 16:47