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Reflexion intéréssante de Kamikaze (en fauteuil roulant)

Domyleen
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Message  Domyleen le Lun 14 Juin 2010 - 23:04



Ce "pro-CCSVI" appelle au calme et à la patience , et se dit effrayé par une certaine hystérie de la part d'un trés grand nombre de sépiens qui s'imaginent que CCSVI est LA solution face à la SEP, et sont prêts à partir trés loin: les études se poursuivent, nous n'en sommes qu'au début, et beaucoup de questions restent encore sans réponses.
Par conséquent, il y aura des déceptions, puisque chaque patient est différent, les résultats des interventions évidents pour certains, le sont moins pour d'autres et des recherches sont encore nécessaires...,

(en VO)
http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/06/some-thoughts-on-current-state-of-ccsvi.html

(traduction Google)
http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=fr&ie=UTF-8&sl=en&tl=fr&u=http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/06/some-thoughts-on-current-state-of-ccsvi.html&prev=_t&rurl=translate.google.fr&usg=ALkJrhhBWNKtL2smYlBQ2LZ056ckckQGsw


Sunday, 13 Juin, 2010
Quelques réflexions sur l'état actuel du CCSVI

Or, ce n'est pas la fin. Il n'est même pas le début de la fin. Mais il est peut-être la fin du commencement.
-Sir Winston Churchill, Novembre 1942


Il ya maintenant presque 13 mois que j'ai posté des informations sur CCSVI, dans un article intitulé "Est-MS fait une maladie vasculaire? ( cliquez ici ). À cette époque, le CCSVI a été à peine un blip sur l'écran radar MS, la connaissance de celui-ci se limite essentiellement à une douzaine de patients avec ferveur quelques recherches et de discuter les découvertes du Dr Zamboni sur les forums patient à ThisisMS.com. Une petite poignée de patients atteints de SEP ont été traités par le Dr Michael Dake, à l'Université Stanford, les stents ayant placé dans le rétrécissement (sténose) dans les veines associées à leur système nerveux central.
Eh bien, quelle différence d'une année a fait. CCSVI a créé un tollé dans la communauté de la SEP, en tant que patients désespérés ont adopté la théorie que leur meilleur espoir de faire reculer cette bête horrible que nous appelons la sclérose en plaques. la télévision canadienne a diffusé de nombreuses pièces nouvelles décrivant la théorie et la procédure de «libération» utilisés pour la traiter ( cliquez ici ), des centaines de patients ont été traités pour l'état à des endroits dispersés dans le monde, et l'Internet est plein de apparemment miraculeuse avant et après les vidéos illustrant les patients dont les symptômes MS ont fortement régressé après avoir subi les procédures endovasculaires pour répondre à leurs anomalies vasculaires ( cliquez ici ). Juste jeudi dernier, les Etats-Unis et au Canada sociétés MS a annoncé 2,4 millions de dollars en subventions pour financer sept essais visant à tester la validité de la théorie CCSVI ( cliquez ici ).
Pourtant, il ya mécontentement répandu parmi la population atteinte de SP, dont beaucoup sont consternés par l'absence presque complète d'options de traitement disponibles localement aux Etats-Unis et le Canada, estiment que la recherche se déplace trop lentement, et en fait croire qu'une cabale conspiration des sociétés pharmaceutiques, les neurologues grand public, et les sociétés MS a l'intention de réprimer et tuer la théorie CCSVI afin de protéger les énormes profits et rapaces défendu sphères d'influence.
Je comprends le désespoir et la colère de ces patients (….)
Il est important, cependant, de prendre du recul et de calme évaluer la situation telle qu'elle existe aujourd'hui. Nous devons nous prémunir contre toute espérance éclipsant la raison, qui est difficile à faire lorsque, comme patients atteints de SEP se plaisent à dire, le temps est égal au cerveau. Avec l'escorte omniprésente de faire progresser l'incapacité de nous hanter, nous voulons tous des solutions, et nous les voulons aussi rapidement que possible.
Pourtant, il est important de discerner la réalité de l'endroit où l'état de la recherche CCSVI actuelle. Beaucoup de patients insistent pour que la théorie a été prouvée, et que une procédure simple et peu invasive peut stopper ou d'inverser les ravages de la maladie. Il est fort possible que ces paramètres sont corrects sur la procédure, mais le fait est, comme cela a été indiqué par M. Zamboni ( cliquez ici ) et quelques-uns des meilleurs chercheurs CCSVI autres médecins eux-mêmes (cliquez ici et ici ), que la recherche est désespérément nécessaires pour confirmer ou infirmer le lien entre la SP et CCSVI, que les procédures utilisées pour traiter les anomalies veineuses qui ont fini par être appelé CCSVI besoin d'être améliorées et perfectionnées, et que de nouveaux dispositifs médicaux (stents) doivent être développées spécifiquement pour l'usage dans les le CNS système veineux.
Jusqu'à présent, le seul point positif de recherche évaluées par les pairs qui a été publié concernant l'association entre le CCSVI et MS vient de M. Zamboni, et de l'équipe de recherche au Centre de Buffalo Neuroimaging Analysis (CBNA), dont les premiers résultats d'un essai impliquant 500 patients ont été Paru en avril. Tous les autres rapports sont strictement anecdotique, et en tant que tels ont peu de crédit aux yeux de la science. Il est essentiel pour les chercheurs complètement indépendant pour confirmer le travail de pionnier initial effectué par le Dr Zamboni, afin d'établir que le CCSVI est significativement plus fréquents chez les patients SP que dans la population générale, et, une fois confirmé, que le CCSVI est une cause, plutôt qu'un effet de la maladie. Malgré la croyance de nombreux patients autrement, aucune de ces deux propositions n'a encore été établie d'une manière scientifiquement valable. Une fois seulement CCSVI est déterminé à être un facteur causal de la SEP sera les études MS fonds de sociétés sur le traitement.
Dans l'intervalle, des études à financement privé regarder les options de traitement ont déjà été proposés, et certains devraient être s'amorce cet été.
Les études récemment financé par les sociétés américaines et canadiennes MS visent précisément les deux principaux objectifs de prouver l'CCSVI / connexion MS et en montrant que le CCSVI est une cause, plutôt qu'un effet de la maladie. On a beaucoup parlé du fait que 2,4 millions de dollars est à peine une énorme quantité d'argent à consacrer à la recherche CCSVI, en particulier lorsqu'il est placé dans le contexte des dizaines de millions de dollars étant consacré à la recherche d'autres aspects de la SEP, mais au moins c'est un commencer. Sans la vague d'activisme des patients et de plaidoyer, il ya assurément n'aurait pas été accordée à la recherche de financement CCSVI que ce soit, et je demande instamment aux patients de continuer à agiter pour plus et plus rapidement, de la recherche à faire.
(…..)Nous devons être prudents, même si, pour se prémunir contre l'hystérie et l'extrémisme, de maintenir le mouvement CCSVI d'être la marque la frange lunatique de la communauté des patients SEP. La discrétion est souvent la meilleure part de la valeur, et le mouvement ferait bien de tenir compte des conseils de Teddy Roosevelt à parler doucement et portez un gros bâton. Ce bâton est l'argent, que les sociétés de MS comptent beaucoup sur les dons de la population en général (contrairement à la croyance populaire, à seulement 5% de leurs contributions proviennent de l'industrie pharmaceutique). Je m'attends à une campagne intelligente et bien organisée qui a touché la ligne des sociétés de gestion de fond risquent d'obtenir rapidement leur attention. Des efforts peuvent être faits, aussi, pour obtenir sympathiques membres CCSVI mis sur les conseils des sociétés, comme l'a récemment tenté, sans succès au Canada ( cliquez ici ). Il y aura bientôt CCSVI spécifiques organismes sans but lucratif de passer à l'avant-garde, et le soutien à ces organisations devraient haut rang sur la liste de ces patients qui cherchent à faire avancer la cause du CCSVI.
(….)
Passer à la question du diagnostic et de traitement, je suis de plus en plus préoccupé par les personnes battant le monde entier pour obtenir un traitement qui est très probablement temporaire (angioplastie) ou comportant des risques inconnus, mais très probablement vraie et pénible (stents) . Encore une fois, je comprends parfaitement le désespoir de milliers
(…..)
Sans doute, car de plus en plus de patients soumis à la procédure, les méthodes et le matériel utilisé sera modifié et affiné, et les procédures de faire une année à partir de maintenant sera vraisemblablement beaucoup plus sophistiquées que celles qui ont été faites sur ce point. Bien que l'idée d'attente pour un traitement est odieuse à de nombreux patients, il peut effectivement être dans leur intérêt de permettre aux médecins d'acquérir l'expérience nécessaire pour effectuer la procédure de libération de manière efficace, sûre et avec des résultats durables. Nous sommes dans une ère de découverte, et le livre sur le CCSVI et les meilleures façons de traiter, il a seulement commencé à être écrite.
En bref, ce que nous ne connaissons pas encore l'emporte largement sur ce que nous savons sur CCSVI et son rôle dans la SP. (....) Mais aussi ennuyeux et frustrant que cela puisse être, nous devons laisser le cours de la science du vent sa voie vers des réponses définitives. (....)
En raison de la nature et la rapidité de ma progression de la maladie, j'ai décidé de suivre le chemin tracé par le premier et le plus courageux pionniers, et soumis à la procédure de libération, (...) Chaque patient doit décider pour eux-mêmes leur tolérance au risque, mais j'espère que, comme la saga du CCSVI se poursuit, ces risques sera considérablement diminuée. À tout le moins, la question de la CCSVI a poussé les chercheurs à aller au-delà de la théorie auto-immunes, et cela seul est une très bonne chose.
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Message  RnRrider le Mar 15 Juin 2010 - 10:17

Merci LN ,
encore un très bon article de Marc "wheelchair kamikaze", très lucide et dépassionné...
Son blog est excellent !
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Message  Domyleen le Mar 22 Juin 2010 - 8:06



Nouveau post de "Kamikaze":

Il fait une "revision" sur ses réflexions (ci-dessus), une sorte de "mise au point", ses propos n'ayant pas été jugés assez clairs, car il a reçu des messages en contradiction avec sa pensée....

(traduc Google):
http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=fr&ie=UTF-8&sl=en&tl=fr&u=http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/06/some-revised-thoughts-on-current-state.html&prev=_t&rurl=translate.google.fr&usg=ALkJrhgG52y9D0QRBFKqEm3qJyMHo84fuQ

(VO):
http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/06/some-revised-thoughts-on-current-state.html


Quelques réflexions révisées sur l'état actuel de CCSVI

La semaine dernière, j'ai publié un post sur mes pensées sur l'état actuel de la recherche et le traitement CCSVI . Le post a suscité beaucoup de réponses , et beaucoup commentaires ont été laissés par des lecteurs qui sont tout à la fois en accord et en désaccord avec mon point de vue. Comme je l'ai déjà dit, je remercie tous les lecteurs de poster leurs opinions, car c’est un échange fructueux d'idées et le seul moyen de tirer des conclusions éclairées, en particulier sur des sujets aussi nouveaux et aussi controversés que CCSVI.
Après avoir lu et vu beaucoup de réponses en faisant valoir que la recherche sur si, oui ou non les blocages des veines est en corrélation avec MS, et, le cas échéant, si ces anomalies sont la cause ou l'effet, sont essentiellement une perte de temps et que les études de traitement devraient prendre la tête, j 'ai changé mon point de vue initiall. Bien que je pense toujours que la recherche universitaire concernant les anomalies veineuses que nous venons d'appeler CCSVI est important, je crois maintenant que les études de traitement doivent être la priorité absolue .
Je suis venu à cette conclusion pour des raisons diverses. Tout d'abord, des études sur le traitement montreront si oui ou non des anomalies CCSVI sont en effet liées à la SEP, et si elles jouent un rôle dans l'apparition ou aggravation de la maladie. Si, dans des conditions d'essai rigoureux qui comprennent les évaluations neurologiques pré-et post-procédure , les patients se trouvent à répondre favorablement à la procédure de libération, il est évident queCCSVI n'est pas seulement liée à la SP, mais joue un rôle important dans le processus de la maladie. Si les patients ne répondent pas, alors les conclusions opposées peuvent être tirées.
Deuxièmement, les techniques d'imagerie non invasives utilisées pour détecter CCSVI ont été démontrées comme étant moins fiables, et la phlébographie cathéter s’est jusqu'à présent révélée être l'étalon-or à trouver les blocages dans les veines associées au système nerveux central. Sur la base des comptes des deux médecins qui ont effectué les procédures et les patients eux-mêmes, l'échographie Doppler, MRV, et phlébographie CT ont toutes démontré la tendance à la fois des faux positifs et faux négatifs par rapport aux résultats des procédures de cathéter, pour une variété de raisons (contraintes technologiques, les carences des opérateurs, etc). Ainsi, des études strictement fondées sur l'imagerie non invasive laisseront toujours planer un doute . Mieux vaut aller droit au but, et d'effectuer une phlébographie cathéter sur des sujets d'essai. Si cette phlébographie détecte des anomalies, ces anomalies doivent être adressées pour l'angioplastie par ballonnet, qui a été montré qu’elle est une procédure extrêmement sécuritaire lorsqu'elle est effectuée par des médecins expérimentés. Encore une fois, si oui ou non les patients réagissent à l'angioplastie permettrait de répondre aux questions de la corrélation et de la causalité.
Troisièmement, s’il est avéré qu’en effet CCSVI peut être une pièce majeure du puzzle MS, nous avons besoin d'affiner les techniques et la technologie de la procédure de libération. Actuellement, de nombreux patients ayant eu l’expérience d’ améliorations aussitôt, après avoir subi la procédure, voient ces améliorations se dissiper lorsque les veines récemment ouvertes se referment. Ce phénomène voudrait dire que CCSVI ,pour le moins joue un rôle dans le processus pathologique de la SP, et indique aussi qu'une grande partie des besoins d’études seraient à faire sur de meilleures pratiques, des procédures et l'équipement à utiliser lors de l'engagement de la procédure de libération. Pratiquement tous les équipements médicaux actuellement utilisés dans le traitement de CCSVI ont été développés principalement pour une utilisation dans les artères, et sont donc très différents, dans un sens anatomique, des veines. Les équipements spécifiques aux veines, en particulier les endoprothèses, doivent être développés, si la procédure de libération se révéle être un acteur majeur dans le traitement de la sclérose en plaques.
Plusieurs autres préoccupations ont récemment attiré mon attention. Il semble être de plus en plus clair et probable que le CCSVI ne se limite pas aux veines jugulaires et azygos, comme cela a été pensé jusque-là, l'image semble être plus complexe. M. Zamboni a récemment suggéré que des anomalies dans les veines lombaires pourraientt très bien jouer un rôle majeur dans la maladie évolutive, et de nombreuses phlébographies ont ainsi trouver des anomalies dans les veines vertébrales . Les vertébrales sont les vaisseaux qui ramènent le sang vers le cœur et les poumons du cerveau lorsque les patients sont dans une position verticale. Les jugulaires prennent en charge cette fonction lorsque les patients sont à plat. Ainsi, les problèmes dans le vertébrales pourraient théoriquement jouer uniquement un rôle aussi important que des anomalies jugulaires. Dans mon cas particulier, la phlébographie cathéter faite lors de ma procédure de libération a échoué : ( il y avait des blocages non seulement dans ma jugulaire interne droite, mais aussi des anomalies dans mes veines vertébrales ). Malheureusement, il n'existe actuellement aucune méthode acceptable pour traiter la sténose dans les vaisseaux vertébraux ou lombaires. De toute évidence, la recherche sur ces questions est nécessaire.
Nous devons voir la collaboration entre les neurologues et spécialistes vasculaires si les questions entourant la myriade « CCSVI » Il convient d’y répondre définitivement. Je suis conscient que plusieurs études des sur le traitement sont actuellement en attente d'approbation, et que plusieurs médecins sont sur le point de commencer la réalisation de ces essais. Ils n'ont aucun problème à trouver des patients disposés à participer à ces études, mais le financement peut être un dilemme. La population de patients MS doit se placer derrière les études, non seulement dans le corps et l'esprit, mais avec leur porte-monnaie aussi. Lorsque ces études seront finalement approuvées et annoncées, les avocats de CCSVI du monde entier, et ceux qui les suivent, auront besoin de mettre « la main au porte-monnaie » et faire un don, soit directement aux institutions réalisant ces études, ou à des groupes de défense CCSVI à but non lucratif qui se préparent actuellement à se lancer dans la défense des patients et à pousser CCSVI à sortir de l'ombre et aller sous les projecteurs : la promotion même sera probablement nécessaire pour mener l’hypothèse CCSVI à la conclusion qu’elle soit positive ou négative.
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Message  Domyleen le Mar 22 Juin 2010 - 8:14


(Je finirai de "rectifier google" ce midi, car j'ai Kiné...)

Toujours trés intéressantes, les réflexions de Kamikaze, mais, pas toujours trés bien interprétées, et bien sûr, certains y ont vu une sorte de retour en arrière de l'auteur, ce qui est exactement le contraire!
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Message  izuba le Mar 22 Juin 2010 - 9:10

Merci RnRider et Hélène de relayer l'info de Kamikaze que je lis très régulièrement.
Je me retrouve toujours dans ces réflexions, même si c'est à New York City on se sent moins seul!
Bonne journée.
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Message  Domyleen le Mar 22 Juin 2010 - 10:28

Voilà, Izuba, le reste de l'article de Kamikaze:

(je n'avais pas remarqué qu'il restait aussi peu)


Les études sur CCSVI récemment approuvées par les MS Society Sociétés des Etats-Unis et du Canada fourniront des données précieuses pour l'évaluation de nombreuses questions que la théorie CCSVI a posé. Je suis particulièrement intrigué par l'étude qui se penchera sur les jumeaux dont l’un a développé une SEP, mais l'autre pas. En fait, toutes les études approuvées ajouteront beaucoup à la base de connaissances CCSVI. Mais pour une population de patients désespérés pour trouver des réponses, la souffrance d'une maladie dans laquelle le temps lui-même est un ennemi, répondre à des questions académiques ne suffit pas. Nous devons le savoir, le plus rapidement possible, et définitivement si oui ou non la procédure de libération est aussi bénéfique pour certains patients atteints de SEP que des rapports anecdotiques font paraître. Aux grands maux les grands remèdes, et pour de nombreux patients atteints de SEP, moi y compris, ce sont bien des temps désespérés ...

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