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gilenya

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chrico

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gilenya

Message  chrico le Mer 8 Juin 2016 - 12:02

Bonjour

Suis sous rebif depuis 10 ans, mais mon neuro veut me passer sous gilenya. Je n'ai pas vraiment de signes physiques seulement des sensations sur mon côté gauche et un peu de fatigue par moment. J'ai 3 nouvelles plaques dont une active, qui sont apparues depuis ma dernière IRM de 2012.
D'après ce que j'ai pu lire sur internet sur les effets indésirables (problèmes cardiaque, sur les yeux, peau, etc) ça ne me donne pas trop envie de prendre gilenya, surtout que je fais de l'hypertension.
Donc je suis un peu perdue, y a t-il quelqu'un qui est ou a été dans ma situation? Merci
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Liseline

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Re: gilenya

Message  Liseline le Jeu 9 Juin 2016 - 6:44

Bonjour Chrico,

Je comprends tes hésitations car le Gilenya n'est pas un traitement anodin.
Ton neuro se fonde sur le nombre de plaques et pas sur ton évolution symptomatique ou fonctionnelle ? Si tu n'es pas trop gênée par tes symptômes, sa proposition peut en effet questionner.
Quelles sont ses explications pour justifier ce changement de traitement ?
Bon courage
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

chrico

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Re: gilenya

Message  chrico le Jeu 9 Juin 2016 - 7:38

Bonjour,

En fait je l'ai eu au téléphone, il a eu une réunion avec des neuros, et suite à cela ils ont parlé d'une nouvelle façon de réfléchir pour ce type de SEP. Mais je n'ai pas eu plus d'explication sauf qu'il faut que je fasse une prise de sang pour une recherche varicelle/zona et que je serais hospitalisé 6h.
Mon neuro a pris mon cas, pour étude, il y a quelques temps, mais je n'ai pas envie de servir de cobaye. 
J'ai posé la question à mon médecin traitant qui est pour Gilenya aussi car il me dit que mes plaques peuvent causer des soucis par la suite.
Mais on n'en sait rien, peut-être que oui, peut-être que non. Ca fait 7 ans que j'ai été diagnostiquée et mise sous rebif.
Mardi je rencontre une infirmière qui va me parler du produit, mais je reste libre de mon corps et de toute façon, ça attendra après les vacances,

Merci pour ta réponse,
A bientôt
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Liseline

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Re: gilenya

Message  Liseline le Jeu 9 Juin 2016 - 11:36

Oui, il n'y a pas d'urgence.
Tu n'as pas à servir de cas d'étude et à en supporter les conséquences.
Bon courage !



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

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Re: gilenya

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