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MABTHEDA ou LEMTRADA

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doudounette31

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MABTHEDA ou LEMTRADA

Message  doudounette31 le Ven 23 Sep 2016 - 7:30

Bonjour,

Diagnostiqué SEP en 2013 avec 2 poussées dans l'année mon conjoint a été mis d'abord sous TYSABRI, à la 2ème injection il a fait une réaction allergique, le traitement a donc été arrêté et il est passé au GILENYA, après 20 mois de traitement l'IRM montre 2 nouvelles lésions actives, conclusion ce traitement ne fonctionne pas.
La neurologue lui propose en alternative soit MABTHEDA, soit LEMTRADA. Je suis à la recherche de témoignages sur ces 2 traitements, je ne trouve pas grand chose sur le net là dessus, y a t'il quelqu'un dans le coin qui prendrait un de ces 2 traitements ?

Merci par avance
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Domyleen

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Re: MABTHEDA ou LEMTRADA

Message  Domyleen le Ven 23 Sep 2016 - 23:46

   Bonjour Vassallo, et bienvenue parmi nous....


   (Une erreur de manip, et ... je viens d'effacer la réponse que j'avais faite .... Du coup, je te répondrai dans quelques heures, après avoir dormi, car, là, je ne fais que des bêtises ...)


    Excuse-moi ... Et je te souhaite une bonne nuit.  Sleep
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Domyleen

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Re: MABTHEDA ou LEMTRADA

Message  Domyleen le Sam 24 Sep 2016 - 20:59

     Me revoilou (plus tard que prévu …),
 
   Je suis vraiment désolée pour ton époux, il a une SEP très agressive pour laquelle les traitements actuels semblent inefficaces et lui occasionnent des effets secondaires obligeant à l’arrêt du traitement. J’imagine sa désespérance, et pourtant, il faut continuer à se battre et avoir confiance dans les nouveaux traitements, il y en a bien un qui « marchera ».
 
    Perso, j’ai un peu de mal à comprendre le fait qu’on lui propose un autre anticorps monoclonal comme Mabthera (plus connu, ici, sous le nom de Rituximab) ou Lemtrada (Alemtuzumab), car je pense que les effets secondaires risquent d’être les mêmes. Mais, peut-être pas, il peut y avoir des différences sensibles entre tous ces anticorps, je l’ignore.
    Certains, sur ce forum, ont participé aux essais sur le Lemtrada, alors, il est possible que tu aies des témoignages.
    Tu peux aussi consulter les sites de malades atteints de polyarthrite Rhumatoïde, car certains utilisent le Mabthera depuis une vingtaine d’année, je crois, cela pourrait te donner une idée sur les effets secondaires possibles.
 
     N’hésite surtout pas à poser des questions aux médecins qui suivent ton conjoint.
 
   Bon courage ! Il en faut tellement pour ne pas se laisser grignoter par cette maladie …. Il faut toujours se battre. Dés qu’on baisse les bras, elle en profite pour gagner du terrain. 


   Bisous à vous deux! 

    

doudounette31

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Re: MABTHEDA ou LEMTRADA

Message  doudounette31 le Lun 26 Sep 2016 - 9:23

Bonjour et merci Domyleen pour votre réponse, 

En fait, à part pour Tysabri auquel il a fait une grosse réaction allergique (gonflement du visage pendant la perf) il supportait très bien Gylénia, c'est pour ça que c'est rageant de savoir que ce traitement ne fonctionne pas car il n'a eu aucun effet secondaire en 20 mois de traitement, en plus c'était super confortable, hop un petit cachet le soir que je lui donnait en même temps que je prenait ma pilule ! Là ça va être retour à l'hosto, perfusion, journées de boulot perdues, bref du coup on sent plus la présence de la maladie dans ces conditions, parce que faut bien dire ce qui est, il a la chance pour le moment de ne ressentir aucun symptôme dus à ses lésions.
J'espère qu'on va enfin lui trouver un traitement qui arrive à freiner cette saloperie de maladie, j'avoue que je commence sérieusement à m'inquiéter, d'autan plus qu'on ne nous à pas du tout expliqué pourquoi Gylénia n'a pas fonctionné sur lui, pourquoi ça marche très bien sur certains patients et pas sur d'autres... ont ils seulement la réponse rien n'est moins sûr !  pale

Merci et bonne journée
à bientôt
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Domyleen

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Re: MABTHEDA ou LEMTRADA

Message  Domyleen le Mar 27 Sep 2016 - 22:15

    Je comprends ton désarrois, Doudounette (ça y est, t'as trouvé un pseudo ... cheers), mais le faite est que personne n'a encore de réponses sur cette maladie dont on ne connait toujours pas la/les cause/s ... Alors, nous sommes tous des cobayes pour les traitements. Et personne ne réagit pareil: certains traitements "fonctionnent" sur des patients mais aucun ne fait l'unanimité. Nous avons tous des symptômes différents, et, de plus, nous réagissons différemment. 
   L'essentiel, je crois, c'est de ne jamais perdre espoir car les recherches avancent, et si on prend en compte les symptômes dont nous souffrons, il existe des moyens d'essayer d'en amoindrir les effets néfastes. Je ne crois pas que "LE" remède sensé  guérir "LA" SEP soit pour demain, mais il faut reconnaître qu'il y a eu quelques progrès notables ces vingt dernières années, ne serait-ce qu'en ce qui concerne la fréquence des poussées, la progression du handicap et surtout la mortalité. Et cela, dans tous les pays.
   
    Et, oui, la maladie perturbe le quotidien des familles .... Il ne faut pas hésiter à demander de l'aide. (Se renseigner auprès des associations de malades de ta région, et aussi des mairies, etc...).


   Bonne nuit! Et encourage ton conjoint à garder espoir, c'est très important, pour lui, et par ricochet, pour toute la famille.


    
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Re: MABTHEDA ou LEMTRADA

Message   le Mer 28 Sep 2016 - 10:23

Bonjour
Concernant le rituximab, il m'est refusé à la salpétrière au motif que je n'ai pas de plaques actives...Est-ce la condition sine qua non? Apparemment oui...
On me propose d'intégrer un protocole sur l'ocrelizumab en janvier sur 3 ans.
(double aveugle-> Produit actif ou placebo..)

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Re: MABTHEDA ou LEMTRADA

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