ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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Pango

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Message  Pango le Sam 1 Oct 2016 - 12:55

Bonjour,

Je passe me présenter, dans un premier temps. Il semblerait que je rejoigne le cercle des SEPiens, SEPeux, bref, des diagnostiqués SEP. J'ai 31 ans, eu une névrite optique suite quelque mois après la naissance de mon second garçon, et tout à apprendre sur le sujet. Pas mal de questions sur les traitements, les effets secondaires, que prévoir pour préserver au maximum ma famille, mon boulot etc. Y'a t il des choses à savoir côté hygiène de vie, alimentation, sport ou autres pour espacer ou mieux vivre les poussées... Bref, je m'en vais parcourir un peu le forum à la recherche de quelques pistes !
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Liseline

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Re: Une nouvelle de plus...

Message  Liseline le Dim 2 Oct 2016 - 9:29

Bonjour Pango !

Et malheureusement "bienvenue" sur ce site.
Tu y trouveras des informations très variées sur les sujets qui te préoccupent et aussi un lieu de partage et d'échanges.

As-tu récupéré toute ta vision suite à ta névrite ?
Cela a aussi été mon premier symptôme, et on m'avait dit alors que c'était le signe d'une SEP pas trop agressive. Et effectivement, j'ai vécu "normalement" - en tout cas sans handicap - pendant 20 ans.
La recherche avance, de grandes avancées sont à prévoir... il va falloir t'accrocher mais tu peux être raisonnablement confiante.

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Pango

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Re: Une nouvelle de plus...

Message  Pango le Dim 2 Oct 2016 - 12:20

Merci Lise !! J'ai quasi tout récupéré, ça n'est donc pas gênant au quotidien, je le sens juste quand longs trajets ou que je sollicite énormément mon oeil. Donc je ne me plains pas, je n'ai pas de vraies séquelles.

J'espère que tu as raison pour le type de SEP, prochain IRM le 18, en fonction on décidera si on commence de suite un traitement et lequel ou si on peut attendre un peu (irm re programmé 3 mois après).

Ce que j'espère surtout c'est réussir à accompagner sereinement mon fils jusqu'à son indépendance, sans l'impacter. On verra bien, si j'ai appris quelque chose de cette année 2016, c'est qu'il est inutile de faire des plans sur la comète et que ma vie ne sera pas celle que j'avais planifié étant enfant ! Un pied devant l'autre...
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PatrickS

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Re: Une nouvelle de plus...

Message  PatrickS le Dim 2 Oct 2016 - 12:39

Pango a écrit: Y'a t il des choses à savoir côté hygiène de vie, alimentation,
Bonjour et bienvenue ici.

Je te répondrais juste que, pour moi, un changement d'alimentation a été salutaire.
J'en ai parlé ici: http://www.forseps.org/t2469-regime-seignalet
Je voudrais aussi préciser que ce n'est pas incompatible avec un traitement classique.
A chacun de voir.

Patrick



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Pango

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Re: Une nouvelle de plus...

Message  Pango le Dim 2 Oct 2016 - 12:55

Merci, je viens de lire le post, c'est sacrément encourageant !!! Je lis un peu partout que le lait et le gluten sont à éviter, bien entendu en tant que gourmande invétérée j'adoooore le fromage, les crèmes dessert, les flans... et le chocolat au lait, plein de saletés !

Il va me falloir une sacré motivation pour arriver à éliminer tout ça !

Tu as gardé un traitement en parallèle ?

Après je vais y aller au jour le jour, cette mauvaise nouvelle n'étant qu'une (grosse) goutte au milieu de l'océan pour cette année, j'ai aussi d'autres choses à régler en parallèle, du coup je vais au feeling, je ne vais pas tout commencer d'un coup je pense. Je suis intimement convaincue que le corps est le reflet de l'esprit et que ça n'est pas un hasard que ça se soit déclenché cet été. Donc je vais panser mes blessures en premier lieu !
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PatrickS

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Re: Une nouvelle de plus...

Message  PatrickS le Lun 3 Oct 2016 - 7:06

Pango a écrit:
Tu as gardé un traitement en parallèle ?
Non, vu qu'on ne m'a jamais proposé de traitement (sep primaire progressive)



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Pango

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Re: Une nouvelle de plus...

Message  Pango le Lun 3 Oct 2016 - 16:28

Merci !

    La date/heure actuelle est Mer 20 Sep 2017 - 3:55