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Gilenya

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Véro

Messages : 2
Date d'inscription : 10/10/2016

Gilenya

Message  Véro le Lun 10 Oct 2016 - 14:59

Bonjour,
 
Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai une SEP depuis 1996 et jusqu'à présent, j'ai eu de la chance. Hormis quelques poussées, je n'ai pas vraiment souffert de celle ci, mise à part la fatigue.

Coté traitement, j'ai eu Rebif22, Rebif 44 (arrêté, je ne l'ai pas supporté, j'ai fait une dépression), copaxone (bien supporté mais dur les piqûres tous les jours) et Tecfidera qui n'a fait aucun effet mis à part des démangeaisons et la peau rouge écarlate.
 
Mais voila, j'ai eu quelques soucis cet été (perte d'équilibre, à la jambe gauche, difficulté au niveau de la mémoire) et un IRM a révélé 2 nouvelles plaques. Ma neurologue veut me changer de traitement : normalement j'avais le choix entre Tysabri ou Gilenya.Vu ce que j'ai lu, je ne veux ni de l'un ni de l'autre.
 
L'hôpital de Dunkerque m'a téléphoné pour un RDV pour "la mise sous gilenya" (je cite). Pourtant, je n'ai pas été informée  des résultats des examens sanguins et autres passés lors d'un 1er RDV.
 
Mon interlocutrice a été incapable de me dire en quoi consistait ce 2ème RDV, rassurant..... "Mise sous gilenya" ? Vais-je commencer le traitement ou avoir d'autres examens ? J'ai lu qu'il fallait faire un bilan ophtalmologique, dermatologique et cardiaque. Je n'ai eu aucun des 3 lors du 1er RDV !
 
J'ai pourtant précisé que dans la famille, il y eu un cancer de la peau et un cancer des intestins d'un coté et de l'autre AVC à 40 ans, démence sénile pour une grand mère, un grand père qui s'est suicidé car il avait quelque chose au cerveau (mais seule m'a grand mère a su le nom de la maladie), problème de circulation sanguine et cœur qui bat lentement chez la grand mère victime de la démence sénile. Mon cœur bat à raison de 60 pulsations minutes alors savoir qu'il va encore ralentir m'effraie.
 
C'est un peu long mais en bref, je n'ai aucune confiance en les médecins, en les traitements. J'ai peur de ce traitement alors qu'il semble réservé aux SEP agressives, j'ai envie de tout laisser tomber.

J'aimerai des témoignages de personnes sur Gilenya. Quels examens ont-elles passés ? Qui est suivi par le CHD de Dunkerque en lequel je n'ai aucune confiance ?
 
Merci
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Liseline

Messages : 433
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: Gilenya

Message  Liseline le Lun 10 Oct 2016 - 16:58

Bonjour,

Tes inquiétudes sont bien compréhensibles, Véro !
Je ne sais pas quel est le suivi à Dunkerque. Mais quand j'ai été "mise sous Gilenya", j'ai effectivement eu un bilan dermato et ophtalmo. Je ne me souviens plus pour le coeur, mais la première prise doit se faire à l'hôpital justement à cause des risques de ralentissement cardiaque.
As-tu exprimé ton refus ou tes étonnements à ton neuro ? Connait-il tes antécédents familiaux ? L'attitude de ton interlocutrice à l'hôpital n'a en effet rien de rassurant....
Il y a peut-être urgence à lever les pouces et prendre un autre avis. Il faut au minimum les examens prévus avant le démarrage !

Bon courage... C'est toi qui décide.
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

Véro

Messages : 2
Date d'inscription : 10/10/2016

Re: Gilenya

Message  Véro le Mar 11 Oct 2016 - 12:55

Bonjour Lise,

Merci de votre réponse.

Pouvez vous me dire depuis combien de temps vous prenez ce traitement, avez vous des effets secondaires, le vivez vous bien ?

J'ai téléphoné ce matin à l'infirmière référente SEP. Pour elle, si je n'ai pas encore reçu mes résultats c'est parce que le secrétariat à du retard (c'est toujours la faute des secrétaires !).

D'après l'infirmière, je suis hautement positif à JC (elle a dit "de mémoire 3.5) donc Tisabry, je ne peux pas.

Pour le gilenya, elle m'a répondu : "pas besoin de bilan dermato, ni optalmo". Cela me choque car sur beaucoup de forum on dit le contraire. Il y aura juste une surveillance du rythme cardiaque. Quand j'ai passé les 1er examens (prise de sang et radio des poumons), j'ai rencontré une autre patiente (venue pour le même motif que moi) qui a eu un électro cardiogramme.

Dans la famille, il y a eu des cancers, démence sénile. Ma mère est diabétique..Le CHD ne semble pas en tenir compte et j'ai l'impression qu'il veut faire l'économie de certains examens.

J'ai annulé le RDV du 14 qui concernait bien une mise sous gilenya. Le 22, il y a une permanence d'une association. Je vais y aller, j'espère y rencontrer des personnes ayant ce traitement. Je préfère nettement l'avis de patients que celui des médecins qui ne vivent pas cette maladie.

L'infirmière référente SEP est très gentille, elle n'a pas été choquée de mes hésitations et m'a même proposé un autre RDV mais le CHD de dunkerque c'est zéro.

Encore merci pour votre réponse.

Véronique
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Liseline

Messages : 433
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Re: Gilenya

Message  Liseline le Mar 11 Oct 2016 - 20:34

Bonjour Véronique,

Bon, annuler ou reporter le rdv, c'est une bonne chose ! Il n'y a pas si grande urgence, me semble-t-il...

Je ne suis sans doute pas un bon exemple pour le Gilenya. Je l'ai pris alors que j'étais en progressive (l'essai clinique pour les progressives était en cours.... j'ai tenté.... depuis l'essai a donné des résultats négatifs).  Je n'ai pris le Gilenya que 4 mois car j'étais aussi inquiète des effets secondaires. Et puis il me fatiguait, me faisait perdre des cheveux et du poids...  bref, je n'étais pas bien.
Et manque de chance, j'ai fait parti des environ 10% qui ont un effet rebond à l'arrêt du Gilenya : très grosse poussée 4 mois après, grosses séquelles....
Et depuis, je suis passée en progressive + rémittente !
"Miracle du Gilenya" ? On ne le saura sans doute jamais...

Bon courage pour la suite !
Lise



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Re: Gilenya

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