ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Le piège..

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Fred1208

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Le piège..

Message  Fred1208 le Jeu 12 Jan 2017 - 1:29



Dernière édition par Fred1208 le Lun 16 Jan 2017 - 20:04, édité 1 fois (Raison : Vidéo retirée de Youtube, voir plus bas pour éclaircissements)



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Re: Le piège..

Message  Invité le Jeu 12 Jan 2017 - 8:37

C'est juste cauchemardesque, cette vidéo !
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Fred1208

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Re: Le piège..

Message  Fred1208 le Jeu 12 Jan 2017 - 9:21

Cette maladie l'est aussi, même si tous les cas sont différents et même si le pire n'est pas inéluctable.

Néanmoins, c'et un bon outil pour sensibiliser les gens sur la détresse que peut être cette maladie, pour ceux qui en sont atteints. 

Qui tue moins que le cancer, mais mérite tout autant d'attention, et nécessite tout autant rapidement des solutions thérapeutiques..


Dernière édition par Fred1208 le Jeu 12 Jan 2017 - 10:07, édité 1 fois



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Re: Le piège..

Message  Invité le Jeu 12 Jan 2017 - 9:30

Si c'est pour avoir des solutions thérapeutiques...
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Domyleen

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Re: Le piège..

Message  Domyleen le Jeu 12 Jan 2017 - 23:25

Curlydance a écrit:C'est juste cauchemardesque, cette vidéo !

    Alors, regarde celle qui suit ("Sandrine 1009"), et elle, elle te donnera le courage de ne pas baisser les bras ..  Very Happy


    Chaque cas est différent, mais je crois que nous avons tous connu cette sensation d'être piégé, avec les angoisses qui vont avec. 


    Bisous, Curly, ne déprime pas. 

    
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Liseline

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Re: Le piège..

Message  Liseline le Sam 14 Jan 2017 - 10:04

Ces situations se produisent, nous le savons tous. Et connaissant le caractère imprévisible de la maladie, il est bien difficile de savoir vers quel enfer nous achemine notre propre SEP. Cela participe à la rendre si terrifiante.

Il y a quelques temps, j'ai posté cette vidéo sur ma page FB. S'en est suivi un très très long silence de mes "amis". Je l'ai donc retirée.



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Admin
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Re: Le piège..

Message  Admin le Lun 16 Jan 2017 - 18:42

Bonjour,

Bon, je vous explique :

Une association de malades en Australie a fait réaliser cette vidéo par une agence de pub.
Cette association ne l'a laissée en ligne que quelques jours, suite aux protestations de certains malades devant la violence de celle-ci.

Du style, "la maladie ne nous met pas dans cet état, cela fait peur aux enfants.." etc.

Ce qui est assurément recevable.

Du coup cette association que j'ai contactée, a retiré la vidéo.
Ils avaient laissé une copie par erreur sur Youtube que j'ai utilisée pour mettre des sous-titres en français.
Ils ne souhaitent pas que l'accès soit public à nouveau, je leur avais demandé de l'utiliser.

Pourquoi ai-je mis des sous-titres en français?

Là encore, je vous explique pourquoi :

Il se pourrait, si les résultats de l'étude de Geneuro étaient très bons, qu'ils demandent une mise sur le marché avant la fin de la phase 3, en fait dès la fin de la phase 2 acttuellement en cours.

C'est une procédure qui existe et qui est déjà effective pour des produits anti-cancéreux. On considère que dans le cas du cancer, le bénéfice probable est tel qu'on permet très rapidement aux patients d'en bénéficier.
Aujourd'hui aucun médicament contre la SEP n'en bénéfice, ce serait donc une première.

Mais le cancer est une maladie létale, ce qui est très rarement le cas pour la SEP.
Beaucoup, y compris ceux qui sont les décideurs pour cette mise sur le marché plus rapide, pourraient considérer que dans le cas de la SEP on peut attendre, car contairement au cancer, la mortalité est faible, et "on peut très bien vivre avec". 

C'est là que les associations sont susceptibles de "pousser" pour cette mise sur le marché soit rapide, et du coup cette vidéo permettrait d'argumenter pour démontrer à quel point, perfois, cette maladie peut être terrible.

Donc je vais retirer cette vidéo sur Youtube car je ne veux pas froisser les Australiens. Je vous mets en pièce jointe le MP4.
Fichiers joints
Sclérose En Plaques le piège.mp4
Vous n'avez pas la permission de télécharger les fichiers joints.
(7.5 Mo) Téléchargé 21 fois



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Domyleen

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Re: Le piège..

Message  Domyleen le Mar 17 Jan 2017 - 18:47

   Merci pour ces précisions, Fred!  Very Happy


   En effet, cette vidéo peut faire peur aux enfants, aux jeunes (et moins jeunes) nouveaux diagnostiqués. 
   Mais, aujourd'hui, pour attirer l'attention (et faire bouger les choses), il faut choquer. (Comme cela a pu être fait pour le Cancer, pour le Sida, les vidéos "choc" pour prévenir les accidents de la route, ou même, les paquets de cigarettes ... 
    Pas facile d'envoyer des messages forts sans heurter les susceptibilités, et les témoignages télévisuels ne suffisent pas pour faire prendre conscience ... 
    (Aujourd'hui, nous n'osons plus appeler un chat, un chat. Il faut toujours afficher une bonne humeur, une bonne santé, un sourire, pour être écouté). 
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Fred1208

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Re: Le piège..

Message  Fred1208 le Mer 18 Jan 2017 - 13:57

C'est vrai, c'est dur, d'autant plus quand on est soi-même malade.

Mais la cible finale n'est pas les malades, mais ceux qui pourraient peut-être un jour donner une autorisation de mise sur le marché plus rapide.
Pour eux, il me paraît souhaitable qu'ils soit "remués".. Une prise de conscience sur une maladie qu'on a trop souvent tendance à banaliser..



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Liseline

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Re: Le piège..

Message  Liseline le Mer 18 Jan 2017 - 15:12

Récemment, j'ai entendu d'un médecin : "la SEP, c'est quand même beaucoup, beaucoup, beaucoup moins grave que le cancer. C'est vrai que ça vous handicape, mais bon..."

Outre le fait qu'il est très "audacieux" de hiérarchiser des maladies (selon quels critères ? L'imminence de la mort, la durée de la descente aux enfers, la douleur, le caractère curable ou incurable, etc ?), qu'il est assez "maladroit" de le formuler ainsi à quelqu'un qui souffre de la SEP, ce médecin est manifestement bien mal informé de ce à quoi peut conduire cette maladie (quid d'une vie coincée dans un EDSS 9, comme c'est peut-être le cas dans "Le piège"?)

Bref.... je trouve cette vidéo très dure, mais il ne faut pas se voiler la face : cela arrive.

Lise



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Sufjan

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site streaming?

Message  Sufjan le Mer 14 Mar 2018 - 18:03

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Domyleen

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Re: Le piège..

Message  Domyleen le Mer 14 Mar 2018 - 22:25



Dernière édition par Domyleen le Jeu 15 Mar 2018 - 14:58, édité 1 fois
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PatrickS

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Re: Le piège..

Message  PatrickS le Jeu 15 Mar 2018 - 8:44




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Domyleen

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Re: Le piège..

Message  Domyleen le Jeu 15 Mar 2018 - 14:56

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fanfan

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Et si ce n'était pas une SEP ?

Message  fanfan le Mar 24 Avr 2018 - 7:49

Je me suis posé plusieurs fois la question ... sans jamais trouver la réponse !
https://www.laprovence.com/article/edition-vaucluse/4933350/neuf-ans-de-vain-combat-pour-prouver-une-erreur-medicale.html
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Domyleen

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Re: Le piège..

Message  Domyleen le Jeu 26 Avr 2018 - 9:50

  Tout comme moi ... Mais l'IRM ayant montré une "démyélinisation" dans deux zones, et des apparitions temporaires dans d'autres lors des poussées (rares, mais ...), j'ai fini par admettre que j'avais une SEP. Le problème avec cette maladie, c'est que les scientifiques en ignorent encore les causes exactes et que le diagnostic est un diag par défaut: beaucoup de maladies "démyélinisantes" peuvent évoquer une SEP, en particulier la Maladie de Lyme (quand elle touche le système nerveux). Ne la surnomme-t-on pas "La Grande Imitatrice"?
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Domyleen

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Re: Le piège..

Message  Domyleen le Jeu 26 Avr 2018 - 10:25

   En lisant cet article, je comprends que l'avocat consulté par la plaignante ait fini par baisser les bras, car il est difficile de prouver une éventuelle erreur médicale dans son cas. De plus, si elle a suivi un "protocole d"essai", la patiente a dû donner son accord pour participer. (c'est pas très clair, car les "témoins sains" doivent être "volontaires", quand aux patients auxquels un protocole d'essai est proposé, voire fortement recommandé, ils peuvent refuser (le risque zéro n'existe pas, ce sont des essais). 
    En tout cas, son traitement ressemblait, vu les effets secondaires, au traitement Avonex, tu ne trouves pas Fanfan? Perso, je me sens beaucoup mieux depuis que je l'ai arrêté (je ne souffre pas du tout, mais le handicap continue de s'installer de façon insidieuse mais bien réelle). 
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Domyleen

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Re: Le piège..

Message  Domyleen le Jeu 26 Avr 2018 - 10:35

   A propos des "protocoles d'essai", il y a ce lien, très explicite:
   
 http://www.leem.org/sites/default/files/EtUDES%20CLINIQUES20questionsmai200%5B1%5D.pdf

    (Il est possible de se renseigner auprès de l'ANSM, ex AFSSAPS, je suppose ...)
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fanfan

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Le piège

Message  fanfan le Dim 29 Avr 2018 - 9:02

Coucou Domyleen,

Je n'ai jamais eu de traitement pour le SEP (trop d'effets secondaires chez moi sur des médocs courants, pour tenter le coup) donc je ne peux pas te dire les réactions possibles aux divers traitements. 

J'ai toujours du mal à penser que la SEP est une maladie auto-immune !  

Mais je suis persuadée que l'orientation circulation sanguine/vascularisation est une bonne piste pour moi. Je me pose aussi la question de la maladie de Lyme ... le test (celui qui est presque toujours négatif) est ... négatif !

Je  continue mes recherches perso et m'oriente vers le protocole Coimbra qui consiste à une grosse supplémentation +++en vit D ! apparemment il a de bons résultats (Web, Youtube ...) 
... malheureusement pas un seul médecin en France qui applique ce protocole ! le plus près est au Luxembourg ... mais mon médecin ne m'a pas fait les ordonnances nécessaires !!! 

Je continue mes interrogations, mes recherches ... 

Bisous Domyleen


P.S. il y a 10 ou 15 ans la SEP c'était un nouveau cas toutes les 4 heures en France soit 6 par jours aujourd'hui les chiffres officiels sont de 14 par jour ... très inquiétant !!!
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Domyleen

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Re: Le piège..

Message  Domyleen le Lun 30 Avr 2018 - 15:38

   Ah oui, en effet, c'est inquiétant ... Nous n'avons pas fini de nous poser des questions sur ce qui cause cette augmentation. (Perso, je doute un peu de la non nocivité de certains vaccins pour les personnes présentant un "terrain" propice aux effets secondaires ... Mais chuuut, pas le droit d'en parler sous peine de passer pour des partisans des théories du complot...).


Fanfan: a écrit:   Mais je suis persuadée que l'orientation circulation sanguine/vascularisation est une bonne piste pour moi. Je me pose aussi la question de la maladie de Lyme ... le test (celui qui est presque toujours négatif) est ... négatif !
  Tout pareil!!
  La vascularisation semble n'être qu'un symptôme et non une cause comme l'avait cru Zamboni, mais serait impliquée. (Il y a des trucs qui fonctionnent mieux, pour moi, quand j'en tiens compte ...).


    Quand à Lyme, que les tests reviennent négatifs, cela n'a rien de surprenant: mon médecin m'avait dit de le refaire, mais, lors d'une "poussée", or, je n'ai plus de poussées... 


    Le "protocole Coimbra" (nom du chercheur brésilien) connait un certain succés, même auprès des neurologues. Ma neuro veut que j'augmente mes prises d'UV doses à 1/mois pendant la période d'Hiver, et assure qu'il n'y a aucun risque de surdosage ... (Je peux même en prendre toute l'année, puisque je fuis le soleil ...).
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PatrickS

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Re: Le piège..

Message  PatrickS le Mer 2 Mai 2018 - 8:09

Bonjour,

Moi, cela fait des années que je prends de la vitamine D3: 4500 UI/jour. Cela fait 31 500 UI/semaine ou 135 000 UI/mois.

J'ai remarqué que, quand interromps ces prises, il y a une recrudescence de mes symptômes.
Ce n'est effectivement pas "scientifique", mais moi, cela me conforte dans ma décision d'en prendre.

Patrick



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Re: Le piège..

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