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1ère injection Rituximab

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doudounette31

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1ère injection Rituximab

Message  doudounette31 le Ven 10 Fév 2017 - 14:34

Bonjour à tous,

Avant la 1ère injection de Rituximab de mon conjoint j'ai cherché en vain des témoignages mais n'ai rien trouvé. Je fais donc un petit retour d'expérience pour ceux que cela pourrait intéresser.


Mon conjoint est rentré à l'hôpital la veille de l'injection, la perfusion a été posée le lendemain matin vers 11h. Après 1h à peu prêt d'injection ses yeux on commencé à lui piquer et il avait une sensation de nez qui gonfle, une infirmière à alors arrêté la perfusion pendant une bonne demi heure, un antihistaminique lui a été injecté à la place. Après arrêt des symptômes, reprise du Rituximab, tout c'est très bien déroulé ensuite jusqu'au bout.

Il a passé la nuit suivante à l'hôpital également mais n'a plus eu aucun symptôme. Au final le plus dur aura été de patienter dans une chambre  Very Happy

prochaine injection dans 15 jours, puis dans 6 mois. Des tests de dextérité et de mémoire on été effectués à l'hôpital et un comparatif sera fait après plusieurs mois de traitement.

On croise les doigts pour qu'enfin nous ayons trouvé un traitement qui fonctionne pour lui, après une allergie au Tysabri et une inefficacité du Gylénia sur lui, on commençait à s'inquiéter (enfin surtout moi car lui ne s'inquiète pas c'est un Warrior  I love you)

Bon courage à tous les malades et à ceux qui les accompagnent.

Amstramgram

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Re: 1ère injection Rituximab

Message  Amstramgram le Lun 13 Fév 2017 - 5:27

Bonjour Doudounette31 et merci de ce retour d'expérience Wink
Ce que j'en sais: c'est un protocole assez lourd avec grosse prise de sang la veille de la perfusion; ensuite 5h de perf environ. Traitement administré en cas d'échec aux traitements antérieurs.

En espérant que ton conjoint réponde bien à ce traitement!
Tu reviendras nous dire?

Amstramgram

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Re: 1ère injection Rituximab

Message  Amstramgram le Lun 13 Fév 2017 - 5:44

Doudounette31: tu peux aussi te rapprocher de Yoyo69, par MP, il suit le protocole depuis l'année dernière et il t'en dira plus.
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Fred1208

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Re: 1ère injection Rituximab

Message  Fred1208 le Dim 19 Fév 2017 - 15:21

Bonjour,

Je devrais démarrer le Rituximab prochainement.

Je me sens moins bien en ce moment, et suite à une visite chez la neurolgue, elle a suggéré cela.
Elle m'a dit qu'il fallait commencer par trois injections de solumedrol, que je viens de faire à La Pitié. Ce genre d'injections ne me font pas grand chose, mais il semble que cela fasse partie du processus.

J'ai des vaccins à faire, une radio des poumons.

Je vous tiens au courant, cela devrait démarrer en mars.

J'ai rencontré des gens symps à la pitié que je salue s'ils passent par ici.

Un père avec son fils, un couple, deux mecs sympas aussi.

Bonne fin de WE,

Fred



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Re: 1ère injection Rituximab

Message   le Jeu 23 Fév 2017 - 11:21

Bonjour à tous
Bonjour Fred

Un truc que je ne pige pas: Lorsque je suis allé à la Salpé voir 1 neuro, il m'a dit que dans la mesure où je n'avais pas d'hypersignal et que ma sep était devenue progressive, je n'avais pas droit au Rituximab (ttt reservé d'après lui aux formes rémittentes)...
C'est 1 neuro de la même bande que Lu...
Question: as tu passé de nouvelles irm qui font état de nouvelles lésions actives?

Merci pour ta réponse, Fred, je vois le prof qui me suit le 1er mars et aimerai éviter endoxan et autre Cellcept...
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Liseline

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Re: 1ère injection Rituximab

Message  Liseline le Jeu 23 Fév 2017 - 16:04

Bonjour,

Il semble qu'il y ait différentes écoles de neuro par rapport au Rituximab. Le mien m'a parlé de son efficacité sur les formes RR et sur les formes progressives.

J'ajouterais qu'il y a aussi différentes écoles s'agissant de la signification des "lésions actives". C'est déterminant pour certains neuros et pas pour d'autres, qui estiment qu'une lésion active est un symptôme au même titre qu'une névrite ou qu'une perte de sensibilité (certaines personnes ont ces symptômes, d'autres pas). Pour ma part, même quand j'étais en RR, et étrangement même quand j'étais en pleine poussée, je n'ai jamais eu la plus petite prise de contraste... Mystère.

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Fred1208

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Re: 1ère injection Rituximab

Message  Fred1208 le Jeu 23 Fév 2017 - 16:15

Hello,

Je ne sais pas.
C'est ce qu'a proposé Lube. sans que je ne lui parle de rien. Ils m'ont demandé aussi IRM récentes.
Si j'en sais plus, je te dis.



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Re: 1ère injection Rituximab

Message   le Sam 25 Fév 2017 - 9:33

Merci Fred

Oui, tiens nous au courant.
Courage à toi.
Je vais certainement commencer Amiloride couplé à la Biotine.

Cattleya31

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Re: 1ère injection Rituximab

Message  Cattleya31 le Sam 8 Avr 2017 - 13:45

Bonjour à tous  Wink
Tout d'abord j'espère que  tes débuts avec Rituximab se sont bien passés Fred , ensuite  je tiens à préciser que Rituximab est un traitement de 2ème  ligne au même titre que l'Ocrelizumab pourrait l'être aujourd'hui s'il était sur le marché , ce sont en effet tous les deux des anticorps anti-CD20 (et rituximab s'est fait connaitre pour d'autres pathologies) , Rituximab utilisé depuis peu pour la SEP (donc du recul pour ses EI pas alarmants , mais pas pour ses bénéfices  ...) pour certains en SP , ainsi que 1ere ligne pour les formes très actives de SEP (pas forcément avec poussées , PP ou RR récalcitrantes aux autres traitements) ...Sep active veut dire agressive aussi bien au niveau inflammation (il y a alors des prises de contraste au Gadolinium) que dégénérescence (évolution et nouvelle lésion sans  prise de contraste) ...Apparemment , ici pas beaucoup de témoignages comme celui de doudonette31 (merci Smile) dont j'espère que tout continue à bien se passer pour son mari ! je pense que l'anti-histaminique lui a été administré d'office à la 2ème perf° ...
Sous biotine , peut-être se posera pour moi la question d'ici peu et je ne manquerai pas de vous faire un retour !
Bon WE à tous  sunny
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Re: 1ère injection Rituximab

Message   le Sam 8 Avr 2017 - 14:17

Bonjour
Pour ma part, il m"a été refusé au motif que je suis en forme prog et que je n'ai pas de prise de contraste sur mes irm.
Quant à l'Amiloride, idem car incompatible avec le baclofene.
Conclusion, je suis passé au LDN4mg (Low dose naltrexone).
Au moins c'est secure.......

mamifa

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bientôt le rituximab

Message  mamifa le Mar 2 Mai 2017 - 14:26

Bonjour,
En juin je vais commencer le rituximab. J'aimerais savoir comment cela se passe.
J'ai été diagnostiquée en 1999 en Belgique. Depuis janvier 2015, j'habite Toulouse.
J'aimerais dialoguer avec des sépiens français afin d'avoir des infos sur le suivi en France.
Merci d'avance. Smile
mamifa

doudounette31

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Re: 1ère injection Rituximab

Message  doudounette31 le Mar 2 Mai 2017 - 15:04

Bonjour Mamifa

Justement nous sommes également sur Toulouse, mon conjoint est traité à PPR.

Bienvenue par chez nous alors ! il va falloir vous habituer aux "bouducon" et autres joyeusetés Toulousaines !

Vous pouvez lire le récit de la 1ère injection de mon conjoint plus haut. Tout c'est très bien passé, et aucun effet secondaire à déplorer.

Il a eu la 2ème injection 15 jours plus tard, à l'hôpital de jour cette fois ci, il y est resté quelques heures et à pu retourner au boulot ensuite (bon ce n'était peut être pas très raisonnable de retourner bosser tout de suite après car un peu fatigué quand même  Laughing)

Diagnostiqué en 2013 il a d'abord eu Tysabri, a fait une allergie, puis Gylenia qu'il a très bien supporté pendant 1an mais le dernier irm montrait encore des lésions actives donc ils l'ont passé au Rituximab.

Donc on espère que "pas d'effet secondaire" ne veut pas dire "pas d'effet du tout" car il n'a que 34 ans et on espère bien que les neurologues finiront par lui trouver un médoc qui freine un peu cette SEP de malheur !

En dehors du traitement pas vraiment de symptôme à part une main légèrement ankylosée. C'est déroutant d'entendre dire qu'il est malade, que la maladie est très active, que les traitements ne lui conviennent pas depuis plusieurs années, et dans le même temps ne voir aucun changement au niveau de sa santé.

En se qui concerne l'hôpital Toulousain, je dirais que nous ne sommes pas à plaindre, même si nous avons fait les frais d'un manque de coordination entre les services et d'un roulement de neurologues assez déroutant je trouve que la plupart des personnes sont bienveillantes et donnent le maximum d'elles même pour les patients. Les locaux sont neufs et propres et en plus c'est pratique pour se garer.

J'ai du parfois les secouer un peu pour que les choses soient faites correctement. Par exemple j'étais sûre et certaine  Twisted Evil que la neurologue nous avait dit, pendant notre entretien, qu'il faudrait un bilan sanguin complet avant la 1ère injection de Rituximab pour vérifier que les effets de Gylénia étaient bien dissipés. Bon elle n'avait pas fait d'ordonnance. J'ai du appeler le bureau des infirmières et expliquer à au moins 4 personnes différentes mon problème jusqu’à ce qu'on me dise "ah ben oui vous avez bien fait de nous appeler vous avez bien travaillé !" et qu'on demande mon homme en urgence pour faire une prise de sang !

Bref il faut juste être chiant et tout roule ! Ça tombe bien c'est dans mes cordes d'être pénible pig


Bonne soirée

mamifa

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Bonjour Doudounette 31

Message  mamifa le Mer 3 Mai 2017 - 9:03

Merci Doudounette 31 pour les infos complémentaires.
Moi aussi je vais être traitée au PPR.
Pour l'instant je suis septique quand a mon suivi.
Je vais donc commencer le traitement en juin + biotine, je ne revois le neuro qu'en février 2018 ! Il est où le suivi médical ????
Je ne sais pas si j'ai le droit de donner des noms ici (?) donc pour l'instant je m'en abstiens......
J'ai vu le neuro du PPr le 24 février et toujours pas reçu le courrier promis.
Au fait, en te lisant je me suis dis que tu aurais du m'accompagner lors de la consultation....j'aurais surement eu plus d'info !
Bonne journée et au plaisir de te lire.

doudounette31

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Re: 1ère injection Rituximab

Message  doudounette31 le Ven 19 Mai 2017 - 6:39

Bonjour Mamifa,

Effectivement les rdv neurologues sont assez espacés, nous ça nous convient bien car pour l'instant ces rdv sont à peut près la seule chose qui nous rappelle qu'il est malade.
Par contre depuis le début de la maladie il a vu pas moins de 4 neurologues différents ! la "sienne" est partie en congés maternité et pendant son absence il n'a vu que des internes qui parlaient un Français très approximatif, je sais bien qu'il faut que les médecins se forment mais il est vrai qu'être reçu par quelqu'un d’inexpérimenté qui à du mal à s'exprimer dans notre langue c'est assez déstabilisant. Déjà qu'on a l'impression de ne pas parler la même langue que les neuros Laughing si en plus ils ne parlent pas Français ça devient très compliqué !!
Aujourd'hui on ne connait toujours pas le nom de son neurologue "attitré" vu qu'il n'a pas été reçu par celui qu'il devait voir pour sa 1ère injection de Ritu. Bref en effet c'est un peu le bazar à PPR !
On va mettre ça sur le dos du manque d'effectif et de moyen, de toutes façon c'est pas comme si on avait le choix ! Mais je pense qu'effectivement, quitte à passer pour la chieuse de service il ne faut pas hésiter à dire quand on est pas d'accord ou pas content et insister pour obtenir ce que l'on veut !

Bonne journée
à bientôt

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