1ère injection Rituximab

Bonjour à tous,

Avant la 1ère injection de Rituximab de mon conjoint j'ai cherché en vain des témoignages mais n'ai rien trouvé. Je fais donc un petit retour d'expérience pour ceux que cela pourrait intéresser.


Mon conjoint est rentré à l'hôpital la veille de l'injection, la perfusion a été posée le lendemain matin vers 11h. Après 1h à peu prêt d'injection ses yeux on commencé à lui piquer et il avait une sensation de nez qui gonfle, une infirmière à alors arrêté la perfusion pendant une bonne demi heure, un antihistaminique lui a été injecté à la place. Après arrêt des symptômes, reprise du Rituximab, tout c'est très bien déroulé ensuite jusqu'au bout.

Il a passé la nuit suivante à l'hôpital également mais n'a plus eu aucun symptôme. Au final le plus dur aura été de patienter dans une chambre 

prochaine injection dans 15 jours, puis dans 6 mois. Des tests de dextérité et de mémoire on été effectués à l'hôpital et un comparatif sera fait après plusieurs mois de traitement.

On croise les doigts pour qu'enfin nous ayons trouvé un traitement qui fonctionne pour lui, après une allergie au Tysabri et une inefficacité du Gylénia sur lui, on commençait à s'inquiéter (enfin surtout moi car lui ne s'inquiète pas c'est un Warrior  )

Bon courage à tous les malades et à ceux qui les accompagnent.

Bonjour,

Je devrais démarrer le Rituximab prochainement.

Je me sens moins bien en ce moment, et suite à une visite chez la neurolgue, elle a suggéré cela.
Elle m'a dit qu'il fallait commencer par trois injections de solumedrol, que je viens de faire à La Pitié. Ce genre d'injections ne me font pas grand chose, mais il semble que cela fasse partie du processus.

J'ai des vaccins à faire, une radio des poumons.

Je vous tiens au courant, cela devrait démarrer en mars.

J'ai rencontré des gens symps à la pitié que je salue s'ils passent par ici.

Un père avec son fils, un couple, deux mecs sympas aussi.

Bonne fin de WE,

Fred

Bonjour à tous
Bonjour Fred

Un truc que je ne pige pas: Lorsque je suis allé à la Salpé voir 1 neuro, il m'a dit que dans la mesure où je n'avais pas d'hypersignal et que ma sep était devenue progressive, je n'avais pas droit au Rituximab (ttt reservé d'après lui aux formes rémittentes)...
C'est 1 neuro de la même bande que Lu...
Question: as tu passé de nouvelles irm qui font état de nouvelles lésions actives?

Merci pour ta réponse, Fred, je vois le prof qui me suit le 1er mars et aimerai éviter endoxan et autre Cellcept...

Bonjour,

Il semble qu'il y ait différentes écoles de neuro par rapport au Rituximab. Le mien m'a parlé de son efficacité sur les formes RR et sur les formes progressives.

J'ajouterais qu'il y a aussi différentes écoles s'agissant de la signification des "lésions actives". C'est déterminant pour certains neuros et pas pour d'autres, qui estiment qu'une lésion active est un symptôme au même titre qu'une névrite ou qu'une perte de sensibilité (certaines personnes ont ces symptômes, d'autres pas). Pour ma part, même quand j'étais en RR, et étrangement même quand j'étais en pleine poussée, je n'ai jamais eu la plus petite prise de contraste... Mystère.

Lise

Hello,

Je ne sais pas.
C'est ce qu'a proposé Lube. sans que je ne lui parle de rien. Ils m'ont demandé aussi IRM récentes.
Si j'en sais plus, je te dis.

Merci Fred

Oui, tiens nous au courant.
Courage à toi.
Je vais certainement commencer Amiloride couplé à la Biotine.

Bonjour à tous 
Tout d'abord j'espère que  tes débuts avec Rituximab se sont bien passés Fred , ensuite  je tiens à préciser que Rituximab est un traitement de 2ème  ligne au même titre que l'Ocrelizumab pourrait l'être aujourd'hui s'il était sur le marché , ce sont en effet tous les deux des anticorps anti-CD20 (et rituximab s'est fait connaitre pour d'autres pathologies) , Rituximab utilisé depuis peu pour la SEP (donc du recul pour ses EI pas alarmants , mais pas pour ses bénéfices  ...) pour certains en SP , ainsi que 1ere ligne pour les formes très actives de SEP (pas forcément avec poussées , PP ou RR récalcitrantes aux autres traitements) ...Sep active veut dire agressive aussi bien au niveau inflammation (il y a alors des prises de contraste au Gadolinium) que dégénérescence (évolution et nouvelle lésion sans  prise de contraste) ...Apparemment , ici pas beaucoup de témoignages comme celui de doudonette31 (merci ) dont j'espère que tout continue à bien se passer pour son mari ! je pense que l'anti-histaminique lui a été administré d'office à la 2ème perf° ...
Sous biotine , peut-être se posera pour moi la question d'ici peu et je ne manquerai pas de vous faire un retour !
Bon WE à tous 

Bonjour
Pour ma part, il m"a été refusé au motif que je suis en forme prog et que je n'ai pas de prise de contraste sur mes irm.
Quant à l'Amiloride, idem car incompatible avec le baclofene.
Conclusion, je suis passé au LDN4mg (Low dose naltrexone).
Au moins c'est secure.......

Bonjour,
En juin je vais commencer le rituximab. J'aimerais savoir comment cela se passe.
J'ai été diagnostiquée en 1999 en Belgique. Depuis janvier 2015, j'habite Toulouse.
J'aimerais dialoguer avec des sépiens français afin d'avoir des infos sur le suivi en France.
Merci d'avance.
mamifa

Bonjour Mamifa

Justement nous sommes également sur Toulouse, mon conjoint est traité à PPR.

Bienvenue par chez nous alors ! il va falloir vous habituer aux "bouducon" et autres joyeusetés Toulousaines !

Vous pouvez lire le récit de la 1ère injection de mon conjoint plus haut. Tout c'est très bien passé, et aucun effet secondaire à déplorer.

Il a eu la 2ème injection 15 jours plus tard, à l'hôpital de jour cette fois ci, il y est resté quelques heures et à pu retourner au boulot ensuite (bon ce n'était peut être pas très raisonnable de retourner bosser tout de suite après car un peu fatigué quand même  )

Diagnostiqué en 2013 il a d'abord eu Tysabri, a fait une allergie, puis Gylenia qu'il a très bien supporté pendant 1an mais le dernier irm montrait encore des lésions actives donc ils l'ont passé au Rituximab.

Donc on espère que "pas d'effet secondaire" ne veut pas dire "pas d'effet du tout" car il n'a que 34 ans et on espère bien que les neurologues finiront par lui trouver un médoc qui freine un peu cette SEP de malheur !

En dehors du traitement pas vraiment de symptôme à part une main légèrement ankylosée. C'est déroutant d'entendre dire qu'il est malade, que la maladie est très active, que les traitements ne lui conviennent pas depuis plusieurs années, et dans le même temps ne voir aucun changement au niveau de sa santé.

En se qui concerne l'hôpital Toulousain, je dirais que nous ne sommes pas à plaindre, même si nous avons fait les frais d'un manque de coordination entre les services et d'un roulement de neurologues assez déroutant je trouve que la plupart des personnes sont bienveillantes et donnent le maximum d'elles même pour les patients. Les locaux sont neufs et propres et en plus c'est pratique pour se garer.

J'ai du parfois les secouer un peu pour que les choses soient faites correctement. Par exemple j'étais sûre et certaine  que la neurologue nous avait dit, pendant notre entretien, qu'il faudrait un bilan sanguin complet avant la 1ère injection de Rituximab pour vérifier que les effets de Gylénia étaient bien dissipés. Bon elle n'avait pas fait d'ordonnance. J'ai du appeler le bureau des infirmières et expliquer à au moins 4 personnes différentes mon problème jusqu’à ce qu'on me dise "ah ben oui vous avez bien fait de nous appeler vous avez bien travaillé !" et qu'on demande mon homme en urgence pour faire une prise de sang !

Bref il faut juste être chiant et tout roule ! Ça tombe bien c'est dans mes cordes d'être pénible 


Bonne soirée

Merci Doudounette 31 pour les infos complémentaires.
Moi aussi je vais être traitée au PPR.
Pour l'instant je suis septique quand a mon suivi.
Je vais donc commencer le traitement en juin + biotine, je ne revois le neuro qu'en février 2018 ! Il est où le suivi médical ????
Je ne sais pas si j'ai le droit de donner des noms ici (?) donc pour l'instant je m'en abstiens......
J'ai vu le neuro du PPr le 24 février et toujours pas reçu le courrier promis.
Au fait, en te lisant je me suis dis que tu aurais du m'accompagner lors de la consultation....j'aurais surement eu plus d'info !
Bonne journée et au plaisir de te lire.

Bonjour Mamifa,

Effectivement les rdv neurologues sont assez espacés, nous ça nous convient bien car pour l'instant ces rdv sont à peut près la seule chose qui nous rappelle qu'il est malade.
Par contre depuis le début de la maladie il a vu pas moins de 4 neurologues différents ! la "sienne" est partie en congés maternité et pendant son absence il n'a vu que des internes qui parlaient un Français très approximatif, je sais bien qu'il faut que les médecins se forment mais il est vrai qu'être reçu par quelqu'un d’inexpérimenté qui à du mal à s'exprimer dans notre langue c'est assez déstabilisant. Déjà qu'on a l'impression de ne pas parler la même langue que les neuros si en plus ils ne parlent pas Français ça devient très compliqué !!
Aujourd'hui on ne connait toujours pas le nom de son neurologue "attitré" vu qu'il n'a pas été reçu par celui qu'il devait voir pour sa 1ère injection de Ritu. Bref en effet c'est un peu le bazar à PPR !
On va mettre ça sur le dos du manque d'effectif et de moyen, de toutes façon c'est pas comme si on avait le choix ! Mais je pense qu'effectivement, quitte à passer pour la chieuse de service il ne faut pas hésiter à dire quand on est pas d'accord ou pas content et insister pour obtenir ce que l'on veut !

Bonne journée
à bientôt

Je suis bien d'accord avec vous. Il y a un problème de suivi au PPR.
Je n'ai reçu le compte-rendu (après avoir insisté au tél) que mi mai pour un rdv du 23/02 !!!! Cela me sidère car je ma sep est considérée comme très agressive...
Avant j'étais beaucoup mieux suivie.
Et tant mieux si la maladie n'affecte pas trop votre mari.
Au plaisir de vous lire.
mamifa

Merci pour vos explications. J'aime votre façon d'écrire le vécu .
Votre mari a eu sa première dose puis 15 jours après sa 2e. Quand est prévue la 3e ?
Je n'ai reçu aucune explications ni mode d'emploi. Lol
Merci beaucoup et bonne journée

mamifa

Bonjour,

Mamifa, je viens voir comment se sont passées vos injections de Rituximab de juin ?

Avez vous pu voir un neurologue ?

Pour nous, les injections 3 et 4 sont prévues pour septembre.

J'irais voir le neurologue avec mon mari mais ne resterais pas pendant la perf, il est rarement seul en chambre et j'ai peur de déranger l'autre personne surtout si elle est seule !

Au plaisir de vous lire

Bonne journée

Bonjour à Tous,

Même si il n'y a pas de réponse je fais un retour d'expérience, je me dis que ça peut intéresser certaines personnes à la recherche de témoignage.

Mon mari à donc fait ça 3ème injection de Rituximab. 

Rien à déclarer, aucun effet secondaire, à part les 5 h à patienter dans un lit d’hôpital et le repas de midi moyennement bon y a vraiment pas à se plaindre !

Nous avons rencontré sa nouvelle neurologue (depuis 2013 il en a vu bon nombre malheureusement). Elle nous a dit qu'à priori le Rituximab fonctionnait très bien et qu'il n'y avait pas de raison pour que de nouvelles lésions inflammatoires apparaissent à la prochaine IRM qui aura lieu en février, on va peut être pouvoir souffler un peu, c'est la 1ère fois qu'on sort du CHU sans mauvaise nouvelle sous le coude.

Le protocole à un peu changé, avant ils faisaient 1 injection, puis une seconde à 15 jours puis 1 à 6 mois et de nouveau 15 jours.
Maintenant ils ne font l'injection à 15 jours d'intervalle que pour la 1ère fois ensuite c'est une injection tous les 6 mois.

Bonne journée à tous

Bonjour Doudounette

Merci pour votre retour d'expérience tout à fait rassurant. Je fais un retour sur le Rituximab qui pourra également aider.
Ma fille est suivie à PPR à Toulouse, également depuis 2006. Sa SEP est qualifiée de "bénigne", mais problème avec les traitements. Après 7 ans d'interféron, elle est passée à TECFIDERA qu'elle n'a malheureusement pas pu continuer en raison d'une lymphopénie importante jusqu'à 560. Or, ce n'est pas en dessous de 500 qu'il faut arrêter, mais en dessous de 900. Elle avait une fatigue insurmontable.
Donc changement de traitement. Après discussion pas de gylénia ni aubagio donc on passe au Rituximab, mais avec un taux de lympho à 1100.
1ère injection à PPR le 24 août 2017. Après la première demi-heure où elle a eu une réaction "allergique" plaques dans le dos, un antihistaminique a été administré et tout a disparu. Sortie le lendemain, en pleine forme. Nos avons été faire les magasins.
Prise de sang 10 jours après lympho à 560... ce qui parait normal puisque le rituximab induit une lymphopénie... Le neuro n'a pas voulu attendre la remontée des lympho et la laisser sans traitement de fond.
Les lympho remontent petit à petit, mais la deuxième injection n'a pas pu être faite puisque en dessous de 900.
Elle va avoir droit à une consultation en hémato pour faire le point sur cette lymphopénie, normalement en décembre après Bilan sanguin en novembre, 3 mois après la 1ère injection. Peut-être que d'ici là les lympho auront remonté. Nouvelle source de stress..

Le traitement pose plus de problème que la maladie. A noter que sous RITUXIMAB, malgré la lymphopénie elle est en pleine forme, si ce n'était la contrariété de ce contre-temps.
Si quelqu'un a eu ce genre de problème, merci pour votre témoignage.

Je tiens à rendre hommage au personnel de PPR, que ce soit en consultation, hospitalisation et HJ qui est d'une grande humanité. Ils n'ont pas toujours la tâche facile, mais toujours à l'écoute...

Merci Doudounette de votre témoignage qui nous aide beaucoup.

Badera

Bonjour à tous et à toutes,

Voilà 1ère IRM de contrôle 6 mois après la 1ère prise de Rituximab. Donc la neurologue ne nous avait pas vendu du rêve. Pas de nouvelle lésion, pas de prise de contraste, TOUT VA BIEN. Mme la Sep fait dodo. Enfin un p*** de traitement qui fonctionne ! la 1ère bonne nouvelle depuis 2013 année du diagnostic, il aura fallut 3 traitements pour trouver le bon mais nous y sommes parvenu. Maintenant nous n'avons plus qu'a espérer que cela fonctionne le plus longtemps possible, et que les effets à long terme sur le corps ne soient pas pires que la sep elle même. Pour le moment, zéro effet secondaire 

Affaire à suivre....

    Super, Doudounette ... Je te souhaite une embellie la plus durable possible.
   

Merci ! la vie paraît plus douce depuis !