ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Bonjour

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aude&balto

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Bonjour

Message  aude&balto le Lun 20 Fév 2017 - 15:33

Bonjour,

Toute nouvelle sur le forum je me présente. Je m'appelle Aude, j'ai 35 ans et j'ai fais ma première norb il y a un an. J'ai commencé l'avonex il y a 6 mois (une plaque non active sur l'irm médullaire et quelques plaques actives sur la cérébrale) mais après une 2eme poussée en octobre (diplopie) et de nouvelles petites plaques sur la cérébrale en janvier je dois démarrer un nouveau traitement. Tysabri ou gylenia... en fonction de mes résultats d'examen et du virus JC. Ca m'inquiète beaucoup car je ne veux pas que la maladie évolue (je commence à ressentir de la fatigue) et je me suis beaucoup renseignée sur le traitement hsct mais pour l'instant mon neurologue dit que c'est trop tôt pour en parler.

J'espère que vous pourrez m'aider dans mes démarches, mes inquiétudes et mes questions.

Au plaisir de vous lire,

Aude
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Liseline

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Re: Bonjour

Message  Liseline le Mar 21 Fév 2017 - 8:03

Bonjour Aude,

Bienvenue parmi nous, même si comme nous tous tu aimerais être ailleurs !
Le choix d'un traitement est en effet difficile.
Tysabri et Gilenya comportent tous les deux des risques différents, mais des risques quand même. Personnellement, je n'ai jamais voulu tenter Tysabri du fait des risques liés au virus JC : si on ne l'a pas à un moment, on a de fortes chances de l'avoir un jour, il faut donc arrêter le Tysabri et les risques d'effet rebond sont importants ; pourtant, il peut y avoir une bonne stabilisation de la maladie avec cette molécule.
Le Gilenya a l'avantage d'être un comprimé, mais il n'est pas sans risque hépatique, cardiaque + cancer de la peau. Il peut aussi produire, plus rarement que le Tysabri, des encéphalites et un peu plus de 10% des patients qui l'arrêtent ont aussi un effet rebond. Mais ce traitement fonctionne très bien pour certains patients.
Pour ma part, je l'ai tenté pendant 4 mois et l'ai arrêté car cela m'angoissait ; et puis je perdais mes cheveux, du poids et j'étais très fatiguée. Manque de chance, j'ai fait parti des personnes qui ont eu un effet rebond.

Il y a aussi l'option Dr Roudier en République de San Marin (lis les postes sur le sujet) : efficace et sans effets secondaires.
Quant au HSCT, il est vrai que ce n'est pas d'actualité en France, mais sache que nombreux sont les patients qui vont le faire à l'étranger. Évidemment, il faut trouver l'argent (il y a des collectes de dons organisées), mais c'est ce qui fonctionne le mieux et peut permettre une véritable guérison.

Explore toutes les pistes !
Courage !
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

aude&balto

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Re: Bonjour

Message  aude&balto le Mar 21 Fév 2017 - 8:14

Bonjour Lise et merci pour ton message.

Contrairement à ce qu'on pourrait penser, le traitement hesct se fait dans certains hôpitaux français mais sous forme de protocole et à partir de la 3eme ligne de traitement inefficace.

Quand tu parles d'effets rebonds... ce sont des poussées ou des effets indésirables du traitement à l'arrêt de celui ci ?

J'explore toutes les pistes pour m'en sortir le mieux possible. Ce n'est pas évident de tout comprendre et je suis en même temps dans une phase de "digestion" du diagnostic... c'est pas facile mais je veux me donner toutes les armes pour combattre !
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Liseline

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Re: Bonjour

Message  Liseline le Mar 21 Fév 2017 - 10:26

Aude,

Oui, c'est vrai que ton diagnostic est récent...

Pour répondre à ta question, l'effet rebond, ce sont des poussées. Des grosses poussées...

Lise



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aude&balto

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Re: Bonjour

Message  aude&balto le Mar 21 Fév 2017 - 10:37

Merci pour ta réponse!

Il faut que je me donne les moyens pour comprendre cette maladie, les symptômes les traitements et les pistes nouvelles.

Ce qui me rassure c'est que je sais que le traitement hsct est possible dans l'hôpital où je suis suivie ce qui évite de l'angoisse pour soulever des fonds ou se battre pour avoir une place à l'étranger.

Mais j'ai peur que de "trop attendre" avant de pouvoir bénéficier de ce traitement me cause des séquelles...
c'est compliqué tout ça

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