ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Bonjour

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mamifa

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Bonjour

Message  mamifa le Mar 2 Mai 2017 - 9:18

Laughing  Bonjour !
Je viens de m'inscrire sur le site car j'aimerais avoir des informations sur le Rituximab que je vais commencer en juin à Purpan (Toulouse). Le neuro ne m'a donné aucune explication ni mode d'emploi. Je sais juste que je vais être hospitalisée quelques jours mi-juin puis retour fin juin en hôpital de jour.
J'aimerais également dialoguer avec vous car venant de Belgique je n'ai pas d'amis ici et c'est pas toujours facile a vivre.
J'ai été diagnostiquée sep en 1999. J'ai fait énormément de poussées et j'ai essayé tous les traitements possibles. Celui qui me convenait le mieux était le tysabri mais mon neuro a préféré l'arrêter pour cause de JC positif.
Je suis perdue car le suivi médical est tout à fait différent a celui que j'avais.
Je ne suis pas très douée avec un pc....j'ai passé la matinée a essayé de m'inscrire et de me connecter ! Embarassed
Merci de m'avoir lue et à bientôt j'espère. Mamifa

jean82

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Re: Bonjour

Message  jean82 le Mar 2 Mai 2017 - 16:50

Bienvenue mamifa
Je suis proche de Toulouse et d'autre ici aussi je pense. Concernant le Rituximab il y a un sujet dédié...

mamifa

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Bonsoir Jean 82

Message  mamifa le Mar 2 Mai 2017 - 17:41

Merci pour ton bon accueil. Au plaisir de te lire a nouveau
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Domyleen

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Re: Bonjour

Message  Domyleen le Mar 2 Mai 2017 - 22:31

   Bonjour, Mamifa, et soit la bienvenue ici ....
   N'hésite pas à poser les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour essayer d'y répondre ou t'orienter vers un site .... (Nous ne sommes pas médecins, mais juste des malades, comme toi, hélas) Partageons nos expériences, aidons-nous!

mamifa

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Merci Domyleen

Message  mamifa le Mer 3 Mai 2017 - 6:10

Ta proposition n'est pas tombée dans l'oreille d'une sourde Domyleen ! car des questions j'en ai un paquet.
Je ne comprends absolument pas le fonctionnement des neuros. J'ai l'impression d'être une balle de ping pong. Un neuro déclare forfait devant mon dossier, m'envoie chez un autre (9 mois pour avoir un rendez-vous). Le suivant me reçois 15 min et décide sans m'ausculter uniquement sur mon dossier que je dois prendre du Rituximab + biotine. Je lui demande de répéter les noms pour que je puisse les noter. Pas besoin vous recevrez un courrier. Tu parles Charles ! Cela fait plus de 2 mois que j'ai été et toujours rien.
J'ai appris le nom des médicaments en téléphonant en neurologie puisqu'une hospitalisation a été prévue en juin !!!
Et aucun neuro ne m'écoute....personne ne fait rien pour mes douleurs. Mon médecin traitant pensait que les neuros allaient m'aider.

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Re: Bonjour

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