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Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

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izuba

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  izuba le Ven 18 Juin 2010 - 8:26

OK ce sont des pointures en neuro-chirurgie mais pas de sensibilité particulière par rapport à la CCSVI donc ça ne va pas faire avancer notre affaire.

Et le neurochir qui s'y connaît, plutôt que de nous envoyer en Bulgarie, il ne peut pas nous dire si l'absence d'une jugulaire prédispose à une stase veineuse qui donc pourrait entraîner CCSVI. Et même nous dire si on peut faire kekchose pour pallier cette absence de jugulaire?

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Ven 18 Juin 2010 - 8:31

Lui il dit que les images d'IRM q'on a ne permettent de rien dire. Qd je vais sur Gogol, ils parlent bcp de "flux" veineux, dc qd on ne voit pas la jugulaire, ça pourrait être tt simplement q le courant sanguin est immobile.
J'ai posé la question à Dr G et attends sa réponse Ms je crois q de tte façon JE PARS

NineEleven

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  NineEleven le Ven 18 Juin 2010 - 9:10

Bonjour Izuba,

Si tu ne tiens pas à contacter le mari de ton amie, sincèrement, je comprends très bien, crois-le bien.

Je t'envoie ce message simplement pour te dire que tu as peut-être raison, ce sera peut-être "un coup dans l'eau".

Mais aussi, peut-être a-t-il entendu parlé de la CCSVI. Peut-être la découvrira-t-il et trouvera nos cas "intéressants". Peut-être qu'il se fichera du lien SEP/CCSVI, mais que l'absence ou l'atrophie d'une julaire l'intéressera.

Tu vois, avec des "peut-être", on peut faire des "sans doute". Il n'y a qu'en l'approchant qu'on aura des "certitudes".

Je voulais juste te "pousser un peu", si tu n'y avais pas déjà pensé aussi. Je ne veux pas défoncer les portes...

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Lara

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Lara le Ven 18 Juin 2010 - 15:07

MPascale a écrit:[size=18]Lui il dit que les images d'IRM q'on a ne permettent de rien dire. Qd je vais sur Gogol, ils parlent bcp de "flux" veineux, dc qd on ne voit pas la jugulaire, ça pourrait être tt simplement q le courant sanguin est immobile.
J'ai posé la question à Dr G et attends sa réponse Ms je crois q de tte façon JE PARS

Sur mon Echo-Doppler veineux, le Dr F.avait marqué: aucun flux détectable à gauche,donc du coté de la jugulaire manquante. Chez toi, il a constaté qu'il y avait du flux des 2 cotés?
"Lui", c'est le Dr Gr de Sofia?
Je crois que tu as raison de partir, comme ça tu seras fixée au moins.
Question à tous/toutes les unijugs: ceux/celles chez lesquel(le)s on trouverait une deuxième jugulaire après coup, seront ils/elles exclu(e)s du club des unijugularistes ou est-ce nous les acceptons encore comme membres honorifiques?

Lara
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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  NineEleven le Ven 18 Juin 2010 - 15:23

Pour moi, tout le monde est le bienvenu... plus on n'est de fous...

Si certain(e)s retrouvent leur jugulaire égarée, ce qu'il faudra bien comprendre/retenir, c'est quelle imagerie a fait croire qu'elle était perdue, et quelle imagerie a permis de la retrouver. Cela permettrait de savoir un peu mieux, si c'est l'imagerie la "coupable" ou la personne qui s'en sert.

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izuba

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  izuba le Ven 18 Juin 2010 - 15:29

A Nineleven: finalement le chirurgien de Montpellier que je connaissais est parti à Casablanca depuis 5 ans...

Sinon Lara je viens également de m'inscrire en Bulgarie, c'est vrai que je n'ai pas grand chose à perdre....je suis en fauteuil roulant depuis 6 mois.

Et puis si on gagne la 2è jugulaire à l'étranger, on reste dans le club des unijugularistes françaises!

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Lara

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Lara le Ven 18 Juin 2010 - 17:34


Vous avez raison, les filles d'aller en Bulgarie. dans vos cas,il faut un deuxième avis.

En ce qui me concerne, je doute fort que le Dr Gr puisse trouver plus que le Dr. G...
D'accord pour le maintien au club même pour les éventuelles futures" bijugularistes".
Marie-Pascale, tu ne pourrais pas demander à l'équipe bulgare s'ils ont souvent vu des jugulaires absentes?

Lara



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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 0:44

"On" me dit que Dr bulgare est top, "on" me dit q sans contraste, les images d'IRM st ininterprétables, on ne voit rien, "on" me dit dépêche-toi avant que séquelles soient trop installées.

Je me dis que je n'ai RIEN à perdre (ah si 5 000€, ms je suis prête à payer ça pr mes jambes), je me dis que mes jambes en valent la peine, je me dis q je vs raconterai.

Je me dis aussi que les rares médecins qui essaient de ns aider en France (Dr F et G) st peut-être un peu dépassés (résultats doppler/IRM contradictoires ce qui "surprend" Dr G), peur de trop s'avancer, ne s'attendaient pas à une telle demande, pas de prise de risk etc...

JE me dis q c'est moi qui vais décider pr une fois. Je me dis q j'en ai marre q les médecins décident pr moi. Je me dis aussi q de tte façon, la prise de risk av Tysa je connais déjà, et qd on voit q y'a q les montées/descentes des actions Biogen (en fonction du nb de LEMP déclarées !) dt il est fait état, plus q des bénéfices pr les malades, je me marre !!!


Dernière édition par MPascale le Sam 19 Juin 2010 - 0:53, édité 2 fois

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 0:47

Et puis... tous unis... pour passer bi ? Dc on pourra tjs faire partie du club, ms on s'apellera les ex-unis !

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 8:16

m/pasc,je viens "poster dans ccsvi /monde,il sont crédibles je trouve?

Santé

Hôpitaux indiens sont désormais la principale destination des CCSVI essai et la libération de traitement pour la sclérose en plaques

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Reportez-vous à un ami
19/06/2010 07:43:38 - Un certain nombre d'hôpitaux de classe mondiale dans l'Inde ont préparée à offrir des forfaits de dépistage CCSVI et angioplastie veineuse / Libération de traitement à un coût très raisonnable. Selon Safemedtrip.com - la facilitation de la société médicale de premier plan basée en Inde, les requêtes de patients atteints de SEP en particulier des Etats-Unis et le Canada sont de plus en plus à un rythme très rapide. Comme les patients de plus en plus qui ont subi le traitement de libération de l'Inde font état de bons résultats, les patients grand nombre souffrent de sclérose en plaques dans le monde sont en train de planifier de Voyage en Inde pour CCSVI Tests et traitement



dane83

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  dane83 le Sam 19 Juin 2010 - 8:22

mais alain tu crois qu ils operent aussi ceux dont la sep n est pas vasculaire???

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 8:30

Qui a dit q ta SEP n'était pas vasculaire ??? Je crois les outils français encore un peu inappropriés. Et les Dr français ne PEUVENT dc pas dire cela. Les autres (Sofia ou Poland) parlent de 90% de Libération, alors q Dr G parle de 20%, le hiatus est énorme, il faut placer ton espoir ds ces 70% de différence. Ca laisse de la marge.

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 8:49

DANE,tu peux les contacter,même en Français.

m/pasc,l'original est dans "le monde".

dane83

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  dane83 le Sam 19 Juin 2010 - 8:55

va falloir que je compte mes sous..je veux bien essayer de vendre mes jambes sur ebay...mais bon je doutes...en indes c est peut etre la solution...je vais essayer d aller en italie...je ne sais pas comment contacter l hopital de ferrarra ...ils disent 100% de sep a une ccsvi....
le dr G n a pas tous les éléments je crois...

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 9:39

mais DANE,pour ferrara,je t'ai posté un lien ,il y a quelques jours Question

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 9:42

Et voilà le genre d'image, rien à droite donc (c'est inversé). Il faut clicker sur "irm veineux jpg" pr voir l'image (j'ai pas réussi à faire mx malgré les conseils de Rnrider, sorry.
Fichiers joints
IRM veineux.jpg
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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 9:54

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Tao le Sam 19 Juin 2010 - 10:01


Je ne veux pas dire mais il y a, pour moi, quelque chose !
Nécrosée, bouchée complétement, ne me prononcerais pas ! Existence d'un filament je pense.
Peut on souffler, stenter, mystère ?

Pas de connaissances suffisantes de ma part !

Tao





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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 10:05

Moi non plus je ne sais rien ms Pr Gozdinski me semble inspiré, ou en tt cas pas rebuté. Après tt, vs les 1ers voyageurs êtes partis sans aucune "image" et sans reculer, alors on ne va pas se laisser décourager par une mauvaise image ("on" m'a dit q'elle était mauvaise.).


Dernière édition par MPascale le Sam 19 Juin 2010 - 10:23, édité 2 fois

NineEleven

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  NineEleven le Sam 19 Juin 2010 - 10:05

Excusez-moi, mais j'ai un peu du mal à vous suivre.

Cette file s'appelle "les unijugularistes".
Je comprends mal comment "dans cet état" on se pose la question du lien entre CCSVI et SEP, mais peu importe, les "unijugularistes" sont clairement des CCSVI, difficile de faire plus clair, non ?

En revanche, pour ceux chez lesquels on ne trouve pas de CCSVI, on peut raisonnablement se poser la question "a-t-on bien regardé ?" "n'irais-je pas en Pologne, en Bulgarie, ou en Indes, pour être sûr qu'il n'y a rien ?".

Mais pour les "unijugalaristes" nets, les "packages" classiques (Italie, Pologne, Bulgarie ou Indes) : diagnostic + traitement par ballonnets ou stents. Je comprends mal, quelle veine pourrait-on regonfler, puisqu'elle n'est pas là ?

Ce qui m'échappe peut-être c'est que vous vous dites : "il me manque une jugulaire, au moins c'est clair, en Pologne (ou ailleurs), ils la retrouveront, ils mettront un ballonnet par ci, peut-être un stent par là, et voilà". (pardon, tel que je formule, on pourrait croire que je me moque, ce n'est pas le cas, j'essaie de comprendre votre raisonnement, j'ai simplifié "à outrance").

En gros, c'est ça ?




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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 10:19

Je crois q IRM veineux permet de voir FLUX du sang, pas les parois des veines. Si ça se trouve, la veine est là ms pas visible à l'IRM pq le sang dedans bouge très peu, ce qui se verra sans doute ap angiographie av produit de contraste. Donc... y'a p'tet une veine à déboucher. Dc Dr G voit qd c'est rétréci, sténosé etc... ms ne voit plus qd c'est bloqué, quelle qu'en soit la raison (trop étroit, sténose trop imp, etc...). Pr elle, ça veut dire q'y'a pas de veine, ms il est possible q la veine soit là qd mm ms le sang trop ralenti. Et surtout, si elle ne voit PAS (et l'IRM veineux n'est pas le mx pr voir) elle n'y va pas. Moi elle m'a demandé de lui raconter ce q'on me "ferait" si j'allais en Bulgarie, elle n'exclut dc pas q'on me fasse qqch.

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  NineEleven le Sam 19 Juin 2010 - 10:49

Merci, je vous suis. Et je penses que tu as raison, l'examen "de choix" (dans ce cas au moins, quand on ne la voit pas), c'est avec produit de contraste. En tout cas, on ne dispose de rien de mieux.

Ce que j'ai du mal à comprendre, c'est que, sachant que cet examen, cet équipement, est disponible en France (sur Paris, c'est sûr), le Dr G. si elle ne le fait pas elle-même, ni vous y envoie pas. Autant je peux comprendre qu'elle se dise (à tort ou à raison) "il n'y a pas de CCSVI, pas la peine de chercher plus", autant si elle voit la CCSVI (en ne voyant pas une jugulaire, ou la devinant à peine), je ne comprends pas qu'elle ne soit pas plus "curieuse". A moins qu'elle ne se dise "ce n'est pas traitable", mais alors, vous laisser/inciter à partir vérifier cela à l'étranger ce serait vraiment ahurissant.

Maintenant je vous suis. Merci.


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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 10:58

De visu ne m'a pas incitée, ms q penser d'autre qd on reçoit ça par mail : "Si une angioplastie est effectuée, j'aimerais vraiment prendre connaissance des images avant et après angioplastie." Ms le ppal, selon moi, c'est q'elle veuille savoir qd mm, reconnaissant implicitement q sa science ou sa connaissance du truc n'est pas complète encore. De plus : qq rares cas d'allergie au produit de contraste ce qui est peut-être une bonne raison pr éviter de la faire qd on la pense inutile. Ms perso, j'aurais rien contre un bon shoot de corticoïdes en cas d'allergie ! Elle m'écrit aussi :"L'angiographie constitue un gold standard dans l'exploration veineuse mais son indication dans votre contexte est des plus limitée."

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  NineEleven le Sam 19 Juin 2010 - 11:12

Oui, le moins qu'on puissse dire, c'est qu'elle ne se "mouille" pas trop. C'est vrai, dire en même temps, "l'idéal, dans l'absolu, c'est l'angiographie avec produit de constraste, mais dans votre cas, c'est pas la peine, et ajouter si on vous fait une angioplastie ailleurs, racontez-moi".

Cela me fait penser au sketche de Coluche : "je ne suis ni pour, ni contre, bien au contaire".

Pfff, quelle galère. Et après ça les médecins vous disent "faut pas croire tout ce qu'on lit sur internet". Et bien qu'il fassent en sorte qu'on les croit eux, au lieu de nous obliger à nous débrouiller tout seuls !




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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 13:50

Comme un patient souffrant des effets débilitants de sclérose en plaques (SEP), l'angioplastie qui est son dernier espoir continue à seulement être offerts aux patients cardiaques

aux US,post dans ccsvi "le monde"

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Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)

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