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Déception....

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Déception....

Message   le Dim 10 Sep 2017 - 16:34

Si Geneuro avait pris 1 agence de communication spécialisée dans le médical, nous n'en serions peut-être pas là.
C'est un métier, la bourse est une réalité....
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Domyleen

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Re: Déception....

Message  Domyleen le Dim 10 Sep 2017 - 20:39

   Je comprends ta déception, Jérôme, mais tout espoir n'est pas perdu, je continue d’espérer et comprends plus que jamais pourquoi on nous appelle "patients". Sad
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Re: Déception....

Message   le Mar 12 Sep 2017 - 11:14

Hélène
Comment dire...
... J'en ai plein le dos de ces effet d'annonces foireux.
Sep depuis 98, je me suis frappé ts les interferons, tysabri, gylenya, xcentaines  de grammes de solu, pour être en secondaire depuis 4 ans, sans traitement, un périmètre de marche ridicule, des douleurs ultra-violentes, de la spasticité++, etc etc.
Tout ce que l'on me propose c'est Endoxan ou Cellcept (Vieux traitements qui n'ont absolument pas faits preuve d'une quelconque efficacité).
Ah oui, j'ai eu de la Biotine durant 2 ans et bref...
Je pense sincèrement qu'aucun ttt (stabilisateur & remyelenisant) ne sera trouvé de notre vivant, en dépit de ce que l'on essaye de faire croire à certains...
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Fred1208

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Re: Déception....

Message  Fred1208 le Mar 12 Sep 2017 - 11:23

Pour le moment, on sait seulement qu'on observe rien de significatif à 6 mois.
Cela ne veut pas dire que ce sera la même chose à 1 an.

Je continue à y croire.

Y croire, il ne me reste que cela...

Dans 6 mois, on saura, définitivement.



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L'autre Fred

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Re: Déception....

Message  L'autre Fred le Lun 2 Oct 2017 - 9:50

Mon état décline à vitesse grand V!
Je vois la neurologue bientôt qui va me prescrire 6 mois de Biotine de plus et après ?

J'aimerais avoir un traitement "coup de fouet" sans être sado-maso pourtant !

Qui vivra verra !
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Re: Déception....

Message   le Lun 2 Oct 2017 - 10:20

Coup de fouet : 1 gr de medrol ou modiodal

JCharles

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coup de fouet

Message  JCharles le Mar 3 Oct 2017 - 10:54

Bonjour

Attention au solumédrol coup de fouet
J'en ai pris pendant 10 ans.
Maintenant j'ai les os très très fragile. ils peuvent se casser facilement.
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Fred1208

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Re: Déception....

Message  Fred1208 le Sam 7 Oct 2017 - 8:01

Je rappelle que Geneuro va présenter ses résultats à 6 mois durant l'ECTRIMS fin octobre :

http://www.geneuro.com/data/news/geneuro-cp-ectrims-fr.pdf

Il est indiqué que des éléments semblent confirmer un mode d'action plus lent, qui y seront présentés.

Donc peut-être un simple retard à l'allumage de la fusée  Smile



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Fred1208

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Re: Déception....

Message  Fred1208 le Sam 7 Oct 2017 - 8:11

Hello l'autre Fred ( Smile ).

Mon état se dégrade également rapidement.

Il faut je crois surveiller de près Geneuro.

Il n'est pas impossible qu'il y ait à terme des possibilités d'obtenir le traitement de façon anticipée, si cela suit son cours évidemment et si au final les résultats de la 2b sont bons.

J'enverrai dans ce cas une newsletter à tous les adhérents  Smile



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Re: Déception....

Message   le Sam 7 Oct 2017 - 18:08

Nous verrons les résultats en janvier.
À suivre

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spongebob

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Re: Déception....

Message  spongebob le Sam 7 Oct 2017 - 21:13

Ca serait tellement formidable ! Je croise vraiment les doigts. De ce que j'ai lu jusqu'à présent, ils ont eu certains résultats non ? Ils ont bien trouvé quelque chose. Et comme le dit Fred, la communication semble bien dire que les résultats consolident l'hypothèse d'un effet retardé.

Ne connaissant rien au vocabulaire médical, j'interprète peut être comme j'ai envie de comprendre mais il semble bien qu'ils aient quand même des résultats...Reste à voir ce qui va être annoncé dans cette conférence.

Mais du coup les résultats (pour la conférence en tous cas) sont présentés fin octobre non ? Pourquoi parlez vous de janvier ?
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Fred1208

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Re: Déception....

Message  Fred1208 le Sam 7 Oct 2017 - 22:38

Geneuro va présenter le 28 octobre les résultats préliminaires à 6 mois, et certainement apporter des précisions sur ce qui leur fait supposer que le processus est plus lent.
En janvier/février ils donneront les résultats complets de l'étude qui aura duré 1 an



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spongebob

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Re: Déception....

Message  spongebob le Dim 8 Oct 2017 - 4:27

Merci pour ces précisions !
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L'autre Fred

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Re: Déception....

Message  L'autre Fred le Lun 9 Oct 2017 - 15:55

Oui Fred, ayons confiance !

Les quincas sont là !!!!

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Re: Déception....

Message  Invité le Mar 10 Oct 2017 - 9:21

C'est bientôt. Je croise les doigts pour mon coeur.
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Re: Déception....

Message   le Mar 10 Oct 2017 - 9:25

Tout ce que j'espère c'est qu'ils arrivent à faire le poids face aux "Blockbusters" type Ocrevus du labo Roche....

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Fred1208

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Re: Déception....

Message  Fred1208 le Mar 10 Oct 2017 - 13:28

Je me trompe peut-être, voilà comment je vois les choses :

SI le truc marche pour la SEP, passage en phase3 payée par Servier (En soi énorme que le financement potentiel soit déjà là).
Suit essai 2b progressive aux US. Peut-être possibilité de recevoir le truc avant AMM.

Démarrage 2b diabète en 2018 (2a forte probabilité que cela marche, on teste seulement la sécurité).

Nouveau partenariat avec Servier déjà impliqué dans le diabète (Geneuro n'a ni les fonds, ni la taille critique pour financer cela seul à mon avis. Peut-être même accord que SEP, avec Geneuro toujours aux commandes US et Japon.)

Pour mémoire, Servier c'est 21 000 personnes, CA 2016 4 milliards de CA.

In fine Servier ou une autre Big pharma (Biogen? Sanofi?) propose de racheter Geneuro.



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Domyleen

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Re: Déception....

Message  Domyleen le Ven 13 Oct 2017 - 19:09

   Hello tout le monde!

    Moi aussi, je croise les doigts, de toutes mes forces.
   
    Et, justement, en ce moment, je suis en train d'en reprendre, des forces .... Mais, que c'est fatiguant, la rééducation! C'est de plus en plus difficile. Je n'attends plus vraiment d'améliorations, mais faire en sorte que cela ne s'aggrave pas, c'est déjà un sacré challenge. Je suis complètement HS, ce soir. J'ignore encore si je sors dans deux ou quatre semaines, mais, je n'en peux plus.

   Si les labos croient en Geneuro, c'est effectivement une très bonne nouvelle. cheers

     à tous!
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L'autre Fred

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Re: Déception....

Message  L'autre Fred le Mar 17 Oct 2017 - 12:49

Je suis en centre de rééducation depuis 1 mois (exosquelette Lokomat entre autres)!    Bien mais fatiguant !

Toujours des douleurs neuropathiques au niveau du rectum qui m'empoisonnent la vie ! Pas de traitements probants !



Nous espérons tous, vivement la remyélinisation !

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Re: Déception....

Message  troishuit le Sam 28 Oct 2017 - 9:08

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Re: Déception....

Message  spongebob le Sam 28 Oct 2017 - 9:27

Ca semble aller dans le bon sens non ? Le troisième document est beaucoup trop technique pour moi mais le premier est à ma portée (je crois).

Espérons que les résultats à 48 semaines appuient dans ce sens !!
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Re: Déception....

Message   le Sam 28 Oct 2017 - 10:42

Excellentes nouvelles !!

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troishuit

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Re: Déception....

Message  troishuit le Sam 28 Oct 2017 - 10:58

@spongebob a écrit:Ca semble aller dans le bon sens non ? Le troisième document est beaucoup trop technique pour moi mais le premier est à ma portée (je crois).

Espérons que les résultats à 48 semaines appuient dans ce sens !!

Dans le 3e document, c'est à partir de la 8e diapositive que cela devient intéressant car c'est là qu'apparaissent les résultats de l'analyse "post hoc" (a posteriori) et que les courbes semblent enfin s'inverser pour la plus forte dose (18mg/kg) avec l'apparition d'une remyelination par exemple comparativement au placebo.
Que ce soit long à faire effet à priori n'est pas "déconnant" car le GNbAC1 est un traitement de fond censé agir sur la cause de la maladie et non un traitement symptomatique (comme le paracetamol qui arrête le mal aux dents par exemple mais ne soigne pas la dent). La maladie ayant mis des années à se développer à cause de ce rétrovirus il serait surprenant que du jour au lendemain tout s'inverse.

Espérons que tout celà se confirme dans les mois qui viennent.
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spongebob

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Re: Déception....

Message  spongebob le Sam 28 Oct 2017 - 12:10

Merci pour ces explications très claires ! Espérons vraiment que ces résultats se confirment !!
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Re: Déception....

Message   le Sam 28 Oct 2017 - 12:17

Et si je ne m'abuse, les résultats définitifs seront publiés vers janvier 2018?
Quid de l'essai sur les formes progressives ?
Merci

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Re: Déception....

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