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Visite Neuro ...

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Domyleen

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Message  Domyleen le Ven 15 Sep 2017 - 14:48

     
Quelques news de moi :
                Voilà, j’ai effectué ma visite neuro , semestrielle, hier, et, c’est plutôt bon (hormis mon pied gauche qui ne bougeait plus du tout). Pas de nouvelle activité de la maladie, à l’IRM depuis l’arrêt d’Avonex, bien que le handicap ne cesse de s’accentuer : je n’ai pas pu marcher sans mon déambulateur, comme d’hab depuis 6 mois, plus du tout de douleurs dorsales (ça, c’est depuis que je ne me sers plus de la béquille), et un état général satisfaisant.
     Par contre, la fatigue reste insupportable, (et, là, c’n’est pas la chaleur !) : elle semble, elle aussi, penser que le « nouveau Lévothyrox » en serait responsable : la TSH est stable depuis la dernière visite (6 mois), mais, vu le nombre de plaintes à cause des effets secondaires multiples, elle a décidé de ne pas me proposer de Biotine, d’autant plus que, pour elle, les résultats positifs qu’elle a observés sont minimes. Mais, surtout, la Biotine fausse considérablement les taux de TSH Ultrasensible.  Donc, pas de Biotine !
 
     Finalement, R.A.S ! Sauf, une visite chez l’ophtalmo, car les lésions (probables) du nerf optique ne sont pas visibles sur l’IRM .
 
    Voili voilou …. 
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Domyleen

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Re: Visite Neuro ...

Message  Domyleen le Ven 15 Sep 2017 - 15:07

   Ah, si ... J'oublie le principal:
       
      Rien de nouveau, côté traitements, sauf, et "nous pourrions l'envisager" (neuro dixit!), c'est l'Ocrélizumab! (Ocrévus). Réaction immédiate de "moi": "surtout pas de "mab"!!! surtout pas!". Elle a été un peu surprise, puis s'est souvenue que j'avais eu la même réaction pour Tysabri (Natalizumab). 
     Ah, non, alors! Pour prendre ce genre de traitement, on attendra qu'il n'y ait plus d'espoir d'amélioration, ou bien que mon état se soit aggravé. 
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Domyleen

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Re: Visite Neuro ...

Message  Domyleen le Ven 15 Sep 2017 - 15:36

   Encore autre chose: je devais perdre 5 kilos en six mois, (prise de poids Effexor!), eh bien, j'ai fait mieux, j'ai perdu 8 kilos!  cheers (arrêt Effexor, j'n'en doute pas.). 


   Reste mon kiné, qui m'avait dit, que "15, c'est possible". Je suis à mi-chemin (et sans régime). Ouf, j'me sens mieux!  Very Happy
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Liseline

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Re: Visite Neuro ...

Message  Liseline le Ven 15 Sep 2017 - 17:22

Coucou Domyleen,

Tu as l'air de te sentir plutôt bien, c'est super !
Mais ton message me fait m'interroger : il y a eu des plaintes sur la Biotine ?! Pour le fait que cela fausse les résultats des analyses sanguines (et notamment ceux relatifs à la TSH), c'est vrai mais il suffit d'arrêter la prise 8 jours avant la prise de sang et tout rentre dans l'ordre. La biotine n'a, à ma connaissance, pas d'effet sur la thyroïde.

Quant à l'Ocrevus, je comprends tes réticences. C'est plus risqué que le Rituximab (elle ne t'a pas proposé le Rituximab ?)... mais beaucoup moins que le Tysabri, me semble-t-il.

J'espère qu'il n'y aura rien de grave au niveau des yeux... et que tes derniers kilos superflus vont fondre !

Bises
Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Domyleen

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Re: Visite Neuro ...

Message  Domyleen le Dim 17 Sep 2017 - 17:03

   Bonjour Liseline! 


       Oui, actuellement, je suis plutôt en forme. Les effets secondaires apparus lors de l'arrêt d'Effexor se sont estompés. Reste encore la fatigue qui peut être une conséquence (la seule en ce qui me concerne) du "nouveau" Lévothyrox.


       Alors, il n'y a pas de plaintes contre la Biotine, mais les personnes qui, comme moi, doivent faire contrôler leur tsh régulièrement, la Biotine est déconseillée car elle fausse les résultats. De plus, (comme je l'avais évoqué, il y a 6 mois), ma neuro n'a pas constaté de résultats probants quant à son efficacité sur la sep.

       
  (elle ne t'a pas proposé le Rituximab ?)


       Je venais juste de lui dire que je ne voulais pas de "mab" (anticorps monoclonal, mais surtout, immunosuppresseur! Alors, non! Après nous sommes recalés pour toutes sortes d'essais pour de potentiels "nouveaux traitements". Je n'aime pas me voir fermer des portes ...). Et, en plus, il n'y a pas assez de recul. 


     Bisous, ma Lise! 

    La date/heure actuelle est Jeu 21 Sep 2017 - 14:10