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CCSVI inopérable

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NineEleven

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Message  NineEleven le Mer 16 Juin 2010 - 19:02

Bonjour,

Je suis le sujet CCSVI depuis plusieurs mois, grâce à ce forum notamment. J’en profite pour vous remercier d’avoir partagé tant d’informations.

J’ai 44 ans, suis belge et ai été diagnostiqué SEP (forme RR) en 2002, devenue forme secondairement progressive en 2007. Via différents relais, j’ai réussi à passer ce lundi une CT-angiographie ici, en Belgique. Je précise qu’en Belgique, c’est comme ailleurs : incrédulité, voire dénigriment, généralisé des neurologues.
Cet examen (style scanner avec produit de contraste) permet, comme vous le savez, de vérifier le fonctionnement des veines jugulaires et azygos. La seconde étape, c’est l’échographie doppler couleurs.

Me concernant, ce premier examen a suffit et est sans appel : atrophie/nécrose de la veine jugulaire gauche depuis la base du crâne, sur 20 centimètres. D’après le chirurgien vasculaire qui m’a reçu, cette anomalie est installée depuis longtemps, probablement congénitale (de naissance). Il m’a montré/expliqué les images sur son écran, j’ai le CD-Rom de tout ça, c’est très clair/indubitable.

Regonfler la veine par ballonnets ou stents est exclu.

Le but de ce message est double :

- En premier : partager mon expérience, vous dire, comme beaucoup le savent déjà (mais pas assez, c’est sûr) qu’il ne fait aucun doute que la SEP peut être d’origine veineuse. Comme d'autres malheureusement, j’en suis l’exemple parfait. J’entends d’ici certains sceptiques dire « ben, peut-être que certains ont cette anomalie veineuse sans SEP, donc ce n’est peut-être pas la cause ».
Ah, ça c’est fin ! Avec un « peut-être » dans la phrase, on a toujours raison ! Et s’il faut faire une étude pour prouver que même avec un défaut veineux (jugulaires/azygos), on n’a pas forcément la SEP, on n’est pas sorti de l’auberge ! Si on y va par là, pourquoi certains s’enrhument-ils plus facilement que d’ autres ? Va-t-on faire une étude afin d'autoriser les mouchoirs ? Restons sérieux : cette cause potentielle est réelle, et ce n’est pas parce qu’on ne comprend pas tout qu’il faut continuer à l'ignorer, un point c’est tout !

- En second : sachant que je ne suis pas le seul à avoir une malformation inopérable, je crée ce sujet dans l’espoir que ceux qui sont dans mon cas pourront communiquer aux autres leur 2ème parcours du combattant. Le médecin qui m’a reçu m’a dit que, selon lui, personne en Europe ne pourrait/voudrait corriger cela, car ce serait trop risqué.

Je propose de recenser ici les « inopérables », afin que les « inopérables » puissent partager leurs info, leurs pistes, s’ils en trouvent. C’est sûr que nos chances sont minces, très minces même, mais internet, la bonne volonté et le partage d’info sont déjà allé très loin, pourquoi pas plus loin encore ?

Vous l’aurez compris, je vais désormais particulièrement suivre les réponses à ce sujet-ci, merci de ne répondre que si vous êtes dans mon cas. Je sais d’avance, pour vous lire depuis si longtemps, que vos encouragements sont là.

A ceux qui veulent être testés CCSVI, et n’ont pas encore pu l’être, je souhaite beaucoup de patience et je vous dis : tenez bon, accrochez-vous, votre obstination a beaucoup de chance de payer, pas 100%, mais beaucoup. Et ce ne serait-ce que 1%, c’est mieux que ce que parviennent à faire les meilleurs médicaments. Ce qui ne signifie pas qu’il faut abandonner vos médicaments, évidemment !

Bonne chance à tous, et encore merci.

NineEleven.
Domyleen
Domyleen

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Message  Domyleen le Mer 16 Juin 2010 - 19:36



Merci Nine de nous avoir fait part de ton expérience:

Dommage que ce soit "inopérable", mais ...pour l'instant, car ce genre de problème semble "opérable" en Inde: donc, probalement chez nous, dans quelques années (?): en ce moment, ça bouge un peu partout en Europe, et ça m'étonnerait beaucoup que nos angiologues restent à attendre sans réagir... le problème, c'est que la SEP est toujours considérée comme neurologique (les conséquences sont neurologiques, de toute façon..).

Oui, il y a sur ce forum des patients "inopérables", et tu auras des réponses (Izuba, ou M-Pascale sont dans ce cas, mais il leur manque une jugulaire, donc, que faire ?...)

Bonne soirée!
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Algis
Invité

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Message  Algis le Jeu 17 Juin 2010 - 5:16

As-tu essayé de contacter le Dr.Simka en Pologne? Euromedics (PL) ont déjà procédé à des centaines d'opération CCSVI.

Vas voir le forum TIMS (thisisms.com); il est très riche en informations; adresses et témoignages.

Bonne chance d'un autre belge SEP Very Happy


Dernière édition par MPascale le Jeu 17 Juin 2010 - 5:33, édité 1 fois (Raison : taille text (STP) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

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