ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


bonjour à tous

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berny52

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Date d'inscription : 27/10/2017

bonjour à tous

Message  berny52 le Ven 27 Oct 2017 - 14:34

une présentation rapide ,
Bernard , 40 ans ,marié,2 filles de 15 et 17 ans
ex artisan dans le bâtiment
en arrêt définitif depuis le 2 septembre 2016 
ayant commencé à avoir des problèmes de santé alarmant depuis 2014
aujourd'hui mis en invalidité total et définitive par le RSI
reconnu par la mdph pour certaines choses mais en attente d' AAH en sus de ma pension ;
mon état clinique a été depuis septembre 2016 incertain ( fibromyalgie mise en avant )
puis un IRM cérébral en septembre 2017 , a révélé une maladie de démyélinisation hautement probable 
aujourd'hui je suis constamment fatigué, épuisé au moindre effort ,difficulté d'équilibre et de marche ,tremblement inexplicable ,fourmillement , perte de mémoire, difficulté de concentration ,difficulté d'écrire ou de tenir quelque chose en main, douleurs et spasme musculaire constante;
je me tourne vers ce forum car je suis déconcerté de voir l'incapacité des neurologue pour statuer sur la pathologie d'une SEP
on me donne aujourd'hui un traitement de levocarnil
mais on ne veux pas reconnaître la pathologie
pourquoi??

MICHEL 54

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Re: bonjour à tous

Message  MICHEL 54 le Sam 28 Oct 2017 - 8:50

Bonjour,

Avez vous pensé à Lyme ? 
Bon nombre de SEP sont la conséquence d'une infection chronique sur un terrain immunitaire prédisposant.
Le premier diagnostic fibromyalgie orienterait dans ce sens
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Domyleen

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Re: bonjour à tous

Message  Domyleen le Dim 29 Oct 2017 - 20:05

   Bonsoir Berny, et je suis désolée de te recevoir parmi nous, puisque c'est la maladie qui nous réunit.
   Tout comme Michel, je pense qu'il faudrait aussi s'intéresser à la maladie de Lyme (provoquée par une morsure de tique), et qu'on surnomme "la grande imitatrice", car ses symptômes ressemblent à ceux de la SEP. 
    La SEP est très difficile à diagnostiquer (c'est ce qu'on appelle un diagnostic par défaut) car il faut éliminer toutes les autres pathologies qui présentent des symptômes similaires. L'IRM permet, cependant, de constater une démyélinisation, ce qui pourrait signifier une SEP, mais, peut-être une autre maladie démyélinisante, je ne suis pas neuro, et, même pour les spécialistes, c'est malheureusement compliqué d'être sûr à 100/100. Et puis, chaque SEP est différente ... 
     En tout cas, je te souhaite d'être bien suivi et de t'en sortir au mieux.

   

berny52

Messages : 3
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Re: bonjour à tous

Message  berny52 le Mar 14 Nov 2017 - 13:27

merci pour vos réponses 
j'ai déjà fait tout les tests possible pour LYME
et tout autre maladie systémique et auto-immune 
tous revenues negatif
tout ce que je sais c'est que rien est facile et tout devient compliqué à faire
mon médecin pense que j'ai tout les symptômes de la fibromyalgie et certainement une névrite optique
j'ai aujourd'hui de grosse douleur articulaire 
sensation de brisure du cartilage de mes genoux 
en tout cas merci de pouvoir en parler
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Domyleen

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Re: bonjour à tous

Message  Domyleen le Mer 15 Nov 2017 - 23:51

  Le problème avec Lyme, c'est que, tout comme la SEP, cette maladie évolue le plus souvent par poussées, et les résultats aux tests "Lyme" semblent dépendre du moment où il est pratiqué. (peut être négatif, et six mois après, revenir positif ...)


     La névrite optique, cela peut se vérifier chez un ophtalmo, et il y a des traitements. Par contre, la fibromyalgie reste toujours une maladie difficile à diagnostiquer, et encore non reconnue chez certains médecins ... Faut toujours se battre.


    Bon courage!

berny52

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Re: bonjour à tous

Message  berny52 le Lun 20 Nov 2017 - 16:02

merci 
pour ces précisions sur "LYME"
j'ai indiqué ce fait au service neurologique et il m'ont répondu que c'était faux et que si c’était négatif ,c’était définitif 
alors qui croire 
je me range vers les avis se rejoignant le plus 
donc je vais continuer à demander des tests et autres examens 
aujourd'hui le traitement fourni par le services neurologique ; LEVOCARNIL (L-carnitine)me donne l'impression de pouvoir plus bouger mais j'ai remarquer que c'est au détriment de mon corps car certes je bouge plus facilement mais les douleurs sont 10 fois pire 
y aurait il des témoignage de l'utilisation de ce traitement 
qui semble t il être donner justement dans les poussées de SEP

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Re: bonjour à tous

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