ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


désespoir

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Juebio

Messages : 2
Date d'inscription : 15/11/2017

désespoir

Message  Juebio le Mer 15 Nov 2017 - 4:42

Voilà mon histoire… Je m’appelle Julie, maman de 4 enfants, 39 ans… Je travaillais a temps plein…
Depuis des années je souffres de douleurs et fatigues chroniques, pertes d’équilibre suivie de vide d’énergie…A 19 ans j’Ai perdu la sensibilité au niveau de ma cuisse gauche, complètement engourdi et c'Est revenu quelques jours plus tard.
Douleurs aux niveau des yeux que j’ai toujours attribuées aux maux de têtes fréquent qui s'en accompagnent, perte de vision partielle, brouillard, migraine ophtalmique?
Mais, depuis un an rien ne vas plus… Une douleur insoutenable m’est apparue au niveau cervical (cervicobrachial), j’Ai dû être hospitalisée, hypertension,etc… cocktail de médicaments pour soulager ce qui est insoulageable, arrêt de travail, physio, qui donne rien… c'est  ajouté engourdissement, pétillement, faiblesse, jambe molle, chute, manque de concentration, oubli… Difficulté de déglutition, étouffements…panique… On me dit mais madame vous prenez trop de médicaments… Sevrage… Les mois passent ca ne va pas mieux.
Rencontre de spécialistes. IRM = Lésion au cerveau non spécifique qui n’était pas la en 2011.
Rencontre une neuro qui ne me prend vraiment pas au sérieux et três arrogante, banalise tous mes symptomes. Troubles fonctionnels?
Ponction lombaire, petit lymphocyte présent ne pouvant exclure syndrome lymphoprolifératif…
et Présence de bande oligoclonale compatible avec une sclerose en plaque…

EMG Normaux, doopler normaux...
Rencontre d’un médecin interniste, verdict, nécessite suivi neurologique (surprise). Lien thérapeutique brisé avec neurologue, on change de neurologue…
Nouveau neuro se range du coté de sa très compétente collègue, me voit entre deux patients, me jase à peine, m’examine à peine… Verdict...rien... maladie demyélénisante inconnue...
on surveille...retourne chez toi...
J’ai vu l’ophtalmo aussi, OCT = Nerf optique enflé… paupière qui tremble à la lumière mais pas tres bavard lui non plus… je souffre de photophobie, je peux vraiment perde la vue après une exposition au soleil...mais rien de grave!
Je vis l’enfer, je me sens seule… j’ai l’impression qu’on ne me prend pas au sérieux. On ne m'écoute pas.
Je n’Ai peut-etre pas la SEP, mais peut-être que oui… mais qu’est ce que j’ai… on me laisse comme ça chez moi, je me sens abandonné par le système...
J’Ai besoin de votre avis. Que dois-je faire?

Merci d'avance
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Liseline

Messages : 473
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Localisation : PACA

Re: désespoir

Message  Liseline le Mer 15 Nov 2017 - 16:47

Bonjour Juebio,

Le titre de ton message et son contenu sont tout à fait poignants.
Je suis désolée que tu traverses tout ça.

Il semble que tes symptômes laissent les spécialistes perplexes. Et malheureusement il n'est pas rare que les médecins qui se sentent démunis baladent les patients ou les prennent de haut.
SEP ou pas, tu recherches de l'aide pour te soulager de tes problèmes et manifestement on ne te propose rien.
Ce que je pourrais te conseiller, c'est d'essayer peut-être un 3ème neuro, sans forcément évoquer les avis des 2 précédents. Ou un professeur dans un CHU, peut-être plus au fait de formes particulières de maladies démyélisantes. Que te dit ton généraliste ?
Tu as raison de rechercher de l'aide. Il te faut trouver des soutiens pour ne pas t'enliser dans le désespoir.
Ce Forum est là pour ça, même si je sais bien que tu es seule face à tes douleurs et tes questionnements.
Courage, continue à te battre.
Lise



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Et "demain", l'espoir est permis.
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Domyleen

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Localisation : Normandie

Re: désespoir

Message  Domyleen le Mer 15 Nov 2017 - 23:37

  Hello Julie,
         Je suis désolée à cause de tout ce qu'il t'arrive, et comprends ton désespoir face à cette errance diagnostique. Comme l'IRM permet de conclure à une maladie démyélinisante, c'est déjà un grand pas de franchi, et il faudra chercher dans ces maladies, ce qui limite (un peu) les recherches. C'est triste de devoir essayer, soi-même, de trouver ce dont on souffre.
        Les principales maladies démyélinisantes sont: (d'après Doctissimo):
    -la Sclérose En  Plaques,
      - la Névrite Optique,
      - la Myélite Transverse,
      - certaines Leuco-Encéphalites ...



   Je ne comprends pas l'attitude des médecins: l'IRM prouve que quelque chose n'est pas normal, et ils ne vont pas plus loin dans leurs recherches ... alors que certaines de ces maladies doivent être prises en charge ou traitées le plus tôt possible. C'est pas sérieux! 
     Tout comme Liseline, je te conseillerai de voir un autre neuro. Je ne vois pas d'autre solution. 


      N'hésite pas à nous faire part de tes démarches, ni même de tes peurs, nous essaieront de te remonter le moral et de t'encourager ... Nous, nous t'écouterons!!


   
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Fred1208

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Re: désespoir

Message  Fred1208 le Dim 19 Nov 2017 - 17:42

Bonjour Julie.

Quand tu reçois un diagnostic, c'est toujours un sale moment, mais d'après ce que j'ai pu lire, les deux neurologues n'ont pas parlé de SEP, même si tes symptôms pourraient y faire penser. Ce qui me fait dire qu'ils doivent avoir des arguments pour ne pas appeler SEP ta maladie démyélinisante. Je commencerais par leur demander les raisons.

Point positif, la recherche avance.
Accroche-toi.

Si tu as la moindre question,n'hésite pas.

Nous essaierons dy répondre au mieux Smile

Bonne journée,

Fred



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Juebio

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Re: désespoir

Message  Juebio le Lun 20 Nov 2017 - 16:33

Bonjour,

Merci pour vos bons mots Smile.
La première neurologue selon elle je n'avais pas grand chose....
Le deuxième lui, parle de maladie démyélénisante. Il ne peut affirmer hors de doute que ce n'est pas la SEP. Car, mes lésions au cerveau sont atypiques... elles ne sont pas situées ou ils s'attendent à les retrouver.
J'ai fait un bilan sanguin la semaine dernière que je laissais trainer, j'Avais un peu peur depuis qu'on m'avait mentionné les petits lymphocytes dans mon LCR... je devais refaire une ponction pour éliminer un syndrôme lymphoprolifératif et un bilan sanguin. (je travaille dans le domaine de la santé...en laboratoire... scratch)

En ophtalmo, mes nerfs optiques étaient inflammés, j'Ai une photophobie, mes yeux ou mes paupières trembles à la lumière...mais il ne m'a pas plus parlé, sauf qu'il a dit que la piste de la sep est a explorer.
Est-ce que les lésions aux nerfs optiques sont visibles à l'IRM Cérébral? 
Est-ce que je vais devenir aveugle avant qu'on me prenne en charge?
De plus j'ai une douleur dans le bas du dos qui s'ajoute à mes jambes depuis quelques temps...
J'ai des jours ou le moral va mieux que d'autre.

Merci!!
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Liseline

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Re: désespoir

Message  Liseline le Mar 21 Nov 2017 - 14:42

Que d'inquiétudes et d'interrogations légitimes Juebio !

Évidemment, personne ne peut jamais prédire la tournure que va prendre tel ou tel symptôme, SEP ou pas. La gestion de l'incertitude, de ce sentiment d'avoir un épée de Damoclès au dessus de la tête (et ce n'est pas qu'un "sentiment", c'est un fait), cela fait partie de la tentative de gestion de toute pathologie chronique.

Il faut bien entendu qu'on t'apporte des réponses sur ce qu'il t'arrive et il faut bien sûr qu'un traitement puisse t'être proposé ; pour cela, tu vas malheureusement "subir" un peu les choses (les délais de rdv, les hésitations des médecins, etc).

Ce qui dépend davantage de toi, c'est la gestion mentale de cette épreuve. C'est essentiel. Il va falloir que tu passes en "mode combat", t'efforcer de chasser les idées noires potentiellement envahissantes mais assurément stériles et essayer d'avancer, multiplier les rdv, rechercher des informations, les croiser,... bref : être actrice.

Courage
Lise



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Fred1208

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Re: désespoir

Message  Fred1208 le Mer 22 Nov 2017 - 7:13

Hello Julie,

Une névrite optique ne signifie pas nécessairement devenir aveugle. Tout peut rentrer dans l'ordre. Généralement dans le cas de la SEP on peut proposer un flash (haute dose) de corticoïdes pour casser plus rapidement l'inflammation.
J'ai eu une névrite optique dans le passé, qui s'est résorbée.

Par ailleurs à ma connaissance, l'IRM permet seulement de visualiser les plaques de démyélinisation, qui apparaissent comme des taches.
Il n'est pas possible de corréler ces taches aux symptômes.
Seul un fond d'oeil réalisé par un ophtalmo permet de voir l'inflammation du nerf optique.

Bonne journée,

Fred



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Jean-Mi

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Re: désespoir

Message  Jean-Mi le Mer 22 Nov 2017 - 10:29

Bonjour,

Je suis vraiment désolé et navré de ce qui t'arrive. je ne sais pas trop quoi dire pour te remonter le moral je ne suis pas bon pour ça. je peus te conseiller de chnager de neuroç et suivant où tu vis la fondation ARSEP à des reférents  dans pluseirurs régions de France.

Il faut savoir que des maladies autres que la SEp donnent des IRM identiques à la SEP comme le lupus. Le dernier IRM que j'ai passé montré une inflamation du nerf optique signal lumineux mais un ophtalmo qui est au courant de ma SEP m'avait dit qu'il était inflammé  egalement, le nerf optique lui paraissait plus clair aux photos du fond d'oeil qu'ils avaient faites.

Je suis de tout coeur avec toi et j'espère que les differenst médecins arriveront à mettre un nom sur ce qui t'arrive.



Plus tu pédales moins fort, moins tu avances plus vite [proverbe sportif]

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