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ARSEP et CCSVI

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Domyleen

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ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Ven 18 Juin 2010 - 17:01


CCSVI est en page d'accueil de l'ARSEP !!!!!


Dernière édition par Domyleen le Sam 19 Juin 2010 - 1:34, édité 1 fois

lionel

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  lionel le Ven 18 Juin 2010 - 19:49

nous ne sommes pourtant pas le 1er avril. Very Happy
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Domyleen

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Ven 18 Juin 2010 - 20:15


Insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique
La Fondation ARSEP approuve et soutient :


La Déclaration de la Fédération Internationale de Sclérose en Plaques (MSIF) à propos de l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).


Introduction :

Des études préliminaires ont suggéré qu'un phénomène appelé « Insuffisance veineuse céphalorachidienne » (IVCC), une anomalie du drainage sanguin entre le cerveau et la moelle épinière, pourrait contribuer aux dommages du système nerveux observés dans la sclérose en Plaques (SEP).

Cette hypothèse a été mise en avant par le Dr Paolo Zamboni de l'Université de Ferrara en Italie. Vu les résultats obtenus lors de l'étude préliminaire publiée en Juin 2009 et réalisée sur environ 65 patients, le Dr Zamboni et ses collègues ont établi que cette étude pilote nécessitait une étude plus large et mieux contrôlée pour évaluer définitivement l'impact possible de l'IVCC sur l'évolution de la SEP.

Les principes pour la promotion de la qualité de vie de la MSIF, incluent que « les personnes atteintes de SEP doivent pouvoir prendre les décisions qui affectent leurs vies et gérer eux-mêmes leur maladie autant que possible. Pour encourager le plus haut niveau possible d'autonomie, les patients doivent être avoir accès à une information large, à des conseils et à une formation concernant la forme de leur maladie, son traitement et les méthodes pour améliorer la qualité de vie. »

Les risques et les bénéfices des procédures pour traiter l'IVCC n'ont pas été établis par des essais cliniques contrôlés. Ainsi, et jusqu'à ce que de fortes évidences soient établies et tant que les risques du traitement ne sont pas clairement établis, aucune procédure pour corriger mécaniquement le problème précité n'est recommandée en dehors d'un essai clinique.

La MSIF continuera à faciliter les échanges d'information à travers ces membres en relation avec la recherche entreprise. Plusieurs sociétés de Sclérose en Plaques développent en urgence des recherches sur l'IVCC dans le but d'évaluer l'hypothèse d'un lien avec la SEP, et quels pourraient être les bénéfices à court et long terme et les risques du traitement.

Question 1 (Q) : Qu'est-ce que l'IVCC ?
Réponse (R) : L'Insuffisance veineuse cérébrospinale est décrite comme une anomalie causée par un rétrécissement des veines qui drainent le sang appauvri en oxygène du cerveau et de la moelle épinière. L'hypothèse est que le ralentissement du drainage sanguin pourrait entrainer un retour de celui-ci dans le cerveau et la moelle, conduisant à une perte d'oxygène pour le cerveau et à un dépôt de fer dans le tissu cérébral.

Q2 : Quel est le lien entre IVCC et SEP ?
R : Lors d'une 1ère étude (Journal of Neurology Neurosurgery and Pysychiatry publiée en Avril 2009) réalisée chez 65 personnes atteintes de différents types de SEP et 235 témoins (personnes en bonne santé ou ayant d'autres troubles neurologiques), Zamboni et collaborateurs montraient une circulation veineuse anormale chez 100% des personnes atteintes de SEP et aucune anomalie chez les témoins. Le drainage veineux du cerveau et de la moelle a été examiné en utilisant une technique à ultrasons (Doppler). Les chercheurs ont également noté que les profils des obstructions veineuses différaient entre les patients selon le stade de la maladie et l'évolution de la SEP bien qu'il n'existe pas de relation claire entre la sévérité de la maladie et l'ampleur de l'obstruction veineuse. La prise ou non de traitement par les patients ne semblait pas influencer dès lors qu'ils présentaient des signes d'IVCC.

Une étude ultérieure du même groupe en Italie (publiée dans Journal of Vascular Surgery, Décembre 2009) analysait les effets sur la SEP de l'amélioration de la circulation veineuse par une technique appelée « dilatation par ballonnet ». Cette étude ouverte (pas de contrôle ou pas de groupe en aveugle - voir Q3, ci-dessous) évaluait la sécurité et les premiers résultats d'une chirurgie vasculaire chez 65 patients SEP qui avaient été préalablement diagnostiqués avec un IVCC (35 personnes avec une forme rémittente, 20 personnes avec une forme secondairement progressive et 10 personnes avec une forme primaire progressive). Quelques résultats positifs ont été rapportés incluant une réduction des nouvelles lésions en IRM et une réduction du nombre de poussées rapportée par quelques participants à l'essai.

Certains points doivent être pris en compte : un nouveau rétrécissement est survenu dans 47% des cas (cela signifie que les veines jugulaires internes ont présenté de nouveau un rétrécissement du flux sanguin après l'intervention), la chronologie et la technologie des IRMs sont hétérogènes et les participants sont restés sont traitement de fond durant la période étudiée.

Tous ces éléments sont des facteurs majeurs qui doivent être considérés lorsque les résultats de l'étude sont interprétés. Les chercheurs ayant réalisé l'étude rapportent que d'autres essais cliniques sont nécessaires pour mesurer les bénéfices et les risques de la dilatation par ballonnet chez les personnes atteintes de SEP.

Q3 : Pourquoi les essais cliniques en aveugle et contrôlés sont-ils importants ?
R : Dans les essais cliniques, le fait que les patients et les chercheurs ne savent pas quel traitement ils reçoivent (groupe dit « en aveugle ») de même que l'utilisation d'un groupe contrôle comparatif (groupe « placebo ») sont considérés comme essentiels pour garantir que les espoirs et les attentes des participants à l'essai et des chercheurs n'influencent pas les résultats obtenus et leurs interprétations. Dans cette étude, aucune des procédures n'a été suivie pour réaliser correctement un essai clinique contrôlé dans le cadre de l'IVCC.

Q4 : Qu'ont montré les dernières recherches sur l'IVCC ?
R : Les résultats préliminaires d'une large étude par Doppler combinant l'évaluation veineuse intra et extra-crâniale, réalisée à l'Université du Centre médical de Buffalo (Etats-Unis), dont l'objectif était d'analyser, sur une population de 500 personnes (SEP, autres maladies neurologiques et sujets témoins) si l'IVCC était associé à la SEP, ont été communiqués en Février 2010. Les résultats des Doppler ont été évalués avec 5 critères spécifiques de la circulation veineuse. Les patients qui présentaient au moins 2 critères étaient considérés comme ayant un IVCC. Parmi les 289 patients atteints de SEP, 56% avaient un IVCC. Parmi les 163 contrôles sains , 22% avaient un IVCC. Parmi les personnes avec d'autres troubles neurologiques. , 42% présentaient un IVCC. Ces résultats étaient substantiellement différents de ceux rapportés par le Dr Zamboni et suggèrent que les anomalies du flux veineux ne sont pas spécifiques à la SEP. Les chercheurs ont conclu que d'autres études en aveugle étaient nécessaires pour déterminer la prévalence et la signification de l'IVCC dans la SEP. Une seconde phase de l'étude inclura l'analyse d'une population de plus grande taille en utilisant des méthodes d'analyse plus avancées.

Q5 : Quelles sont les prochaines recherches qui vont être conduites dans l'IVCC ?
R : Les sociétés de SEP qui financent la recherche sur la SEP sont intéressées dans le développement de toutes les voies prometteuses de traitement de la SEP. En décembre 2009, les sociétés SEP du Canada et des Etats-Unis ont lancé un appel à projet international exceptionnel sur l'IVCC et la SEP. Les demandes sont parvenues de 7 pays et la décision finale a été annoncée le 14 Juin (http://mssociety.ca/fr/communiques/nr_20100611.htm) avec des projets prévus pour démarrer au 1er Juillet 2010. Un ensemble d'experts internationaux dans le domaine de la SEP et de la circulation vasculaire a été constitué en collaboration avec ces sociétés de SEP pour assurer une réponse rapide et coordonnée.

Plusieurs sociétés de SEP, incluant celles du Canada, d'Italie, de Hollande, du Royaume Uni, de France et des Etats-Unis considéreront le financement de projets sur l'IVCC via leur appel à projets annuel. Le comité de direction de la Fondation italienne de SEP (FISM) évaluera les projets sur l'IVCC soumis lors de leur appel à projets annuel en Mars. De plus, la FISM développe une étude épidémiologique pour confirmer et étendre les données du Dr Zamboni en évaluant la prévalence de l'IVCC chez des contrôles sains, des personnes atteintes de SEP et d'autres maladies neurologiques inflammatoires du système nerveux central et d'autres maladies auto-immunes non neurologiques. Cette étude prévoit d'inclure 1690 personnes et 15 centres cliniques. La FISM participe également à un essai clinique randomisé, contrôlé pour évaluer l'efficacité et les risques à court et long terme de la dilatation veineuse sur la progression de la maladie et les symptômes. Les 2 études sont prévues pour démarrer au cours du 2nd semestre 2010.

La société SEP du Canada a également appelé son gouvernement à allouer des fonds exceptionnels pour accélérer la recherche sur l'IVCC.

Q6 : Est-ce que l'IVCC est responsable de la SEP ?
R : A ce point, il n'existe pas assez de données pour tirer des conclusions sur l'IVCC et la SEP. Basé sur ce qui a été publié jusqu'à ce jour, nous pouvons seulement dire que certaines atteintes de SEP pourraient avoir une association avec un mauvais drainage veineux du système nerveux central. Cependant, ce phénomène a également été observé chez des personnes n'ayant pas de SEP.

Il n'existe pas assez de données pour déterminer si l'obstruction des veines est responsable, ou est la conséquence de la SEP, ou même pour déterminer si cette obstruction peut survenir au cours de la SEP.

Q7 : Comment l'IVCC peut-il être traités ?
R : Les procédures chirurgicales pour l'IVCC dans la SEP ont utilisées des ballons de dilatations pour ouvrir les veines obstruées ou insérer des « stents » dans les veines pour les garder ouvertes (chirurgie endo-vasculaire). Ces procédures ont été effectuées chez seulement un petit nombre de patients.

Q8 : Que savons-nous sur les risques d'un tel traitement ?
R : Aucune étude testant la sécurité et l'efficacité des traitements pour l'IVCC n'ont, à ce jour, rapporté des données détaillées sur la sécurité. Les procédures impliquant la pose de stents ou la dilatation par ballonnet des veines jugulaires ou azygos pour le traitement de l'IVCC sont de sécurité inconnue.

Il est connu, par ailleurs, que les procédures de chirurgie endo-vasculaire, comme toutes les procédures, comportent des risques. Que ce soit l'angioplastie par ballonnet ou la pose de stents, les deux ont un faible risque de détente de l'élastique, une rupture des veines et la formation de caillots sanguins. Les taux des nouveaux rétrécissements sont également élevés. La pose de stents comporte des risques additionnels parce qu'ils nécessitent que le patient prenne des anticoagulants qui peuvent conduire à des saignements et aussi parce qu'il existe une possibilité que le stent puisse se déplacer.

Cela ne signifie pas que cette procédure ne puisse être considérée comme un traitement potentiel dans le futur si des recherches prouvent qu'il est efficace et sans danger dans le traitement de la SEP. Actuellement, les traitements pour l'IVCC demeurent non prouvés et il est prudent que chacune des procédures puisse être analysée dans des essais cliniques contrôlés, notamment au regard des effets indésirables reportés.

Les rapports sur les procédures chirurgicales impliquant des stents ont rapporté des effets indésirables chez les personnes avec une SEP incluant 1 décès. Selon les Annals of Neurology, la personne est décédée d'une hémorragie intra-cérébrale alors qu'elle prenait un anticoagulant qui est couramment prescrit quand des stents sont insérés dans les vaisseaux sanguins. Chez un autre patient, le stent s'est déplacé et a migré dans le cœur, nécessitant une intervention à cœur ouvert d'urgence pour ôter l'appareil. La chirurgie endo-vasculaire chez les patients SEP a été interdite à l'Université de Stanford après ces 2 cas.

Q9 : Est-ce que le traitement pour l'IVCC peut-être utile dans les différentes formes de SEP ?
R : Comme la recherche sur cette question est récente, nous ne pouvons dire actuellement si ce type de traitement sera efficace pour tous les types de SEP. Les recherches étudient les liens possibles entre IVCC et SEP, et/ou ses effets sur les symptômes de la SEP. Et des études cliniques sur les effets du traitement de l'IVCC sur la SEP sont nécessaires avant de considérer cette approche comme traitement de la SEP.

Le Dr Zamboni a suggéré que si des données ultérieures confirmaient le lien entre SEP et IVCC, son traitement pourrait être ajouté à l'arsenal des thérapies disponibles pour la SEP. Il a cependant insisté sur la nécessité de développer les recherches sur son hypothèse, et noté qu'il n'était toujours pas prouvé que l'IVCC était la cause de la SEP ou s'il existait un lien non cuasal entre les deux pathologies. Le Dr Zamboni a également souligné que les personnes atteintes de SEP devraient maintenir leur immunothérapie.

Q10 : Puis-je avoir un traitement ?
R: Les risques et les bénéfices des procédures traitant l'IVCC n'ont pas été établies dans des essais cliniques contrôlés. Tant que des données fortes n'auront pas été fournies et tant que les risques du traitement ne sont pas totalement encadrés, aucune procédure pour corriger mécaniquement le problème défini précédemment n'est recommandée en dehors d'un essai clinique.

Déclaration de la MSIF : http://www.msif.org/en/news/msif_news/ectrims_endorses.


lionel

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  lionel le Ven 18 Juin 2010 - 20:39

Je ressens cet article plûtot comme un moyen de refroidir les ardeurs de tous ceux qui veulent aller se faire opérer à l'étranger...mais ce n'est que mon avis, aprés si ils ont vraiment envie de s'investir dans la recherche ccsvi,qu 'ils se presse car il y en a certains qui n'ont plus le temps d'attendre leurs essais cliniques controlés.
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Domyleen

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Ven 18 Juin 2010 - 20:49



Quand je pense qu'on nous avait supprimé 130 pages sur le sujet au debut du mois de Mars !!!

Quelle volte-face !!! ( tout comme la MS Society, qui a montré l'exemple....) Je n'en reviens pas ..... Very Happy sunny Very Happy


Bien sûr, ils vont nous faire patienter, (le temps que tout se mette en place...), les départs vers l'étranger les inquiètent , je pense, ainsi que l'intérêt croissant des chirurgiens vasculaires qui en ont ras le bol de voir leurs confrères polonais et autres , bénéficier de cette découverte providentielle...

Quoi qu'il en soit, c'est une excellente nouvelle !!

jean2lyon

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  jean2lyon le Ven 18 Juin 2010 - 21:12

C'est un bon article, mais c'est un "copié-collé" d'une déclaration de la MSIF. L'Arsep essaye de prendre le train en marche mais c'est à contre-coeur. Il y a deux semaines, Lubetsky participait au magazine de la santé sur Fr 5. La CCSVI ne semblait pas susciter beaucoup d'intérêt pour elle.

Il faut maintenir la pression. L'Arsep dépense beaucoup d'argent pour des études qui ne nous sont d'aucune utilité (par exemple pour prédire l'évolution des troubles cognitifs à long terme...).

C'est en tout cas une bonne nouvelle ;-)

Jean
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Domyleen

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Ven 18 Juin 2010 - 21:18



Comme c'est le week-end, et que je ne voyais personne sur le forum,(plus pro que moi), j'ai posté le texte sur Thisisms (média coverage)! ...mais voilà, comme je ne suis pas trés sûre de mon anglais, et que je n'ai pas le courage de vérifier mes fautes probables, je l'ai posté ....en Français!!!! Embarassed Embarassed Embarassed

Je suis tout à fait d'accord avec toi, Jean... mais c'est super, car cela va enfin faire "évoluer" les SEPtiques, et peut-être faire bouger les choses !
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joma2

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  joma2 le Ven 18 Juin 2010 - 21:46

Ouais, j'ai lu vite fait! c'est mieux que les mensonge de leur doc Vermecht & Cie mais c'est encore un peu froid!
Disons qu'ils ne veulent pas (un jour) passer pour une association qui avait cacher des information cruciales pour les patients dont elle était sensé défendre les intérêts! Pour moi, ce sont des filous!!!

L'internet est la et enfin, l'information peut circuler de manière libre! les patients ne seront plus jamais uniquement informés par un seul magazine (faisant de la propagande pour servir les intérêts pecuniers de requins,...)

En fait l'internet, est un outils démocratique tellement puissant que j'ai du mal a comprendre comment les gouvernement n'ont pas empêcher sont développement dans le monde! Ils ont surement sous-estimer l'importance de la chose!
Grave erreur et aujourd'hui, c'est trop tard! Enfin je l'espère! Soyons vigilants a ce que l'on ne nous grappille pas (insidieusement) nos libertés.

Pour ceux intéresses par le sujet de la manipulation des masses J'ai un petit lien extrêmement intéressant: http://sergecar.perso.neuf.fr/cours/langag7.htm

Bon je derive un peu trop la!.

Bonne nuit a tous!


Emilia Lopes

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Emilia Lopes le Ven 18 Juin 2010 - 22:05

Tres bonne nouvelle...ça va bouger j en suis sûr!
Very Happy bounce cheers
bonne nuit a tous.
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Domyleen

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Ven 18 Juin 2010 - 22:12

Joaquim, tu es philosophe, ce soir: c'est l'épreuve du BAC qui t'inspire... ???

(Remarque, le soir, trés tard .... je passe mon temps sur ce genre de site.... avant de dormir!)


Bonne nuit! (et bonne nuit Emilia!) Sleep Sleep Sleep
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Domyleen

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Ven 18 Juin 2010 - 23:23

@jean2lyon a écrit:C'est un bon article, mais c'est un "copié-collé" d'une déclaration de la MSIF. L'Arsep essaye de prendre le train en marche mais c'est à contre-coeur. Il y a deux semaines, Lubetsky participait au magazine de la santé sur Fr 5. La CCSVI ne semblait pas susciter beaucoup d'intérêt pour elle.

Il faut maintenir la pression. L'Arsep dépense beaucoup d'argent pour des études qui ne nous sont d'aucune utilité (par exemple pour prédire l'évolution des troubles cognitifs à long terme...).

C'est en tout cas une bonne nouvelle ;-)

Jean


Je pense aussi que ce genre de post sur le Forum de l’ ARSEP , (si le comité scientifique, ou les membres, lisent) ne peut que les faire réfléchir : Imaginez, si de plus en plus de personnes font des dons directement aux études effectuées à l’étranger plutôt qu’à l’Arsep….

de christianlux le 16 Juin 2010
(….)
….. Il faut donc à mon avis soutenir l'étude de Buffalo en leur donnant directement de l'argent sachant que l'arsep ne fait malheureusement rien pour mener des études en France (tous les pays s'y mettent mais l'arsep n'a encore rien annocé et se contente de publier des compte-rendus insultants et faux comme celui de l'AAN du 14 avril).

S'il vous plait donnez directement et allant sur le lien ci-dessous, ils ont besoin de USD 5 Mio et aucun labo ne va les subventionner. La collecte marche très bien aux USA mais il leur faut plus pour atteindre USD 5 Mio. dépensez utile :

http://www.bnac.net/?page_id=497



Dépensez utile!... Je suis tout à fait d'accord avec Christianlux ! Very Happy


Dernière édition par Domyleen le Ven 18 Juin 2010 - 23:28, édité 1 fois
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Re: ARSEP et CCSVI

Message  joma2 le Ven 18 Juin 2010 - 23:24

J'ai pas mon bac! (pas fait les études en France)
Disons qu'il il y a un grand bonhomme qui est parti aujourd'hui! José Saramago un écrivain et penseur altermondialiste (rouge) (que je ne connais pas assez). Et il parlait bien de démocratie! du coup ca me travaille dans la tête un peu plus que d'habitude.
A la question (bac 2010): Faut-il oublier le passé pour se donner un avenir ? je dirais bien évidemment: surtout pas. Nos vieux et leur expériences sont ce qui il y as de plus précieux pour notre futur! Mais aujourd'hui, nous (jeunes) prenons nos vieux pour des aliénés bon a enfermer! Pourquoi le faisons nous? Je ne sais pas trop d'où ou de quoi ni de quand ca vient! Mais on verra bien où nous mènera cette grave erreur!?

A+
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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Ven 18 Juin 2010 - 23:45


J'ignorais que J.Saramago était décédé!
Je ne connais qu'assez peu de choses sur lui, à vrai dire... sinon qu'il a été prix Nobel de littérature, il y a une dizaine d'années, et certaines de ses citations , comme celle-ci:"Les femmes, pour nous les hommes ,sont opaques, et les hommes, pour les femmes, sont transparents" Laughing
(je ne suis pas d'accord avec certaines de ses "citations", mais celle-la, oui!!! Laughing

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 1:03

Pr en revenir à CCSVI sur le site de l'arsep ! Celle-là c'est la meilleure de l'année ! Y'a 15 jours encore je me faisais accuser de pourrir leur FB à demander que le sujet soit abordé ! Quel retournement. Je crois effectivement q c'est plus par peur du ridicule q par conviction, on raccroche les wagons avant q'il ne soit trop tard.

P'tet q'ils ont moins ramassé de donations q prévu cette année à cause de leur attitude fermée. Je continue à penser q je ne comprends pas : n'importe quel chercheur se doit de se précipiter qd une nouvelle hyp apparaît ds son champ de recherche. Je vais réessayer de poser la question, et faîtes-le tous, à mes neuros, ça va être intéressant. Le mx serait q l'arsep s'y mette et q'ils continuent ds le déni. Alors-là ! Comme ce st en pp les neuros qui ft l'arsep (ils st ds ts les comités etc...). P'tet q'ils st mm pas au courant...

dane83

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  dane83 le Sam 19 Juin 2010 - 6:35

c est deja un joli pas en avant....
de toute facon ,l arsep commence a en parler un peu plus...
et ceux qui iront voir leurs neuros paraitront moins fous en parlant de zamboni...de l' ivcc .....c est positif !!!!
on verra bien si les angiologues evoluent pour s occuper plus des sep!!!
d ailleurs zamboni conseille aux sepiens de se raprocher de leur association ...et en france c est l arsep!!!il etait temps...
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RnRrider

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  RnRrider le Sam 19 Juin 2010 - 8:21

Il fallait bien qu'ils finissent par en parler de la CCSVI...
Ils ne pouvaient pas continuer à faire les "3 petits singes" indéfiniment !




Cela dit ils ne font que faire passer une information très neutre et surtout ils ne prennent pas position sur le sujet...
Tout cela reste dans le politiquement correct !

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 8:24

STP Rnrider, comment fait-on pr coller une image (issue fichier ordinateur perso et non link Internet ?). Merci. La modo déficiente !
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Domyleen

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Sam 19 Juin 2010 - 9:02

MPascale a écrit:STP Rnrider, comment fait-on pr coller une image (issue fichier ordinateur perso et non link Internet ?). Merci. La modo déficiente !

Idem: une autre modo déficiente!!!(l'informatique et moi.... affraid

J'aime beaucoup cette image des trois singes... qui n'entendent pas, ne voient pas et...???
Mais, perso, je ne suis jamais parvenue à les coller (je suis ...nulle, mais à un point ...inimaginable!!!
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Re: ARSEP et CCSVI

Message  RnRrider le Sam 19 Juin 2010 - 9:15

Pour LN et MP,
il faut absolument que l'image soit hébergée sur le net.
Une fois sur la toile l'image a une adresse, il suffit de cliquer sur l'icone "image" (2ème ligne et 3ème icone) et coller l'adresse !

That's all !

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Invité le Sam 19 Juin 2010 - 9:16

Z'en st qd mm pas à financer des recherches sur ce thème, préfèrent des trucs genre "sep : vivre av le handicap"

cf sur ce genre de thème :

"Appel d'offres exceptionnel 2010 : Dans une période où de nombreux jeunes sont confrontés à un avenir professionnel incertain, où les progrès de la recherche sont un enjeu vital pour l'homme, la Fondation ARSEP et la Fondation de FRANCE ont décidé de s'associer afin de développer l'acquisition des connaissances dans le domaine de la SEP, sur le thème : "Physiopathologie et prévention du handicap dans la SEP" pour un montant de 300.000 € sur 3 ans." tiré de 1ère page "fondation" arsep.

Comme me disait GP un jour : arsep n'a pas vocation à "orienter" vers des sujets de recherche !!! On voit ! Je lui demandais juste pourquoi arsep ne définirait pas ccsvi comme un sujet à soutenir (q la réponse soit OUI ou NON, c'est lié à la SEP ?).
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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Sam 19 Juin 2010 - 9:21



Merci RnRrider!!! Very Happy Very Happy Very Happy

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  dane83 le Sam 19 Juin 2010 - 11:40

sur this is ms ils parlent de lena et du site l arsep!!!!

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Invité le Dim 20 Juin 2010 - 11:54

Eh bien moi je pense q c'est une TRES gde victoire du lobbying des malades, et mm de forseps entre autres et des canadiens et de ts ceux qui y ont cru et je vais renvoyer un mail à mon médecin de la Pitié, celui qui m'avait dit "Je connais cette hypothèse sans rationnel et sans démonstration scientifique en l'état actuel des connaissances". Bravo Fred ! Et maintenant on attend q des travaux sur ce sujet soient démarrés en France, et ils vt peut-être écouter Dr G, et elle va peut-être essayer de savoir ce qui se passe en Poland ou Bulgarie.

Sarah D

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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Sarah D le Dim 20 Juin 2010 - 15:04

[size=18]C'EST SUPER BON SIGNE ... On passe du blackout à l'info abordée

Ne lâchons pas ! Jsuis d'accord sur le fait que nous avons notre rôle à jouer en témoignant objectivement quand on a eu la chance d'avoir l'intervention et en témoignant aussi quand on ne l'a pas eu...

Et il FAUTt toujours rappeler encore et encore qu'avoir une sclérose c'est pas une vie !!!
[/size]
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Re: ARSEP et CCSVI

Message  Domyleen le Lun 21 Juin 2010 - 11:08


L'article de l'Arsep est également sur "le truc en plus" et "Fourmipat"! sunny

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Re: ARSEP et CCSVI

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