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1ere perf

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1ere perf

Message   le Jeu 28 Juin 2018 - 11:48

Salut
J'ai eu ma première perf de Rituximab il y a 3 semaines de ça.
C'est très très long (8h 17h).
Hormis ça, ça s'est bien passé. Je ne suis pas plus fatigué qu'avant...

Pierre72

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RITUXIMAB

Message  Pierre72 le Lun 2 Juil 2018 - 11:25

Bonjour,

Auparavant sous gylenia, je l'ai arrêté mais cela m'a couté une très grosse poussée dont je ne me remet pas malgré les bolus de cortisone.

Les neuros envisagent le rituximab pour moi au vu de mon dossier.

Ce traitement me fait peur, déjà je n'étais pas chaud pour le gylénia mais j'ai cédé à la pression.

J'aimerais des retours d'expéiences et connaitre la procédure si j'accepte.

Merci
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Re: 1ere perf

Message   le Mar 3 Juil 2018 - 6:43

@Pierre
C'est un vieux traitement (1998) qui fait chuter le taux de lymphocytes T et B. (Immunosuppresseur).
Le suivi se fait tous les mois via 1 prise de sang.
C'est 1 perf tous les 6 mois, en plus des nouvelles lésions, c'est ce qui m'a décidé. 
En revanche, c'est très long (compter la journée)
Bon courage

Pierre72

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Re: 1ere perf

Message  Pierre72 le Mar 3 Juil 2018 - 7:24

Bonjour,

merci pour votre réponse.

Ce médicament fonctionne t il commme le gilenya en empechant les lymphocytes d'entrer dans le cerveau ?

C'est ce qui me fais le plus peur.

Et quand est il des effets secondaires ? L'avez vous bien supporté ?

Quand vous dites que c'est long, c'est à dire ?
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Re: 1ere perf

Message   le Mar 3 Juil 2018 - 7:32

Long: La perf dure 5/6 heures.
Oui, c'est un immunosuppresseur qui empêche également la migration des lymphocytes B, en plus des T(comme pour le Gilenya).
Je n'ai eu strictement aucun effet secondaire.
Certains patients disent que ça amplifie la fatigue.

Pierre72

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Re: 1ere perf

Message  Pierre72 le Mar 3 Juil 2018 - 11:52

Merci gasoline,

C'est justementle mode d'action qui me fait peur car je n'inquiete pas vite quand j'ai un petit bobo ou une petite fièvre.

Il ne faut pas toujours penser que c'est la SEP sinon on ne vit plus.

Le neuro du CH a confirmé une poussée, j'ai eu des bolus. Une de mes mains commence à revenir mais j'ai comme une épaule coincé et lourde. Je pense que c'est un dommage "colatérale". C'est sans doute dû a une mauvaise position quand j'ai eu des difficultés de préhensions et des soucis de perte de sensibilité.

Si ce traitement date de 1998, on a pas mal de recul. C'est déja une bonne chose.

Merci, c'et bien de pouvoir échanger avec des gens qui connaissent les traitements pour les avoir pris. Même le plus compétent et à l'ecoute des neuros nepeut pas le savoir sauf a être lui aussi atteint de cette saleté de maladie.

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Re: 1ere perf

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