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coûts de la sclérose en plaques

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Message  Birmancat le Jeu 20 Sep 2018 - 8:53

Un article intéressant, qui date un peu certes (journée mondiale de la sep du 30 mai 2010) sur le coût économique global de la sep :

http://www.ms-sep.be/userfiles/files/msday2010/GEI_ExecSummary_French.pdf

Extrait d'un autre article, sur les coûts de la sclérose en plaques en France, dont je n'ai pas pu obtenir l'intégralité du texte :

"
L’impact économique de la SEP en France est important comparable à celui du VIH."

https://www.researchgate.net/publication/262526588_Couts_de_la_sclerose_en_plaques_en_France



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Message  Birmancat le Mer 5 Juin 2019 - 7:05

Bonjour,

Vouci une autre étude, plus récente, en anglais, publiée le 1.2 2017 sur les coûts économiques de la SEP en Europe (France incluse) :

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458517694432

Bonne journée 

sunny



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Message  Birmancat le Jeu 27 Juin 2019 - 13:58

Un grand bonjour en sunny lé à tous :


Je viens de lire cette étude espagnole, sur le site

https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2019/05/21/economic-burden-of-multiple-sclerosis-in-a-population-with-low-physical-disability/

qui parle des coûts économiques de la SEP dans une population faiblement handicapée au départ. Et bien, ils sont … ELEVES, alors que l'on pouvait imaginer le contraire.

Attention : il ne faut absolument pas culpabiliser, l'article est certes décapant, mais c'est notre réalité. Et beaucoup, dans le public, n'en ont pas conscience, du fait des symptômes invisibles, la fatigabilité par exemple… nous ne sommes pas des fainéants!

La traduction est faite, comme d'habitude, avec translate.google.fr, seul le texte original, en anglais, fait foi :

"Selon une étude, les patients atteints de sclérose en plaques souffrant d'un faible handicap physique encourent un coût économique élevé.

27 juin 2019

Même avec un faible niveau d'invalidité, les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) supportent d'importants coûts de soins indirects et informels en raison de la progression de la maladie - le chômage alourdissant considérablement le fardeau économique, selon une étude espagnole.

L’étude intitulée «Fardeau économique de la sclérose en plaques dans une population à faible handicap physique» a été publiée dans la revue BMC Public Health.

La sclérose en plaques a un impact significatif sur la qualité de vie liée à la santé, avec handicap et fatigue - deux caractéristiques de la maladie - qui empêchent les patients de travailler ou d’étudier. Cela se traduit souvent par un chômage précoce. Au fur et à mesure que la SEP progresse, de nombreuses personnes ont souvent besoin du soutien des soignants pour effectuer leurs activités quotidiennes.

Des informations limitées sont disponibles sur le fardeau économique associé à la SEP imposé aux patients en raison des coûts des soins informels et de la perte d'emploi.

Pour combler cette lacune, des chercheurs espagnols ont évalué le coût des soins indirects et informels pour 199 personnes atteintes de SEP. Les participants (âge moyen 43,9 ans et 60% de femmes) ont été suivis dans 19 unités cliniques de SEP en Espagne. Parmi les participants, 172 (86,4%) avaient une SEP récurrente-rémittente et 27 (13,6%) une SEP progressive primaire.

L’échelle étendue du statut d’invalidité (EDSS) a été utilisée pour déterminer le degré d’invalidité de chaque personne. La notation EDSS est réalisée par un neurologue qualifié, qui quantifie l’incapacité du patient sur une échelle de zéro à 10, par incréments de 0,5. EDDS est également utilisé pour suivre l’évolution des niveaux d’invalidité au cours de la SEP. Plus le score EDSS est élevé, plus le niveau d'invalidité est élevé.

L'équipe a utilisé le questionnaire sur les difficultés de travail avec la SEP (23 questions) (MSWDQ-23) pour évaluer le niveau de difficulté des participants sur leur lieu de travail. Dans cette étude de constats par les patients, le questionnaire met en lumière l’ampleur des difficultés psychologiques et cognitives, physiques et autres difficultés externes rencontrées au travail par les personnes atteintes de la maladie. Les scores MSWDQ-23 vont de zéro à 100, un score plus élevé étant corrélé à des difficultés plus importantes en milieu de travail.

La population étudiée avait un score EDSS médian de 2 et un score MSWDQ-23 médian de 31,5, indiquant un faible niveau global d'incapacité physique.

Malgré cela, il a été constaté que la SEP avait un impact marqué sur le travail et sur les études supérieures poursuivies par ces personnes.

Au moment du diagnostic de SEP, 70,6% des participants avaient un emploi. Cependant, 9,6 ans plus tard depuis le début de cette étude, le taux d'emploi chez les participants était tombé à 47,2%.

Le taux de départ à la retraite est passé de zéro au moment du diagnostic à 23,6% au moment de la visite d'étude. La plupart des participants ont pris leur retraite à un âge moyen de 43,6 ans - et 95,7% d'entre eux ont mentionné la progression de la SEP comme raison de leur départ à la retraite.

Parmi la population étudiante, 90,9% ont déclaré s'être absentés l'année précédant la visite d'étude. Au cours de la même période, 30,9% des participants employés étaient absents du travail. Dans l'ensemble, 10,1% de tous les participants ont pris des congés pour maladie au cours de l'année précédente.

L’absence du travail et les retraites anticipées imposent plusieurs coûts indirects à la population étudiée, ont constaté les chercheurs.

Les congés de maladie dus à la SeP ont entraîné un coût annuel moyen de 416,6 EUR (473,59 USD), tandis que l'absentéisme au travail représentait 763,4 EUR (867,83 USD) par an.

Les retraites anticipées dues à la SEP ont ajouté un coût annuel moyen supplémentaire de 5 810,1 € (6 604,92 USD). Les coûts annuels par patient dus à une invalidité de travail ou à une rente de pension prématurées ont augmenté à 1 816,8 € (2 065,34 USD).

Les proches aidants accompagnaient 72% des patients lors de la visite d'étude. Les chercheurs ont constaté que les conjoints des participants consacraient au moins 200 heures par an à fournir des soins, soit plus qu’un emploi à plein temps. 

Au total, 28,1% des participants ont eu besoin d'un accompagnement professionnel rémunéré pour leurs activités quotidiennes, tels que des tâches ménagères et un physiothérapeute(ie kiné).

Les patients ont également signalé l’utilisation d’aides techniques (ie moyens auxiliaires) et d’adaptations. 10,6% des participants ont déclaré avoir utilisé des béquilles ou une canne, tandis que 8% avaient eu des adaptations à domicile pour les aider dans leurs activités quotidiennes. L'utilisation d'appareils non remboursables a été signalée par 21,6%.

Le coût annuel moyen des soins informels, activités du personnel professionnel comprises, s'élevait à 1 328,7 € (1 510,46 USD). L'utilisation d'appareils d'assistance fonctionnels a ajouté 736,6 € (837,37 USD) supplémentaires par an.

«La SEP est responsable d’un lourd fardeau économique en raison des coûts indirects et informels des soins, même dans une population à faible handicap physique», ont déclaré les chercheurs.

«Des interventions thérapeutiques efficaces pour améliorer la gestion des premiers symptômes ainsi que la mise en œuvre de stratégies en milieu de travail axées sur le maintien dans l'emploi pourraient être essentielles pour réduire le fardeau économique élevé de la SEP», ont-ils conclu."



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Message  Birmancat le Dim 30 Juin 2019 - 18:21

Bonsoir,

Je reviens sur cet article :

" La plupart des participants ont pris leur retraite à un âge moyen de 43,6 ans - et 95,7% d'entre eux ont mentionné la progression de la SEP comme raison de leur départ à la retraite…."


Hallucinant. 


43 ans, c'est jeune, l'avenir professionnel n'est pas terminé, surtout si l'on a fait des études supérieures...


43 ans, c'est l'âge, dans une vie sans maladie, de projets de vie à réaliser encore, de voyages à faire, de changements professionnels à envisager, de nouveaux choix de vie peut-être, de grandes espérances encore. Avec la maturité de la quarantaine, c'est se sentir encore jeune, c'est être en pleine forme encore, etc...


J'arrête cet inventaire ici : ça fait mal, extrêmement mal, c'est trop tôt. 


C'est le constat d'un échec, pas d'arrêter de travailler, non, mais que la maladie ait progressé à ce point… qu'il faille arrêter de travailler, qu'il n'y ait pas d'autre choix.


Cette toute récente étude est espagnole, certes, 
qu'en est-il dans d'autres pays environnants ?



La conclusion de cette étude est glaçante. 


La question légitime que tout malade peut se poser :


"et si j'avais bénéficié d'un traitement efficace, stoppant la maladie, pourrais-je encore travailler, même à un taux d'activité réduit ou dans un cadre aménagé, si j'en avais l'envie, la nécessité ?"


43 ans, en moyenne, c'est trop tôt. 


Bien sûr, on peut toujours minimiser ce résultat, et dire que la situation est probablement différente dans d'autres pays. 



La question de la progression de la maladie, en l'état actuel de la palette des traitements disponibles sur le marché, n'a pas de réponse définitive. 



Elle reste ouverte...


… pour le moment (cf le développement en cours de Temelimab, par exemple).


Bonne soirée



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