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Mavenclad

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Pierre72

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Mavenclad

Message  Pierre72 le Jeu 27 Sep 2018 - 13:12

Bonjour,

On me propose un nouveau traitement: MAVENCLAD.

Quelqu'un à des infos ? Je recherche des patients qui le prennent déjà pour avoir leur ressentis.

Merci

Birmancat

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Re: Mavenclad

Message  Birmancat le Sam 29 Sep 2018 - 13:50

Bonjour Pierre72,

Courage... 

Voici une info fiable sur le Mavenclad, je n'ai pas d'expérience avec...

https://compendium.ch/updateDetails/nnr/12840/fr?Platform=Desktop

Tiens bon



"La vie, c'est maintenant, pas demain"

Pierre72

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Re: Mavenclad

Message  Pierre72 le Dim 30 Sep 2018 - 9:08

Bonjour Birmncat,

Merci pour le lien mais quand je clique dessus, j'aboutis à une page blanche.
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Domyleen

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Re: Mavenclad

Message  Domyleen le Dim 30 Sep 2018 - 9:50

   Hello Pierre72,


   "Mavenclad" est le nom de la "Cladribine", aussi, il serait, je pense, plus judicieux de rechercher à "Cladribine". 


  Contenu du lien en question
Cladribine 
AMM européenne dans la sclérose en plaques récurrente



Un nouveau traitement oral de la sclérose en plaques a obtenu une autorisation de mise sur le marché de l’Agence européenne du médicament : la cladribine (Mavenclad®️, comprimés à 10 mg), indiquée dans le traitement des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) récurrente chez les adultes. Mavenclad®️ est déjà commercialisé en Allemagne. Aucune information n’est encore disponible concernant la Suisse.
La cladribine est un analogue nucléosidique déjà connu et utilisé en oncologie par voie injectable pour le traitement de certaines leucémies (Litak®️). Son mécanisme d’action dans la SEP n’est pas entièrement élucidé mais il semblerait que son effet prépondérant sur les lymphocytes B et T vienne interrompre la cascade d’événements immunitaires jouant un rôle central dans la SEP.

Le traitement consiste en deux cycles administrés sur deux années consécutives : chaque cycle est composé de 2 semaines de traitement, une semaine au début du premier mois et une semaine au début du deuxième mois de la même année. Ce cycle de traitement est réitéré un an plus tard. La dose est établie en fonction du poids corporel du patient. Le bénéfice du traitement semble se maintenir pendant 4 années.

L’effet immunosuppresseur de la cladribine entraîne un risque augmenté d’infections et d’affections malignes. Le nombre de lymphocytes doit être mesuré avant et après chaque cycle de traitement. Si nécessaire, le cycle de traitement de l’année 2 pourra être retardé de 6 mois maximum, le temps que le nombre de lymphocytes se normalise. Par ailleurs, il convient de conseiller aux patients de respecter les recommandations de dépistage des cancers.

Sources :
Pharmazeutische Zeitung, 36/2017/p24
RCP Mavenclad®️

Birmancat

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Re: Mavenclad

Message  Birmancat le Dim 30 Sep 2018 - 9:53

Merci Domyleen, c'est sympa.

Encore une fois, courage Pierre72



"La vie, c'est maintenant, pas demain"
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Domyleen

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Re: Mavenclad

Message  Domyleen le Dim 30 Sep 2018 - 14:22

  Ah, au fait, j'y pense …. La Cladibrine est un immunosuppresseur (bien se renseigner, car parfois, ce médoc est inclus dans les immunomodulateurs) et, à ce titre, les effets secondaires sont parfois plus graves: ainsi, il est déconseillé de se faire vacciner.

  Un aperçu des effets secondaires:
 https://sante.canoe.ca/drug/getdrug/mavenclad

  Perso, je ne connais personne qui utilise ce traitement, et quant à moi, ça ne risque pas (enfin, pour l'instant), car je ne veux ni immunosuppresseurs ni "mab" … tout le temps que je peux faire autrement. 
   Je pense que ton doct a considéré ta SEP comme agressive, et là, pas le choix, faut stopper l'évolution. Alors, je te souhaite beaucoup de courage, il en faut. Ne pas laisser cette saloperie progresser. 


  Bonne continuation à tous! 

Pierre72

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Re: Mavenclad

Message  Pierre72 le Mer 3 Oct 2018 - 12:15

Bonjour,

Merci pour les réponses.

Perso, je ne considère pas ma SEP comme très agressive : 22 ans sans trop de souci et peu de poussée.

Après REBIF 22 ( le 44 je ne l'ai pas supporté) pendant 9 ans, je suis passée à la copaxone. Mon neuro a estimé que rester à demi dose n'avait pas de sens. 6 ans sans souci hormis une légère thrombopénie. Le neuro a voulu que je prenne Tecfidera, plus confortable car il s'agit de prendre des comprimés et vu la thrombopénie persistante. Médicament bien supporté selon lui. J'ai eu une poussée malgré ce médoc.

Du coup, il m'a proposé 2 traitements : Tysabri ou Gylénia. J'étais contre. Devant mon refus il m'a : " je ne peux pas vous forcer, c'est vous qui subirez le handicap". "Vous allez me reprocher de ne pas avoir insisté quand vous serez handicapé" "J'ai des patients qui prennent ces traitements et qui les supportent bien".

Positif au JC, je ne peux prendre Tysabri. J'ai pris Gylénia, bilans sanguins pas bons. Le neuro de l'hopital me dit de l'arrêter puis plus de nouvelles. Resultat : après 2 mois grosse poussée qui m'a fait très peur avec très légère séquelles et 2 mois après encore une poussée.

Le nouveau neuro qui me suis propose MAVENCLAD, déjà utilisé dans d'autres pays. Pour lui une poussée en aout 2017, en juin 2018, septembre 2018 sont le signe d'une SEP tres active.

Je me dis que c'est l'arrêt du gylénia qui a provoqué ces 2 poussées. Rien ne prouve que je vais faire d'autres poussées.

J'ai bien compris que je dois prendre un traitement mais est il nécessaire qu'il soit si fort ? Actuellement, légère sensation étrange dans les mains, difficultés sensitives mais périmètre de marche diminué, après 600 m je dois faire une pause car ma jambe "traine" et je perds un peu l'équilibre.

Je m'inquiète beaucoup. D'un coté j'ai eu très peur de ces 2 poussées très rapprochées, peur d'en avoir encore et de me retrouver en fauteuil, de l'autre j'ai peur de ce traitement agressif. Comment faire marche arrière si cela ne me convient pas ?



Pierre72

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Re: Mavenclad

Message  Pierre72 le Mer 3 Oct 2018 - 12:16

Sans indiscrétion, quels médicaments prends tu domyleen ?
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Domyleen

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Re: Mavenclad

Message  Domyleen le Jeu 4 Oct 2018 - 16:57

    Hello Pierre72!

   Je n'ai plus aucun traitement depuis bientôt 3 ans. J'ai été sous Avonex pendant 12 ans (J'ai envie de dire jusqu'à épuisement: Etat grippal permanent, je ne le supportais plus). Aujourd'hui, je me sens nettement mieux, mis à part le handicap côté gauche: Le pied ne lève plus du tout, et cela entraîne d'autres conséquences, surtout à la colonne vertébrale, car je dois "compenser" côté droit, d'où un déséquilibre. Bon, les séances de kiné permettent de limiter les problèmes que cela occasionne. 

    Avonex a peut-être permis d'espacer les poussées et de retarder l'aggravation du handicap, je ne saurai jamais, donc, aucun regret. 
 Ce n'est pas un traitement super efficace, mais, il n'est pas dangereux (sauf état grippal et risque de dépression: d'ailleurs, il est déconseillé pour les  personnes à tendance dépressive, car il y a eu des cas de suicide sous Avonex). 

    Bref, il n'existe rien de miraculeux, mais il faut bien essayer d'enrayer la progression de la SEP. 
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Domyleen

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Re: Mavenclad

Message  Domyleen le Jeu 4 Oct 2018 - 17:08

    Sinon, je ne souffre d'aucune douleur, sinon musculaires (manque d'exercices, parfois),  surtout depuis l'arrêt d'Avonex: Même la chaleur, cet été  a été plus supportable que les années précédentes.
     Les traitements ne sont pas anodins, faut le savoir.

    Bonne continuation, Pierre, et n'hésite pas à demander d'autres avis, à consulter d'autres médecins. 

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