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Message  Birmancat le Mer 17 Oct 2018 - 7:34




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Message  Birmancat le Mer 30 Jan 2019 - 8:46

Bonjour,

Je viens de lire ces informations sur la prévalence de la SEP dans le monde.

S'il faut tenir compte des limitations (outil statistique, cartographie, etc), les estimations montrent une augmentation des cas de SEP entre 1990 et 2016.

Tous les pays ne disposant, de loin pas, d'un système sanitaire occidental, d'un outil statistique ou de registre national comparables, le chiffre rapporté, soit 
2.22 mios de cas en 2016, pourrait être inférieur à la réalité. Il montre tout de même une augmentation de 10.4 % selon l'âge standardisé.

https://multiple-sclerosis-research.org/2019/01/ms-in-a-snapshot-global-burden-of-disease-study-2016

Cf encore: 
http://www.forseps.org/t3003-couts-de-la-sclerose-en-plaques#32074



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Message  Birmancat le Lun 18 Fév 2019 - 10:36

Bonjour,

Sur le site de la société américaine de la SEP (National Multiple Sclerosis), les derniers chiffres américains concernant le nombre de cas de SEP aux USA viennent de tomber et ils sont EDIFIANTS :

-- plus de 2 x PLUS DE CAS que ce que l'on estimait jusqu'à présent

soit quasiment 1 million (913'925) de malades, au lieu de 300'000 à 400'000.

La question à 1 million  d'Euros : que sont les chiffres réels à l'échelon mondial, si l'on pense aux pays n'ayant pas d'outil statistique comparable ou n'ayant pas procédé à des estimations du nombre de cas  ?????

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Landmark-Study-Estimates-Nearly%C2%A01-Million-in-the-U

Extraits traduits via translate google, seul le texte original, en anglais, fait foi :

"
Une étude historique estime que près d'un million de personnes sont atteintes de sclérose en plaques aux États-Unis

15 février 2019

RÉSUMÉ

Une étude d'experts renommés estime qu'en 2017, près d'un million d'adultes (jusqu'à 913 925) vivaient avec la SEP aux États-Unis. C'est plus de deux fois le nombre précédemment rapporté d'une étude nationale de 1975 et de ses mises à jour ultérieures.

L’étude a été lancée et appuyée par la National MS Society dans le but de déterminer le meilleur moyen de développer une estimation scientifiquement fiable et économiquement réalisable du nombre de personnes atteintes de SEP aux États-Unis.

La mise à jour de l'estimation de la prévalence permettra de mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de SEP et le fardeau économique imposé par la maladie aux familles et à la société. Les chercheurs découvriront si la SEP est en augmentation ou s'il existe des grappes géographiques de SEP susceptibles de révéler des indices sur les nouveaux facteurs de risque qui déclenchent la SEP. Ces données contribueront également à garantir que la National MS Society puisse se connecter et soutenir toutes les personnes touchées par la SEP.

L’équipe a publié ses conclusions dans trois articles en ligne le 15 février 2019 dans la revue Neurology (suivez les liens ci-dessous).

La première publication de la série, dirigée par la Dre Lorene Nelson de la faculté de médecine de l’Université de Stanford, fournit les bases pour l’évaluation de la prévalence de la SEP aux États-Unis.

Le second document, dirigé par le Dr William J. Culpepper du département des affaires des Anciens Combattants, Centre d’excellence pour la SEP et de l’Université du Maryland à Baltimore, examine les méthodes utilisées pour valider l’algorithme de recherche de cas de l’équipe.

Le troisième document, dirigé par le Dr Mitchell T. Wallin du Centre d'excellence pour la SEP du ministère des Anciens Combattants et de l'Université de Georgetown, présente des estimations de la prévalence nationale de la SEP.

«Cette étude nous dit beaucoup de choses, mais une chose en particulier: que deux fois plus de personnes ont besoin d'un traitement», a déclaré Cyndi Zagieboylo, président et chef de la direction de la National Multiple Sclerosis Society. «Nous devons faire plus. Nous devons collecter plus d’argent pour financer plus de recherche; nous devons financer les programmes et les services qui aident les personnes atteintes de sclérose en plaques à vivre au mieux leur vie; et nous devons nous assurer que les personnes vivant avec la SEP sont entendues et que leur droit à des soins de santé abordables et de qualité est protégé. »

DÉTAILS

Contexte: Aux États-Unis, il n’y a pas eu d’étude nationale scientifiquement fondée sur la prévalence depuis 1975. En outre, l’incidence de la SEP (nombre de personnes nouvellement diagnostiquées avec la SEP au cours d’une période donnée) et la prévalence (le nombre de avec un diagnostic de sclérose en plaques dans une période donnée) ne sont pas systématiquement signalés ou suivis aux États-Unis, et il n'y a pas de directive gouvernementale de le faire.

La National MS Society préconise un système national de surveillance des maladies neurologiques qui fournirait des informations plus détaillées sur la prévalence et les effets de la SEP et d’autres troubles.

En 2016, le Congrès a finalement adopté la loi sur les traitements du 21ème siècle, qui autorisait la création du système national de surveillance des maladies neurologiques. En 2018, les centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) ont fourni un financement pour sa mise en œuvre.

Entre-temps, afin de combler l'écart entre les estimations de prévalence, la National MS Society a lancé l'initiative MS Prevalence  en 2014 dans le but de déterminer le meilleur moyen de développer une estimation scientifiquement valable et économiquement réalisable du nombre de personnes atteintes de SEP aux USA (Nelson et co-auteurs). Cette initiative comprenait des experts en épidémiologie, statistiques et soins de santé liés à la SEP, qui avaient utilisé des ensembles de données administratives provenant de diverses sources, notamment Medicare, Medicaid, la Veteran’s Health Administration (anciens combattants) et trois grands assureurs privés.


L'étude: Une équipe internationale d'épidémiologistes et d'autres experts dirigée par Mitchell Wallin, MD, MPH (Centre d'excellence pour la maîtrise des affaires des anciens combattants et école de médecine de l'Université de Georgetown) et Nicholas LaRocca, PhD (vice-président, Prestation des soins de santé et recherche en matière de politique, National MS Society) a mis au point et testé une méthode de détection des adultes atteints de sclérose en plaques (Culpepper et ses coauteurs), fondée sur les données relatives aux demandes de règlement des assureurs privés et publics et sur l’application sophistiquée de calculs statistiques.

L’équipe a mis au point et testé un «algorithme» de dépistage des cas de SEP, c’est-à-dire une procédure étape par étape permettant d’identifier avec précision les cas de SEP dans des ensembles de données d’assurance maladie et de calculer la prévalence. L’équipe note que cette méthode pourrait être utilisée pour d’autres affections neurologiques chroniques pouvant servir de point de départ pour le système national de surveillance des affections neurologiques.

En outre, des méthodes ont été développées pour ajuster les cas non dénombrés dans des ensembles de données particuliers sur les demandes de soins de santé, ainsi que les personnes sans assurance et les personnes qui n'ont peut-être pas consulté leur médecin au cours de la période de trois ans (2008 à 2010) ont été examiné. Ils ont utilisé des données de population pour élaborer des estimations de la prévalence de la SEP aux États-Unis en 2010, puis ont appliqué un calcul du taux de croissance de la prévalence (observé dans les données sur les sinistres) pour estimer la prévalence nationale de la SEP en 2017.
Les résultats: Les résultats ont été publiés tôt en ligne dans la revue Neurology (Wallin et ses coauteurs) le 15 février 2019. La prévalence estimée de la sclérose en plaques aux États-Unis était de 309 cas pour 100 000 personnes dans la population, soit 727 344 adultes atteints d SEP. Le nombre actualisé de 2017 a été estimé à 363 cas pour 100 000, soit 913 925 adultes atteints de SEP. C'est plus du double du nombre précédemment rapporté, dérivé d'une étude nationale de 1975 et de ses mises à jour ultérieures.
Et après? Aux États-Unis, près d’un million de personnes vivent avec la SEP, soit plus du double de l’estimation précédente. Cette estimation scientifiquement fiable de la prévalence par des experts confirmés permettra de mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de SEP et le fardeau économique imposé par la maladie à la famille et à la société. Les chercheurs pourront commencer par comprendre si la SEP est en augmentation ou s'il existe des grappes géographiques de SEP qui contiennent des indices sur les facteurs qui déclenchent la SEP. Ces données contribueront également à garantir que la National MS Society puisse se connecter et soutenir toutes les personnes touchées par la SEP.
La Société nationale de la sclérose en plaques continue d’appuyer le lancement par le CDC du système national de surveillance des affections neurologiques. Au-delà d'une simple base de prévalence, ce système pourrait fournir des informations supplémentaires pour aider les chercheurs à préciser et à cibler des questions de recherche, notamment:

- des groupes géographiques, qui peuvent fournir des indices sur la
   cause de la SEP et d'autres troubles;
- des informations démographiques et génétiques (âge, sexe, race); et
- les pratiques et utilisation des soins de santé.

Lire les articles en libre accès publiés dans Neurology



liens :

The prevalence of MS in the United States

A population-based estimate using health claims data


http://n.neurology.org/content/early/2019/02/15/WNL.0000000000007035

A new way to estimate neurologic disease prevalence in the United States

Illustrated with MS


http://n.neurology.org/content/early/2019/02/15/WNL.0000000000007044

Validation of an algorithm for identifying MS cases in administrative health claims datasets
http://n.neurology.org/content/early/2019/02/15/WNL.0000000000007043



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Message  Birmancat le Lun 18 Fév 2019 - 11:17

Voir les FAQ sur la prévalence de la SEP sous ce lien :

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/MS-Prevalence/MS-Prevalence-FAQ

Extraits :

Q: Does this mean more people are getting MS than before?
A. We don’t know. Since solid information on the number of people being diagnosed with MS has not been available, it has been difficult to tell whether more people are getting MS or if the total number is just a reflection of overall population growth, better diagnostic procedures, the availability of disease modifying drugs, or other changes in the MS landscape. Going forward, this should become easier. Outside of the U.S., some studies have reported increases in the incidence of MS. More work is needed to understand all the factors that led to this increase.
...

"Q: Will this change the global number? 
A: Yes, this will change the global number (which is most recently estimated at 2.3 million). The global number is calculated through input from MS societies across the globe to the MS International Federation. The MS International Federation is planning to do an update of the “MS Atlas” and when complete, the global number is likely to increase not just from the new U.S. estimate but from other nations as well...."


EDIFIANT.

DONC le "décompte" ou plutôt l'estimation du nombre de malades SEP MONDIAL, env. 2.3 mios, va augmenter simplement du fait des nouveaux chiffres américains, sans compter ceux d'autres pays à venir...



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Message  Birmancat le Lun 18 Fév 2019 - 12:56




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Message  Liseline le Mar 19 Fév 2019 - 7:08

Merci pour ces informations.
C'est en effet tout à fait et tristement édifiant !



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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MICHEL 54

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Message  MICHEL 54 le Mar 19 Fév 2019 - 8:45

Etrange, non ?




"74 % de femmes, le Midwest et le Nord-Est des USA ont la plus haute prévalence."


Incidence américaine au niveau régional

Selon les études basées sur les cas signalés au CDC par Etat ou par localité entre 2005 et 2010, il a été observé que les cas de maladie de Lyme sont particulièrement concentrés dans le moyen-ouest et le nord-est américain avec 14 pays représentant plus de 96 % des cas. L’état du Maine est en tête de liste avec un taux d’incidence de 87.9 %, suivi par le Vermont avec 70.5 %, ainsi que Rhode Island et Massachusetts avec 54 %. Le taux intermédiaire revient au Connecticut, au Delaware, au New Hamsphire et au New Jersey qui oscillent entre 29 et 47 % (http://www.cdc.gov/lyme/stats/chartstables/reportedcases_statelocality.html).
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Birmancat

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Message  Birmancat le Jeu 21 Fév 2019 - 8:03

Bonjour,

Ce qui m'interpelle le plus dans ces nouveaux chiffres américains, c'est que les enfants (? cas de SEP pédiatrique pourtant), les prisonniers (?) et les immigrés en situation illégale (là je comprends le pourquoi) n'ont pas été pris en compte...

On peut estimer que le nombre probable de cas est bien plus élevé ...



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