ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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lionel

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Message  lionel le Sam 1 Mai 2010 - 20:03

bonsoir,

je me prenome lionel ,j'ai 57 ans et mon épouse a une sep progressive depuis 26 ans(elle a 54 ans) j'ai un fils de 27 ans etje consulte regulierement le forun de l arsep depuis des années pour voir les avancées scientifiques. il y a quelques mois j'ai donc vu le traitement ccsvi,j'ai voulu m'inscrire sur le forum mais j'attends toujours la réponse de l'administrateur du forum .....c'est pourquoi j'ai décidé de m'inscrire sur ce forum etje voudrais vous remercier de l'avoir conçu car j'ai des doutes sur la volonté de la france de s'emparer du dossier ccsvi.
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Fred1208

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Message  Fred1208 le Sam 1 Mai 2010 - 20:24

Bonsoir Lionel, sois le bienvenu parmi nous Smile

Effectivement, on peut être dubitatif sur la volonté de démarrer de recherches en France sur le sujet, et c'est bien dommage, car nous savons tous que nous n'avons pas de temps à perdre.

Une des vocations de ce forum est de tenter de s'organiser entre malades pour faire en sorte d'attirer l'attention des neurologues chercheurs sur cette voie.

Aux USA, ce sont des malades qui à force d'insister sur le sujet, à force de présenter les résultats de Zamboni, ont fini par convaincre quelques neurologues de se pencher sur le sujet.

Il est probable que nous puissions également aussi faire en sorte qu'au moins des études démarrent, pour infirmer ou confirmer cette théorie ici.
Ceci pour ne pas attendre indéfiniment que d'autres dans d'autres pays fournissent des résultats d'études, qui sont très encourageants si on se réfère aux résultats préliminaires de la dernière étude scientifique en cours à Buffalo (US).

Bonne soirée,

Fred

P.S : Essaie si possible d'écrire en grand caractères.
Après avoir écrit un message, tu le sélectionnes et tu cliques sur l'cône "A", deuxième rangée (celui de gauche) et tu sélectionnes "grand".



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Domyleen

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Message  Domyleen le Sam 1 Mai 2010 - 20:32

Bonjour Lionel,

Enchantée de t'acceuillir sur ce tout nouveau forum: nous essaieront de t'apporter les réponses que tu attends : Nous sommes plusieurs ici , trés intéressés par les nouveaux ttts, et par conséquent par la "CCSVI" : nous allons mettre en ligne les principales étapes de cette nouvelle piste , dans les jours à venir(pas eu le temps): il faut dire que cette "découverte" du dct Zamboni est trés récente, et les infos ont été abondantes : D'autre part, il nous faut retrouver certains liens importants, qui ont disparu , avec les 130 pages sur ce sujet, ... censuré (??), par l'ARSEP !
Donc, un peu de patience...

Je suis désolée pour ton épouse , mais nous sommes tous dans le même cas , et nous comprenons ce à quoi vous devez faire face au quotidien et nous allons nous entre-aider autant que possible...
Mais l'espoir d'en voir le bout est présent, plus que jamais , donc, on va se battre !
.

Bonne soirée, et à demain, ou ...

..... à + ...LN

lionel

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Message  lionel le Sam 1 Mai 2010 - 21:10

merci pour votre accueil et vous devez bien comprendre que le sujet ccsvi m'interresse enormement car mon epouse a été en fauteuil au bout de 5 ans et cela fait maitenant 7 ans qu 'elle ne peut plus se servir de ses bras c'est pourquoi nous n'avons plus le temps d'attendre et j'ésperes que nous pourrons faire avancer les choses.
a bientot

lionel
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MPascale

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Message  MPascale le Dim 2 Mai 2010 - 6:13

Mm message q'à Joma2, je suis toujours infiniment touchée qd je vois q des maris ou compagnons s'intéressent à la maladie de leur compagne. Bienvenue donc parmi nous.
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Domyleen

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Message  Domyleen le Mer 21 Déc 2011 - 19:22



Une pensée toute particulière pour toi, Lionel, en cette période de triste anniversaire ...
je te souhaite, ainsi qu’à son fils, un noël un peu plus heureux que l’année dernière : Catherine restera avec vous, dans vos cœurs et souhaiterait sûrement que vous passiez de bonnes fêtes de fin d’année, comme avant, comme quand elle était encore à vos côtés …
Je vous souhaite de retrouver la joie de vivre et de profiter des moments de bonheur que Noël peut nous offrir, ainsi qu’une bonne année 2012 !





lionel

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merci

Message  lionel le Mer 21 Déc 2011 - 22:08

encore merci helene d'avoir eu une pensée pour mon fils et moi en ce triste jour anniversaire , je suis toujours de tout coeur avec vous et j'éspéres que l'année 2012 vous apportera de bonnes nouvelles.
sincéres amitiés à vous tous.
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Fred1208

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Message  Fred1208 le Mer 21 Déc 2011 - 22:50

Bonjour Lionel,

Pas mieux qu'Hélène.

Je te souhaite à toi et à ton fils le meilleur pour les années à venir Wink

Fred



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jihana

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Message  jihana le Jeu 22 Déc 2011 - 9:29

je suis depuis peu sur ce forum, je ne connais pas l'histoire de Lionel,

d'après les messages je pense que cette s....é a pris son épouse.....

J'espère qu'avec ton fils vous ne serez pas seuls pour les fêtes, je vous

souhaite bon courage et un bon Noel, les êtres aimés sont toujours avec

nous.................. Amitiés Lionel

M

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Message  M le Jeu 22 Déc 2011 - 10:30

désolé, je n'avais pas lu les dates...



Excuse moi Lionel.
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Domyleen

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Message  Domyleen le Jeu 22 Déc 2011 - 22:20



Oui, Manu, Lionel s'était présenté le 1er Mai 2010, dés la création du forum ...

L'année ne figure pas sur les posts, il me semble ... et maintenant que nous avons de l'ancienneté,(eh, oui!!) on s'y perd!! Rolling Eyes

Catherine, l'épouse de Lionel est décédée de la SEP (26ans de SEP!)l'année dernière juste avant Noël! C'est pénible! Crying or Very sad
Cette saleté a fait de nombreuses victimes, et j'espère qu'on en verra le bout!! (il y a des pistes, mais ... les différentes recherches demandent encore du temps, et nous, nous ne pouvons plus attendre, pour certains ...)

Espérons que 2012 sera une année prometteuse!!

lionel

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Message  lionel le Sam 24 Déc 2011 - 17:13

@M a écrit:désolé, je n'avais pas lu les dates...



Excuse moi Lionel.

De rien M tu es tout excusé et saches que j'apprécie beaucoup ta collaboration sur ce forum pour tout ceux qui vont se faire soigner à bruges.

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