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projet émission CCSVI

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jean2lyon

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projet émission CCSVI

Message  jean2lyon le Lun 28 Juin 2010 - 8:41

Salut,

Comme vous le savez, je suis en contact avec Mme Cohen de France 2, qui est intéressée pour faire un sujet sur la CCSVI.
Le DR F. m'a donné son accord pour participer à un débat dans le cadre d'une émission.
Je pense demander au Dr G. d'y participer également.

Si vous connaissez des neurologues ouverts sur le sujet, faîtes moi des propositions. L'idée est de réunir un angiologue, un dr interventionniste, et un neurologue.

Si vous avez des idées pour faire avancer ce projet, je suis preneur !

Jean
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Domyleen

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Re: projet émission CCSVI

Message  Domyleen le Lun 28 Juin 2010 - 9:57


Bonjour Jean;

Depuis le début de tes contacts avec Mme Cohen, il y a eu du nouveau: Le fait que l'Arsep évoque, et soutienne CCSVi (!), et même si c'est "du bout des lèvres", cela peut donner plus de crédibilité à l'émission.
Alors, je pensais: pourquoi ne pas contacter directement le professeur Moreau ? C' est lui qui a parlé de CCSVI au congrés de l'Arsep...., et même s'il n'est pas partisan (je n'en sais rien, à vrai dire..), son nom peut donner du poids à l'émission! L'éssentiel, c'est qu'on en parle, et que cela puisse provoquer des débats! Un neurologue peu connu, même ouvert , voire convaincu, risque davantage de mettre en doute (dans l'esprit des spectateurs),la crédibilité d'une hypothèse totalement méconnue en France, et j'ai l'impression que nous sommes le dernier pays où Zamboni n'a pas fait le titre d'au moins un journal... Crying or Very sad
C'est plus valorisant de dire "le professeur Untel a parlé de CCSVI", plutôt que "il y a un neurologue qui soutient une hypothèse ...."

Ce n'est que mon avis... Surprised

jean2lyon

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Re: projet émission CCSVI

Message  jean2lyon le Lun 28 Juin 2010 - 10:37

Salut Domyleen,

C'est une bonne idée, peux-tu me transmettre les coordonnées de ce médecin STP.
J'en parlerai demain au Dr G. avant de faire le point avec Mme Cohen.
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Fred1208

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Re: projet émission CCSVI

Message  Fred1208 le Lun 28 Juin 2010 - 10:47

Hello Jean Smile

Excellente nouvelle !!

Il me parait difficile de faire venir un neurologue, en tous les cas personnellement je n'en connais pas en France qui soit ouvert sur le sujet.

Il est peut-être possible de contacter un Canadien?
Il y en a qui ont participé à des émissions sur CTV, peut être serait-il possible d'en faire venir un pour l'occasion?
On peut en parler sur thisisms aussi..

En tous les cas s'il faut un malade, je suis partant Smile

Fred

P.S : Je pense qu'il serait bien qu'à l'occasion les Docteurs F. et G. viennent participer à ce forum..
Ce serait bien de leur en parler, en leur disant qu'une association est en cours de gestation, dont l'un des buts sera la promotion de nouvelles pistes de recherches, dont la CCSVI.





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Domyleen

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Re: projet émission CCSVI

Message  Domyleen le Lun 28 Juin 2010 - 11:00



Faire venir un médecin canadien?? pas sûr que ça donne l'impact que l'on recherche sur le public Français ... suis septique... je reste persuadée qu'il est préférable d'affronter directement une personalité "bien de chez nous"...

Professeur Thibault Moreau : (je n'ai pas ses coordonnées sous la main... je chercherai tantôt..)


Neurologue à Dijon, il s’occupe de scléroses en plaques (Sep) depuis plus de quinze ans. Il a commencé à Lyon puis a passé deux ans à l’Université de Cambridge (Royaume-Uni) comme chercheur associé. Ses recherches portent essentiellement sur les aspects cliniques de la Sep avec des travaux sur l’histoire naturelle de la maladie, sur la vie quotidienne et sur les essais thérapeutiques. Il est vice-président de l’Association de recherche contre la sclérose en plaques (Arsep) depuis trois ans. Il a contribué à la création du Club francophone de la sclérose en plaques qui regroupe les médecins francophones intéressés par cette pathologie. Enfin, il est le fondateur de la Clinique bourguignonne de la sclérose en plaques (CliboSep) qui consiste en une consultation multidisciplinaire où les patients bourguignons peuvent bénéficier le même jour de consultations médicales et sociales. Il est, par ailleurs, l’animateur du réseau bourguignon de sclérose en plaques qui regroupe tous les neurologues bourguignons dont l’objectif est l’amélioration de la prise en charge des malades de la région.
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Fred1208

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Re: projet émission CCSVI

Message  Fred1208 le Lun 28 Juin 2010 - 11:19

Hello Hélène et Jean,

Il faut de mon point de vue être assez prudent.

Personnellement, je ne suis que très partiellement convaincu par le revirement récent de l'Arsep.

Je pense qu'ils y ont été contraints par le fait que nous avons ici et sur leur page Facebook insisté sur le fait qu'ils persistaient à faire de la désinformation sur le sujet, et que de fait il devenait de plus en plus difficile de soutenir les propos inexacts du Docteur Vermersch, au risque d'être de plus en plus ridicules.

Ceci étant dit il n'en reste pas moins vrai que :

1 Les propos du Dr Vermersch, membre du comité scientifique de l'Arsep n'ont pas été officiellement démentis, que ce soit par l'intéressé lui même ou par un autre membre de l'Arsep, ce qui aurtait été un minimum avec excuses à la clé pour avoir leurré les malades.

2 L'Arsep ne s'est toujours pas officiellement expliqué ni excusé, ni par courrier ni sur son forum, pour la disparition de 130 pages d'échanges sur la CCSVI entre malades, malgré l'envoi d'une lettre recommandée à son directeur, Monsieur Arnaud Brunel.

3 La "Modératrice" responsable de cela officie toujours, avec maintenant la responsabilité de la page Facebook, où également des échanges sur la CCSVI ont été supprimés.

4 A ma connaissance, il n'y a toujours aucune volonté de l'Arsep d'initier en France des études sur le sujet, quelles qu'elles soient, mais plutôt d'attendre les résultats étrangers, si j'en crois la directrice du comité scientifique, le professeur Lubetzki.

Par conséquent, je ne sais pas très bien où pourrait se situer en l'état la plus-value de leur intervention, à part affirmer que eux seuls connaissent la maladie, "et certainement ni le Docteur F, ni le docteur G, qui ne sont qu'angiologues.."

En conclusion, la présence d'un neurologue représentant l'Arsep, si elle seule représente la monde de la neurologie, me parait contre-productive, et à vrai dire de mon point de vue, sans aucun réel intérêt tant le discours est connu et convenu ..

En progrès, mais doivent toujours faire leurs preuves..







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Fred1208

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Re: projet émission CCSVI

Message  Fred1208 le Lun 28 Juin 2010 - 11:32

Hèlène,

je ne pense pas que quiconque puisse mettre en doute les capacités d'un neurologue canadien par rapport à un Français.

Je n'ai évidemment rien contre, au contraire, la présence d'un neurologue français, mais de mon point de vue, mieux vaut un Canadien ouvert aujoujoudrd'hui qu'un représentant de l'Arsep qui a jusqu'à présent largement démontré son opposition en désinformant, et la longueur de son CV ne change rien à l'affaire..

J'ajoute qu'à aucun moment ils n'ont écrit qu'ils avaient modifié leur position de fond, c'est juste nous qui le déduisons parce qu'il semble qu'ils aient cessé de raconter des salades, ce qui est un peu différent Smile







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Domyleen

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Re: projet émission CCSVI

Message  Domyleen le Lun 28 Juin 2010 - 11:59



Bonjour Fred;

Moi non plus je ne suis pas convaincue par le revirement de l'Arsep... loin de là Evil or Very Mad
(je pense qu'il ne faut pas éviter la confrontation, car, aprés l'émission, ils auront tout loisir pour préparer une contre-attaque ...et... peuvent parvenir à démonter ce qui aura été dit: c'est un risque.
Perso, je trouve que Denis Levesque a fait bouger les choses en invitant un neuro, qui était connu ...comme adversaire!! et cela a provoqué nombre de réactions, c'est tout!

Est-il possible , également d'avoir une interview de dct Sclafani, dans le cadre de l'émission?
Il connait particulièrement bien le sujet!...



Pour Jean: Les coordonnées, je te les fais parvenir en mp...

Bonne journée!
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Domyleen

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Re: projet émission CCSVI

Message  Domyleen le Lun 28 Juin 2010 - 12:42



Au fait, ...;

Surtout pas faire appel à dct Vermesch! affraid

lol!


C'est une émission ...sérieuse!!!
(pas besoin de clown menteur, qui ni n'assume, ni ne se remet en cause, ni ne s'excuse!) Laughing

Ps, je parlais de prof. Moreau en temps que neuro, pas en temps que représentant du comité de l'A..)
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joma2

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Re: projet émission CCSVI

Message  joma2 le Lun 28 Juin 2010 - 16:08

Bonjour a tous!

A mon avis, Pour un première intervention télévisée en France. je pense qu'il vaudrait mieux faire connaitre la CCSVI le plus possible chez les sepiens!
Ils faut que les sepiens français mesurent l'ampleur de ce qui ce passe un peut partout dans le monde, qu'ils comprennent que le truc est sérieux et qu'ils montent dans le train! Qu'ils s'inscrive a ce forum!Very Happy

Le journaliste présent, s'occupera éventuellement de poser gentillement des question qui fâche. Si il y en a !

Un opposant (neurologue comme par hasard!) sur le plateau risquerait de brouille le message plus qu'autre chose!
kit a, dans un deuxième temps, faire une confrontation télévisée ou sur internet (a travers de forum & cie) lorsque les neurologues se sentiront obliger de réagir!
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izuba

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Re: projet émission CCSVI

Message  izuba le Lun 28 Juin 2010 - 16:16

Bravo Jean!
Moreau ou Lyon-Caen déjà approchés par F et G ne répodent pas, ils n'iront pas à la télé.

Je pense qu'il serait intéressant que des libérés à l'étranger témoignent pour bien montrer que les sépiens français sont prêts à tout....Fred et Tao tenez vous prêts!

J'ai les coordonnées d'un prof INSERM neurosciences qui suit toute l'activité CCSVI de très près, je t'envoie ça par mail.

CA BOUGE!!!
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MPascale

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Re: projet émission CCSVI

Message  MPascale le Lun 28 Juin 2010 - 16:40

Et le discours de Dr V est tjs bien présent sur le site de l'arsep, mm si plus difficile à trouver, mm si ce n'est plus en 1ère page...
http://www.arsep.org/fr/102-compte-rendu-aan-2010.html
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Domyleen

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Re: projet émission CCSVI

Message  Domyleen le Lun 28 Juin 2010 - 16:41


Ou alors, la SEP n'étant peut-être pas une maladie neurologique..... pas besoin de neuro sur le plateau! Laughing Laughing Laughing


jean2lyon

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re

Message  jean2lyon le Lun 28 Juin 2010 - 19:12

Merci de partager vos idées.

J'ai fait un mail au Dr Greiner pour lui proposer sa participation. Avant d'aller plus loin, je dois m'assurer que Mme Cohen est toujours avec nous, j'ai bon espoir qu'elle le soit.
Elle m'a demandé de reprendre contact à partir du 28 juin (demain). Je lui ai fait un mail il y a deux semaines pour qu'elle ne nous oublie pas.
Si elle est toujours intéressée, je ne sais pas dans quel cadre se tiendrait ce débat, ni combien de temps il pourrait durer.

J'ai envoyé aussi un mail à Dominique Farugia, par le biais de l'UNISEP pour laquelle il travaille.
Je ne crois pas qu'il soit au courant de la CCSVI, à en croire ses propos lors d'une émission pour la journée de la SEP (très pro-neuros).

Je vous tiens au courant des suites, vos idées sont bienvenues même si il s'agit pour l'instant d'un projet (qui pourrait se concrétiser prochainement).

Je ne suis pas très partisan des neuros de l'Arsep, je vais sans doute contacter les neuros dont vous m'avez donné les coordonées en MP.
Je pensais aussi au Dr Florent Borgel de Grenoble, qui est très bon et ouvert.

Mme Cohen est journaliste spécialisée en santé sur France 2 et chroniqueuse santé dans l'émission télématin.


Jean ;-)
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MPascale

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Re: projet émission CCSVI

Message  MPascale le Lun 28 Juin 2010 - 19:34

J'avais essayé de contacter Faruggia par divers canaux (son assoc', FB, un de ses neveux, Chabat etc...) je n'ai jamais eu de réponse. Je ne sais pas si ça l'intéresse. Dès q les gens st financés par boîtes pharmaco, ils st ds le déni. Vérif si son assoc' n'est pas financé par BioGen ou autre et tu sauras tt de suite ! Moi je crois q'il faut y aller sans neuro, ap tt, s'ils ne veulent rien entendre tant pis pr eux. Le pb c'est q ça ne fait pas très sérieux, ms y'en a pas un pr se mouiller, et qd j'ai eu des infos c'était pourvu q je ne donne aucun nom etc... c'est effrayant. Si Dr G elle-mm n'arrive pas à discuter av eux, imagine qd c'est ns, pauvres petits malades ignares ! Le mx, ce serait des témoignages de malades "libérés" et Fred connaît bien la question, et pr débattre il est fort, n'est-ce pas Fred ? Puisses-tu rester libéré.

dane83

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Re: projet émission CCSVI

Message  dane83 le Lun 28 Juin 2010 - 20:00

si vous voulez le mail du dr salvi je peux le donner ...par contre farrugia j ai renonce sur FB...
si vous voulez je peux lui poser la question!!???
qu en pensez vous???

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Lun 28 Juin 2010 - 20:35

Je suis preneur du mail du Dr Salvi.
Tu peux le contacter Dane, mais je crois que c'est mieux que je le fasse pour qu'il n'y ai qu'un interlocuteur dans cette phase préliminaire de projet d'émission.
Peut-être que par l'intermédiaire de Franceschi on peut avoir Paolo.
Tout dépend de Mme Cohen, je vous tiens au courant.

Jean
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Domyleen

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Re: projet émission CCSVI

Message  Domyleen le Mar 29 Juin 2010 - 0:20



Brigitte Fanny Cohen???? de Télématin ...avec William?

C'est une émission médicale trés courte, mais qui passe 2 ou 3 fois dans la matinée et qui est trés regardée!!!

Intéressant!!
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izuba

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Re: projet émission CCSVI

Message  izuba le Mar 29 Juin 2010 - 8:22

Il faut vraiment qu'il y ait un ou des malades, c'est nous qui nous remuons pour que cette nouvelle hypothèse puisse déboucher rapidement sur des études sérieuses afin de pouvoir en faire bénéficier tous les sépiens, avec G et F bien sûr.
Parce que pour les malades le temps presse et nous sommes prêts à tout pour essayer de stopper la progression de la maladie.

Je revois G lundi prochain, Jean tiens moi au courant, savoir s'il faut insister ou non!


jean2lyon

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Message  jean2lyon le Mar 29 Juin 2010 - 14:47

Salut !

Je n'arrive pas à joindre G, sa secrétaire me dit qu'elle n'a pas de place avant décembre. Je lui ai fait un mail hier pour avoir RDV pour la vénographie et pour lui proposer de participer à l'émission sur France 2.

Je ferai en mail ce soir à Mme Cohen.

@+ ;-)


Dernière édition par jean2lyon le Dim 4 Juil 2010 - 22:33, édité 2 fois
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MPascale

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Re: projet émission CCSVI

Message  MPascale le Mar 29 Juin 2010 - 15:05

Demande à Izuba de lui en parler, elles se voient lundi.

jean2lyon

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Message  jean2lyon le Mar 29 Juin 2010 - 17:13

J'ai eu une réponse de Dr G. Pour la date de mon intervention, ce sera en septembre et c'est plutôt bien.

J'ai transmis au docteur ma question concernant son éventuelle participation à une émission télé.
Elle ne souhaite à priori pas y participer mais elle doit y réfléchir. Malheureusement, je n'ai pas pu avoir le Dr au tel, j'ai dû passer par sa secrétaire.

Je pourrai demander à Franceschi d'en parler avec le Dr G. mais je ne veux pas être trop insistant, il est très pris. Sinon, Izuba, tu peux en parler avec le Dr G si tu la vois lundi, en lui expliquant pourquoi c'est important pour nous qu'elle participe à une émission ou un débat.

Je vais écrire à Mme Cohen ce soir ou demain...à suivre
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Lara

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Re: projet émission CCSVI

Message  Lara le Mar 29 Juin 2010 - 19:59



Bravo, Jean, c'est un beau projet!

Dommage que le Dr G. ne veuille pas y participer. Sans elle, le débat aurait moins d'intérêt.
En ce qui concerne les neuro: Peut-être vaudrait-il mieux avoir un(e) neuro pas très connu(e) que quelqu'un de connu mais opposé(e) au CCSVI.
Je peux demander à la mienne, elle est très ouverte (mais pas connue), par contre elle est certainement télégénique,

Mais Salvi ou Paolo, ça serait encore mieux.

Lara
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izuba

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Re: projet émission CCSVI

Message  izuba le Mer 30 Juin 2010 - 9:29

Jean, je peux tenter de relancer G lundi prochain.

Question neuro: la journaliste contacte l'Arsep, si personne ne vient elle le précise, ce qui les mettra dans l'embarras. Ce n'est pas nous qui allons envoyer un neuro , télégénique ou pas....c'est à eux de se bouger!
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Domyleen

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Re: projet émission CCSVI

Message  Domyleen le Mer 30 Juin 2010 - 10:21

izuba a écrit:.

Question neuro: la journaliste contacte l'Arsep, si personne ne vient elle le précise, ce qui les mettra dans l'embarras.

Surtout pas le professeur Vermersch!!!! NON!!! affraid

    La date/heure actuelle est Sam 23 Sep 2017 - 9:20