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Domyleen

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Message  Domyleen le Lun 28 Juin 2010 - 23:42



Je "post" cet article du JAMC(Canadian Médical Association Journal) qui provoque quelques remous dans la communauté SEP,
mais qui, surtout est repris par des journalistes dans le but évident de dissuader les patients qui désirent avoir accés le plus rapidement possible à la procédure à faire pression sur le gouvernement canadien!
L'article de référence fait preuve de modération, mais est réinterprété par des "détracteurs", qui n'hésitent pas à déformer le sens des propos en y ajoutant leur point de vue personnel notamment sur les vidéos de "libérés" , que l'on peut voir sur le net...

L'accès au traitement pour la sclérose en plaques doit être fondée sur
la science, pas sur l'espoir d'une
Libération anticipée, publié à www.cmaj.ca le 28 Juin 2010. Sous réserve de révision.


Tous le contenu rédactionnel du JAMC représente les opinions de leurs auteurs et pas nécessairement celles du Adian Peut Medical Association.
JAMC



Éditorial du JAMC
La procédure controversée angioplastie veineuse proposée
comme un nouveau traitement pour la sclérose en plaques par Zamboni
et ses collegues a engendré d'importants débats publics -
une procédure non testée , un premier rapport il y a à peine quelques mois.
Les patients et leurs défenseurs ont organisé des manifestations très médiatisées ,
exiger l'accès à la procédure. À Ottawa, des
Les députés font pression sur le gouvernement fédéral pour des millions de dollars
en nouveau financement pour la recherche sclérose en plaques et ce nouveau traitement.
Le désespoir a même conduit certains patients à intenter un procès
contre le gouvernement de la C.-B. prétendant que refuser l'accès est discriminatoire.
2 Mais voulons-nous espérer des rapports de médias, de
groupes d'intérêts particuliers et d’opportunisme politique pour décider quels traitements
nous devons étudier, fournir et assurer?
L'idée que la sclérose en plaques est causée par
l'insuffisance veineuse céphalo-rachidienne chronique et peut être traitée avec succès par
angioplastie percutanée des sténoses veineuses est à la fois nouvelle et
inattendue. À ce jour, les données publiées sont limitées au cas d’une
série de 65 patients : Les résultats rapportés par Zamboni et ses collègues
- Une plus grande liberté de la rechute (50% c. 27%) et moins de
lésions observées par imagerie par résonance magnétique (12% c. 50%) -
semblent prometteurs, mais ne sont pas encore connus au cours des essais randomisés.
En outre, nous manquons beaucoup de base scientifique pertinente,
sur la connaissance de l'anatomie normale du système veineux,
et les liens entre les anomalies veineuses et les nombreux symptômes de la Sclérose en Plaques.

La sclérose en plaques est difficile à étudier parce que la plupart des résultats cliniquement
pertinents sont subjectifs et parce que l'histoire naturelle est faite de hauts et de bas.
Ces caractéristiques font qu'il est difficile
d'attribuer des avantages d'un traitement en l'absence d'un groupe de contrôle
Pas étonnant que le scepticisme abonde dans le domaines médical et dans la communauté scientifique
au sujet de ce traitement.
De nombreux patients atteints de sclérose en plaques comprennent ces arguments;
Néanmoins, ils insistent pour que l'angioplastie veineuse puisse leur être proposée
Ils peuvent à peine être blâmés pour cela. Naturellement, ils
craignent une perte continue de la fonction et des décès prématurés. Mais les décisions politiques concernant la santé
ne devraient pas être fondées sur l'espoir et le désespoir.

D'autre part, les scientifiques et les sceptiques devraient éviter d'écarter
des idées originales prématurément. Ce sont précisément des découvertes scientifiques inattendues
qui conduisent souvent à de grandes avancées en matière de soins.
La découverte du lauréat du prix Nobel démontrant que l'infection par Helicobacter
pylori est une cause majeure de la maladie ulcéreuse gastro-duodénale a été accueillie avec
un scepticisme généralisé qui a retardé sa traduction à d'autres
recherches et à la pratique. Malheureusement, à chaque découverte majeure,
il y a des centaines sinon des milliers d'échecs, où
thérapies apparemment prometteuses s'avérent inutiles et même dangereuses.
Cette controverse sur l'accès à de nouveaux traitements illustre comment,
rapidement, de nouvelles découvertes scientifiques prometteuses pouvaient créer des attentes irréalistes
. Contrairement à de nouveaux médicaments, toutes les autres interventions sur la santé
doivent se plier à quelques règlements pour aider à gérer les attentes
avec une évaluation correcte.
En conséquence, les thérapies non prouvées peuvent
être rapidement introduites dans la pratique, écrasant notre capacité à
évaluer la sécurité et l'efficacité.

La régulation du processus complexe de développement
et d'essai ne fonctionne pas.
Nous devons plutôt construire une nouvelle capacité à initier des études cliniques en réponse à de prometteuses décovertes thérapeutiques.
Une grande partie de cette approche consiste à limiter l'accès à des
procédures expérimentales d’ études cliniques bien conçues ou à des
programmes de recherche. Cela permettra de s'assurer l'accès à des
soins innovateurs pour tous les patients, tout en s’assurant que les procédures seront
introduites en toute sécurité dans la pratique de l'évaluation appropriée.
Le personnel de l'hôpital et les cliniciens ont l'obligation de se (méfier) de l'utilisation prématurée de thérapies non prouvées. De même, les gouvernements provinciaux
devraient empêcher que des fonds publics soient détournés vers
l'utilisation de médicaments ou de procédures tant qu’il n’y a pas la preuve de la sécurité ni de
l’efficacité.
Les patients doivent insister sur les preuves. Ils devraient également insister sur le fait
d’avoir leur point de vue représenté quand aux décisions concernant les postes où sont attribués des millions de
dollars pour la recherche. Avec d'autres maladies, telles que
cancer du sein, des défenseurs des malades ont réussi a fournir un
point de vue important dans le processus de prise de décision. Ce n'est
qu’avec les patients que les priorités de recherche peuvent être définis, mis en œuvre
et testés afin que nous trouvions de meilleurs traitements.
Le gouvernement fédéral devrait s'abstenir d'attribuer des fonds pour
des projets spécifiques en raison :
(a) des provinces peut- être incapables de faire face
aux répercussions dans les soins cliniques;
(b) nous n'avons pas de réseaux de recherche cliniques
en mesure de concevoir et d'exécuter une étude et
(c) le projet peut ne pas être possible ou le mieux placé pour
faire avancer, une fois examinés par des experts et des pairs examinateurs, compte tenu
d'autres alternatives prometteuses.

Nos impôts et cotisations de bienfaisance devraient cibler des
programmes de recherche, les réseaux et infrastructures qui laisseront
un héritage durable, y compris un moyen d’accés à des innovations en toute sécurité.
Des fonds publics devraient également aborder les questions majeures
qui sont d’améliorer les soins et la santé tout en favorisant l'excellence. A défaut de
laisser nos institutions universitaires et les chercheurs
à plusieurs reprises à la merci des campagnes de sensibilisation et prendre des décisions
basées sur l'opportunisme politique et l'opportunisme en général.
Matthew B. Stanbrook MD PhD
Rédacteur en chef adjoint, la science
Paul C. Hébert MD MHSc
Rédacteur en chef
JAMC


Dernière édition par Domyleen le Mar 29 Juin 2010 - 0:07, édité 2 fois
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Domyleen

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Re: RECHERCHES .....NECESSAIRES???

Message  Domyleen le Mar 29 Juin 2010 - 0:01


Et voici le même article du Canadian Medical Association Journal réinterprété par la journaliste Hélène Branswell:

http://www.winnipegfreepress.com/life/h ... 14584.html


Des patients atteints de SEP créent leur propre expérience informelle , et vont en masse vers des traitements non prouvés.

Par: Branswell Hélène, journaliste médicale , La Presse Canadienne
28/06/2010


TORONTO - Des dizaines , voire des centaines de personnes souffrant de sclérose en plaques font depuis six mois l'objet d'une procédure dont beaucoup espèrent le succès ou au moins l'amélioration leurs symptômes . Et avec chaque semaine qui passe , ils sont plus nombreux à voyager à l'étranger pour le traitement non validé, que la plupart ne peut pas obtenir en Amérique du Nord .

Mais, au lieu de voir les résultats de leurs traitements dans les pages de revues scientifiques , ils apparaissent dans les vidéos YouTube et des sites où ils témoignent . C'est comme s'il y avait une grande expérience informelle .
Mais il en a un qui n'est pas susceptible de convaincre les sceptiques scientifiques que le traitement est utile dans le traitement de la SP.

Le traitement de libération , comme on l'appelle , est basé sur une théorie non prouvée qui envisage le blocage des veines du cou et de la moelle épinière comme responsable de la maladie et l'ouverture de ces veines procurerait des améliorations.
La condition a été donné le nom insuffisance chronique veineuse céphalo-rachidien - CCSVI . Cliniques à la Pologne , la Bulgarie et l'Inde sont l'ouverture des blocages pour les patients qui peuvent se permettre de Voyage à eux et sont en assez bonne santé pour le faire.

Mais le nombre de suivis scientifiques mené sur des patients traités n'est pas clair. Les patients eux-mêmes semblent accumuler les preuves de succès et des échecs - et il y a eu à la fois - sur les babillards électroniques de sites web comme celui-ci MS .

" Si CCSVI se révèle être la vérité évangélique et il aide vraiment les gens alors c'est formidable pour les patients qui reçoivent de la procédure et en bénéficient. Mais il ne fait rien pour faire avancer la science - qui est vraiment ce qu'il faut faire », dit Marc Stecker , qui a la SP et qui écrit sur la vie avec la maladie sur le blog de Kamikaze .

Stecker pense CCSVI peut faire partie de ce qui se passe avec la SP. Et il aimerait voir les études de la communauté scientifique conduite traitement aujourd'hui de saisir le type de preuve qui n'est pas méthodiquement recueillies sur les patients qui sont traités à l'extérieur se Amérique du Nord et en dehors des essais cliniques .

Mais beaucoup dans la communauté scientifique insistent qu'il est trop tôt pour cela. À ce point , disent-ils , il n'est même pas évident que les blocages veineuse - d'abord identifiés par médecin italien Paolo Zamboni - sont anormaux, et encore moins si elles sont impliquées dans le processus pathologique de la SP et peut être traitée d'une manière qui profitera aux patients plus à long terme.

Ces questions fondamentales doivent être résolues avant les essais cliniques visant à déterminer la meilleure façon de traiter le problème peut commencer , disent-ils .

" Nous ne savons pas l'anatomie normale du système veineux .... Qu'est-ce qu'un système veineux normal normalement ressembler? " note le Dr Paul Hébert , un médecin des soins intensifs et rédacteur en chef du Canadian Medical Association Journal .

" Comment une sténose plus ( blocage ) est normal ? plupart d'entre nous ont sans doute des éléments de la présente . "

Hebert est inquiet patients meurent alors que le monde cherche des réponses . Bien que les défenseurs du traitement crois qu'il est relativement sans risque , Hébert dit manipulation veines fragiles peuvent être dangereux.

«Nous avons normalement dilater les artères. dilatant les veines est très expérimental et les structures sont si faibles que les gens vont mourir ", prévient-il. « À un certain moment cela se produira parce mise en cathéters vasculaires est dangereux dans le meilleur des temps. "

Lundi, le journal d'Hébert a rejoint le débat de plus en plus . Dans un éditorial qu'il a co- écrit avec un autre éditeur , Hébert fait valoir que la pression de groupes de défense - attisée par la couverture médiatique positive - ne peuvent pas être autorisés à emporter sur la science , ou dans ce cas un manque de celui-ci .

« Les bonnes décisions politiques de santé ne devrait pas être fondé sur l'espoir et le désespoir », insiste l'éditorial .

Certains patients croient qu'il ya déjà des preuves solides - les histoires positives qu'ils partagent avec l'autre . Certains parlent de perte de fonction retrouver dans leurs pieds ou leurs mains presque immédiatement après avoir bloqué ouvert une veine , d'autres sur la façon dont le poids écrasant de la fatigue a levé , depuis le traitement .

Brian Light , un homme de Toronto avec la SP , a fait valoir au cours de la Société de sclérose en plaques pour la réunion récente du Canada Conseil que les scientifiques devraient accepter les histoires racontées par les patients de retour à titre de preuve du bien-fondé du traitement .

Mais dans le monde de la science , l'histoire d'une personne est une anecdote , pas une preuve. Et les anecdotes multiples ne constituent pas des données.

" Je les appelle les vidéos miracle », Stecker , qui vit à New York et qui a eu MS depuis 2003 , dit de quelques-uns des témoignages .

«Vous voyez devant et que la personne a du mal à s'en sortir avec comme deux cannes et une grue . Et puis, le lendemain de leur montrer qu'ils flâner autour de la Pologne ou d'ailleurs ils sont allés à la procédure ont fait . "

Stecker fait partie d'un groupe de patients ne figure pas dans les vidéos YouTube , ni la plupart des bulletins de nouvelles sur la procédure de libération. Il avait fait le traitement , mais son médecin n'a pas été en mesure d'ouvrir tous les blocages qu'il a trouvé. Stecker n'a pas connu les avantages qu'il a vu d'autres jouissent .

Stecker connaît d'autres patients qui ne bénéficient pas également . Certains , comme lui, n'aurait pas pu rouvrir leurs veines est bloqué , en raison de blocages où ont été localisés. D'autres ont ouvert des blocages , mais estime aucun avantage .

" Un couple d'entre nous n'ont pas vu d'excellents résultats - c'est comme la Ligue des perdants de libération », ironise-t- Stecker .

«Je connais personnellement par l'intermédiaire du blog et des gens que j'ai rencontré seulement dans les cercles de SP qui l'avait fait ( que ), il semble que ce n'est pas un petit pourcentage qui ne sont pas de trouver un avantage . "

D'autres patients de déclarer les prestations qui sont fugaces , d'une durée simplement mois. Certaines personnes ont voyagé vers l'Europe d'avoir le traitement refait une seconde fois après leurs gains initiaux ont disparu .

C'est toutes les informations utiles pour les personnes envisage de soumettre à la procédure . Mais dans le monde de la preuve scientifique , il ne le rend pas sur la barre . Ainsi, des soins de santé aux décideurs sous pression pour approuver le financement de la procédure ici ou aux États-Unis ont encore rien de solide sur laquelle fonder leurs décisions .

" C'est l'un des sous-produits de cette triste ", reconnaît le Dr Aaron Miller , chef de la clinique de SP de l'Hôpital de New York le mont Sinaï et Conseiller scientifique en chef à la Société nationale des États-Unis MS .

Pourriez ces voyages de traitement sans surveillance conduire à une preuve concluante ? Miller pas les suspects.

«On serait dépendant les gens qui font les procédures de fournir des informations utiles . Et la validité des informations fournies par les gens qui font ces procédures n'est pas nécessairement le type d'information que nous souhaitons à partir d'un point de vue scientifique . "

Miller explique les procédures sont principalement effectuées par les radiologues interventionnels . Ils savent leur travail , mais ils ne peuvent pas en savoir beaucoup sur la sclérose en plaques .

" Donc, si seuls ils vont fournir les données , les données sont d'une validité douteuse . Il serait comparable à ma essayer de produire des renseignements crédibles sur certains sous-spécialité d'autres que je n'ai pas l'expertise in "


"A méditer" Wink ... sur l'objectivité des médias, le parti-pris et finalement la désinformation!!!
(on remarquera également la "participation" d'Aaron Miller, neurologue qui fait tout pour discréditer l'hypothèse de Zamboni...
Eh bien, c'est pas gagné pour le dépistage et le traitement au Canada: les "tours opérators" ont qques beaux jours devant eux...)
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Message  Domyleen le Mar 29 Juin 2010 - 1:54


The New York Times

Publié le: Juin 28, 2010
....
M. Zamboni estime que la maladie …(…)
.....L'idée est une rupture radicale avec la croyance conventionnelle que la sclérose en plaques est causée par un dysfonctionnement du système immunitaire et l'inflammation.

La nouvelle théorie a pris son envol sur l'Internet, source d'espoir chez les patients, l'intérêt de certains chercheurs et le mépris des autres. Les partisans considèrent comme une idée hors-the-box qui pourraient transformer le traitement de la maladie. Les critiques appellent une notion bizarre qui va probablement perdre de temps et d'argent, et peuvent nuire aux patients.

Ces critiques avertissent que la sclérose en plaques a des attaques imprévisibles et des remissions qui font que c’est diablement difficile de savoir si les traitements fonctionnent - en laissant les patients vulnérables envers les prétendus «remèdes» qui ne fonctionnent pas.

La controverse a exposé la profonde frustration de beaucoup de gens avec cette incurable maladie invalidante, qui sont prêts à les laisser tomber. Il s'agit d'une étude de cas sur la puissance de l'Internet pour informer les patients et d'unir en colère-qui peut être une arme à double tranchant. La pression des militants a contribué à persuader le Multiple Sclerosis Society à payer pour l'étude de la théorie de M. Zamboni, mais le buzz Internet a également créé un marché avide d'une thérapie qui est encore non prouvée.

«Il est révélateur de la manière dont ce groupe de patients a agrippé la technologie de réseautage social, a déclaré le Dr Simon, un radiologue interventionnel à l'aéroport JFK Medical Center, à Edison, NJ" Ils ont pris cela à un niveau que j'ai pas vu chez les autres patients. Les patients ont utilisé pour lire un article ou deux. Maintenant, ils sont en fait voir les procédures sur YouTube. Est-ce la médecine du futur? "
Scientifiquement, il reste à voir: l'hypothèse de M. Zamboni est à l'étude. On ne sait pas si le blocage des veines est plus fréquent chez les personnes atteintes de sclérose en plaques que dans d'autres, et même si elles le sont, si les rétrécissements sont une cause ou un effet, de la maladie. Il n'existe aucune preuve solide que l'ouverture des veines peut vous aider. Il n'y a pas eu d'études avec des groupes de contrôle - la seule façon de savoir si un traitement est efficace.

«À mon avis, la preuve est peu abondante et la plausibilité biologique est faible", a déclaré le Dr Stephen L. Hauser, le président de neurologie à l' Université de Californie, San Francisco . Beaucoup de neurologues conviennent , dit M. Hauser , qu'il y avait des preuves beaucoup plus fortes que la maladie résulte de variations génétiques qui affectent le système immunitaire.

Mais le Dr Adnan H. Siddiqui, qui fait partie d'une équipe de l' Université de Buffalo qui a étudié la théorie de M. Zamboni, a dit que cela avait un sens et que les données de l'Italie ont été encourageantes. Pourtant, il a souligné que d'autres études étaient nécessaires et que les patients ne devraient pas être traités tant que la recherche n’ a pas été effectuée.

La demande:

Malgré l'absence de preuve, de nombreux patients sont fascinés par l'idée que la sclérose en plaques peut se révéler une maladie vasculaire. Ils veulent croire qu'elle est fixée à une procédure relativement simple, et ils veulent être testés et traités. Maintenant.
Ces patients disent qu'ils ne peuvent pas se permettre d'attendre les résultats de recherche, car les études s’achèveront quand ils seront en fauteuil roulant . Leur seule option a été jusqu'ici un parcours tout au long de la drogue avec des avantages limités et les effets secondaires sévères. Pour certains, le traitement par ballonnet ne semble pas plus risqué que celui des médicaments.

M. Zamboni lui-même a dit que la procédure ne devrait pas encore être effectuée en dehors des études. Il a dit dans une interview qu'il menait seulement des recherches et avait refusé des milliers de demandes de personnes voulant aller à sa clinique à l'Université de Ferrare.

Mais d'autres médecins ont « mis en place boutique ». Une clinique en Inde avec un numéro de téléphone sans frais vers l’Amérique a une annonce en ligne pour un forfait de libération ».« Les patients ont des annonces avec desvtémoignages vidéos et des conseils de négociation sur les cliniques en Bulgarie, en Pologne et en Jordanie.

Aux États-Unis, où de nombreux hôpitaux interdisent les traitements expérimentaux, en dehors des études, un « Back Alley "réseau de médecins prêt à effectuer la procédure a commencé à se développer, a déclaré le Dr Salvatore Sclafani , président de la radiologie au Downstate Medical Center, à Brooklyn. Il a dit qu'il était au courant pour environ une douzaine. Les médecins essaient de rester sous le radar, et les patients passent tranquillement leurs noms de l’un à l'autre.

"Cela me rappelle l'avortement en 1968, "a déclaré le Dr Sclafani.

Il a dit qu'il avait traité environ 20 patients à l'Hôpital Kings County , avant que l'hôpital lui ordonne d'arrêter, au début d'avril. Il a dit qu'il avait une liste d'attente de 300 à 400 patients .
.

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