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Adversité....CCSVI (suite)...

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Domyleen

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Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Dim 4 Juil 2010 - 12:42




Adversité face à CCSVI (« suite », …. mais probablement pas « fin » !)

Bonjour à tous :

Je vous invite à une réflexion ( ce sont les vacances, pour plusieurs d’entre nous…donc, nous avons l’esprit libre, propice à cet exercice …), à partir d’un exemple de désinformation ,( lequel, je pense ne sera pas le seul) :

Sujet : La fameuse « étude allemande » :

Sur notre site:

Même information sur le forum de l’Arsep le même jour , remplacée un peu plus tard par « pas de bémol »( l’article en question a été supprimé …. ???)
Puis, nouvelle info (en fait, la même):
Sur Arsep:
le 02 Juil 2010 16:59
Etude qui met en doute CCSVI
Étude met en doute MS théorie vasculaire

Ce rapport fait partie d'une série de 12 mois Contexte clinique .
Par Gever John , rédacteur en chef, MedPage Aujourd'hui
Publié le: Juillet 02 , 2010
Compte rendu par leMichael J. Olek , NE; Directeur , Clinique de Médecins Newport sclérose en plaques .

Sur notre site :

Nouvelle étude en Allemagne ,?
le Ven 2 Juil - 17:29
http://www.medpagetoday.com/clinical-context/MultipleSclerosis/21007

Une nouvelle étude de l'Allemagne a constaté que la sclérose en plaques (MS) des patients ne présentaient aucun signe d'insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidien (CCSVI) - frapper un autre coup à la théorie selon laquelle le flux sanguin dans les veines obstruées sortie du cerveau peut être une cause de la SP.

Et pour finir …..sur le forum de Doctissimo (même jour):

"Un lien de l' ARSEP, des résultats commencent à tomber, et apparament pas dans le bon sens pour le CCSVI ……………

L'article complet là :

http://www.arsep.org/forum/viewtop [...] f=3&t=2453

Et conclusion ....

Voilà qui est intéressant et qui nous dirige vers une fin de non recevoir
Merci pour cette information

http://forum.doctissimo.fr/sante/SEP/ccsvi-traitement-liberateur-sujet_3376_27.htm

(Or, il s'agit de la même étude)
Ce n'est que le début, je pense !!! Il va falloir se battre pour faire passer ccsvi, non pas comme remède, mais comme traitement potentiel (sachant qu'il ne concernera pas tout le monde,(dans l'immédiat), mais au minimum 55% des SEP !!

Ps :
L’adversité et les entreprises de désinformation sont aussi sur les forums consacrés a la SEP, et même , sur certains, sensés nous « informer » !
Donc, svp, toujours vérifier la source ! (et éviter de rapporter comme « nouvelles », des études ayant déjà fait l’objet de discussions précédemment : c’est pas ainsi que nous progresserons… à mon avis.) Smile


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joma2

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  joma2 le Dim 4 Juil 2010 - 23:59

Merci Domyleen, pour bien avoir souligner cette tentative de désinformation.

Effectivement, on dirait que les gens (ou entreprises) que la CCSVI menace, sont en train de changer de stratégie. Ils passent du stade ignorer et cacher la CCSVI (qui n'est plus tenable) au stade de la désinformation (qui est potentiellement plus nuisible )!

Mais leurs efforts seront vain car trop de gens ont déjà été traites! La réaction en chaine a débute et il sera quasi impossible de l'arreter!
A moins que ces esprits malintentionnée soit capable d'arrêter le web et internet!
Les libérée témoignent et ce filme, ca s'accumule. et brique après brique le bâtiment CCSVI finira par être ériger!



dane83

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  dane83 le Lun 5 Juil 2010 - 3:01

merci domy :de cette façon j ai retrouve docti et meme lA...P....
quel plaisir de retrouver les cruches...
c est bien domage !!
en tout cas ,heureusement que certains réagissent...
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Domyleen

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Lun 5 Juil 2010 - 10:37



Dane, Joaquim... dans cet exemple, je ne parle pas de personnes mal intentionnées, au départ ..je voulais simplement faire remarquer que chacun interprète une info de la façon qui l'arrange ... et rajoute sa touche perso à chaque fois (comme pour les commérages), et ça finit par "les résultats des études commencent à tomber", en faisant croire qu'il s'agit effectivement des études qui concernent les recherches entrepises récemment comme à Buffalo: pas d' explication, ou,de démenti et là, ça devient de la manipulation.
Dane , si tu es allée sur le site, tu as pu constater que ce "détournement" de l'info a été l'oeuvre d'un fiéffé menteur qui plus est .. (qui se vante de connaitre trés bien qqu'un depuis des années, ....ce qui était impossible!!! )Laughing J'espère que ceux qui lisent ses infos et ses conseils se méfieront..., mais d'un autre côté, on entend ce que l'on veut entendre, ...
Finalement, il faut toujours se renseigner, et vérifier les sources!! (quand on peut.. car les manips en tout genre existent à tous les niveaux... et aussi sur le Net...)

Je me souviens avoir lu sur Thisisms cet hiver, une mise en garde de Joan Beal "cheerleader", vis à vis des forums consacrés aux personnes atteintes de SEP,(et aux gentils animateurs, dévoués et conditionnés, de ces forums), mais je n'avais pas bien compris et pensais que cet avertissement s'adressait surtout aux américains... Ben non !!! Rolling Eyes

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Domyleen

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Mar 6 Juil 2010 - 23:12


Sur d'autres forums (suite):

Croisade anti CCSVI ….Ratée !

Sur Arsep le 4 Juillet ;

Un lien thisisms sur les procédures qui n'ont pas apporté d'améliorations :
http://www.thisisms.com/ftopict-12342.html

Puis sur Docti, 2 jours après :

Les témoignages des personnes opérés sans aucunes améliorations commencent à affluer sur le net

http://www.thisisms.com/ftopict-12342.html

Puis traduction avec google, c'est assez explicite


J’aime beaucoup le « qui commencent à affluer »( ?), puisque la personne « libérée », qui a initié ce postic le 20 Juin est toujours la seule qui n’a encore aucune amélioration depuis sa libération, 3 semaines auparavant : les autres intervenants lui expliquent qu’eux aussi n’avaient pas d’amélioration, mais que les choses ont évoluer au bout d’un mois, et même 3 mois !!!
En tous cas, je vous encourage à jeter un coup d’œil sur ce lien : (en particulier Fred), c’est très encourageant !!! (il faut croire que « la traduction Google assez explicite » a été comprise totalement de travers…. par celui qui a posté ce lien.) ! Laughing

Au passage, sur Thisims, justement , ce même lien ; il y a (encore) un témoignage de TMrox au sujet du fait que lui a subit l’angioplastie, alors qu’il n’avait pas de SEP, et pas de lésions au cerveau, …mais une Myélite Transverse, et... il n’a plus rien ! J’avoue que son histoire m’interpelle, car il est un patient sans SEP qui avait CCSVI ! Donc, CCSVI peut être cause ou conséquence ( ?) d’autres pathologies neurologiques: intéressant !! Wink Il ajoute également que cette MT, peut évoluer vers la SEP dans 15% à 80% : une grosse marge , que seule la difficulté du diagnostic peut expliquer, les symptômes étant pratiquement identiques. (en fait, MT devient SEP dès que des lésions apparaissent au cerveau, et seul l’irm peut le montrer : alors encore faut-il se voir prescrire une irm cervicale, quand on a une MT !) Wink

Pugh

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Pugh le Mer 7 Juil 2010 - 17:44

C'est curieux tous ces témoins qui n'ont pas eu d'amélioration mais qui ne disent pas comment et par qui ils ont été traités !
Je vous parie que dans quelques temps on va voir des gens qui disent que la libération a empiré leurs problèmes.

Les chiens aboient et la caravane passe.

dane83

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  dane83 le Mer 7 Juil 2010 - 17:51

bravo pugh.69..!!!.....
nous n avons pas finis ..la prochaine fois ils parleront de retour en fauteuil roulant!!!
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Domyleen

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Mer 7 Juil 2010 - 17:57



Ce que j'ai voulu montrer, Phug, c'est qu'il n'y a qu'une seule personne, qui s'inquiète car ses symptômes ne disparaissent pas, .... et que cela devient "de plus en plus de personnes affluent" sur d'autres forums : C'est un gros mensonge! (et comme tout le monde ne lit pas les liens, et prennent pour argent comptant ce que le "posteur" en dit, c'est trés dangereux!! Wink
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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Mer 7 Juil 2010 - 18:01


Mais, Dane, si tu lis le lien, ...il n'y a absolument rien de grave! ... il faut le lire!! Laughing

Les personnes qui lui répondent n'avaient pas d'améliorations au début mais maintenant, OUI!!!

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Invité le Lun 13 Sep 2010 - 8:11

Et ceci, affligeant, q'on se le dise :

Francine Deshaies ARTICLE On page 24 and 26 of "Maclean's Magazine"" (September 20, 2010), by Anne Kingston entitled "Liberation Therapy Still Locked Away". She discusses the fact that the CIHR (Canadian Institutes of Health Research) had a closed meeting about their decision....no minutes or audio recordings of the meeting are availa...ble. No member of the panel is allowed to talk about what happened behind closed doors. Pretty interesting, eh ?

Taduc, gogol améliorée :
Francine Deshaies Un article pages 24 à 26 de "Maclean`s Magazine " (20 septembre 2010), par Anne Kingston :
"La thérapie de libération est toujours verrouillée ". Elle discute du fait que le CIHR (Canadian Institutes of Health Research) a tenu une réunion à huis clos au sujet de leur décision .... aucun procès-verbal ou enregistrements audio de la réunion ne sont disponible .... Aucun membre du comité est autorisé à parler de ce qui s'est passé à huis clos. Assez intéressant, non ?


De toute façon, ici, y'a mm pas de réunion pr en discuter, alors le huis-clos...


Dernière édition par MPascale le Mar 14 Sep 2010 - 2:49, édité 1 fois
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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Lun 13 Sep 2010 - 10:28



T'inquiète M-Pax, tout ça signifie que CCSVI dérange toujours, ....et que c'est sérieux!!!
Si ce n'était pas le cas, ils se feraient un plaisir de dénoncer le "non fondé" de la théorie de Zamboni!
Mais, c'est sûr, une attitude toujours méprisante à l'égard des malades... Wink

dane83

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la torsion!!!sur apf

Message  dane83 le Mar 14 Sep 2010 - 0:22

Mise à jour 28 juin 2010

- Le Collège des médecins du Québec vient de mettre un sérieux bémol au traitement expérimental d’un médecin européen pour soigner la sclérose en plaques. Le docteur Paolo Zamboni, de l’Université de Ferrare en Italie, conclut qu’au lieu d’être une maladie auto-immune, la sclérose en plaques serait causée par la torsion de vaisseaux sanguins.


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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Lun 20 Sep 2010 - 1:49


Allemagne:
Ce post sur Thisisms:


Original press release (german): http://www.dgn.org/images/stories/dgn/pdf/2010/pm_warnung_ms_therapie.pdf

Communiqué de presse originale (allemand): http://www.dgn.org/images/stories/dgn/pdf/2010/pm_warnung_ms_therapie.pdf

Traduction:

Les neurologues mettent en garde contre un traitement dangereux au sujet de la sclérose en plaques

(Septembre 17, 2010) Le "Deutsche Gesellschaft für Neurologie" (organisation allemande de neurologie) met en garde contre une vaine et dangereuse chirurgie vasculaire chez les patients atteints de sclérose en plaques. Ces chirurgies sont basés sur une théorie scientifiquement intenable du médecin italien Paolo Zamboni sur la genèse de la maladie, critiquent les neurologues leaders. Les cas de décès sont déjà connus. Le contexte de la critique est la soi-disant «hypothèse de la congestion veineuse" de la sclérose en plaques, qui est farouchement discutée, aussi appelée " insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidienne" parmi les experts et chez les patients et les forums font apparemment de plus en plus d'adeptes. «À notre avis il n'y a pas suffisamment de preuves à cette hypothèse et plus que jamais il n'y a aucune raison de vouloir avoir le blocage vasculaire supposé enlevé dans un soi-disant traitement de libération de plusieurs milliers d'euros." dit le professeur spécialiste SEP Hans-Peter Hartung de Düsseldorf, qui présente de nouvelles conclusions sur "Neurowoche 2010" (Neuroweek 2010) à Mannheim. Avec plus de 6000 participants, le Neurowoche (Semaine de Neurologie) est la plus grande convention neuromedicale en Europe.

Décidément les neuros Alemands ne désarment pas... et continuent à mentir à propos de prétendus décés (sans parler des décés dûs au Tysabri, par exemple , puisque l'Allemagne représente le taux le plus élevé par rapport au nombre d'utilisateurs... lol!)
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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Lun 20 Sep 2010 - 2:03



Réponse de Joan Beal, dont l'époux fut un des tout premiers "libétés" de Dct Dake àn Stanford:

Juste un peu de d'informations de base sur le Dr Hans-Peter Hartung, ancien président de ECTRIMS, l'auteur de ce papier, et récemment annoncé membre du conseil consultatif pour Opexa Therapeutics:

Citation:
. THE WOODLANDS, Texas (5 août 2010) - Opexa Therapeutics, Inc (NASDAQ: OPXA), une société développant des Tovaxin ®, une nouvelle thérapie des cellules T pour la sclérose en plaques (SEP), a annoncé aujourd'hui qu'elle a reconstitué son conseil consultatif scientifique avec notable principaux leaders d'opinion dans le domaine de la SP. Les membres du comité consultatif sont Dawn McGuire, MD (président), Doug Arnold, MD, Edward Fox, MD, Ph.D., Hans-Peter Hartung, MD; Clyde Markowitz, MD, Paul O'Connor, MD; Chris H . Polman, MD Vandenbark et Arthur, Ph.D..
"Opexa se développe Tovaxin, une immunothérapie pour la sclérose en plaques, et ce conseil de conseillers représente certains des meilleurs neurologues et les plus réputés et des immunologistes dans le monde. Chacun a développé une expertise importante concernant le développement ultérieur de Tovaxin y compris la conception et la participation dans les essais cliniques de nombreux patients SEP, la compréhension des États-Unis et les exigences réglementaires de l'UE, développement de nouveaux produits, et de l'immunologie des cellules T et leur orientation servira dans nos plans en cours pour faire avancer Tovaxin ", a déclaré Neil K. Warma, président et chef de la direction. "Nous nous félicitons de ces éminents chefs de file de notre équipe et apprécions leur intérêt et leur volonté de prêter leurs talents à nos efforts de développement."

Hans-Peter Hartung, MD - M. Hartung titulaire de la chaire de neurologie à l'Université Heinrich-Heine de Düsseldorf et est président du département de neurologie. Professeur Hartung est membre d'un grand nombre de sociétés internationales et la nation, siégeant dans les conseils d'administration (président ECTRIMS; European Neurological Society, la Société internationale pour Neuroimmunologie, la Fédération internationale des Sociétés de la sclérose en plaques; Organisation mondiale de la santé du Conseil consultatif sur la sclérose en plaques), comme ainsi que sur le comité de rédaction de plusieurs revues internationales. Il a écrit ou co-écrit plus de 400 articles dans des revues, écrit plus de 80 chapitres de livres et publié 7 livres sur la neurologie, neuro-immunologie, les maladies des nerfs périphériques et la sclérose en plaques.


lien

Citation:
Le président actuel (de ECTRIMS) Hans-Peter Hartung, MD, de l'Université Heinrich-Heine à Düsseldorf, en Allemagne, a ajouté: «C'est un moment très excitant dans la recherche thérapeutique sclérose multiple. C'est le domaine le plus actif thérapeutique dans tous les (domaines) de la neurologie. "

M. Hartung a déclaré que les nouveaux médicaments puissants incitent les neurologues à consulter leurs collègues oncologie et la rhumatologie sur la façon de gérer au mieux immunosuppressives et cytotoxiques.

http://www.medscape.com/viewarticle/709185 http://www.medscape.com/viewarticle/709185

Je ne pense pas que M. Hartung est ouvert à regarder un autre mécanisme d'évolution de la maladie chez les patients .... certainement pas alors que sa carrière prend son envol, et c'est un moment tellement passionnant en neurologie!
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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Lun 20 Sep 2010 - 2:08



On verra l'issue du congrés ECTRISM , qui doit se tenir bientôt.... Wink ...mais les différents intervenants CCSVI vont devoir se battre!!

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Invité le Mer 10 Nov 2010 - 4:45


Ca c'est pas mal non plus, entre Big Pharma et CCSVI, y'en a qui savent où est leur intérêt...

http://ccsviclinic.ca/?p=692
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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  RnRrider le Mer 10 Nov 2010 - 8:41

Certains médecins agissent selon leurs propres intérêts et malheureusement cela ne va pas dans le sens de celui des patients. Ces médecins semblent avoir oublié une partie du serment d'Hippocrate.

Extrait :
"Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire."
"Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission."

Une étude semble montrer que cela change doucement :
http://www.cbc.ca/health/story/2010/11/09/doctor-pharma-industry-freebies.html
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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  RnRrider le Dim 21 Nov 2010 - 16:09

Encore un article (Globe and Mail) contre la CCSVI et son traitement.

La sclérose en plaques reste une maladie auto-immune qui ronge - pas une qui peut être guérie miraculeusement avec un peu de plomberie du cou.

http://www.theglobeandmail.com/news/national/ms-is-a-bedevilling-disease-with-no-simple-answers/article1807128/

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Invité le Dim 21 Nov 2010 - 17:18


Let it be...
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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  RnRrider le Dim 21 Nov 2010 - 17:27

Oui t'as raison mais ça m'exaspère de lire un papier pareil...
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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Domyleen le Dim 21 Nov 2010 - 17:55

@RnRrider a écrit:Encore un article (Globe and Mail) contre la CCSVI et son traitement.

La sclérose en plaques reste une maladie auto-immune qui ronge - pas une qui peut être guérie miraculeusement avec un peu de plomberie du cou.

http://www.theglobeandmail.com/news/national/ms-is-a-bedevilling-disease-with-no-simple-answers/article1807128/

Beurk!, ça me donne envie de vomir, c't'article!!! pale

Le "Globe and Mail", tout comme le "Washington Post", ont toujours été contre, et même bien plus que les neuros les plus sceptiques... (sont copains avec Colin Rose, qui n'est pas neuro- et les labos...)Par contre, les morts dûes au tysabri, pas de danger qu'ils en parlent...
Mais je crois qu'il y a une enquête en cours, afin de voir pourquoi le patient décédé n'a pas pu être suivi au Canada! Wink

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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  Invité le Sam 4 Déc 2010 - 18:28


Sur cette page FB de Christopher Alkenbrack, une lettre de Mark Freedman, un des plus farouches opposant (un chercheur en neurologie) à la CCSVI. Lettre abjecte, un tissu de haine, et puis la réponse de Christopher Alkenbrack, un des gds défenseurs de CCSVI au Canada avec Francine Deshaies. Trop long pr faire une traduction propre, utilisez gogol, mais le texte de Freedman est ahurissant. On sort du cadre recherche médicale (je doute, je me demande, je voudrais savoir humblement, il faut chercher encore) pr entrer ds la haine pure, hors tte argumentation, c'est incroyable. Et surtout aucun questionnement, aucune remise en question, aucun doute. Ca fait peur. Pourquoi tant de haine ???


http://www.facebook.com/topic.php?uid=110317832313822&topic=600
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Re: Adversité....CCSVI (suite)...

Message  RnRrider le Sam 4 Déc 2010 - 20:14

Freedman est une ordure, il est prêt à dire n'importe quoi pour discréditer la CCSVI, de nombreux intervenants sur FB et sur TIMS ont déjà eut affaire à lui et ont témoignés contre ses méthodes et ses propos...

Je suis très déçu que vous rejoigniez ce mouvement d'hystérie collective fondé sur des faits sans fondement et qui a conduit à rien moins qu'une secte, attisé par les médias qui sont épris de la réaction des gens à les nourrir avec des matériaux sans fin. Que faire si les recherches montrent, comme elle semblent le faire, que les veines des patients atteints de SEP ne sont pas différentes de ceux qui n'ont pas la SEP? Devons nous tous essayer de modifier notre anatomie "normale"? N'y a t-il pas des leçons à tirer de la mort tragique du désormais célèbre homme du Costa Rica qui a refusé les conseils de ses médecins a) de ne pas avoir la procédure et b) de ne pas essayer de le débrancher? Mais qui suis-je pour me poser des questions sur la parole de nombreux experts autoproclamés qui alimentent cette frénésie comme le géologue Dr Embry qui a passé sa vie à l'étude d' objets sans vie et qui donne la sagesse de ses commentaires sur des questions aussi complexes?

Je serais heureux d'en discuter avec vous en tout temps, mais pourquoi vous ou n'importe quel autre des membres de la secte croient que j'ai une influence sur le gouvernement, cela me dépasse. Notre système prend en charge la médecine factuelle. Faire autre chose serait la détruire. Jusqu'à présent, l'évidence est de ne pas soutenir la théorie CCSVI au regard des rapports anecdotiques innombrables.

Mais alors, qu'est-ce que je sais que ces choses-là?

Dr Freedman

Nous ferions donc partie d'une sorte de secte qui voue un culte à la CCSVI ? Laughing
Freedman est totalement à coté de la plaque...

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