ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment :
TCL C74 Series 55C743 – TV 55” 4K QLED 144 ...
Voir le deal
499 €

5 participants

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    avatar
    jean2lyon


    Messages : 345
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 45

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  jean2lyon Ven 26 Nov 2010 - 19:17

    Suite à un entretien avec le Dr M., celle-ci m'a précisé que le critère d'intégration principal à l'étude est le score EDSS, qui doit être d'au moins 6.

    Le ratio bénéfice risque n'est en effet pas suffisamment documenté pour les personnes peu handicapées. Les médecins travaillant sur la CCSVI visent avant tout l'intérêt du patient et sont prudents.

    Le Dr M. ira confronter sa pratique avec l'équipe de Zamboni en décembre et devrait selon elle avoir des réponses à de nombreuses questions qui restent à éclaircir. J'ai trouvé le Dr M. assez optimiste, la théorie de Zamboni se confirme et se précise.

    Je tiens à modérer mes propos concernant le Dr G, il semble qu'elle soit un peu seule à porter la CCSVI (en tout cas en ce qui concerne l'intervention)en France, et que sa charge de travail explique les difficultés de communication rencontrées.

    Jean

    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  dane83 Ven 26 Nov 2010 - 20:03

    c est tres bien et merci de nous tenir au courant jean..
    pour G je suis contente que tu dises cela...
    en tout cas tant pis pour moi...je ne suis pas dans ses criteres..
    avatar
    jean2lyon


    Messages : 345
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 45

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty re

    Message  jean2lyon Ven 26 Nov 2010 - 20:27

    Moi non plus, mais ma soeur peut-être. Finalement, si on ne rentre pas dans les critères, ça veut dire qu'on peut se permettre d'attendre. Je ne suis pas en colère de ne pas entrer dans cette étude, c'est plutôt les difficultés pour avoir les bonnes infos qui m'embêtent parfois. En tout cas je suis ravi des entretiens avec Dr F et Dr M, qui y croient de plus en plus.
    Ils sont en phase de recherche, alors il faut accepter d'attendre un peu, mais l'espoir est toujours bien là.

    Jean
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  dane83 Ven 26 Nov 2010 - 20:38

    oui c est sur ....c est positif ...en tout cas je ne veux plus attendre ...maintenant que B ne me réponds pas ce sera la roumanie...dans 72h j aurais les prix et la date..
    bonjour les roms...bientot !!!
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  Domyleen Ven 26 Nov 2010 - 20:46



    Eh, bien, voilà, Jean... !!! Tu sais que j't'aime bien quand tu reviens à de meilleurs sentiments, comme ça... Laughing Oui, G. est subookée, elle est seule et ne tient pas à se planter: c'est normal! (travailler en toute discrétion, c'est primordial pour l'instant...alors, laissons la faire son étude!)
    Moi non plus, je ne suis plus dans les critères, et je ne vais pas m'en plaindre: dans qques mois, nous y verrons plus clair...

    Et merci pour ces infos qui vont en rassurer plus d'un!!! (sauf Almana, qui est pourtant dans les critères, je crois...difficile de tout comprendre, encore... Question )

    Donc, patience, Jean, ton cas n'est pas "urgent", c'est bon de le savoir... et je te sens rassuré!

    Bon week-end!

    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  Domyleen Ven 26 Nov 2010 - 20:51

    dane83 a écrit: (...)ce sera la roumanie...dans 72h j aurais les prix et la date..
    bonjour les roms...bientot !!!


    Tu as loupé le coche, Dane: tu aurais dû profiter du moment où la France renvoyait ses "roms".. pale
    avatar
    jean2lyon


    Messages : 345
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 45

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty re

    Message  jean2lyon Sam 27 Nov 2010 - 11:50

    C'est vrai que j'ai été un peu virulent, mais je ne suis pas le seul qui ait été meurtri par la communication parfois contradictoire et un peu sèche que nous avons reçu concernant les interventions en France.

    Dane, sois prudente si tu vas en Pologne, quel sera le suivi quand tu reviendras en France ?

    Je me suis étonné qu'on ait besoin d'une prescription d'un neurologue demandant une exploration CCSVI pour participer à l'étude de Dr G. Apparemment, en France, plusieurs neurologues ont arrêté de suivre leurs patients qui n'avaient plus confiance, et c'est ce que veulent éviter les médecins qui travaillent sur la CCSVI. C'est pour ça qu'ils préfèrent associer les neurologues en demandant leur aval. C'est sans doute une bonne stratégie pour associer la neurologie aux recherches sur la CCSVI et ne froisser personne.

    Jean
    RnRrider
    RnRrider


    Messages : 1222
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 60
    Localisation : The 13th Floor

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  RnRrider Sam 27 Nov 2010 - 13:20



    Merci Jean pour ces précisions sur cette étude française, j'avais très envie d'y participer mais mon score EDSS fait que je ne rentre pas dans les critères d'admission. Je vais donc attendre encore un peu que les choses avancent en France et il semble que c'est finalement ce qui est lentement en train de se passer...
    izuba
    izuba


    Messages : 523
    Date d'inscription : 28/04/2010

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  izuba Sam 27 Nov 2010 - 13:26

    Moi je rentre pour EDSS mais G m'a fait angiographie et malheureusement mes veines sont impec Crying or Very sad
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  dane83 Sam 27 Nov 2010 - 13:33

    c est aussi a cause de ça que j attendais..
    a mon age .....attendre encore 2 ou 3ans pour rien je crois que la plus gros probleme ce sont les stents...je passais des heures a lire une floppée de choses...je ne peux plus ...si je me brule et je ne sent plus rien sur les mains....alors les histoires d anti coagulants faut aller voir son medecin ttt
    ...et le mien est ok pour me suivre....ce n est pas compliqué...meme moi je pourrais..mais qui dit que je dois avoir un stent?
    ...c est ce qui me fait peur....une hypoplasie d une veine faut dilater...quand t aux problemes de poussées en avion je n ai jamais eue de poussées de toute ma vie..
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  dane83 Sam 27 Nov 2010 - 13:38

    izuba rien ne sert de croire dr G...
    lorsque j ai écrit au dr S il m a dit c est une ivcc...et G m a dit votre sep n est pas vasculaire...
    G est bien gentille mais elle a des lacunes...
    RnRrider
    RnRrider


    Messages : 1222
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 60
    Localisation : The 13th Floor

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  RnRrider Sam 27 Nov 2010 - 13:44

    izuba a écrit:Moi je rentre pour EDSS mais G m'a fait angiographie et malheureusement mes veines sont impec Crying or Very sad

    Tu n'as pas envie de tenter un dépistage par doppler ? J'ai lu sur CCSVI Alliance que l'angiographie même si elle est appelée "Gold standard" n'est pas toujours parfaite :

    "L'angiograhie n'est pas toujours parfaite. La présence du cathéter lui-même, notamment lorsqu'il se déplace dans les soupapes et / ou septums, peut altérer l'hémodynamique veineuse, ce qui aurait pour conséquence de biaiser les résultats de quantification de flux"
    avatar
    jean2lyon


    Messages : 345
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 45

    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty re

    Message  jean2lyon Sam 27 Nov 2010 - 14:09

    Je suis d'accord avec RnRider concernant l'angiographie, c'est vrai qu'on dit que c'est le "gold standart", pourtant les résultats sont parfois contradictoires entre un echo-doppler spécifique (protocole Zamboni) et une angiographie.

    Je crois que ces discordances d'interprétation des différentes méthodes de diagnostique, font d'ailleurs débat dans la recherche sur l'IVCC.

    Il faut attendre un peu que les différentes équipes impliquées confrontent et analysent leurs résultats.
    Par ailleurs, il est possible que des veines autres que les jugulaires et azygos soient impliquées dans les troubles associés à la SEP. Les travaux du Dr Schelling par exemple, montrent que les veines vertébrales seraient parfois impliquées.

    Les études sur la CCSVI étant en phase de recherche, c'est normal que les résultats d'une méthode soient parfois en contradictions avec les conclusions d'une autre technique de diagnostique.
    On va en apprendre beaucoup dans les mois à venir, et nous y verrons plus clair.

    En tout cas, je crois que c'est dommage de partir se faire traiter à l'étranger et qu'il est plus sage d'attendre un peu et de reprendre confiance en la médecine de notre pays, notamment des neurologues.
    On ne peut pas rester dans l'opposition avec eux (même si nous avons été très frustrés par leur attitude).
    avatar
    Invité
    Invité


    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  Invité Sam 27 Nov 2010 - 15:07


    Aller voir un angiologue, pas forcément OK pr faire opération, ms pr le suivi ça commence à aller, et l'histoire de l'IVCC commence à se répandre.

    Moi j'ai obtenu en allant voir angiologue "au hasard" (pêché sur internet) et en lui racontant mon histoire, q'il me refasse une ordonnance pr IRM veineux, comme ça on verra avant/après Sofia;

    @izu : je te croyais unijugulariste ?

    Contenu sponsorisé


    Précisions sur l'étude de la Salpêtrière Empty Re: Précisions sur l'étude de la Salpêtrière

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Ven 29 Mar 2024 - 5:48