ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


CCSVI

Partagez

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: CCSVI

Message  M le Mer 3 Aoû 2011 - 19:01

Une expérience disons contrastée pour une libérée qui met en évidence le fait que la procédure ne soit pas encore parfaite et montre par l'absurde qu'il y a un lien! (Quoique ce ne soit pas prouvé)

afgelopen maandag voor echo naar Belgie/DrBeelen geweest.

Je me suis rendu ce lundi chez qui vous savez pour un écho (doppler)

In het kort: in september gedotterd in linker jugular, 3 weken enorme verbeteringen, toen wakker geworden met pijn in nek(alsof spiertje verrekt is) en diezelfde dag nog alle symptomen ongeveer terug. Meer dan ik mij had gerealiseerd dat er weg waren.

En résumé, j'ai fait dilater ma jugulaire gauche en septembre avec d'énormes amiliorations durant trois semaines, et je me suis réveillée un jour avec une douleur au cou (comme un nerf coincé) et ce jour là tous les symptômes sont. "elle n'avait pas réalisé qu'autant de symptômes avaient disparus, c'est quand ils sont revenus qu'elle a compris"

Vaatchirurg in plaatselijk ziekenhuis heeft middels echo geprobeerd te zien wat er aan de hand was, heeft zijn best gedaan maar had eigenlijk geen idee waar naar te kijken.

Un angiologue local a fait de son mieux pour contrôler via echo doppler mais ne savait pas où chercher...

April 2011 naar Polen voor check-up, DrSimka zag een onbeweeglijke klep, daardoor reflux en stelde voor ballooning met cuttingballoon.

retour en Pologne en avril 2011, le docteur a vu une valve qui ne bougeait plus, cause du reflux et il a proposé une seconde angio avec un cutting ballon.

Second opinion gevraagd aan DrBeelen: hij had de beelden gezien van de operatie en daarop was geen klep te bekennen, en die groeien niet later spontaan aan.

Deuxième avis de Beelen: il a regardé les images de l'opération et il n'y avait pas de valve à cet endroit. Une valve n'apparaît pas comme cela...

het probleem is een flapje, stukje van de vaatwand wat is losgeraakt tijden het dotteren, en bij dit flapje een bloedstolsel. Daardoor nauwelijks/geen flow.

Le problème c'est un "flapje", un morceau de la paroie de la veine qui a été arraché pendant l'opération. Autour de celui-ci c'est formé un caillot qui a bouché la veine!

Een cuttingballoon zou de boel alleen maar nog meer beschadigen, zaak is eerst herstel van de vaatwand, hij stelde voor 6 maanden bloedverdunning( hij schrijft brief voor huisarts) en ik moet volgend jaar terug voor controle.

Une angio ne ferait qu'agraver le problème. Il faut d'abord réparer la veine. Six mois sous anti coagulant (il a écrit une lettre pour le médecin traitant) et je dois retourner l'année prochaine pour un contrôle.

Dan wil hij bekijken wat eventueel mogelijk is, het uiterste zou een stent kunnen zijn, maar daar is hij geen voorstander van. (ik ook niet).
Ik heb mij al verdiept in enkele natuurlijke middelen voor bloedverdunning, daar ga ik zeker mee beginnen.

A ce moment là il verra ce qu'il peut faire. Le mieux serait probablement un stent mais il n'aime pas trop. (moi non plus). Je me suis déjà renseigné sur des anticoagulants naturels etc...

Comme quoi, il y a des risques. Ceci fera plaisir aux anti-CCSVI qui ajouteront que l'effet placebo a disparu après trois semaines!

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: CCSVI

Message  M le Lun 8 Aoû 2011 - 14:03

http://www.ccsvi-center.com/venous_stents.htm

Les allemands auraient maintenant des stents pour veines.
Pas de confirmation pour l'instant.

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39

re

Message  jean2lyon le Sam 3 Sep 2011 - 16:29

Sur le site Thisisms il y a un sujet intéressant sur le Daflon 500 et les bénéfices qu'il peut apporter dans les maladies veineuses chroniques, en permettant aux valves de bien fonctionner.

Le lien vers une vidéo (commerciale !) :

daflon 500

avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Sam 3 Sep 2011 - 18:53



whaou,John the frog, tu m'as devancée! J'ai regardé attentivement la discussion au sujet du Daflon 500 hier soir, et, étant trés intéressée, j'ai commencé à me renseigner: j'ai déjà eu l'occasion d'en prendre (pblm de jambes et insuffisance veineuse) mais depuis que je dors inclinée, mes jambes ne me font plus du tout souffrir et j'ai refusé que mon médecin m'en prescrive depuis) Je vais lui en redemander, mais je crois que ce médoc n'est plus remboursé: il est vendu par les laboratoires ... Servier!!! (et en ce moment, je pense que tout ce qui provient de ce labo est dans le collimateur de l'Afssaps!)

Trés claire, la vidéo que tu as postée, Jean!! Je vais ré-éssayer, même sans maux de jambes! (Aaah, la politique commerciale de Servier, c'est efficace!!)

Qques précisions sur ce médoc!

"Les avantages cliniques de Daflon 500 mg dans les stades les plus graves de l'insuffisance veineuse chronique":
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11510597

Traitement des symptômes en rapport avec l'insuffisance veinolymphatique (jambes lourdes, douleurs, impatiences du primo-decubitus).
- Traitement des signes fonctionnels liés à la crise hémorroïdaire.
- Utilisé dans le traitement symptomatique des troubles fonctionnels de la fragilité capillaire.
- Utilisé dans les métrorragies induites par le port de dispositif intra-utérin, après bilan étiologique.
- Utilisé dans les baisses d'acuité visuelle et les troubles du champ visuel présumés d'origine vasculaire.

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3115732/medicaments/daflon.html

 

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39

re

Message  jean2lyon le Sam 3 Sep 2011 - 22:47

Et oui, la grenouille ne dort jamais... J'ai vu que le Daflon 500 est commercialisé par Servier, ça refroidit un peu... C'est une piste intéressante, sur CCSVI locator, on en parle aussi avec plein d'infos.

Je pense que c'est un peu prématuré de se faire traiter par angioplastie car on en apprend de plus en plus (par exemple sur les facteurs de prédisposition génétique à l'Insuffisance Veineuse Chronique, liés au gènes impliqués dans la SEP, ou encore les altérations veineuses détectées dans les maladies de Parkinson et d'Alzheimer...).
Libre à chacun de choisir le meilleur pour soi, et je croise les doigts pour celles et ceux qui optent pour le traitement interventionnel de l'IVCC.
Mais je m'interroge sur la pertinence d'une intervention compte tenu des connaissances actuelles sur l'IVCC et son traitement. Détruire ou déchirer des valves, dilater des sténoses ou autres techniques pour rétablir un flux sanguin normal sont des solutions provisoires dont l'impact à long terme n'est pas connu, et qui comportent des risques et des incertitudes.
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Dim 4 Sep 2011 - 0:06

@jean2lyon a écrit: J'ai vu que le Daflon 500 est commercialisé par Servier, ça refroidit un peu... C'est une piste intéressante, sur CCSVI locator, on en parle aussi avec plein d'infos.
.
Je pense que c'est un peu comme l'aspirine, ça fait du bien, mais c'est un médoc, et il y a peut-être des effets secondaires encore inconnus.... (comme le Médiator, lol!)
Je pense que c'est un peu prématuré de se faire traiter par angioplastie car on en apprend de plus en plus (par exemple sur les facteurs de prédisposition génétique à l'Insuffisance Veineuse Chronique, liés au gènes impliqués dans la SEP, ou encore les altérations veineuses détectées dans les maladies de Parkinson et d'Alzheimer...).
Perso,je ne tiens pas à ce l'on joue aux apprentis sorciers avec mes gènes, ni avec mon système immunitaire (quoique je sois sous immunomodulateur,mais c'est le compromis maximum toléré car je ne suis pas certaine des avantages que cela a pu me procurer, et je crains de découvrir les inconvénients tardivement .... nul ne sait! Rolling Eyes )
Que l'on découvre, comme pour Parkinson, des micro-vaisseaux impliqués, et non opérables actuellement ne m'étonne pas ...
Libre à chacun de choisir le meilleur pour soi, et je croise les doigts pour celles et ceux qui optent pour le traitement interventionnel de l'IVCC.
J'ai fait le dépistage, et dct F. n'a vu de sténoses "flagrantes" au niveau des jugulaires, seulement des Cervicales de "petit calibre", et m'a conseillé d'attendre, car une angioplastie ne m'aurait pas donné grand chose, dans l'état actuel de la connaissance CCSVI (en fait, d'autres veines seraient impliquées).
J'ai déjà subi une opération à la jambe gauche (plus de veine Saphène), et l'angioplastie m'effraie moins que les traitements médicamenteux ... (pourtant, je connaissais, enfant, une jeune infirmière qui s'était fait opérer des varices et avait succombé le lendemain de l'opération: c'était au début de ce genre d'opérations ... et maintenant, des angios font cela tous les jours, sans problèmes, c'est un acte routinier!)
Mais je m'interroge sur la pertinence d'une intervention compte tenu des connaissances actuelles sur l'IVCC et son traitement. Détruire ou déchirer des valves, dilater des sténoses ou autres techniques pour rétablir un flux sanguin normal sont des solutions provisoires dont l'impact à long terme n'est pas connu, et qui comportent des risques et des incertitudes
Tout dépend de ta SEP, de sa progression: chacun voit si son état peut lui permettre d'attendre... (et si on détecte une sténose "flagrante"!)
Quand à la pertinence d'une intervention, actuellement, ??? Je suis d'accord avec toi, la grenouille Very Happy ,il y a aussi des cas qui ne nécessitent pas d'opération, semble-t-il ... et comme tu lis les discussions sur Thisisms, tu as pu remarquer que le fil du dct Flanagan (Uprightdoc), qui est chiro, rencontre un franc succés (98 pages ...)! Alors??? Question

Bonne nuit, Jean! (et fais de beaux rêves en pensant à la rentrée!! affraid )

Sleep Sleep Sleep
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Mer 7 Sep 2011 - 10:41



Des veines "bioniques"!!

(j'ai posté ça dans "dispositifs médicaux", mais c'est surtout intéressant pour la CCSVI):

Une « invention » très intéressante ! (pour les personnes qui ont des veines « fichues ») : il sera bientôt possible de les remplacer sans utiliser, comme c’est le cas actuellement pour les pontages du cœur ou des reins, par des tronçons de veines prises dans les jambes, comme c’est le cas actuellement …
En Inde, pour les jugulaires et autres veines impliquées dans CCSVI, les chirurgiens avaient recours, parfois, aux veines des jambes … or, bientôt, il sera possible d’utiliser des veines « bioniques », encore plus sûres ! (je n’ai pas vu si elles étaient munies de valves … ??? mais ça m’étonnerait ! )
C’est un véritable progrés scientifique, et technologique !

http://www.cbc.ca/news/health/story/2011/02/02/veins-bioengineer.html




jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39

re

Message  jean2lyon le Jeu 8 Sep 2011 - 20:21

Je fais suivre un lien donné par Cheerleader sur Thisisms : vidéo de Zamboni (en anglais) présentant les résultats du suivi à 3 ans des patients de son étude pilote initiale.

résultats à 3 ans Zamboni

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39

re

Message  jean2lyon le Mer 14 Sep 2011 - 19:34

Toujours une info de cheerleader sur thisisms.com.

New abstract from the Vasculab conference in Italy:

Giuseppe Morelli Coppola Pellegrini Hospital, Naples (Italy)

abstract: Multiple sclerosis (MS) is a chronic degenerative disease with unknown etiology that affects the central nervous system that usually affects young patients aged between 20 and 40 years, resulting through the formation of plaques of demyelination in the cerebral white matter and spinal cord disabilities and motor disorders of varying degrees and with different acuity over the years.

CCSVI is a chronic cerebrospinal venous insufficiency which consists of various types of stenosis, malformations that affect the internal jugular veins, the brain and the district vv dell'azygos associating so assiduously to MS.

The ability to successfully treat venous stenosis of the jugular and azygos district by endovascular technique of phlebography and balloon angioplasty.

In the period July 2010-September 2011 we have treated 350 patients with MS and carriers of cerebrospinal venous insufficiency.
All patients were studied with Echo-colorDoppler before and after treatment with 1-month follow-up three months and six months.
We have assessed the complications of the procedure classified the mild and medium severe.
The procedure was safe and effective with low rate of minor complications.
The preliminary results reveal a significant improvement in the quality of life, cognitive and fatigue, confirming the data published in 2009 by the group Zamboni-Galeotti-Salvi.
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Mer 14 Sep 2011 - 20:20


Merci, la grenouille!! Laughing

Je traduis vite fait:



SH_Morelli CoppolaG_CCSVI et MME - des résultats préliminaires de 350 patients ont traités patients.

CCSVI et SEP - Présentation des résultats préliminaires sur 350 patients:

Les malformations vasculaires:
résumé : la Sclérose en plaques est une maladie dégénérative chronique d'étiologie inconnue qui affecte le système nerveux central et affecte d'habitude de jeunes patients âgés entre 20 et 40 ans, dont la conséquence est la formation des plaques de demyelination dans la matière blanche cérébrale et la moelle épinière, provoquant des handicaps et les troubles moteurs à divers de degrés et avec différence d'acuité au cours des années.
CCSVI est une insuffisance veineuse cérébro-spinale chronique qui consiste en divers types de sténoses: les malformations qui affectent les veines jugulaires internes, le cerveau et le quartier vv de l'azygos associant associés assidûment à la SEP
Il est possible de traiter avec succès la sténose veineuse de la jugulaire et du quartier azygos par la technique endovasculaire de phlebographie et l'angioplastie par ballonnet
Au cours de la période de Septembre 2010 à septembre 2011, nous avons traité 350 patients SEP porteurs d'insuffisance veineuse cérébro-spinale
Tous les patients ont été éxaminés, auparavant, avec l'Écho-Doppler Couleur, puis après le traitement avec un suivi à 1 mois, trois mois et six mois
Nous avons évalué les complications de la procédure, que l'on a classé en le "faibles", "moyennes" et "sévères"

La procédure était sûre et efficace avec un taux bas de complications mineures.
Les résultats préliminaires révèlent une amélioration significative de la qualité de la vie, cognitive et fatigue, confirmant les données publiées en 2009 par l'équipe Zamboni-Glléotti.

http://www.vasculab.it/hemodyn2011/panel/sh/SH_Morelli%20CoppolaG_CCSVI%20and%20MS%20-%20preliminary%20results%20in%20350%20treated%20patients.pdf


avatar
luna

Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 36
Localisation : ile de france

Re: CCSVI

Message  luna le Mer 14 Sep 2011 - 21:33

Amen mes frères!!!!!!!!!!

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39

re

Message  jean2lyon le Jeu 15 Sep 2011 - 18:44

Quelle réactivité Domyleen !! et bonne traduction en plus ! Décidément, chez Forseps il y a des talents

The frog
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Jeu 15 Sep 2011 - 22:36



Thanks, the frog! Laughing
Mais oui, il y a des talents sur Forseps ... cheers
(la preuve, tu es là!!) Wink
Mais, petit bémol ... perso, mes "talents" ne s'expriment que le soir, hélas! (surtout pas dans la journée pendant les grosses chaleurs...!! Même que ça m'inquiète, car j'ai l'impression d'être "normale" que pendant qques heures par jour, le soir: exemple, si je joue au Mah-jongg trés tard dans la soirée, j'ai vraiment l'impression de faire de gros progrés, je suis logique, presque imbattable! ..., mais chaque fois que j'ai tenté d'en faire une partie un après-midi où je n'avais rien à faire, c'est une cata!... des neurones capricieux? Rolling Eyes

Essayons d'en garder qques uns en état de fonctionnement, des neurones ... Wink


dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: CCSVI

Message  dane83 le Ven 16 Sep 2011 - 0:09

pour parler de grosses chaleurs faut connaitre et je doutes que dans ton pays cela soit aussi important que par chez moi..cet aprem je me suis baignée dans une eau a 28 degrés un délice...quand le soir je suis sortie de la douche je pensais avoir restenosée j étais cuite crevée ...mais apres réflexion je sais que nous sommes allées faire des courses guere avant...ma fille conduisait aussi bien le chariot que la voiture mais la journée a été dure ..pour un peu vérifier je touches mmes doigts :les fourmis sont bien parties !!quelle joie je suis toujours amoureuse de ce zamboni de génie!!

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39

re

Message  jean2lyon le Ven 16 Sep 2011 - 18:03

Cet autre article publié récemment dans CCSVI locator, réplication sur 15 patients des résultats de Zamboni.


Pres. No.: P-504 - Initial experience treating chronic cerebro spinal venous insufficiency (CCSVI): preliminary results in 15 patients

G. Eisele, C. Schulte, M. Cannellotto, D. Simonelli, P. Perez Leguizamon

Buenos Aires/AR



Purpose:

To evaluate feasibility, tolerance and initial response to balloon angioplasty in patients with multiple sclerosis (MS) and imaging confirmed CCSVI.

Objet :
Evaluer la faisabilité, la tolérance et la réponse initiale à l'angioplastie par ballonet, chez des patients atteints de sclérose en plaque et dont l'imagerie confirme une IVCC.



Material and Methods:

Fifteen patients with MS (8 women) were selected for this treatment (7 relapsing-remitting, 8 secondary progressive). After informed consent, the evaluation consisted in neurologic (EDSS, MSIS 29, fatigue, heat tolerance and sleepiness scale), laboratory and cervical color Doppler ultrasound (CDU) tests. Internal jugular veins (IJV), azygos phlebography and manometry were performed with standard technique previous to angioplasty.

Matériel et méthodes :
15 patients atteints de SEP ont été choisis pour ce traitement. (7 formes rémittentes-récurentes, 8 secondaires progressives). Après consentement éclairé, l'évaluation a consisté en des tests neurologiques (EDSS, MSIS 29, fatigue, intolérance à la chaleur, et échelle de somnolence), tests de laboratoires et ultra-son Doppler couleur (CDU). Une phlébographie et manométrie des veines azygos et des veines jugulaires internes (IJV), a été réalisée avec une technique standard avant angioplastie.



Initial follow-up from 3 months consisted in neurologic and CDU control.

Complications described were related to angioplasty. Definitions include: positive, absent and mixed response.

Le suivi initial de 3 mois a consisté en un contrôle neurologique et CDU.

Les complications décrites ont été liées à l'angioplastie. Les définitions incluent : réponses positives, absentes, et mixtes.

Results:

Angioplasty was feasible in 15 cases and 3 patients suffered minor complications without neurologic effect. CDU showed 2 Zamboni´s criteria of CCSVI in most of the affected IJV and excellent phlebographic correlation in 27/30 studied IJVs. Four, 6 and 5 patients had phlebographic Zamboni´s type

A, B and C.

L'angioplastie a été possibles dans 15 cas et 3 patients ont soufferts de complications mineures sans effets neurologiques. le test CDU a montré 2 des critères d'IVCC de Zamboni dans la plupart des
veines jugulaires internes touchées (VJI), et une excellente
corélation phlébographique pour 27 des 30 VJI étudiées. Quatre, six et 5 patients respectivement présentaient les types phlébographiques A, B et C de Zamboni.



Before treatment, patients presented with mean EDSS scores of 5.5 to 6 and 10 of them improved scores in scales after angioplasty at 3 months. Seven over 26 treated IJVs had restenosis in 6 patients. One case

had positive response despite restenosis, 3 patients relapsed neurologic disabilities after angioplasty. The other 2 patients did not reply to angioplasty.

Avant traitement, les patients présentaient un EDSS moyen de 5,5 à 6 et 10 d'entre-eux ont amélioré leur scores à 3 mois après angioplastie. 7 VJI traitées sur 26 ont resténosé chez 6 patients. Un cas a eu une réponse positive malgré une resténose, 3 patients ont eu une poussée après angioplastie, 2 n'y ont pas répondu.



Conclusion:

CCSVI has close relation with MS and venous angioplasty can be used safely with excellent tolerance to improve MS symptoms. In some patients, disabilities relief after balloon angioplasty may be limited because of restenosis and/or other still unknown mechanism.

Conclusion : La CCSVI est étroitement liée à la SEP et l'angioplastie veineuse peut être utilisée avec sureté et une excellente tolérance, pour améliorer les symptomes de la SEP. Chez certains patients, l'amélioration des handicaps après angioplastie par ballonet, pourrait être limitée en raison de resténoses et/ou d'un méchanisme encore
e inconnu.

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39

re

Message  jean2lyon le Mar 20 Sep 2011 - 20:25

Sur CCSVIlocator, commentaires des études de Buffalo, très intéressant (en anglais) :
Buffalo : détails
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Mar 20 Sep 2011 - 20:52



Thanks!!! the frog!! I'm going to read ... !! Laughing

(Au fait, super ta traduc dans le post précédent!!! Wink )

Bonne nuit!!! Sleep Sleep Sleep
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Mer 21 Sep 2011 - 10:24



Sur MSRC :

Un témoignage d’une patiente de 40ans qui a subi l’intervention chirurgicale en Pologne, et a connu qques améliorations ….


« Mais dans les heures suivant le traitement, dit-elle un problème oculaire grave a été corrigé et mon équilibre s’est également amélioré ». Elle croit que la chirurgie a fait "une différence incroyable" dans sa vie, lui permettant de reprendre la conduite pour la première fois en deux ans et l'équitation après cinq ans.

Au début de 2010, Audrey avait lancé une pétition demandant au Parlement écossais d'exhorter le gouvernement écossais pour encourager d’urgence la recherche dans la chirurgie.
Des essais cliniques semblent désormais avoir lieu au Royaume-Uni et elle espère que cela signifie que d'autres patients vont en bénéficier à l'avenir.
Audrey, de la Place Underwood, Balloch, a déclaré: «L'Institut national de la santé et clinique d’Excellence (NICE) ont annoncé qu'ils veulent des essais cliniques au Royaume-Uni Cela signifie tout le dur travail effectué par beaucoup d'entre nous à travers le pays est enfin. payant.
"Nice a ouvert une consultation publique de quatre semaines afin d'entendre les personnes qui ont eu le traitement. Cela peut durer cinq ans après le début des essais avant que le traitement ne devienne facilement disponible, mais c'est beaucoup mieux que ce que nous attendions. Je suis ravie. "
Suite à une réunion publique le mois dernier, le NICE a proposé dans son projet d'orientation que la procédure devrait être utilisée pour la recherche si elle peut affecter la qualité de vie des patients.
Le comité NICE examinera les commentaires lors d’une consultation, tiendra une autre réunion publique en Octobre et publiera ses directives finales pour le NHS en Décembre.
Source: Nouvelles Highland écossais ©️ provincial de presse 2011 (21/09/11)
http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2479



C'est super: les organismes de santé s'en mêlent!!! cheers
Mais c'est au Royaume-Uni!!! Rolling Eyes

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: CCSVI

Message  dane83 le Mer 21 Sep 2011 - 12:21

en lisant rapidement il y a marqué reprendre la conduite n deux ans cheers cheers cheers
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Jeu 22 Sep 2011 - 11:01


RnRrider serait-il en Belgique???

Suis impatiente d'avoir des news... Very Happy


M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: CCSVI

Message  M le Jeu 22 Sep 2011 - 11:12

A 15 heures...

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: CCSVI

Message  M le Jeu 22 Sep 2011 - 18:52

https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B0L9MiV9H8KOZGU3NzcwMWEtM2QzZS00MDI3LTgyNDctMTMyYTFiMjM0ZjVl&hl=en_US

Il y a cette "étude" CCSVI bulgare sur 500 patients avec la SEP( 92% de positifs), 50 contrôle dont 8% de positifs, mais on ne risque pas d'en parler beaucoup pour changer! Détail intéressant, EDSS qui passe de 5.2 à 4.7 (sur quelle période? et cela reste une moyenne).

A la fin du FAX, il y a une adresse à Issy les moulineaux... pas de rapport avec l'IVCC, mais c'est peut-être une adresse pour se faire tester! Essayez!
avatar
RnRrider

Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 54
Localisation : The 13th Floor

Re: CCSVI

Message  RnRrider le Ven 23 Sep 2011 - 14:59

@Domyleen a écrit:
RnRrider serait-il en Belgique???

Suis impatiente d'avoir des news... Very Happy


Juste un petit rappel avant de parler de mon rendez-vous en Belgique : Doppler et angio-IRM faits en France il y a une quinzaine de jours, résultat tout va bien, aucune sténose ou malformation veineuse détectée. Vos veines (jugulaires internes entres autres) sont tout a fait normales.

Donc rendez-vous hier à Alost avec le Dr B, je passe une angio-IRM avec produit de contraste et je rencontre le Dr B. Il affiche les images de l'IRM sur son écran puis se tourne vers moi et me dit "Ah et bien au moins pour vous les sténoses sont flagrantes".
Veine jugulaire interne droite, diamètre de départ 16mm puis elle se rétrécit directement pour passer à 2mm, exactement la même chose pour la veine jugulaire interne gauche. Résultat le retour du sang vers le cœur est tout à fait insuffisant (et le mot est faible).

Je suis crevé mais je viendrais avec plus de nouvelles un peu plus tard.

Ellora

Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar

Re: CCSVI

Message  Ellora le Ven 23 Sep 2011 - 15:11

Alors comment se fait-il qu'en France ils n'ont rien vu ?!
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Ven 23 Sep 2011 - 15:42



Veine jugulaire interne droite, diamètre de départ 16mm puis elle se rétrécit directement pour passer à 2mm, exactement la même chose pour la veine jugulaire interne gauche. Résultat le retour du sang vers le cœur est tout à fait insuffisant (et le mot est faible).
.

Eh bien, dis donc, RnRrider, t'es mal foutu comme mec!! Laughing

Trêve de plaisanteries .... je suis très heureuse de ces résultats!!! Il y a bien qque chose qui peut expliquer tes symptômes!!!
Mais, alors, pourquoi ta radiologue, en France, n'a-t-elle rien vu ??? (tu lui montreras tes radios???)

Voyage épuisant, mais, au moins, tu n'as pas fait le déplacement pour rien!! Bravo!! cheers

Contenu sponsorisé

Re: CCSVI

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Sam 23 Juin 2018 - 0:29