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CCSVI

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MPascale

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Re: CCSVI

Message  MPascale le Dim 17 Oct 2010 - 8:35


Dès les 1éres études... celles q'ils se st dépêché d'oublier ?
Certains = 65 !!!
Amélioration "apparente" des "veines" (on ne parle pas des symptômes de la SEP surtout !
St d'un ridicule ! Combien de temps encore ???

alnama

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Résumés des présentations à ECTRIMS

Message  alnama le Dim 17 Oct 2010 - 10:17

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Domyleen

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Re: CCSVI

Message  Domyleen le Dim 17 Oct 2010 - 11:18



Merci Rider et Alnama pour ces infos!

Evidemment, les neuros, comme Doepp font toujours de la résistance, mais les "vasculaires" démontrent qu'il y a bien un lien entre SEP et CCSVI, même si l'insuffisance veineuse n'est pas la cause de la SEP , ce qui reste à démontrer: et nous, ce qu'on veut, c'est que les symptômes disparaissent, quelle qu'en soit l'origine!!! Ils cherchent vraiment à nous faire perdre du temps en études sur "la cause"!
Mais, au moins, on en parle, et ce sera difficile de se justifier (de leur incapacité à nous soigner), en disant "on ne savait pas!" ..

alnama

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Re: CCSVI

Message  alnama le Dim 17 Oct 2010 - 12:57

Résumé du colloque Zamboni : http://ivcc.fr/colloque_zamboni.html

Apparemment, il y avait du monde...
Aucun neuro ne pourra plus dire : "circulez, il n'y a rien à voir"
Et même si la CCSVI n'est pas la cause de la SEP ( le fameux débat oeuf poule dont je n'ai rien à battre à vrai dire ...), le traitement CCSVI va devenir le meilleur et le moins nocif pour les symptômes, bien meilleur que les médocs ou perfs qu'on nous injecte depuis le début
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Domyleen

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Re: CCSVI

Message  Domyleen le Dim 17 Oct 2010 - 13:36




à propos des traitements, j'ai trouvé l'attitude du professeur Clanet, Neuro, (lien posté par Izuba dans "Nouveaux traitements" ) trés expicite: il semble désabusé et ne se fait pas beaucoup d'illusions, y compris sur ceux à venir, quand à leur efficacité!!
... Alors ??

dane83

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Re: CCSVI

Message  dane83 le Dim 17 Oct 2010 - 17:19

moi c est mon ordi qui ma lachée.....
au debut j ai trouvée qu cette présentation etait bien mais 14%de reusite je pensais ils sont forts ces neuros!..mais je n ai pas vue pour ceux qui ,comme moi ,ne font pas de poussees...pas grave...
maintenant si ils sont desabuses tant mieux!!!
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RnRrider

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Re: CCSVI

Message  RnRrider le Jeu 21 Oct 2010 - 14:32

Un message de PCakes sur ThisIsMs :

Je suis sur le pas de la porte pour un rendez vous chez mon médecin. À cette époque, l'année dernière, je suis entré dans son bureau avec une pile de recherche CCSVI... Elle avait dit hummm ? Jamais entendu parler... Probablement juste un autre "truc".
Je ne l'ai pas mise au courant de l'année et j'étais parti avec non pas tant une réponse négative mais plus comme un sourcil levé.
Aujourd'hui, elle m'a dit qu'un autre de ses patients venait de rentrer de "l'extérieur du pays" pour le traitement. Il a une SEP primaire progressive... De bons résultats... Dextérité de retour dans ses mains, la force dans sa jambe, de la chaleur dans les extrémités, la douleur, la baisse de sensation de fatigue et dans l'ensemble il se sent bien.
Nous avons ensuite eu la meilleure conversation et deux étudiants en médecine écoutaient. Tout le monde était excité. Mon médecin m'a posé de nombreuses questions et a touché le "placebo". Admis à plaider pour le diable.
J'ai demandé si elle voulait offrir des soins post-traitement pour le patient mentionné ci-dessus. Elle a dit que certainement, au meilleur de sa capacité, et n'avait reçu aucune "édit»" de faire autrement.
Nous avons plaisanté un peu plus et puis elle a dit... "Je ne crois pas que ces résultats profonds sur un laps de temps aussi long pourrait être un placebo". "Je crois qu'il s'agit d'une découverte passionnante avec des possibilités indicibles". Elle s'est ensuite tournée vers les étudiants et a déclarée : "vous entrez dans la médecine dans un moment très excitant" ..
C'est est un médecin très respecté à l'automne de sa carrière.

...Et elle le dira à deux collègues et ainsi de suite et ainsi de suite...
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joma2

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Re: CCSVI

Message  joma2 le Jeu 21 Oct 2010 - 15:25

Sympa! Une docteur qui reconnait s'être trompée! Ça cours pas les rues!
Mais ils vont surement se résigner tous bientôt car on ne peut pas nier les évidences trop longtemps!(je crois!)
Bonne soirée
A+
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MPascale

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Re: CCSVI

Message  MPascale le Jeu 21 Oct 2010 - 16:42


C'est qui ? mp si tu préfères, ça vaut mx de tte façon, ms c'est qui ?

alnama

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Re: CCSVI

Message  alnama le Jeu 21 Oct 2010 - 17:27

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Re: CCSVI

Message  MPascale le Jeu 21 Oct 2010 - 17:44


Pas encore ici donc, bouh...
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Re: CCSVI

Message  RnRrider le Lun 25 Oct 2010 - 18:16

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Re: CCSVI

Message  Domyleen le Lun 25 Oct 2010 - 23:13



Aaaah, Denise! Voir le sourire qu'elle affiche ne peut que nous convaincre!!! sunny

Elle qui envisageait "le suicide assisté", son opération est une sorte de résurection, et que d'espoir!!!
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Re: CCSVI

Message  RnRrider le Jeu 28 Oct 2010 - 11:31

Un article daté du 23 octobre 2010 paru dans le "Journal of Neurointerventional Surgery"

La CCSVI et la promesse douteuse d'un traitement endovasculaire pour la sclérose en plaques.

Extrait :

Plus de preuves sont nécessaires pour établir la liaison entre la CCSVI et la SEP. Si plus de solides preuves cliniques peuvent confirmer que la relation CCSVI-SEP est réelle, des essais cliniques randomisés seront nécessaires pour évaluer les avantages des interventions endovasculaires. Si ces essais peuvent établir un avantage pour le traitement endovasculaire, alors le traitement au point pourra être largement diffusé. Toutefois, jusqu'à ce que ces mesures soient prises, à notre avis, il n'y a pas de place pour le traitement endovasculaire des CCSVI en dehors des essais cliniques approuvés pour les patients SEP.


http://jnis.bmj.com/content/early/2010/10/23/jnis.2010.003947.full

Finalement ce post aurait eut sa place dans le topic "Adversité face à la CCSVI"...
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MPascale

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Re: CCSVI

Message  MPascale le Jeu 28 Oct 2010 - 12:11


Plus de preuves st nécessaires...
Si plus de solides preuves cliniques....
des essais randomisés seront nécessaires...

M'ont l'air vachte pressé ces gens-là, on dirait q'ils n'ont jamais été malades
Demain peut-être, ds un futur lointain, essaieront-ils (au futur) de soigner leurs malades ???
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Re: CCSVI

Message  RnRrider le Jeu 28 Oct 2010 - 12:31

Rien qu'au titre de l'article "La CCSVI et la promesse douteuse d'un traitement endovasculaire pour la sclérose en plaques" on s'attend un peu au contenu...
Enfin, c'est le journal des neuros-chirurgiens, il fallait pas s'attendre à ce qu'ils proposent le traitement comme ça...
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Re: CCSVI

Message  RnRrider le Jeu 28 Oct 2010 - 15:17

Évidemment Joan Beal n'a pas tardé pour commenter l'article du "Journal of Neurointerventional Surgery"

C'est encore un autre "commentaire" d'opinion... Qui ne se base pas sur la recherche. J'espère que ces médecins regarderont l'évidence, et peut-être parleront aux nombreux chercheurs IRS qui ont réellement vu ces malformations veineuses.

Et Budd Chiari en est l'exemple, le Dr Lee BB utilise une maladie veineuse chronique progressive qui endommage les organes (il n'y a pas de myéline sur le foie) jusqu'à ce qu'ils ne fonctionnent plus. Le Dr Lee BB a également abordé d'autres questions : les Caucasiens ont ces malformations veineuses congénitales tronculaire, et se sont installés loin de l'équateur, et les femmes sont 2 fois plus susceptibles d'avoir ces malformations veineuses, qui sont congénitales et vont beaucoup progresser pendant la puberté, créant des problèmes d'organes dans les 20èmes et 30èmes années de la vie...

En "creusant" un peu plus, la liste des auteurs de cet article est intéressante. Ils sont de partout dans le pays, et aucun n'a vraiment publié... sauf pour le médecin qui semble être l'instigateur, le Dr. Robert W. Tarr. Le Dr Tarr a publié de nombreux articles de "position" dans le "Journal of Neurointerventional Surgery", en effet, il semble être le "big boss" sur cette publication. Ses spécialités sont les questions artérielles du cerveau, les caillots et les AVC, et il a enquêté sur de nombreuses façons de traiter ces derniers, y compris l'utilisation des moyens pharmacologiques.

C''est peut être plus l'article d'un "ego"... De quelqu'un qui se considère comme l'expert sur le débit sanguin et le cerveau, mais qui n'a pas examiné spécifiquement le ralenti du retour veineux chronique.
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Re: CCSVI

Message  MPascale le Jeu 28 Oct 2010 - 16:03


Perso, c'est un neurochir qui travaille ds hôpital très connu à Paris (peux pas en dire plus, mystère) qui m'a dit "vas-y, fonce, va en Blg ou autre, fais-toi opérer", et ça a compté pr bcp ds ma décision.
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Re: CCSVI

Message  Domyleen le Jeu 28 Oct 2010 - 19:24



Quand j'ai lu ce titre "La CCSVI et la promesse douteuse d'un traitement endovasculaire pour la sclérose en plaques", ce matin sur MS Resources Ctre, je comptais bien faire un tour ce soir sur Thisisms pour voir ce qu'ils en pensaient.....et voilà, Joan Beal a réagit!! Pas étonnant, rien ne lui échappe, elle connait CCSVI par coeur!!! (heureusement qsu'elle est là!!) flower
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Re: CCSVI

Message  RnRrider le Dim 31 Oct 2010 - 17:58

De Joan Beal aujourd'hui :

Lors du Congrès mondial sur les controverses en neurologie à Barcelone, ils ont organisé un débat intitulé "Est-ce que la CCSVI joue un rôle dans la pathogenèse de la sclérose en plaques ? " Pour le OUI le professeur Paolo Zamboni a parlé et pour le NON le professeur Stuve Dallas avec le prof. Miller de Tel Aviv. Après un vif débat, le public a voté et l'extraction complète des résultats neurologiques était inattendue. Près de 50% d'entre eux ont voté en faveur du OUI.
Augusto Zeppi, Fondation Hilarescere

La liste des médecins participants :
http://comtecmed.com/cony/2010/Faculty2010.aspx

dane83

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Re: CCSVI

Message  dane83 le Lun 1 Nov 2010 - 1:09

j' ai un peu regardé la liste...evidament il y a zamboni et il y a aussi un neuro francais .V...donc c est un peu décevant...
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Re: CCSVI

Message  MPascale le Lun 1 Nov 2010 - 1:19


50% de OUI, cest énorme, quand officiellement ts s'y opposent, et il s'agit d'un résultat public.
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Re: CCSVI

Message  RnRrider le Lun 1 Nov 2010 - 8:16

Je suis d'accord, 50% de OUI c'est vraiment un bon chiffre, quand j'ai vu cette info hier j'ai cru à un canular, mais le message a été posté par Augusto Zeppi le Président de la Fondation Hilarescere.
Dans la liste des médecins participants on trouve Freedman, on connait son vote...
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Re: CCSVI

Message  Domyleen le Lun 1 Nov 2010 - 9:44



Oui, je suis d'accord, c'est énorme!

Vous vous rendez compte: 50 % de Neuros!!! (mais les neuroSEPtiques comme C. Lubetzki vont devenir une exception! (encore qu'elle "soutienne" les essais!!)
Et les sépiens??? Représentent-ils 50% ????

Et j'ai lu,,il y a qques jours un post disant que de plus en plus de neuros se méfient des nouveaux traitements oraux (au passage, quand même deux décés aux essais pour le ...Fingolimod!!!), et préfèrent laisser leurs patients sous interferons si ces derniers les supportent!

dane83

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Re: CCSVI

Message  dane83 le Lun 1 Nov 2010 - 10:06

50% cela veut dire que dans dix ans les neuros pourront dire "ah oui c est vrai :il me semble en avoir entendu parlé !"c est un peu le compotement de la fondation en France!!....12ans d études pour faire neurologue et 12ans pour remettre leurs pendules a l heure de zambo.nous sommes loin d etre soignés en France...ils ne lachent pas le morceau ,trop juteux!!

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