ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Ama

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AMA

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Ama

Message  AMA le Ven 9 Juil 2010 - 21:09

Bonjour à tous,
Maman d'une sépienne RR de 22 ans, nous sommes déjà dans la 3ème année de combat et de questionnements sur cette SEP.
Poussées en moyenne tous les 4 mois, essentiellement sensitives, parfois avec douleur.
Paralysie faciale en avril (angoissant) mais surtout un manque d'équilibre.
PROCCSVI, depuis Décembre 2009 à la lecture même du sujet.
Le hasard d'une rencontre avec ce fameux topic de 160 pages, et tout s'emballe, je présente une copie de l'étude Zamboni au neuro(hermétique) + kyné + psychologue.
Courant MAI la décision est prise, nous tentons le parcours CCSVI, avec le seul soutien de vous lire quotidiennement, et, d'informer ma fille sur votre documentation avisée avec vos espoirs et déceptions

Merci à tous les membres initiateurs et actifs de FORSEPS
AMA


Dernière édition par MPascale le Ven 9 Juil 2010 - 22:24, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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MPascale

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Re: Ama

Message  MPascale le Ven 9 Juil 2010 - 22:31

Bonjour et bienvenue. Ici tu vas retrouver l'équivalent des 160 pages, et un peu de chaleur humaine, et des infos pratiques. Où en êtes-vs de la démarche CCSVI ? Voulez-vs tjs la faire ? Attendre plus de témoignages ? On est nombreux à se poser ces questions ici. Savez-vs où vs adresser comment faire ? Je rentre de Sofia (où je me suis fait opérer), encore ss le cp du voyage, ms un truc est évident : mes mains st redevenues plus habiles, pr les jambes c'est pas gagné et je viens là d'avoir eu un gros coup de fatigue. Chaleur, stress, voyage, médocs ? Peut-être que j'y verrai plus clair ap qq jours de repos. A bientôt donc.


Dernière édition par MPascale le Ven 9 Juil 2010 - 22:57, édité 3 fois
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joma2

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Re: Ama

Message  joma2 le Ven 9 Juil 2010 - 22:40

Salut Ama,

Tres content que tu sorte de l'ombre! ils doit y avoir pleins de personnes comme toi qui nous lisent sans répondre. C'est dommage car je pense que plus ont est a partager nos expériences, plus on a de chance de ce rapprocher d'une "solution"
Cela dit, c'est vrai que c'est pas facile de passer de spectateur du web a acteur! Moi avant la CCSVI, je n'avais jamais poster de message dans un forum! (Et pourtant je touche pas mal a l'informatique, j'ai 32 ans et baigne dedans depuis l'adolescence) Mais quand y faut, y faut!
Dans cet histoire de CCSVI, les patient et le web jouent un rôle primordiale!
Si il n'y avait que des chercheurs qui faisait des choses dans leur coins le souffle serait retomber vite fait, car la CCSVI, n'est pas tres bonne pour les affaires(des neuro et boite pharmaceutique)! (comme quand le dr. Shelling a essayer de lancer la ccsvi il y a une trentaine d'années)

Je vous souhaite un infini courage a toi et a ta fille pour parcourir ce dur chemin qu'est la sep et j'espère de tout cœur que vous en viendrez a bout!

Tiens nous au courant de votre parcour CCSVI!

Bonne nuit
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Domyleen

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Re: Ama

Message  Domyleen le Ven 9 Juil 2010 - 23:50



Bienvenue Ama!

Je viens de lire que ta fille a subit l'angioplastie chez dct G.
Si G. l'a fait, elle qui ne prend pas de risques, c'est qu'il y avait effectivement un souci, et qu'il fallait opérer!
Donc, j'espère que tout va bien se passer pour elle et qu'elle va ressentir des améliorations (et si possible plus de poussées)!!

C'est génial, qu'elle ait pû se faire opérer en France, car pour le suivi, c'est l'idéal!

C'est possible pour trop peu de personnes, hélas, il faut continuer à faire connaitre pour que ce traitement se développe!! Wink

Tiens-nous au courant de l'évolution, car tu t'en doutes, cela intéresse beaucoup de monde.... et pas seulement des personnes qui sont sur le forum: tu es la preuve que même sans intervenir , nous sommes lus!

Bonne chance pour la suite, à toi et à ta fille! sunny

LN

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